一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、お年頃の娘たち、アスペandモラハラ夫との生活を赤裸々に

母の幸せ

2020-11-23 08:47:00 | 日記
取り越し苦労でした。すみません。


今朝4時半に起きたみーくん。
かなり
ご機嫌で元気です。



寝ぐせついた頭で
麺食べてます。



着てる服は。。。
見る人がみれば、分かりますか???笑





まだ
夫も寝てるので、


私も穏やかな気持ち。



みーくんご機嫌、元気。もうこれがなにより。一番!


多少、喉の違和感はあるのかもしれません。


喉の奥から声を出すことが多いから。



みーくんは、
自分の
不快感や、不調や、その程度を
自分で伝えることができない。


そのうち、
「痛い」の意味がわかるように、


常に、みーくんが痛い思いをしたときには、
横で「痛いね。痛いね」って代弁するようにはしている。


同じように
なにか食べているときには
横で、

「美味しい???美味しいよね」って。笑




喋れない、わからない、って思ってても、
最近は
わかることも増えてきたし、


もっともっと語彙が増えていくだろうから、たくさんたくさん話しかけてる。



とはいえ、
まだまだ自分の不調を伝えるのは、ひらがな表であっても、ハードルが高いでしょう。



こちらは「わからない」から、
不安になります。



その不安感を共有できる人がいないから、
余計に
ひとりで夜とかは不安になります。



生後まもない赤ちゃんが
ずっと泣き続けたり、
ちょっと鼻が詰まってたりすると、



どうしたのか?
「わからないから」
かなり不安になる。



今のコロナで、
もしかかってしまったら、一体どんな症状や後遺症がでるのか、一体どうなってしまうのか。



「わからないから」不安。


それと似たような心理です。



常に
みーくんの世話には



なにを口にするか、なにをするか「わからない」、という緊張感に加えて、


このような、
みーくんの体の内部の状況が
「わからない」


いろんな
「わからない」不安な心理状態がつきまといます。


なので、
ご機嫌、元気は、なにより、
ありがたい。


白髪染め巻き散らかされても、
着衣風呂されても、
それは
むしろ、幸せーなことなのです。



多動で目が離せなくて、
緊張感あっても、



元気でいてくれさえすれば、


それが我が家なりの穏やかな日常。



その穏やかな日常を守るため、


夫婦で良いことも悪いことも、共有し、
「一緒に」足並みを揃えられるのが
理想であり、私の価値観の中での
「普通」であると思っていますが、



夫婦というのは難しいかな。


理想と現実の夫婦関係のギャップよ、、、


なにが悪いのか、悪かったのか。



足並みが揃ったことはありません。


付き合った当初から、
夫は
私の歩くスピードに足並みを
合わせてくれたことがないです。


そんな人と、なぜそのまんま結婚したのか。


よく娘たちに聞かれるし、
自分でもよく問う。





私ってダメンズウオーカーなの?
(うん、多分そうだ!)


自分が選んだ人、
自分が選んだ選択だもんね。



好きなときは、
なんでも良く見えるし、悪いぶぶんには
目をつぶれる。
おそろしー。



さて、
今日も
祝日でみんないます。



みーくんを「置いて出かけたい」という場面以外では、


夫は必要がないので、
このまま
ずっと寝ていてほしいです。


とてもゲンキンで勝手な言い分だとは
思いますが、


夫がいなければ、
みーくんも、私も不安定にならないので、



ほんとに、そう思います。



起きても
いつものように
自分の部屋でテレビみて、自分の部屋で
ご飯を食べてくれてればいいのに、


なぜか
起きてすぐ
リビングに入ってきて、




ずっとなにもせず
クシャミをしながら
リビングの私の座る椅子に座り、


テレビかスマホ見続けてる。。。。



早く今日の1日が過ぎ去ってほしい。

(愚痴りすぎ??)








風邪かも

2020-11-22 22:11:00 | 日記
みーくん1時間ほど前から
喉が痛そうな素振り。


喉の奥に指を突っ込んで触ろうとしたり、
喉をクイックイッ鳴らして、痰を出そうとしたり、咳をわざとしてみたり。



実は、
先週も、


日曜日の夜から、
突然、鼻水とクシャミが
出だし、


風邪症状、、だったので、
月曜、火曜、と、学校を休ませ、
ゆっくりさせて、


水曜に少しマシになり元気になったので
学校復帰。



木曜、金曜、と日に日に良くなり、
土曜には
症状がまったく気にならないように
なっていたのに。



また風邪?


また日曜日の夜から??



これは偶然ですか?


みーくんは日曜日からとか、
月曜から体調を崩すことが多いです。


週末は
土曜の朝に2時間デイに行くのみ。



今週は休ませたし、
日曜日は
先週も今週も
まったく外出していません。



私は
今日も
朝から卓球に行きました。



今日は少し長めに楽しみ、
3時半に帰宅。



家事はな〜んにもしていない。
ま、
私が遊んでクタクタになって帰ってるから、そう思うだけで、


みーくんの世話を長時間するだけでかなりの
負担がかかるから、しょうがない。



で、私が帰宅したとき、
みーくんは
夫のスマホでゲームをしてた。



その後、時間がきて、取り上げていたけど、
みーくん、
スマホゲームがもっとやりたくて、やりたくて
たまらなくて、
夫に要求をし続け、
かなり、
不安定、不機嫌に。



それに加えて、
夫の
これまた
ひっきりなしのクシャミ連発。



ほんとに激しいクシャミを
マスクとか、覆うもの無しで
ずっとしてる。



私は帰宅してからものの30分ほどで、
心底、うちが嫌になった。


逃げ出したい。


夫は自分の部屋があるけど、

私とみーくんは
リビングがいつもの居場所。


その
いつもの居場所に 夫がずっといて、
ひっきりなしにクシャミ。。



これ、
みーくんはもっと1日中浴びてるし、
夫は
土曜は帰宅が早いので、


土曜の夜から、浴び続けてる。


一番辛いのは
夫だとは思うよ。


こんなにも
ずっとひっきりなしのクシャミが出て

鼻水がたれて、鼻も詰まって
息もしづらくて、、、

って、どれほどの辛さだろう?って思うよ。


でも
狭いおうちの中で
子どもたちもいるのに、
ずっと飛沫を浴びせ続けられてる、

こちらの
立場になっては考えも
つかないんだろうなあ。



風邪とかコロナとか、
アレルギーとか、
関係ない。


症状があったら、
マナー、エチケットとして、
マスクをつけてほしい。



何度も言ってるけど、まったく無駄な独り言。


夫は何度も何度もウガイをしているし、
私は夫がいるときや、自分か家族が風邪をひいてるときは、
おうちでもマスクをつけてる。


でもみーくんは、
ウガイもできないし、
おうちでマスクもできない。


コロナ禍で、
より、体調不良には敏感になるし、
ちょっとのことでも、心配は尽きない。

神経質になる。


そういう気持ちも
分かってもらいたいし、
日々話してはいるけど、


まったく伝わらない。





1週間かけて
風邪症状が誰にも移ることなく、
治させたのに、



また??



夫は私が帰宅してから
2時間ほどで、
自分の部屋にこもりました。


だから
みーくんがこんな症状が出てきたのも知らない。

自分の部屋に自由にこもって、
育児に責任持たなくてもいいからいいなあ。
(昼間は見ていてくれたけど)


と思いながらも、
症状がひどい夫が、
自分の部屋に帰ってくれて、


心底ホッとした。



今日は
自分は
朝からいっぱい卓球して、
いっぱい楽しんで
ストレスも発散させてもらったわけだけど、



帰ってきた瞬間からこれ。


今日は私は外出して
夫と一緒にいた時間は
数時間。


昨日も
夫の出勤が遅めの、帰宅早めだったから、
今日と同じくらいの時間、
一緒だった。


明日は?
もっと長時間だ。。



みーくんも
私が今日帰宅してから
ずっと不機嫌で
体調も悪そうだし、


明日が来るのが怖い。


鬱になりそう。


疲れているのにいろいろ気になって寝れない。泣


あ〜明日になったら、



取り越し苦労でした、
なにもありませんでした、って
なっていてほしい。

またやられた!

2020-11-21 17:58:00 | 日記
タタタタ、、、、ジャボーン!!





グフフっ。



また、やられた。



昨日はまだ、いそいで追いかけて、
上半身だけは
着水前、

かろうじて、
脱がせたのだけど。



今日は
一気にジャポーンだったわ。ははっ。(苦笑)


癖になりそう?!


なにか
服のまんま入りたい理由でもあるのかなあ。



今日も
みーくんと買い物に行きました。


ほんとに賢く買い物ができるようになりました!



マンションの入口のロビーに、
昨日から


クリスマスツリーが飾ってあります。



みーくん、去年から、
クリスマスツリーも
すごく喜ぶように。


学校やデイでも
たくさん飾り付けをさせてもらい、


ようやく、
クリスマスツリーは、
こういうもの!って理解。


ちなみに保育所時代は、
飾りは
木から全部取って、


飾りは飾りで並べて遊び、
クリスマスツリーは
ただの木、だった。意味がわかってなかった。



今年は、
クリスマスツリーをみると、


私の手を引っ張り、
「クリスマスソング歌って〜!!」
と、
アピールしてきます。


(私の目をジッと見ながら、
手をクイッ、クイッと引っ張ってくるときは、
「歌って」というサインです。)





もちろん歌うけど、
ロビーに行くたび。


誰も居なかったらいいけど、



マンションの人が誰かいたら、




ただの変な親子だよ。汗




買い物にて、
コーラアイスをゲットし、食べて
ご満悦。


アトピーの人のQ O L

2020-11-21 08:44:00 | 日記
今日は久しぶりにみーくん4時起き。


くそ〜。最近よく寝てくれてたのになー。


そして、
朝から
ひらがな表で


「どんぐりころころ」を
何回も歌わされる。



そして、
次は
「こおら」「こおら」と連呼。


コーラ???


なんで朝からコーラ??


コーラなんて与えてないけど。。。

そういや、昨日、
アイスのコーラ味を食べていたから、
それのことかな??


にしても、
もう、無いのに、

何回も何回も
「こおら」、


無視してたら、
ふえええーん、と泣く。


えーい、もう
無いもん要求されても
無いもんは無いわい!!!と


ひらがな表を隠して、
気持ちを入れ替えさせた。






みーくんは
「怖い」「恐怖」を感じる力が
まだあまり育ってなくって、



地震も雷も停電しても、
高いところも
スピード系の乗り物も


ぜーんぜん怖がらず、
キャツキャツと笑顔。


なのに、
昨日からとつぜん、


うちの食品庫にある、
「どんぶりの素」の箱を見て、


ギャーっ、って、
ものすごい怯えて、


一目散に逃げる。



あまり見ないみーくんの怯えた顔。


クククク。。。。笑
可愛くて面白くて、、、
ついついいたずらしたくなり。


日頃の恨みも込めて(笑)



何度も


いたずらで


みーくんに
どんぶりの素の箱を見せる私。笑



そして、
怖がらせて、喜んでる。



おもしろー。


今日も
前置き長くなったけど(笑)



夫のアトピーがひどい。


かわいそうに、
常に
痒がってかいてるし、


夜中も起きてしまうこともあるみたい。



その肌が長女のみーちゃんにも遺伝していて、
幼児期はほんとに
すぐにトビヒのように
ジュクジュクに化膿し、


頻繁に皮膚科通い、
包帯や消毒などの処置を
お風呂上がりに
毎日やったり。。。。


のんちゃん、みーくんという
赤ちゃんがいながらの


毎日のこの処置はほんとに大変だった。



今は自分でやってくれるし、
かくのも我慢して、
ジュクジュクは防げてる。


夫も
長いアトピーとは長い長い付き合いなんだろうから、


自分なりに対処法、はあるみたいだけど、


そのひとつに、
「熱湯をかけて、痒い感覚を麻痺させる」というのがあって。


これは、、、、
余計に肌に負担をかけたり、痛めたりするんじゃないか、、、とは思って、


やめたほうがいいんじゃない??


というけど、もちろん私のアドバイスに耳を傾けることはない。


はじめは
給湯器の設定温度も45度くらいだったのが、


気づいたら
50度になり、



誤って、夫がお風呂やシャワー入ってる最中に、


私も食器洗いなどの台所仕事をすると、
やけど、しそうになる。


今朝も、


食器を洗おうとして、
水道を出すと、



熱っ!!!!


見てみると、



超高温。こんな熱湯でシャワー浴びてるなんて末恐ろしい。。。


アレルギー性鼻炎、
アトピー性皮膚炎ともに、


みーちゃんは、
通院するほど酷くはないけど、


夫の症状は
両方ともかなりひどくて、


通院や薬を用いても、
コントロール
できているとは言えず、


かなり
生活の質の満足度は低いと思われる。



辛いやろうなあ。



ほんまに昔は
なんとかしてあげたい、
どうにか楽にしてあげられへんか、


いろいろ調べたり、
提案したりしたけど、



どれも
言うこと聞かへんから、



今は
勝手にしたら?



でも
熱湯は気をつけないと
家族も危ないよ。

着衣風呂

2020-11-20 18:36:00 | 日記
今日も3人とも
元気に学校から帰宅してきた。



今日明日の
健康や無事が、
わからない
事態になってきた。




そろそろ自主休校も考えてしまう、
でも、
みーちゃんは
来週、期末試験。


なんとか無事を
祈るばかりです。







今日は
みーくんと
同じ学校、同じバス停
同じデイのお友達が


お誕生日だったらしい。


おめでとう!!!ほんとに。
尊い命。
大切な存在。




みーくんの学校の子たちは
周りとは一味違う
成長の仕方だけど、

だからこそ、
ひとつひとつ、一歩一歩の成長が
ほんとに嬉しいし、


みーくんの周りのお友達の
成長を感じられることも、
とても嬉しいことです。



また、今日は
デイサービスでも
そのお友達のお誕生日会をしたそうで、


そこで、これまた
初めて、みーくんが、


「ケーキデビュー」したそうです。


お誕生日ケーキ(スポンジケーキ)を
はじめて
口にしたそうで、
けっこう食べたみたい。



誕生日の意味も
今は
まったくわかっていないけど、


いつかわかる日が来るといいなぁ。



さて、そんなみーくんですが、


さっき、
私がのんちゃんの
ご飯を作ってるすきに、


突然、
服のまんま、
お風呂に飛び込んでいきましたー。


最近、よくあります。


着衣風呂。


みーくんの中で
なぜか、
急に、お風呂に入りたいモードになるんだよね。



やめてほしいんだけどねー。



ま、
命に関わること以外は
ちょっとやそっとじゃ、動じませんよ、
私しゃ。



証拠写真とりまーす。パシャ。





最近は
ひらがな読み上げのクッソ長いルーテインや、

こだわりも、

ほぼなくなっています。


楽になりました。


が、着衣風呂です。笑
水を吸った服を脱がせるの、けっこう大変なんだよー。



本人はケラっケラ、大爆笑してます。


そして、
スッポンポンになったあとは、
浴槽の淵に、立ちのります。


そこから
ジャンプして
また大爆笑です。


私が
「いちにのさーっん」と声をかけると、


その声に合わせて、飛び込みます。


そして、
それを言え、(←掛け声)と


目で
何度も合図してきます。


何度も
浴槽に飛び込んでます。



私もまた、
着衣のまま、介護をしています。



あー。今日のお風呂はまたヤンチャキングだったなぁ。。。