SLEの再燃という苦行の始まり

SLEの診察日でした。

「今は妊活は辞めた方がいい」
ハッキリ言われてしまいました。。。
　　　
Alb(基準値：3.6-5.5)　1.8
eGFR(基準値：90以上)　60.5
　C3(基準値：86-160)　77
　C4(基準値：17-45) 　15

尿蛋白半定量　(+++）
　　　尿蛋白定量　315

こんな検査結果では無理ですよね。
そりゃそうですよね。。。

ｾﾙｾﾌﾟﾄの服用を検討することになりました。
もしｾﾙｾﾌﾟﾄを服用するとなると
妊活はおそらく１～２年以上は休止することになるでしょう。

主治医「今の状態で妊娠しても母体が持たないよ。
　　　　まずは母体を優先しないと」

そうですよね。。。わかってるんです。
わかってるんですけど。
仕事も休職するって決めてスッキリしたから
少しは良くなっていないかとちょっと期待していたんです。

それに先日のブログでも書きましたが
10年前にｾﾙｾﾌﾟﾄを服用した後に
CNSで唐黷ｽという過去があります。

もちろんSLEの増悪によるもので
ｾﾙｾﾌﾟﾄのせいでは無いかもしれません。

でも…でも…でも。

もしｾﾙｾﾌﾟﾄが私に合わなかったのだとしたら。

逆にｾﾙｾﾌﾟﾄを服用していたからこそ
命までは奪われなかったのか…

もしｾﾙｾﾌﾟﾄが合わなかったということならば
服用してまたCNSが再発なんてしたら。。。

浮ｭて浮ｭて。。。どうしていいのか

10年前にｾﾙｾﾌﾟﾄを使った時は
まだ小児科で診てもらっていて
主治医も今の主治医とは違います。
CNSを発症してから年齢のこともあって
内科へ転科して今の主治医となりました。

だから今の主治医は
ｾﾙｾﾌﾟﾄ服用中の私を診てはいません。

保険適用外のｾﾙｾﾌﾟﾄを服用して
その後にCNSで唐黷ｽことは訴えました。

とりあえず次の診察まで内服はそのままで様子見。
ｾﾙｾﾌﾟﾄの服用は考えておいて…ということになりました。
ただﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝは３錠に減らしてみることになりました。

昨年のSLEがまだ落ち着いている時に
妊活のためって言って
仕事なんて休職するか辞めておけば良かったと
ココロのソコから思いました。。。

社会福祉士なんていう他者を助ける仕事なんて
ワタシのようなひ弱人間には
到底無理な話だったのかもしれません

なんでこんなに頑張っても頑張っても
報われないんだろうって。

むしろ頑張ったことが悪かったみたいに
頑張ったぶんしっぺ返しされたみたいで。

なんだか今までのことを思いだして
運転しながらも涙がこぼれ落ちてきて
家に着くや否や我慢できすに泣いていました

…選択の余地は無いですよね。
まずは母体である私の身体を整えないと
産まれてくる子どもにも影響を与えてしまうのだから。

来月もクロミッド採卵はできるのかな。
凍結卵が多い方が移植できるまでの間の
ココロの余裕は絶対違うはずだし。。。

旦那はバイトが休めずに今日は一緒ではありませんでした。
そして肺がんのOPEで入院していた義兄が
今日退院するらしく旦那はバイト帰りに実家へ寄るとのこと。

旦那「帰りに俺がそのまま顔出すからいいよ～
　　　なんか退院祝いも今日するっていうし(^^：)
　　　志織は家で休んでて(^^)」と。

本来は私も行くべきだけど。
病院でこんな精神的ﾀﾞﾒｰｼﾞを受けてしまったので
余計に行く気力はありません。。。

思いっきり泣きたい。

でも私は思いっきり泣いた後には
99%の確率でSLEが悪化してしまう。
泣いた翌日の朝は身体中が浮腫んでしまう。

さっき少し泣いてしまったので既に明日が心配です
泣くことも許されない身体とココロです。
こんなんでストレスを溜めるなって無理な話です。

SLEは、一生、こうして寛解・増悪を繰り返すんですよね。
増悪する度にこの思いを繰り返すんですよね。
12歳で発症して、それを覚悟に生きてきたけど。
私は何か悪いことをしたのかな…と思ってしまう。

生きるって…辛いです。

でもこの「辛い」と感じるのも
生きているからこそなんだし。

まだ歩けるし。まだ食べられる。
自分で運転だってできる。
入院しないといけないわけじゃない。

今で気付いたことに感謝しないと。