JRPS講演会＠千里ライフサイエンスビル、日本ライトハウス展＠なんば に行った。

　先日会員になったJRPS。日本網膜色素変性症協会を通称JRPSという。網膜色素変性症な患者や家族、そして医者などが会員となっている。網膜色素変性症な私デスペア。この協会の存在はずっと前からしっていたがまだ目の状態もそんなに悪くなかったせいもありこの協会にはいる必要性を感じなかった私。



　でもここ数年で視野狭窄と視力低下が進行し通勤は白杖をつかい、買い物やハロプロのコンサートはガイドヘルパーさんと一緒にいくのが当たり前になった。そんな進行したからなのかJRPSの活動に興味をもち会員になってみた。先日講演会のお知らせがメールできたので今日その講演会に行ってみた。4人の大学の医者がそれぞれの研究発表というかたちで1人30分の公園。言葉はむずかしいものもあったがなんとなくわかった。今注目のiPs細胞で網膜再生（再生と言っても不完全再生）の高橋政台先生、人工網膜（器械の体を手に入れろの人造眼）の阪大の不二門先生、あと2人の先生の公園。



　その公演をきいたあと、千里中央から御堂筋線でなんばまでいきそこのビルの7Fの展示スペースで行われている日本ライトハウス展にいった。この展示会は視覚障碍者の便利グッズなどの展示かい。大盛況だった。



　それから再度千里中央にもどりヤマダ電機で引っ越しに必要な洗濯乾燥機を下見。朝9時から夕方16時までガイドヘルパーさんに手引きされて視覚障害者デーだった。充実した一日だった。千里中央駅のきっぷ売り場では視覚障害者軍団が占拠し、駅員が対応していた。というのも千里中央駅で身障者用切符（半額）を買うにはインターホンのボタンをおして駅員を呼び出し手帳を提示しないといけない。その応対のため駅員おおいそがし、無駄な手間だね。阪急なら身障者用のボタンをおせば半額で切符がかえるのに千里中央駅はいちいち駅員が身障者手帳のチェックしないと半額で切符を変えない。今日は視覚障害者軍団が大挙しておしよせていたので私は手帳の提示をもとめられなかった。電車も子供用ICカードみたいに身障者用ICカード発行してくれたらいいのにね。ただそれでもガイドヘルパーさんの電車賃も半額にするにはやっぱり手帳の提示が必要かな？いやいや身障者用ICカードでガイドヘルパーさんの切符も券売機でかえるようにしたらいいのにな。それぐらい簡単だろうに。



デスペア的JRPSと日本ライトハウスとヤマダ電機のポイント



１、JRPS講演会

・失明にはいろんな定義があるようだ。一般的に光がついているかきえているかぐらいしか判別できなくなったら失明というらしい、WHOでは0.05以下の視力を失明と定義している（情報ふたしか）、真っ暗闇の視界になるのが光を失う失明とおもっていたがそうじゃないのね。あと失明したかどうかはその人の主観によるだろう♪とのこと。光覚弁になっても自分が失明したとはおもっていないおじいさんもいるとのこと。たしかに徐々に目が見えなくなっていってそのたびにいろいろ手立てをうっていって拡大読書器や、音声パソコン、白杖、ガイドヘルパーを利用すれば日常生活はおくれるね。日常生活がおくれるということはその点においては不都合を感じないので自分は失明したとはおもわないんだろうな。それには当然宮本佳林の表情やダンスを見るということはあきらめているんだろうな。考えてみればもう私も佳林ブログの貼り付け画像にさほど興味がなうくなった。あきらめと障害者サービスや用具が大事かな。



・社会的失明、仕事ができなくなる視力（矯正視力k）は0.5以下らしい（高橋先生は0.3以下といっていた）。たしかに0.5以下になると文字や数字の読み間違いはもちろん、車の運転ができないね。あとRPは夜盲があるのでいくら視力が1.0あっても夕方や夜間の仕事だとその状況下では仕事ができないつまりは社会的失明ってことになるのかな。



・RPの進行は人それぞれ、80歳になっても1.0の視力の人もいる。遺伝性の場合でも子が親よりも重い症状となることもある。



・ハンフリー視野検査を毎年長い期間つづけていればその人がいつごろ失明するのかも予想がつくとのこと。視野の感度が低下していく経過をおっていくものらしい。この進行を把握するのは大事とのこと。事例として10歳でRPと診断されてゆくゆくは失明するということでそれからすぐに盲学校にはいってて、鍼灸師になったが、その人は30歳になっても視力は1.0あるとのこと。この選択がよかったわるかったという前に、彼の職業の幅をせばめた結果になった点が残念だとのこと。20歳の女性がRPだと先刻されて絶望したとのこと、ただ進行は非常にゆっくりだという情報をしらせたおかげで自殺をまぬがれたというような話。たしかに私もRPと中学のときに診断されたが、普通に高校大学いけたな。ただ30歳をこえたら急激に視野が狭まってきたね。



・物をよく見える網膜の部分黄斑という部分は動物の中でヒトとサルしか黄斑がない。その黄斑で文字をよんだりしている。そこの視力は1.5とかあるが、そのほかの周辺市やは0.1しかないとのこと。そしてiPs細胞で網膜再生しても一番よくて0.1程度の周辺市や程度の視力しかでないとのこと。再生といっても再生じゃないと高橋先生がいっていた。



・iPS細胞の移植の被験者になるにはがんがないかを入念に検査する。胃カメラから大腸カメラなどあらゆるがん券さをする、それも2回、3回する。全身麻酔で検査もするとのこと。結構ハードルがたかい。ちなみに今やっているのはRPではなく加齢黄斑変性の臨床研究。



・高橋先生いわく、今できることをしっかりしてくださいとのこと。てっきりロービジョンケアで日常訓練をしっかりしてくださいというとおもたら、ビタミンAやビタンミンEをとってください。ただビタミンEhaとりすぎると逆効果です。ビタミンAをとることでアメリカでは2％進行を遅らせることができたという研究結果があったとのこと。ビタミンはしっかりとってくださいといっていた。てっきりビタミン接種は気休めだとおもっていたけどそうでもないのかな。今私は毎日マルチビタミンとチョコラBBを飲んでいるが、これに加えてビタミンAも毎日飲んでみようと思う。

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・RPが網膜の病気だとわかったのが1870年、RPが遺伝子変異で発症するとわかったのが1990年とのこと、それまでは原因がわからなかったのね。今は遺伝子は特定できるもその遺伝子は40パーたんぐらいあるらしい。



・人工網膜といえばiPS細胞のように網膜をシャーレで培養してつくるのかとおもったがそうでなくて人工網膜とはいわば人造人間器械網膜。器械のチップを網膜の裏側やめの中にうめこむもの。ろぼっこぷのような眼鏡というか暗視スコープのようなでっかい得眼鏡を装着するとのこと。それで見えるのは9点のドットらしい。不二門先生もいっていたが今国はiPS細胞にはたくさん予算をつけるが人工網膜にはあまりつかないとのこと。たしかに患者からしても人工網膜は体に機会をうめこむということそれと見えても光の点がみえるだけというのがいまいちだな。銀河鉄道999じゃないが開器械の体を手に入れて永遠の命じゃないが人工知覚を獲得してもなんかしっくりこないな。

・家系図で遺伝するRPを調査して、その遺伝子をしらべてみると別々の家計に同じ遺伝子があった。どうやら先祖は同じでその子孫が日本各地でこどもをつくりその子供がRPになっているケースもあるとのこと。まぁ私の遺伝子が後世ににうけつがれることはないのでその点は安心だな。でもちょっとさみしいね。

・ホールは300人の椅子席。前の2列は学者席。知らずに最前席だぁとハロプロヲタ根性でよろこんで最前席を確保するも、ここはだめですと注意される。客入りは満員で入りきらず別部屋で音声のみきけたよう。総勢400人の参加。参加者はRP当事者はやっぱりおじいさんおばあさんがおおい。40代、50代もいるが、若い人はほとんどいない。こどももいたがそれは家族連れのよう。やっぱりRPはおじいやおばあがおおいね。若いRPの人はまだ進行していないからこういった会合にはこないんだろうな。ちなみにJRPSは今年一般社団法人になったとのこと、会員は5000人いかないぐらい。

ガイドヘルパーさんに手引きされてでもいってよかったな。みなさんもぜひJRPSにはいってね。一人が声をあげてもそれはわがままだけどたくさん人が言えばそれは客観性をもち説得力があります。JRPSのHPでかんたんに入会申し込みができるのではいってね。年会費は5000円です。

　明日はこの後援会のあとに行った日本ライトハウス展についてブログかこうかな。



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