なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

スター・ウォーズ/最後のジェダイ

2017年12月16日 | 志織のあしあと
スター・ウォーズ/最後のジェダイ

観てきました

ネタバレになるので詳しくは
書けませんが。

とにかく可愛かったmeromero

きっと見ればわかります(笑)

まだ公開したばかりだし
土曜だから混雑してるかと思いきや
まったく余裕の館内。

しかも外人さんばっかase2
えっ・・・間違ってないよね??
ちゃんと字幕でるよね??と思うくらいw

この日の最終公演時間で
終わるのも22:30で遅いから
おそらく一つ前の時間は混んでたのかも。

旦那と私を挟んで両隣とも外人さんの家族連れ。
10~12歳くらいの女の子が私の隣に。
途中から飽きてきたのか

前の柵に足をかけたり。
(スクリーンにかかって視界に入るんだけどase)

座席に横座りになったり。
(…足が、足が私の太もも蹴ってますけどase

隣に座る父親に小声で話かけたり。
(小声でも映画館って意外と聞こえるんだよねー)

親は注意しないのね。。。yellow6

字幕ではわからないアメリカンジョークなのか
時々、大声で笑う人もいたりして
スター・ウォーズって笑う場面もあるんだと感心したりw

「ワァーオ!」とか感嘆の声をあげる人もいたり。

米軍基地内の映画館は
こんな感じなのだろうか・・・・。

軽いカルチャーショックを受けながら鑑賞(笑)
日本人って大人しいわぁ(。-∀-)

全9部作のうちの8作目。
次のエピソード9で完結。
終わるとなると寂しいですね。

まさに映画はスター・ウォーズと共に
生きてきた世代ですからyellow25

でもなーんか終わりそうにない
終わり方だったんですけど(笑)

でも期待を裏切らない映画でしたgood









天王星人(+) です

2017年12月15日 | 志織のあしあと
明日、旦那とスターウォーズを観る予定。
毎年恒例の映画券の福袋を買ったけど、
ネット予約で使えないそうなので、
前売り券を買うため朝から早々と映画館へ。

張り切って行ったはいいけど、
早すぎてまだ映画館が開いてない( ̄∇ ̄)

映画館が開くまで隣のジャスコで時間潰し。
ジャスコも専門店開いてないし( ̄∇ ̄)

ふと本屋で手にとったのが六星占術の本。
私は天王星人(+)です。

一時期、流行った六星占術。
六星占術が流行するキッカケとも言える、
有名なアノ方のテレビでの発言が
どうしても好きになれなかったのですが。
「アンタ死ぬよ」とかね…。

どんな理由があっても
そういう言葉は言っちゃいけないと思うので。

いつもはスルーしてしまう本だけど、
立ち読みしました。

2017年の今年は「健弱」で小殺界。
病気に注意が必要な年だった…。
頑張っても努力が報われない年…。
マジで?当たってんじゃん??(^^;)

でも来年の2018年は
「達成」で今までの努力が報われる年。
運気がドーンと上がるらしい(≧∇≦)

そして何よりも嬉しい言葉。
恋愛・結婚運のとこ。

「夫婦の場合は、願っていた子宝に恵まれるなど、
幸せを感じる出来事が続きそう。」

もうこの1文を見つけただけで
嬉しくて泣きそうになってしまいました。
何度も何度も読み返してしまいました。

何だか気持ちがスッと軽くなりました。
来年が楽しみになりました。

私って単純(笑)








自分が嫌になる時

2017年12月14日 | 志織のあしあと
昨日、診察が終わって
薬局で薬を待って居る時に
元同僚を見かけました。

同じSLEの彼女。
私が働いてた時の彼女は
発症してまだ2年くらいだったかな?

私よりずっと若いし。
SLEは軽症みたいで
結婚して、妊娠、出産もしました。

私が退職してから
2人目も出産したと聞きました。

以前、偶然薬局で会いましたが
「調子が悪くて…」と言っていました。

薬局で彼女の名前が呼ばれて気付いたのですが、
母親らしき人が付き添ってて。
浮腫んでる感じはありませんでしたが
初めは顔を見てもわからないくらい、
歩くのも辛そうに見えました。

声をかけるのに躊躇してしまって
本を読んで気付かないフリをしました。

彼女が私に気付いていたかはわかりませんが
向こうから話しかけてこないのなら
その方がいいかも…と。

「こんな姿を見られたくない。
 話すのもしんどいからスルーしよう。」
私もそう思った時が何度もあります。

同時に
「この辛さをわかって欲しい」とも
思ったこともあります。

ただの病気自慢になってしまうけど
私は人生の半分以上をSLE患者として生きて。
SLEのためにツライ思いをたくさんしてきて。
色んな症状を経験してきました。

同じSLEの人に対して
「たかがそれくらいで?」なんて
変に上から目線になってしまう瞬間があって。

自分が嫌な人間だなーと。

例え同じSLEでも
「大丈夫だよ!頑張ろう」と言われても
「アナタに何がわかるの?
 私の気持ちなんてわからない」と思う。

不妊治療なんて特に。
「私も5年かかったけどできたよー
 だから大丈夫だよ。」とか。
「健康なアナタが5年って…
 私の辛さがわかる?」」と思う。

自分がちっちゃい人間だなーと。

みんな頑張って生きてるのは同じなのに。
どんな些細なことでもツライのはツライのに。

自分が嫌になる時。

こんなに頑張ってる私の身体。
自分で自分を好きになってあげないと。

でも難しい。







退院後 初回外来

2017年12月13日 | 志織のあしあと
診察日でした。

右足の痛みはだいぶ良くなりました。
長く歩くと痛みが出るし正座はできませんが、
日常生活で特に不便は感じない程に回復(^^)

血液検査の結果はというと

クレアチニン(049-0.79):0.71
eGFR(90以上):73.4

C3(73-138):82
C4(11-31):25

尿蛋白半定量:(++)
潜血反応:(++)


SLE自体は特に悪化してる様子なし。

ただⅮダイマー「7.2」と高値のまま。
入院前は確か「13」くらいありましたase2

Dダイマーが高値ということは
まだ血栓があることは確かyellow14

でも数値も下がってきたし
何より痛みが軽減して歩けるので
イクザレルトは効いているのも確かyellow16

今後2週間はイグザレルトを1日2錠。
その後は1日1錠で経過観察。

SLEに全く関係ないとは断言できないけど、
SLEが影響していると言うほどでも無い。

やっぱり婦人科で処方されたホルモン剤、
メドキロン(黄体ホルモン)の
副作用の可能性が強いとのこと。

だから入院費は公費負担にはなりませーん(-_-)

そーですか。
なんか腑に落ちないけど。

SLEのせいでエンドキサンパルスして。
おそらくパルスのせいで卵巣機能低下して。
それで婦人科の薬を飲んだっていうのに。

エンドキサンパルス受ける時に
卵巣機能低下の可能性は知ってたでしょ?って。
婦人科での治療まで面唐ンませんよーって。
そんな風に国に見放されたみたい。。。yellow4

公費負担があるだけでも
あり難いことなんだけど。

でもなんか腑に落ちない。

「志織さんは抗リン脂質抗体は陰性みたいなので
今回の血栓は恐らく一時的なものでしょう。
イグザレルトは半年くらい飲めば
止められると思いますよ」

今後、婦人科のホルモン剤は飲む時は
考えた方がいいとのこと。

SLEの悪化じゃない。
今回のことは腎機能にも影響してない。
抗凝固療法もずっと続ける訳じゃない。

血栓が早く見つかって良かったけど。
肺塞栓症とか起こしてたら
それこそ大変なことになってたけど。

婦人科でのホルモン療法は難しいって?
イグザレルトは妊娠禁忌薬です。
半年も飲み続けなきゃいけないって??

なんなのもう…
私なんか悪いことしたかなぁ

あぁーやばい。泣きそう。。。

次の診察は年明け。
主治医も帰ってくるので
不妊治療についても主治医と要相談です。

会計するときに
今年最後の診察だと気づきました。

今年も入院してしまいました。
これで何回目だろう。
50回は超えてるんですけどyellow3

イクザレルトの処方が公費負担に該当せず、
薬代が¥10,080も取られてビックリyellow25

マジですかぁーーーhi

これは早く内服を辞められるように
ならなければアカーンhi




保育士試験 実技

2017年12月12日 | 志織のあしあと
10日の日曜日は
保育士試験実技
を受けてきました。

まだ右足は完治してないので
片足引きずりながらの受験でしたase2

受験経験者が終了後によくやる
「再現」ってやつをしてみました。

このクオリティの低さyellow25
人物画って難しいですase

でも私の中では上出来レベルです(笑)

保育士試験の実技は選択性。

「音楽表現」「造形表現」「言語表現」の
3つから2つを選んで受験します。

私は「造形表現」と「言語表現」を選択。

初めて受ける試験は朝からドキドキ。
久しぶりに味わう緊張感。

まずは「造形表現」から。
当日出題された造形表現の問題文。

【事例】
H保育所の5歳児クラスの子ども達は、
園庭で落ち葉を拾っています。
そのあと、子ども達は、集めた落ち葉で
保育士と一緒に楽しく遊びました。

【条件】
1.落ち葉で遊んでいる様子を描くこと。
2.「園庭」か「保育室」のうちから一つを選び、
落ち葉で遊んでいる場所の様子がわかるように描くこと。
3.子ども2名以上、保育士1名以上を描くこと。
4.枠内全体を色鉛筆で着彩すること。

落ち葉??紅葉??
んなものん沖縄には無いわいっ!!…って
思わずツッコミながら( ゚Д゚)

試験時間は45分。
構図を考えて下書きから色塗りまですると
かなり急がないと時間は足りません。

色塗りに時間をかけたかったので
頭の中で構図もあやふやなまま、
とりあえず人物の位置を決めて
下書きをすぐ描き始める。

「造形表現」は絵の上手下手より
条件をクリアしてるかが重要とのことなので。

保育士の顔が大きすぎたーase2
「園庭」を表現するために
無理やり遊具として鉄棒を描いたけど
木の柵みたいで鉄棒に見えないかもase2

まぁ時間が足りないってのが
一番浮ゥったのでクリアですyellow16

問題は「言語表現」ですyellow6
私は「うさぎとかめ」を話すことに。

試験時間は受験生各自バラバラです。
私の順番は「造形表現」の試験後、
1時間後で、待ちくたびれることもなく
なかなかいい時間帯good

車の中で練習しようと思ったら
こんな日に限ってスマホが操作不能。
タッチパネルが効かずにフリーズ・・・。

タイマー機能使って練習したいんですけどーhi
スマホの中にお手本の録音あるんですけどーhi

物語も記憶してるし。
タイマーも腕時計で計ればいいんだけど。

いつもと違うと何か調子狂うじゃないですか…

そしていざ本番。

試験室に入ると試験官のオバさま2人が
これまた無表情で浮「浮「。。。。。

試験時間は3分。

5秒程余りましたが間違えることなく。
目線も子どもに見立てた椅子に向けたし。
ゆっくり話ことに気をつけたし。
笑顔で楽しそうに話したつもりだけど。

声が小さかったかなぁ。。。

あとピリピリした空気と緊張で
始める時と終わった後の挨拶の声が
小さかったかかも。。。

それに終わってから
荷物持ってすぐ出ちゃったけど

あれ?試験官「終了です」って言ったっけ??
指示を待って退出すべきだったのか??
「どうぞ」って指示あったっけ????

あまりにもテンパってしまって
早く教室から出たくて試験官の声も覚えておらず(笑)

もぬけの殻状態で帰路の運転は
ボーっとして危うかったase

でも退院したばっかでよく頑張った私!
やっと少し肩のチカラが抜けました。

自分で自分を褒めてあげますniko