なんくるないさぁ~だんな と わたし と SLE と

  12歳SLE発症。ループス腎炎Ⅳ型。
早発閉経で妊活強制終了。子なし人生の幸せ模索中。

ネットの世界

2006年04月22日 | 志織のあしあと
とある掲示板の話。

っちゅうか私も署名活動を手伝ったFOPの方の
HPにあるBBSの話なんだけど(^^;

HPは患者の2人が立ち上げて、
難病指定の活動をして頑張っている。
そのお手伝いをしている人もたくさんいるようで。
開設当初から覗き見をしているワタシ。。。

しばらくBBSに代表や他患者・閲覧者から書き込みがないと
荒らしが登場して
「ココは最低だな。代表者2人にまかせっきりかよ」とか
「他の患者も自分は動こうとしてないんだろ。無責任なやつらだ」 とか。。。。

久しぶりに覗いてみたら、
「他の患者さんのご家族や小さな子ども患者さんのご家族は
 署名活動についてどう思っていらっしゃるのでしょうか?
 コメントなどを添えてみてはいかがでしょうか?」
との書き込み。
当事者の患者なのか、ただの閲覧者なのかわからないけど。

それに対しての荒らしのコメント。
「結局、代表者にまかせてそうやって自分では
 動こうとはしないんだな。」
だそうで(^^;)

提案でしょうよ、コレは。任せるとかとは別の話じゃないの?
そういう揚げ足をとるようなコメントが付いてしまうので
BBSは開設当初に比べてだいぶ活動が希薄(ーー)

そういう批判ばかりのコメントに対して
反論して書き込みしている方がいたんだけど
それに対して荒らしの言い分は
「それを跳ね除けるくらいの強さを見せて欲しいもんだね」だと。

確かにそれも一理あると思うんだぁね(-_-;)ウーム
難病指定なんて国を相手にしてるわけだから
こんな些細な批判を浴びて赴Cづいてるようじゃダメだとは思う。。。

でも~~~でも~~~でもぉ~~~~~。。。。

進行性の病で1日1日を必死で生きている人に
「もっと強くなれ」って、
あんたはどんな鉄人なんだよとも言いたくなる(^^;)

インフルエンザで高熱出して両足も骨折しているのに
「早く走れ!走れ!」言われて
「悔しかったらゴールまで歩け」
言われるようなもんじゃないのかなぁ・・・。
・・・・・変な例えだな(笑)

叱咤激励しているようにも見えるけど
頑張ってるのに「もっと頑張れ」って言われるのって辛いんだって。
当事者は怠けてるわけじゃないんだから(^^;)

代表者2人を批判してるわけじゃなくても
そういうコメントを見るだけでも他の人は不愉快だし。
せっかく知らない人に理解してもらう場になるのに
その雰囲気で新たな理解者になるかもしれない人を
遠ざけてしまっている気もするんだけどなぁ~。

HPを立ち上げて、署名活動をしようと思っただけでも
スゴイ勇気のあることだと思うんだけど。

まぁ~~~当の代表の患者は
「あれは仕方ないね~~(笑)」と言うので
そんな荒らしを見ても馬鹿らしくなるけどなw

ネットって匿名で言いたいことを何でも言えるのがウリだけどさ。
そういう自分はネットの住人だし(笑)
時々「何が言いたいのだろう?」っていう人っているんだよね。

マンガのNANAで出てきた台詞だけど。
「誰も幸せにならないようなコトは書かないで欲しい」
その通りだと思った・・・・(^・ェ・^)(^._.^)(^・ェ・^)(^._.^)ウンウン