久しぶりにろくろを引き、手慣らしのつもりで茶香炉を作る
作っては壊しを繰り返し・・・
高さがなぁ と思いつつも完成
3点セット
オイルも使えるかと
受け皿を少し深めに
いい香りがするんですよ~
ところが
高さが低いせいで、焦げる
2019年 過去記事を見返したら
同じことをしていた
作る前に見ろっての
久しぶりにろくろを引き、手慣らしのつもりで茶香炉を作る
作っては壊しを繰り返し・・・
高さがなぁ と思いつつも完成
3点セット
オイルも使えるかと
受け皿を少し深めに
いい香りがするんですよ~
ところが
高さが低いせいで、焦げる
2019年 過去記事を見返したら
同じことをしていた
作る前に見ろっての
一か月前、長男が
「GWにばあちゃんの所へ行こうと思うんだけど・・・」
「その時におばちゃん(姉)も来られるか聞いて」
姉に話すと
「それなら、お昼を用意するから家に来るように言って。
お母さんも家に連れてくるから」
我が夫婦はその時の状況で・・・
と話はすんなり決まり
で、GW
夫は入院中なので、一人参加となる
ならば、で行く必要も無く でGO
これで、30分~1時間は短縮
母はすでに到着、甥の隣でリラックス中
はいお久しぶり~
こんにちは
けっこう電車が混んでてびっくりしたよ
あ~そうですか・・・
なんか・・・受け答えがよそよそしいぞ
ん?あれ? もしや・・・ ちょっと~私が誰か分かってる~???
ん・・・
・・・・waiwaiちゃん
そうそう あ~~ ビビった~~
甥、爆笑
きっと一瞬忘れてたに違いない
そして長男家族 到着
おれたち忘れちゃった? と長男
なにせ3年ぶり
大丈夫、ちょっと時間が経てば思いだしてくるから
そして気の利く姉が、NN&つっつんにお小遣いを用意してくれていた
お母さん、このポチ袋を ばあばからって二人に渡してね
え~私、お金持ってきてないんだけど・・・
私が、入れておいたから大丈夫
あら、じゃああとでお金返さないとね
大丈夫、お母さんから預かっているお金から入れたから
この辺りはしっかりしている
このあと数回繰り返したけど
美味しいパエリアをご馳走になり、
あ~しまった!父さんに食事の写真送ろうと思ってたのに忘れた~
食後に近くの公園へ
姉のスリッパを噛み噛みした犯人は ↑↑
NNが学校での女子特有の面倒くさ話を披露
息子しかいない姉夫婦も私も 刺激にはなった
本当は母に聞かせたくないんだけど、
姉夫婦と長男夫婦に夫の現状を説明
そんなに大変なことになってたのね
waiwaiは大丈夫なの?あなたも気を付けなくちゃだめよ
無理はしないように・・・でも
傍にいてあげなさい
夫さんに優しくしてあげなさい
普段、他人からこの言葉を言われるたびに、内心イラっとしてたけど
母から言われたら、懐にスッと落ちた
いい気分転換になりました~~
昨年10月に買い、あっという間に
なのに、また購入
だって、花を買いに行ったら売ってたんだも~ん
ってことで
こんどこそ!
こんどこそ!
その前に、自前の鉢に植え替えたいねぇ!
夫の4月の状況
4/7
夫、さすがにしびれを切らし、入院の問い合わせをすると
11日入院と言われる
夜、夫に担当医からやっと病室が空きましたと📞
日々歩行困難が進んでいる気がする
「脳から麻痺が起きても、リハビリをすれば改善されます」
「身体は動かし続けてください」
って放射線医師が言ってくれたんだから、毎日ウォーキングしなくちゃ
この頃にはすでに、歩く時は必ず夫のベルトを掴み歩行
邪険にしているわけでなく、腕を持つと歩きにくいと言うので
4/11
入院
その日は眼科の診療予約の日でもあった
パジャマに着替える間もなく「眼科から呼ばれています!」
そして長い待ち時間💦
眼科医が血液内科医に連絡、点滴という言葉が出た
薬服用と言われてますけど?と言ったけど
なんだかひっかかるなぁ
4/12
夕方夫から📞あり
今日も何もしない、担当医も来ない
頭も痛いし、眼もしょぼしょぼだ・・・
4/14
夕方、担当医と面談
この日、教授との最終カンファレンスがあったそうで
学内で薬剤服用は認められず
残る治療は、抗がん剤と眼内注射のみとの報告
なんのための入院なんだ
それじゃ受けるしかないか
夫、一瞬抗がん剤を受け入れそうになる
(えっ!?何言ってんの?)と思いつつ
「先生、その治療がどういうものか、説明してください」
(夫に聞かせるため)
3人中2人が寛解したとのこと、ただその方たちは4~50歳代
そして、昨夏断った治療よりも非常に厳しい治療なので
感染症や敗血症で死に至るリスクが高いとのこと
「ということは、本来の病気ではなく、抗がん剤で亡くなると言うことですか?」
「そういうことです・・・そして、年齢的に厳しいと思います」
「先生が年齢的に無理というなら・・・無理かぁ」
「では自費での服薬についてはどうなんですか?」
自費での治療も院内の考査に数か月かかる、緊急ということでも一か月
あとは眼内注射をうけるのみ
ただ、眼内注射に夫の目が耐えられるのか・・・
「薬を飲めないなら、今すぐ退院させてほしい!!」
翌日退院することに
帰宅しながら
今の状況で抗がん剤治療だなんてあり得ない!
昨夏に放射線治療を選択したのに
担当医は今になって何を言うんだろう
でも・・・
私が夫の治療の邪魔をしているのかなぁ
という思いにさいなまれる
4/15
退院の帰り道
抗がん剤はしなくていいの?と確認すると
だって年齢的に無理だって言われたから出来ない
私の感覚とは全くずれているけど、結論は一緒なので良しとする
区役所介護認定員に電話、25日に来宅決定
地域包括支援センターにも電話 ケアマネが決まったとの報告がある
4/16
ウォーキング中に「注射が辛かったら途中でギブアップもありじゃない?」
と言うと
いや今回は頑張るよ
夕方、視野が描けているのに気が付いた!月曜日に網膜剥離医師に連絡して病院へ行く!
ちょっとパニッっている
なんだか力が抜けてしまった・・・
会話の理解力も下がっているし・・・不安しかない
4/18
病院には行かなくても大丈夫
ウォーキング中、介護保険の事を話すと
施設に入る話もするの?と
施設に入る話なんて全然してないのに・・・かまをかけてきたのかな?
心配しているのか?
4/19
施設・・・の話をしていたけど?の問いに
今後施設に入る時が来るという意味だったらしい
そして
もう治療はしたくない
それならば
緩和ケア、もしくは在宅医療を受けるとか・・・
25日に介護保険・ケアマネが来た時に相談しよう
ウォーキング・食事の時以外はほぼベッドで過ごしている
4/20
その話をしたときに、あなたがいたかどうか不明だけど・・・
担当医がこのままだと死にます!とはっきり言ったんだ
座して待つしかないのか?と聞いたらそうですと言った
はっきり言ったんだ!
え~そうなの!?
その時は担当医がそんなこと言うかな?と思った
夕方、さっきの話だけど、夢の中なのか現実なのか・・・分からないんだ
治らないのか・・・
4/21
眼科診療
治療をせず、緩和ケアの方向へ行くと告げる
眼科医は「視力は確実に落ちますよ」
「ただ、夫の目はその治療に耐えられるんですか?」の問いに
「う~んとても難しく気を遣う治療にはなります
注射の場所も気を使わなければならないし
したことで網膜剥離になるリスクが高くなるし
なれば手術をすることになります」
その後、別の医師に眼圧を測定してもらいながらの会話を聞いた眼科医が
「ちょっと夫さん変じゃないですか?」
「実は数日私も気になってるんです」
「緊急でCTを撮りますか?」
「でも緩和ケアに進むのであれば、検査も辞めますか?」
「いえ、検査はしてください」
ということになり、緊急でCT撮影
結果、脳への転移が発覚
血液内科医も来て、早急に入院手続きを取るが満床
しかし緊急で裏技(?)を使い二日後に入院させることに
そして、保険適用で夫がしたかった服薬が出来ることになる
夫がトイレでいない時に担当医には
緩和ケアの方向へ進むつもりでいたが、一抹の不安はぬぐい切れず・・・
脳の再発は困るけれど
夫が受けたいと思っていた治療にたどり着けたことは良かった。
これでだめでも夫は納得できるし
私も気持ちの落としどころが出来、良かった
と伝える
夫は苦手だと言う眼科医
でも前回も今回も、変化をキャッチしてくれた彼女に
感謝しかない、ありがとうございます
4/23
歩行が難しくなるだけでなく、記憶も??
同じことを何度も聞くし、ウォーキング中もどこへ向かうのか分からなくなっている様子
夜、無事入院
ふらつきがあるので、ベッドから一人での移動はNG
トイレもナースコールをすること
拘束の同意書を書く
入院中のリハビリなどは出来ない
まずは病気を治してから・・・とのこと
再発した場所は、ふらつきはするが、けいれんを起こす場所ではない
無事入院させ、ちょっと安心
4/24
電話での会話がちょっと不安定
何にも治療しない!
今日は日曜日だからね
何度も繰り返す
午前中に、友人が我が家にくる
インターフォンで彼女の姿を見ただけで
顔を合わせた途端
もう自分がいっぱいいっぱい
心のコップは表面張力
話を聞いてもらえるだけで、救われる
4/26
服薬がスタートする前に担当医と対面
効果は60% 6~7か月での再発可能性あり
眼に効くかどうかは分からない
今回の発症場所は後頭部 ふらつきはそこから来ている
服用後一週間で効いているかどうか分かる
皮膚の痒みが心配
腫瘍が消えることで脳の違う場所が動くことがあるので、よく観察する
100万人に6~8人発症らしいし
夫のようなケースは初めてだそうです
帰宅後、夫からの📱
「今日も治療しなかった、いつから服用するんだろう」
1時間前の事も忘れた?
記憶力、思考力低下
4/27
朝から服用の事で支離滅裂な事を言う📱
その後、治療を何もしないと数回📱
今朝から服用したんじゃない? いや飲んでない
LINEには薬を飲んだと来ていたけど
夜、担当医が来て、明日から服用と言った
飲むと効くんだよ、眼の調子もいいんだよ
ケアマネ→介護認定員に連絡してもらい
認定の為、病院に行ってもらうことになる
4/28
午後、看護師との面談
今後の夫の看護について話す
なるべく自宅でみるつもりだが、自分がどうなるか分からないし不安
服用に関してストレスを持っている
夫の認知(?)の進行は看護師も気になっているようだ
連休明けごろに薬の効きが分かる
東大の地域医療連携センターにコンタクトを取ってもらう
地元の病院を紹介もしてくれるらしい
その方が、病気の説明など話は早い
5・2に担当者が決まり、連絡が来るとのこと
ということで現在、夫入院中