「『レット症候群』を知っていますか？」

レット症候群とは、生後６ヶ月か１年６ヶ月頃に発症。女の子だけにおこる進行性の難治性神経疾患。

日本には推定５千人程度の患者がいると言われています。


私が「レット症候群」という言葉を初めて、聞いたのは１週間前のことでした。

「１万人から１万５千人に一人の発症率」という、この病気の子どもさんのご両親からのご相談をお聞きしたときです。


その夜、インターネットで検索し、この本のことを知りました。

本の代金を振り込むと、すぐに本が届きました。差出人の名前は著者でした。


周産期、出産前後、生後６ヶ月くらいまでは健常児と変らず、その後、一旦できるようになった手の動きが消える。

多くの場合、知能や言語、運動能力の遅れが伴う。


子どもは日々刻々、成長し、「昨日はできなかったことが今日はできる」ことに驚く。

それが子育ての喜びです。

けれど「レット症候群」という病気は、１歳くらいをピークに、昨日できていたことがで今日はできなくなる。

ハイハイしていた子が、ひとりで座っていることができなくなる。


著者の谷岡さんは、わが子の病名を告げられたそのとき、難病の治療法、治療薬を開発する研究を支援するＮＰＯ法人を立ち上げることを考えたといいいます。

谷岡さんが代表理事を務めるＮＰＯ法人は、「治療法、治療薬開発のための資金を集め、研究者・研究機関を支援する」ことを目的としています。



原因や治療法のわからない病気で苦しんでおられる方がたくさんいることを、あらためて考えます。

「あきらめない」ということ、「奇跡」を待つのではなく一歩一歩、前へ進むということ、人を信じるということ。

いろんなことを考えさせてくれた本でした。


この本にめぐりあうことのできたご縁、「１万人～１万５千人にひとり」の病気を背負ったＮちゃんのご両親に感謝します。



「この本をお読みいただき、『レット症候群』という難病の事を知って頂くきっかけや、自分自身のために何か一歩を踏み出す勇気みたいなものを感じていただけたなら、幸いです。

その事がレット症候群と、いまこの瞬間も向き合っている子供たちや、その家族の未来に繋がり、いつの日か、レット症候群の治療薬と治療法が開発され、子どもたちが『ママ！』『パパ！』と声をあげ、自分の足で走り回る奇跡の日がくることを私は信じています。」（あとがきより）



著者；谷岡哲次（ＮＰＯ法人レット症候群支援機構　代表理事）
発行企画；コンテンツサービス社