３：３０に起き、スペイン戦 
を観戦
前半はこりゃダメだ
と思っていたけど
もしやドイツ戦の時のように・・・
勝った～
元気と勇気を貰えました、ありがとう
夫、安定
の病状 
でも頑張っている
日によって、時間によって体調は変わっているらしいけど
11/４
通所リハからの帰宅時、いつも送迎してくれているR君が、今日はフラフラでした・・・と
私のギックリ以降
夫と外出していないので、室内での歩行しか見ていない
もちろん室内でもふらふら～
ただ
その朝ベランダから、R君に片腕をぎゅっと抱えられ、突進歩行をしている夫の姿を見た
私一人では本当に外に連れて行かれない・・・と思った
そして
今後、通所リハに行かれなくなったら困る・・・
ケアマネに確認を取り、通所リハの車いすで移動可能との事
あ～よかった！
11/７
訪問医に薬の事を質問
この薬は使ったことは無いが、同じカテゴリーの薬は使ったことがあります
たとえて言うと時速100キロで走ってる車にブレーキをかけていて感じ
速度は落ちていても止まっているのかはわからない
ただ、効いてはいるようです
もし服用を辞めたら？（辞めるつもりはない）
病状はぐっと進むと思います
副作用の身体の痒みについても、あまりにひどいなら薬を止めることになりますが
かゆみ止めで頑張ってしのぎましょう
歩行困難については、今後歩行車、車いすを使用しましょう
薬を飲まなければ、どのくらいで脳へ転移するのかな？（すでに転移はしている）
もしかしたら違う治療があるんじゃないか？
前日に、夫が息子達に話していたので
他の治療があると思ってる？と聞いてみた
ちょっとは思っているよ
11/17
髪を切りたい
1人で近くの1000円床屋へ連れて行くつもりだったが
ちょうど訪問看護の日
車いす（マンションで車いす所有）を借り、3人で床屋さんへ
ご主人、ちょっと歩きませんか？
いや～これは楽ちんだ～
全く歩く気なし
11/21
訪問医に、残り一週間分の例の薬Bの処方箋を依頼
取り寄せになるので、近くの薬局にも「早めの処方で」と言われている
何か気になる事はありますか？
自分が最後はどう朽ちて行くのか・・・不安です
11/22
母のハウスへ行っている時、訪問医から電話
Bの処方が出来ないかも
新薬のため管理が厳しく、登録している病院以外では扱えないとのこと
研修を受けないとダメみたいです
以前、担当医に確認し、訪問医でも処方できるというので訪問診療に移行したのに
この先は医師同士の話になるので、静観するしかない
薬局の方も心配して連絡をくれる
11/25
訪問医から電話
次回は大丈夫だが、今回だけは大学病院を受診し処方箋を貰って欲しい
大学病院・大代表に電話し血液内科外来受付につないでもらう
が案の定・・・出ない
しかし、これは前回刷り込み済み
患者相談センターに電話し、今までの流れを話し担当医に相談してもらう
夫は連れていかれないので、私一人で
数時間後
先生は診察日ではないんですが、処方箋を出してくださるので
直接、先生からお受け取りください
さすがに、薬局へファックスしてください
とは言えなかった
大学病院の最後の診察は、長男が代わりに行ってくれた
私は担当医に今までのお礼も言わず・・・だったので
この際、改めてお礼を言える
訪問医と薬局に電話で報告
今回の事で薬局の方にはお手数をおかけした
今後は訪問医と担当医で話をしてくださるでしょう
