こんな病気と闘ってるんですよネ

優子さん、出てましたネ(^^)
あ。それと年賀状、ありがとうござます(__)
････ってココで言うなよ(笑)

難病とは言えども。
働こうと思えば働ける。特に食事制限もあるわけじゃない。
寛緩期にさえ入れば、まったくと言っていいほど
健康な人と同じ生活もできる。。。。

言い方は失礼かもしれないけど
TVに出てたコたちよりは軽症でしょうσ(･･)

さすがにCNS発症したって聞いた時は
「あれ？もしかして重い方なん？？」とは思ったが(ーー;)
自覚してないから周りをヒヤヒヤさせちゃうのかしら(^^;)

「我慢、我慢･････」

学校への送り迎えのシーンは、やっぱり思い出して辛かった(＝＝;)

お涙頂戴モノのドラマより、やっぱりコッチが現実だよね。

こうしてメディアでとりあげられること。
私は一応、賛成派。やっぱり知って欲しい気持ちは強いから。

でもTVの画面だけでは、
どうしても「一言」足りない気がしてならないんだよね。

それはきっと私も同じ。

私が無理をして無茶な行動をしたり、
「頑張ってます！」と元気な姿を見せるのも、
悪化して入院したり、凹んで暗いブログばかり書いても、

それが「SLE」のイメージとして捉えられてしまうかもしれない。

誰もが読めるブログで病気のことを書くからには、
それなりの責任を持たないといけないんだよね(--)

「J-FOP～光～」のHPには、
放映後はアクセスがいっぱいするだろうから
ココで勝手ながら普及活動(?)ｗ

世の中にはいろいろな原因不明な病気があって。
治療法も進行を遅らせるコトもできない病気もあって。

特定疾患に認定される病が増えれば、
きっとSLEは除外されるんだろうけど。

･････国の無駄遣いが減ればなんとかなるだろうに(ーーメ

今、私が思うのは
FOPが特定疾患に認定されますように･･･(__)



署名くらいしかできないけど。
何か手伝えることがあれば言ってくださいネ～～～(^^)/~~
･････ってだからココで言うなよ(笑)

The first day

　どっくんどっくん～～ふるえる～～♪
　　　　　　　　　この生命は脈をうつ～～♪
　　　　　どっこいどっこい～泣かない～♪
　　　　　　　　　黒い壁を～睨みつける～～♪

･･･今日からパルス(笑)
パルス経験者でB'zFANなら絶対に反応したはず('ω'*)アハ♪

ソルメドのパルス。プレ換算で1000㎎だっけ？聞くと恐ろしい量(^^;)

３日間で1000㎎･･･だったよな？１日300くらいって事？
あれ？1日1000だっけ？？そりゃ多すぎるか。
･････忘れてる忘れてる(笑)　久しぶりなんだもの(^^;)

約束どおり(?)に入院ではなく外来の処置室で。お。１番乗り？？？貸切？ｗ(ﾟｰﾟ)

１番乗り～～～～のはずなのに。。。。
薬待ちで、結局、処置室で１時間くらい待つ(ーー;)
まぁ～ベットあるからラクか。薬は取り置きはできないの？

パルス中は暇なので「障害者自立支援法」のお勉強(笑)
選考課題の小論文テーマ。。。

さぁ～～～～～〆切は１９日。
今から勉強して間にあうのか？(￣▽￣)
もっと前から勉強しとくんだったなぁ～(^^;)

ある程度の概略は
知ってるつもりだったけど。
全然わかってなかったみたいｗ

　 いつもは考えない～♪
　　　　　　　なのになぜか今～～♪
　 やりたいことだらけ～なんだ～♪
　　　　　　　『I'm here♪(ノ´∀｀)』

やりたいコト･･･いや違う。やらなきゃいけないコト･･･でもないな。
自分でやると決めたコトでしたわ(　´∀｀) ヵヵヵ

処置室、快適になったな～～。
働いてた時、カルテとか持ってくと、なんかバタバタしてて、
テレビもカーテンもなかったのに(^^;)

今は各ベットにテレビついてるし(ついてないベットもあるけど)
処置室内にロックな音楽が♪ハイカラね～ｗ
オジサマたちはコノ選曲はいいの？(笑)

私はipod持参でもちろんB'z聞いてマシタがね。。。
やっぱり大活躍のipodｗ

パルス自体は２時間程度で終了～～～♪
1回も血圧を測らなかったけど(笑)

パルス後に診察あり。診察待ち４時間。
おいおいおい。。。こっちが疲れる(^^;)なんで点滴より長いのよｗ

先生～～ちょっと予約の入れ方考えないと。
一応、診察は９:００予約で入れられてて、診察室に呼ばれたのは３時。
他の患者も待ちくたびれてますよぉ～～～(^^;)

年明けは、ある程度こうなることは予想ついてるけど。
ちょっと詰め込み過ぎですなぁ。先生もお昼無しじゃん(ーー)

Ｕ先生「終わった？大丈夫？どんな？」
σ(･･)「はい♪ソルメドは打っても変わりないですよ。
　　　　エンドキサンだったら気持ち悪くなるけど(^^;)」
Ｕ先生「エンドキサンはそうかもね。平気なんだねぇ。
　　　ソルメドも気分悪くなる人もいるみたいだから(^^)」
σ(･･)「あぁ～～でも打ってしばらくするとダルイっすよｗ」

･････で明日の点滴処方してもらって、１０分程度で終了～～。
入院してたら回診だけど、私の方から顔を見せにきたって感じ？ｗ

帰り際。総合案内のＷさんに訴え(笑)
σ(・д・;)「Ｗさ～～ん！９:００予約、今終わったんですよ～～(><)
　　　　　　Ｕ先生の予約の入れ方、少し考えないと～～。
　　　　　　先生も患者もお昼抜きで大変ですよ～ｗ」
Ｗさん「今終わったぁ～～～？？うわぁぁぁ(ーー;)
　　　　これは、師長さんとも相談しないとダメだね～～」
σ(･ω･)「ほんとにｗ　待ってる間に悪くなりそうｗ　じゃ～また明日(^^)/~~」
Ｗさん「明日？？？え？また来るの？ｗ･････はい。どうしました～？」

･････他の患者さんが来たのでフェード・アウトｗ
ﾊﾞｲﾊﾞｲﾉﾊﾞｰｲ!!＝＜ｬヾ(ヾ(ヾ(ヾ(ヾ(ヾ(*´▽｀)ﾂ

帰宅後はやっぱり┌┤´д`├┐ﾀﾞﾙ～

どっくんどっくん～ふるえる～～♪
　　　　　　誰より強いココロを持て～～～♪

あと２日。