網膜色素変性症な私デスペア。視野狭窄と視力低下が進行している私の目。ここ数週間体がとても疲れる。それはおそらく目の疲れからくるのだろう。1800に家に帰って2130には布団に入っている。
デスペア的最近のRPの症状
1、職場ので出口を手探りで見つける。
私の職場の部屋は出入り口のそばにロッカーがあるのだが、そのロッカーにタッチして出入り口を出ていかないといけなくなった。そのロッカーを触らない後出入口がわからず壁にぶつかったりロッカーrにぶつかったりするため。
2、上司の席までの距離感がつかめない
上司の席のところまで文書を持っていって決裁をもらうときなど、上司の席との間合いがとれない。席のずっと手前で上司に声をかけたり、あるいは上司の胸先三寸に書類を突出してしまうことがある。
3、コンビニのレジ台がわからない。
会社近くのいつもよくいくコンビニ。商品を手に持ってレジに行く、レジ台の上に商品をおいて精算をしてもらおうとするのだが、そのレジ台に商品をうまくおけなくなった。レジ台の手前の何もないところに商品を置こうとして、店員に「こっちです」ともっと前に置くように指摘される。あるいは逆にレジ台の奥に商品を置こうとしてしまうこともある。小銭の判別は半年前からできなくなっている。
4、人の顔をまったく見なくなった。
半年前まではまだ相手の顔認識できたが、いまはもう顔をみたり目線をあわすことができなくなった。近くで対面しても相手の顔を見据えていても相手の目を見ることができなくなった。相手は私と目があっていると思っていても、私は相手の目線はもちろん表情は認識できていない(こんな状態で10日後の茉麻との2ショット&握手は満足できるのだろうか・・・)
5、パソコン画面を見た後に部屋をみわたすと白く見える。
部屋を暗くしてパソコン画面を見ていて、ふと目線を部屋にもどすと、部屋の電気が消えているはずなのに、あたかも電気がついていているかのような錯覚におちいる。視界が白くぼやけているせいで、それがうすら明りに感じる。部屋の電気を消して布団に入って目をつぶり、目を開けて部屋をみるとやっぱりあたりが白く光っているように見える。あれ小さな電気ついてるの?と思う。
6、バスの座席に座るのはあきらめた
朝も夜もバスに乗ったら空いている席をさがすことはしなくなった。ずっと立っている気持ちでバスに乗る。声をかけてもらったり、前の座っている乗客が私の体に接触してその乗客が立ったことがわかった時以外はずっと立ちっぱなし。
7、パソコン画面の輝度
数か月前までは10段階の5ぐらいにパソコン画面の輝度を設定たが、今は知らず知らずのうちに9か10にあげている。
8、ブログ
このブログをパソコン画面でうっているが、左をつぶって右目だけあけてうっている。左目の視力がひくいのか、両目をあけて文字をみると、文字がより一層ぼやけて見えるため。
40まではいけるかなと思っていたが、ここ最近の進行具合からすると準備を早めなくてはらないかもしれない。ヘルパーやガイドヘルパーの申請や、上司にさらなる配慮を求めたり、部屋の中のものを処分したり、やることはあるな。
ちなみに、職場の健康診断で2年前5月の視力は0.7、去年5月が0.5、そして今年5月が0.2と視力は明らかに低下している。中心部分の視野と視力の機能低下。トイレットペーパーのように芯に近づくと減るスピードが速いな。
デスペア的最近のRPの症状
1、職場ので出口を手探りで見つける。
私の職場の部屋は出入り口のそばにロッカーがあるのだが、そのロッカーにタッチして出入り口を出ていかないといけなくなった。そのロッカーを触らない後出入口がわからず壁にぶつかったりロッカーrにぶつかったりするため。
2、上司の席までの距離感がつかめない
上司の席のところまで文書を持っていって決裁をもらうときなど、上司の席との間合いがとれない。席のずっと手前で上司に声をかけたり、あるいは上司の胸先三寸に書類を突出してしまうことがある。
3、コンビニのレジ台がわからない。
会社近くのいつもよくいくコンビニ。商品を手に持ってレジに行く、レジ台の上に商品をおいて精算をしてもらおうとするのだが、そのレジ台に商品をうまくおけなくなった。レジ台の手前の何もないところに商品を置こうとして、店員に「こっちです」ともっと前に置くように指摘される。あるいは逆にレジ台の奥に商品を置こうとしてしまうこともある。小銭の判別は半年前からできなくなっている。
4、人の顔をまったく見なくなった。
半年前まではまだ相手の顔認識できたが、いまはもう顔をみたり目線をあわすことができなくなった。近くで対面しても相手の顔を見据えていても相手の目を見ることができなくなった。相手は私と目があっていると思っていても、私は相手の目線はもちろん表情は認識できていない(こんな状態で10日後の茉麻との2ショット&握手は満足できるのだろうか・・・)
5、パソコン画面を見た後に部屋をみわたすと白く見える。
部屋を暗くしてパソコン画面を見ていて、ふと目線を部屋にもどすと、部屋の電気が消えているはずなのに、あたかも電気がついていているかのような錯覚におちいる。視界が白くぼやけているせいで、それがうすら明りに感じる。部屋の電気を消して布団に入って目をつぶり、目を開けて部屋をみるとやっぱりあたりが白く光っているように見える。あれ小さな電気ついてるの?と思う。
6、バスの座席に座るのはあきらめた
朝も夜もバスに乗ったら空いている席をさがすことはしなくなった。ずっと立っている気持ちでバスに乗る。声をかけてもらったり、前の座っている乗客が私の体に接触してその乗客が立ったことがわかった時以外はずっと立ちっぱなし。
7、パソコン画面の輝度
数か月前までは10段階の5ぐらいにパソコン画面の輝度を設定たが、今は知らず知らずのうちに9か10にあげている。
8、ブログ
このブログをパソコン画面でうっているが、左をつぶって右目だけあけてうっている。左目の視力がひくいのか、両目をあけて文字をみると、文字がより一層ぼやけて見えるため。
40まではいけるかなと思っていたが、ここ最近の進行具合からすると準備を早めなくてはらないかもしれない。ヘルパーやガイドヘルパーの申請や、上司にさらなる配慮を求めたり、部屋の中のものを処分したり、やることはあるな。
ちなみに、職場の健康診断で2年前5月の視力は0.7、去年5月が0.5、そして今年5月が0.2と視力は明らかに低下している。中心部分の視野と視力の機能低下。トイレットペーパーのように芯に近づくと減るスピードが速いな。