なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

保育士証

2018年03月22日 | 志織のあしあと
保育士証が届きましたーkirakira2

足を引きずりながら頑張ったワタシyellow15
まさに頑張った証kirakira2

こうして実際にカタチを手にすると
頑張って良かったと思えますyellow16

社会福祉士
精神保健福祉士
認定心理士
介護福祉事務
ホームヘルパー2級
障害者ヘルパー

そして保育関係の資格もGET。
資格だけなら福祉関係の
エキスパートになれそうなんだけどなーw
実務に身体が付いていかないんですよねyellow13

ま、資格は自己満足なので
コレでいいんです。

お彼岸は旦那の実家へは行かず、
家で休ませてもらいました。

貸家の耐震審査の報告書受取は
どーしても行かなきゃいけないので
気合いを入れて行ってきました。

帰りに少し買い物をしようと
東急ハンズに寄ったら
やっぱり身体のダルさが異常で
すぐに帰りましたase2

とにかくお腹の浮腫みがキツイ…
お腹は空くのに苦しいって何??(´;ω;`)

カロリー不足にならないように
昼食時間だからとかの時間を気にしないで
食べられる時に食べたいものを少しずつ。

市販の高カロリー飲料を飲んで
なんとか体力を保ってます。

あまりにキツイ時は
「入院したい…」と思う自分も居て。

弱ってますねase




診察日 プレ増量と赤信号

2018年03月20日 | 志織のあしあと
診察日でした。

クレアチニン(0.49-0.79):0.90
eGFR(90以上): 56.6
Alb:1.4
CRP(0.00-0.14):0.25
LDH(124-222):239
C3(73-138):64
C4(11-31):23
総コレステロール(142-248):556
LDLコレステロール(65-163):430

尿蛋白半定量:(+++)300
潜血反応:(++)0.5


アカンですase
炎症が悪化してます。。。。

先週に引き続き
プレドニンを錠(25㎎)right10錠(50㎎)に
どーんっと増やすことになりました。

ステロイドパルスするかと思ったけど
まずは内服で様子見するとか。

足の浮腫みも腹囲の浮腫みも
自覚するほどの状況。

これはダメです。
アカンですよ。eGFRが50台になるのはダメyellow23

来週の状態次第でステロイドパルスするか。
入院するかを考えていくことになるかと。

なんせ今日は正真正銘、
今の主治医の最後の診察日。

来週からは主治医が変わります。
しかも誰になるかハッキリ決まってませんase

腎臓内科医か膠原病専門医のどちらか。
グループ診療なので私のことは皆が知っているので
誰が主治医になってもいいように
申し送りはしておくとのこと。

いっそのこと今で
ステロイドパルスしてしまった方が
イイ気もするんですけどね。。。。

腰や背中の痛みのことを訴えたら
「一応、骨密度の検査をしておきましょうか」と。
なるほど。そういうリスクもありましたねyellow25
来週の診察前に腰のXPと骨密度検査をすることに。

骨密度検査って何年前にしたかな?yellow12
ステロイドを長期に飲んでるから気をつけないと。

無謀だとはわかっていた津山弾丸旅行。
行ったことに後悔はしてないけど
自分のひ弱な身体が悔しすぎます(´;ω;`)

旅行の後は1週間くらいはグータラ生活して
体力を回復させる予定だったんです。

でも伯父の急逝で休むわけにもいかず。
こればっかりは予期できないことだったし。

家でずっと横になっていたいのに。
旦那の実家でお彼岸とか
明日は貸家の耐震診断の報告書受け取りだとか
こんな時に限ってやることがいっぱいyellow23

でも学生の頃はもっと酷い状態でも
学校に行ってたんですよねーyellow3
若いから体力あったんだろうなーyellow4

病院で制服を来た背の低い女のコが
父親らしき人と採血に並んでいました。

自分のことを思いだしました。

学校に行く前に採血してーって。
結果は両親が聞くパターン。

懐かしいなyellow11
あの時も頑張ってたなー私。

女のコがなんの病気かわからないけど。
ムーンフェイスと毛深い顔からプレ飲んでるっぽい感じ。
とにかく「頑張れ」としか言えないです。

プレドニンが効果抜群なのはお墨付き。
来週までに少しでも良くなってくれたらいいけど。



人生でたった5~6年

2018年03月19日 | 志織のあしあと
おそらく極度の運動不足なんだと思いますが。

長時間歩いたりして動いた日の夜は
背中と胸(内臓じゃなくて乳房あたり)が
痛くて痛くて眠れない時がありますase

鎮痛剤を飲まないと眠れません。

もしや運動不足か?と気づいたのは
かれこれ14年くらい前のこと。
CNSループスから復活して資格取りまくってた頃(笑)

精神保健福祉士のスクーリング受講のために
10日間ほど東京でホテル暮らしをしました。
ちょうど新潟中越地震の頃だったなーyellow3

「遅刻厳禁」だったのでスクーリング受講の前日に下見で
会場の日本社会事業大学へ行ってみようと
バスを乗り継ぎ~歩いて~バス乗って~と
普段歩かない沖縄県民が
物珍しさでキョロキョロしながら
延々と歩き続けていたのですが。

その日の夜は、
背中と胸の痛みで眠れなくてyellow23
翌日のスクーリング初日が眠気と闘いでしたw

「なんだったんだろう?」と
疑問に思っていたのですが
帰ってからも長時間歩いた日などに痛みが出たので、
「コレかっっ!」と気づきました。

昨日はそんな痛みで眠れない日。
とっとと鎮痛剤を飲んでしまえばいいものを
やっぱり薬はなるべく飲みたくなくて
しばらく我慢しちゃうんですよねase2

我慢できなくて結局は飲んじゃうんですが。

薬が効くまでの時間、
色んなことを考えてしまいました。

SLEを発症したのは12歳の頃。
かれこれ26年前…

幼い時の記憶でハッキリ覚えていることって
だいたい5~6歳くらいからかな。

だから私が病気のこととか気にせずに
思いっきり食べたり飲んだり、
太陽の下で思いっきり遊んだ記憶って
その5~6歳くらいの記憶から
SLEを発症する12歳までの5~6年しかない。

人生の中でたった5~6年しか無いんだなーって。

でもそのたった5~6年の記憶。

運動が大得意だった私。

運動会のクラス対抗リレーのアンカーで
ゴボウ抜きでビリから1位でゴールして、
クラスのヒーローになったこと。

高学年用のプールの真ん中の
足がつくかつかないかの微妙な深さで
身体中を締め付ける水圧の感覚。

炎天下の中でマーチングバンド練習で
体育館の陰に隠れたパートになると
ラッキーなんて思ってたこと。

すごい些細なことばかりだけど。
鮮明に覚えている感覚。

「私にもそんな頃があったのにな」
という記憶は今の私にとっては虚しくもあり。

一方で皆と同じ思いをしたという記憶が
今の私の支えでもあり。

…たった5~6年しか無いんだ。
この先、増えるのは病人としての時間だけか。

眠れない夜は
色んなことを考えてしまいます。














大人としての身だしなみ

2018年03月16日 | 志織のあしあと
「疲労困憊」と言うくせに
動いてしまうこの性格。

直さなきゃいけませんねyellow6

でも本当にダメな時は動けないし
blogなんて書いてられないから
まだ大丈夫なんだと思います。

死にそうな時はblogの存在さえ
忘れてしまうものですしねyellow25

ただ確実に両足の甲が浮腫んでるのが
気になるところではありますがyellow6

不幸があるたび思うのは
「ちゃんと喪服を準備しておかなくては」
……ということ。
大人としての最低限のマナーですね。

持っているのは学生時代に買った
4点セットものなんですが
もはや上下のサイズが合わなくてase2

上着は7号で合うんですけど
なんせ下っ腹が出てしまってるので
ズボンとスカートが入らないhi

100均でウエスト調整するアジャスターで
なんとか凌いできましたがw

5月にお義父さんの13回忌があるので
今度こそ前もって準備しておこうと思いまして。

多少、お腹が出ても着られるように
正喪服用のワンピースタイプと
準喪服としてのパンツスタイルの2種類。

「黒」ってメーカーによって色合いが違うので
せっかくだからジャケットも新調しました。
サイズが別々に選べるセット。

思い立った時じゃないと
こういうのって準備しませんしね。
なんか「不幸」を前もって準備するみたいで
複雑な気持ちもしてしまうしase2

でもコレは大人の身だしなみ。

こういうのも亡くなった伯父さんに
「あり!今で準備しとかんとっ!」って
背中を押されてるような気がしますyellow11



疲労困憊

2018年03月15日 | 志織のあしあと
はい。疲労困憊ですase2

でも買い物しなきゃ冷蔵庫なにもないase2
3日間くらい聡恚@かけてないase2
アイロンかけもしなきゃase2
あ、喪服もクリーニング出さなきゃase2

すっごく疲れてることを自覚してるのに
こうして動いてしまう。

これ、1番要注意ですyellow25

意識して休むようにしなくては。

昨日は伯父の葬儀でグッタリでしたが
旦那はホワイトデーのお菓子を
用意してくれてましたgift

もちろん、私の好きなプチスィートのお菓子heart

短い手紙も。

私がバレンタインのカードに書いた
メッセージの返歌みたいな手紙(笑)

でも嬉しいですmeromero2

「子どもはいてもいなくても
 志織と一緒だったら最高に幸せだから…」

昨日はただでさえ涙腺が弱ってたので
読んでウルッと来てしまいました

私の身体にタイムリミットが近づいてることを
旦那ももちろんわかってます。

付き合ってる頃に言ってたもんね。
私がSLEなんて難病を抱えてると知らない時。

「子どものいる家庭を作りたい」って。

私の病気を知ってからは
そんな台詞を言ったことは無いけれど。

だから、もう少し頑張ります。

この人が旦那だから。
もう少し頑張ろうと思いますmeromero2