一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、お年頃の娘たち、アスペandモラハラ夫との生活を赤裸々に

年明け初の療育

2018-01-16 12:23:21 | 日記
今朝、次女ののんちんは、
またまた


朝起きたら、
足が痛くて歩けない。。。などと
不調を訴えてきました。



足が痛い原因がわからず。
ヨシヨシ痛いんだね〜
痛かったら、体育は無理しないで休ませてもらったらいいからね〜
なんて、言いながら、


なんとかかんとか
学校へ送り出せました。



今日はみーくんは療育の日で、保育所はおやすみ。


今年初の療育で、
久しぶりです。


機嫌は良かったけど、
落ち着きがなく。



こないだ、
道路に飛び出して死にかけたので、



神経をとがらせながら。


みーくんは
全力で
走ったり、

はたまた、急にぴたっと止まったり、


急に、
人の自転車を触りに行ったり。



今日は刺激が多く、
目に入ってきたみたい。


立ち止まることも多いし、
信号の概念がわからないので、



赤のときには、
全力で
体を押さえつけます。


最近はすり抜けることもうまくなってきたので、
すり抜けられては
終わり。




赤信号で、みーくんの体を押さえつけているあいだにも、
目の前をビュンビュンとトラックが通っていきます。




早く、
道路には
信号があって、進んでいいときと、
止まるべきときがある、


ということを
理解してくれるといいんですが。





歩道で歩いていても、
自転車の往来が激しい道路。



みーくんは自由きままに
蛇行しながら
走ったり、
急に止まったり、
なにやら声を張り上げながら、
ご機嫌に
前へと進んでいきます。




私は、
みーくんの様子と、
360度まわりも、常に気にしながら、


ほんの少しの距離ですが、
駐車場から、療育施設に到着です。





療育も
今日は、
終始なにかを探しているそぶりで、


ひとつのものに、ひとつの場所に、
落ち着いて、なかなか遊ぶことができませんでした。




しばらくは
みんなで
みーくんについて回って、
ソワソワウロウロしている状態でしたが、



ボールテントみたいなところに
導かれると、

ようやく
その中で
落ち着いて、
音楽を聞きながら、ゆったりと過ごしはじめ。


2ー30分
は、そのテントの中でご機嫌に落ち着いて過ごせました。




それで、
今日は終了です。

(今日もあんまり療育にはならなかった💦)



帰り道にお買い物に寄りました。




昨日、いっぱいお買い物しておいたのに。
今日、みーくんがずっといることわかっていたから。


でも、やっぱり、
今日になったら、
冷蔵庫も、食品庫も空っぽ。



結局、毎日お買い物に行かなければならず。




そこで
問題なのが、



最近、
みーくんが
お買い物なら
付いてくるのを嫌がって、



車から降りてくれない。



力づくで下ろそうとしても、
もう、
無理で、



しょうがないから、
車の中に放置で、



10分ほどで急いでお買い物。


ほんとに
怖いんだけど、
もしなんかあったら、
と、考えると、



なんとかかんとか力づくでも
連れ出して
お買い物にいくべきなんだろうけど💦




前回もかしこく待ってたし、
今回も。



でも、
やっぱり怖いね💦


なにをするかわからないし。


今日も賢く?待ってくれていたけど、

車の中に
落ちていた
飴ちゃんを
おいしそうに食べてました💦笑



拾い食い。





それにしても
今日は
「う◯こ、小出しDAY」らしく、


もうすでに、
3回も
おしめを替えています。



体が大きくなり、



足やお尻は協力的にあげてくれるようにはなって、
替えやすくはなったけれど、


気が向かないときや、
テンションが上がりきってるときは、



ふざけて
逃げ回り
追いかけるのが大変なときもあるし、



呼んでも来ないから💦



やっぱり
常におしめ替えるという作業は大変だし、



おしめと、おしりふきを買うお金、
も、かかるので、



早く、トイレでできるようにならないかなぁ〜と、
タイミングを見ています。




お買い物も
どうしたらいいのかなぁ〜〜〜〜。。。

月曜日

2018-01-15 14:17:53 | 日記
次女の行き渋りが心配になる月曜日ですが、
今日も、
ご機嫌に行き渋りなく。


学校は確かに嫌い!!
会話の中で頻繁に
学校が嫌とか、誰々が嫌、とか、なにが嫌とか
出てきます。



これが嫌!!!という
決定的な理由があるわけではないけれど、
いろいろ細かい嫌なことがあり、
総合的に
嫌!!と言う感じ。


そんなに嫌なのかなぁ、
なんとか学校が楽しくなってくれないかなぁ
好きになってくれないかなぁと
思っていますが。



私たち大人からすると、
小学生なんて、いいなぁ〜って
思うけれど、



子どもは子どもで、
刺激的な毎日に翻弄されながら、
一生懸命、頑張りながら今を生きてるし、


それはそれで
ストレスフルなんだろうなぁ。





みーくんは
今日は月曜日の施設に、



今年はじめて、行ってきました。
(先週は祝日でおやすみでした)


お餅つきをしたそうです。



みーくんはじめてのお餅つき。
杵は持ったけれど、
臼のほうには、顔の絵が書いてあったらしく、
それを怖がって、
近づくことができず、
遠巻きから、見ていたらしい。笑笑




子どもたちが
施設、学校、にいってるあいだは
楽チンだけれど、



月曜日は、
3人とも
早く帰ってきます。




意外と
おひとりさま時間短いのよね〜




今日はおひとりさま時間のあいだに、
保育所の更新の手続きに行ってきました。



夫の
就労証明書を出してきました。



会社で書いてもらっていた
夫の会社の勤務時間。



月曜日から金曜日。
9時から18時。



うそやん!!!


土曜日なんか
まったく休んでないし、



昨日だって、
日曜だったけど、
私が卓球から帰ってきたと同時に、


会社に行き、
夜中に帰宅。



今朝も
4時半に起きて、




夫が起きたら、
うるさすぎるので、
みーくんも私も強制的に起こされる。




毎朝、
6時くらいには出ていってるけど。




1週間丸々
私とも子どもとも顔を合わせない週、



頻繁にあるけど。





就労証明書を見て、
私が冗談ぽく、


「こんなんうそやん、
会社、訴えるで!」と言うと、



夫は苦笑いしながら、
「会社関係ないし」



関係ないことはないけれど、
夫の
仕事の進め方、仕方が
マイペースな部分もあるんだろう。


月曜日から土曜日まで
時間を使ってるんだから、



日曜くらい、
私に時間が欲しい。



家族に構える時間と余裕があるくらいの
程度で
働いてほしいけど、
このご時世、
うちだけじゃないし、
私がわがままなのかな。




1人で
スーパーをウロウロしていると、





私も、
体にも心にも、余裕はないけれど、




それでも、
やっぱり仕事したいなぁって



すごく思ってしまいます。



土日だけでもおっけい、
1日2時間からでもおっけい、という、



求人の垂れ幕を見て。




夫が毎週土日休みやったらなぁ〜
みーくんの世話を任せてもいいや!!って
思えるくらい
夫にも余裕があったらなぁ〜



こんな働き方をしていたら、
みーくんの世話を任せなくても
夫の体も心配だ




私も
日曜くらいは
なにがなんでも
お暇が欲しい。




私も
週に一度くらい
夫にすべて任せて出かけたいけど、
週に1度しか休みがない夫への
負担も考えると。。。




どっちも忙しい。
どっちもいっぱいいっぱい、余裕なし!です💦

アレルギー体質

2018-01-14 08:04:41 | 日記
昨日、義理両親を招いてのお誕生日会は、楽しかったし、無事に終わったけれど、



やはり
今週のみーくんの睡眠の乱れもあり、



義理両親が帰られてからは、
どっと疲れが出た感じがしました。



毎朝、超早朝起きで、
ずっと動き回っていたら、疲れも溜まります。




そのうえ、



夜になって突然、
みーちゃんが、



体がかゆくてたまらない、と
私に訴えてきて、



見てあげると、
背中に
また蕁麻疹が。。。




よくあることではないけれど、
みーちゃんは、
アレルギー体質。夫と一緒。



わざわざ私に言ってくるってことは、
相当かゆいのだと。。。


夫はアトピーがひどく、
常に皮膚科で処方された薬を塗っているけれど、



みーちゃんは、
夫ほどひどくはなく、
普段使いの薬もない。



とりあえず対処法も、
思いあたらず。



1年前くらいにも、
みーちゃん、突然に全身にひどい蕁麻疹が出たことがあっって、


そのときの蕁麻疹は突然だったけど、
とにかくひどくて、



病院にいったら、
こんなひどいのは、
気道をも塞いで、息ができなくなる可能性があるから〜と言われて、


即2日連続の点滴。



そんなこともあったので、
今回の蕁麻疹は、
なんでだろう???


食品??

朝から義理親くるために、
お部屋を片付けさせたから、
ホコリやダニ、カビに反応してしまったのかな???


ほうっておいて大丈夫なのかな???



と、
不安になりました。


本人も
日中はすっごく元気だったのに、
なんだか急に元気もなくなり。


宿題をやろうと思って、広げたものの、
手につかない、と。



私はアレルギー体質ではなく、
やけどしても、
切り傷なっても、
蚊にかまれても、


舐めときゃ治る!!で、育ってきたから、




こういうとき、
とりあえずどうしてあげるのがよいのだろう。。。





仕事中の夫にLINEで相談すると、



蕁麻疹やなぁ
食品っぽいなぁ。



とりあえず心配やから、
仕事を持ち帰って家でやるようにして、
帰るわ。




と、


期待どおりの返事で、
少しはホッとする。



もし、みーちゃんになにかあっても、
1人では
みーくんの面倒と一緒には見れないから。




LINEから
1時間半後。。。



みーちゃんの蕁麻疹もかゆみも、
少し落ち着いてきた。



夫もそろそろ帰ってくるころ。



みーちゃんやのんちんにも、
そろそろ
トート帰ってくるよ〜♪


なんて、言ってたら、



夫からLINEで、



ごめん、手間取った。
今から帰る。





ズコ〜ッ💦
逆の意味で期待を裏切らない夫。




アレルギー体質は、
辛いね。。。




夫が一番ひどくて、




常にくしゃみ、鼻詰まり、鼻垂れ、



夫が起きた瞬間に、
家族全員だいたい起こされてしまうし、



夫自身が一番辛くて大変なんだとは思うけど、
こっちも
辛い。


毎朝、
体をボリッボリかきながら、起きてくる。




冬場とか、
マスクもなく、(マスク嫌い)
子どもたちの目前で、
ひっきりなしに、
くしゃみしているのを見るたび、
ため息が出る。



通勤電車や、会社でも、
白い目で見られてるんじゃなかろうか。。。



アレルギー体質を
根本から直すのは難しいけど、


症状を
軽減させる方法はなにかないのかな。



夫なりには、
そのたびに対処方法というか、
楽になるほうほうは、
長い経験の中で、


やってきていて、



でも、それが
客観的に見て、良い対処方法とは思えなくて(素人だけれど)


肌がかゆくて
たまらなくなると、
熱湯にあてて(50度くらい💦)
感覚を麻痺させたり
(余計に手が荒れると思う)


くしゃみが止まらなくなると、
市販の
アレルギー点鼻薬をさしたり。
(ずっと高い頻度で使い続けているから、
あまり効果が出ていると思えない)



みーちゃんは
そこまで
アレルギーの数値も高くなく、



抵抗力が弱まったときに
症状が出るくらいだけど、




夫は
常にひどい症状が出ている。



こんなんじゃ、
ほんとに
仕事の集中力にも
支障が出るんだろうなぁ。




家族としても
どうにかしたほうがいい、と思いますが。




鼻の粘膜をレーザーで焼いて、
アレルギー症状を出にくくする治療法が


けっこう
一般的らしく
うちから近い耳鼻科でも
日帰り手術や、1泊手術などで、
やってるみたいで、



夫に勧めてみましたが、
真剣に取り合ってもらえず。



辛い症状なんだろうけど、
自分自身では
ずっと昔からそうで、
それが当たり前だから、



手術と聞くと、
抵抗があるんだろうね。。。



少しでもよくなる可能性があるなら、
私は
やってほしいけど。。。




次女お誕生日会

2018-01-13 18:00:43 | 日記
今日は、義理両親を久しぶりにゆっくりお招きして、
次女のお誕生日会を開きました。




夫は
子どもの誕生日でも、親が来るでも、
当たり前に
お仕事。



今朝、夫と、
今週はじめて、顔を合わせて、
話しました。


みーくんとも
今週はじめて会って、
触れ合って、お互いに嬉しそうにしていました。



日常が始まれば、こんなもん。💦





朝、
みーくんを土曜日の施設に送ってから、



義理両親を迎えるために、
家を必死で片付け(あんまり片付かない💦)



買い物に行き、
料理を準備したりしました。



みーくんがいなかったら、
短時間でも準備ははかどりました。




買い物に行く時、


寝ぼけた頭では、
買うものを忘れてしまうので、



いつも、
みーちゃんや、のんちんの、
学校で学習したプリントや、テストなど、


捨てずに取っておいたものを
裏紙に、
メモをし、
それを持っていき、メモを見ながら、お買い物をするのですが、





今日も、
いつもどおり、
裏紙に
メモをし、



スーパーで、
紙を出してみると。。。


いきなり、
こんなだって、
びっくりした。笑



なんじゃこら〜💦
ぶ〜っと吹き出しそうになりました。



第二次性徴のテスト(4年生)笑



ちょっとスーパーで堂々と開けるのも
恥ずかしかったので、

今度から、
きちんと
なんのプリントか、確認しよ〜っと💦



それはさておき、



片付けても大して片付かない我が家に
久しぶり義理両親をご招待。



いつも来る前は
緊張感で、
憂鬱ですが、




来たら来たで、




義理両親にも、
ベラベラベラベラベラベラベラベラ
ひたすら
しゃべり続ける私。笑



きっと、
2人ともに、


よ〜しゃべる嫁やなぁ〜。。。って
呆れられてるでしょう💦




いつも
大人1人で子ども3人に相手をしていて、
あんまり
大人と会話することが
少ないからです。



毎日
その日あったこととか、
大人同士で
会話したいなぁ。。。



次女のんちん
8歳になりました。

最近はもっぱら、この次女に
頭を悩ませられていますが💦





ちょうど、
3学期の学習で、
みーちゃんも、のんちゃんも、



幼少期の写真を提出するように
学校から言われていたので、



アルバムを出していました。




義理両親と一緒に、
懐かしのアルバムを見ながら。。。




私や夫も、



義理親たちも、




年いってきたよね〜〜〜と
いろいろ
話してました。











耳栓

2018-01-12 10:03:33 | 日記




みーくん、
相変わらず、
短眠期間で、


今日は2時起き。
必死に
布団の中に、とどめておいて、
二度寝させようとしたけど、

ま〜無理だった💦




夜が明けるころには
なんだかグッタリ。




とってもとっても
ハイテンションで、
ご機嫌がいいのは、



機嫌が悪いよりも100倍良いけれど、



ま〜、うるさいうるさい。



ずっと、
キャーキャー叫んでる。真夜中に💦



でも
とりあえず、
布団から出たら、
私からしばかれるので、💦


私ががばっと起き上がると、
みーくんは
さっと布団に入る。。。という、
コントみたいな状態。


ニッコニコみーくんに、
ついつい
こっちの頬も緩むけど、


夜が長すぎる。。。。



うるさくって、寝れないし、
やっとみーくんが寝たって思ったころに
夫が帰ってきたり、起きて出て行ったりで、


夫に起こされると
かなり腹がたつので、笑



耳栓購入。





元々、
子どもが生まれる前までは、
私は耳栓を使っていました。



だって、
夫のいびきが轟音。



部屋を変えても、
響き渡るように聞こえるくらいだから、


おんなじ部屋だと、
寝れない。




でも、
子どもが生まれてからは、
耳栓なんてしていたら、


様子の変化に気づけないので、
ずっとしていなかったけど、






久しぶりに、買って付けてみて、

みーくんの絶叫の中でも
ウトウト。


たまに、
私の布団に進出してきたり、
気づいたら、
服脱いでたり、
電気を明々と付けてたりするので、



強制的に布団に押し込み、
電気も真っ暗にして、



「まだ、夜だよ〜〜〜寝てね〜〜〜」



まぁ、
そう言っても、


みーくんは
ケラケラケラケラ大爆笑で、
なにがおかしいのか、
転がり回ってる💦


もう、こんな夜が
1週間ほど
連続しているので、




キツイです。



ここで
愚痴を吐き出して、
また


気合いで
乗り切りたいと思います!!!