一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、お年頃の娘たち、アスペandモラハラ夫との生活を赤裸々に

進路変更

2018-01-11 14:48:59 | 日記
今朝は
出た!!!のんちんの行き渋り。




それと
みーくんの短眠期間も、おまけに。



みーくん5時間睡眠
で、
めちゃくちゃ元気!!!


私のが、しんどいよ。。。。




のんちんは
泣いて、
布団から動かず。



本当に
頭が痛いです。。。(寝不足もあり)





みーくんを保育所へ送る前に、
のんちんを
学校に送っていき、
みーくんを送り、



今日はそのまんま、
保健福祉施設へ。



保育所の障害児ママの研修会がありました。



年長ママさんたちに、
就学の決定について、
話を聞きました。



秋ごろには、
進路は、完全に決定しているはずなんだけど、



一旦は、
地域の小学校(うちの娘たちとおんなじ学校)
に、
決定していたのに、



その後、
審議にかけられ、



結局、
支援学校に行くことになった
話を聞きました。



その方、
支援学校に見学にいったときには、
「支援学校はもっと重度のコが来るので、
普通学校に行ってください」みたいなことを
言われたから、



普通学校に決断したのに、



結局は
たらい回しにあった感じ。





市町村の
教育委員会の担当の方は、



まずは
どんな子どもも
地域の学校で!!!という考え方が
強くて、
とっても熱い考えを持ってて、
親切に
接してくださるけれど。。。



結局、
現場は、
人が足りない、
ずっと付いてあげる環境が用意できるかわからない、、、のだそうです。



急に
現実を突きつけられた感じ。




うちの
みーくんは、



支援学校!!!って、
元々考えていたけれど、




周りのいろいろな人の考えや、
先輩ママたちの経験談を聞いて、



地域の学校も
アリなんだろうか

って、
何度も
考えが揺らいでた。



なのに、
結局、



そのたらい回しにあった子より、
重度の障害がある
みーくんには
選択肢は、
支援学校しかないんじゃない。


うちの
校区の学校だったこともあり、
みーちゃんとのんちんを通わせてる学校でもあり、


なにか
複雑な思いになりました。



確かに
今、
うちの学校は、
急激に
生徒数がうなぎのぼりで年々増えてて、


今、まさに教室数が足りなくなり、
急ピッチで、
増築工事が進められているところで、


狭い敷地内に、
ギュギューに新校舎を建設中で、


大きなトラックの出入りも
とても激しく。。。といった、
環境です。



来年度からはさらに児童も増え、
そんな
タイミングで、
学校のほうも、
なかなか支援体制が整えづらいんだろうね。


タイミングもあり。



でも、
医療機関の先生や、
作業療法士の先生、
療育施設の先生、


みんな
口を揃えて、
みーくんには、
支援学校がいい!というので、



うちは、
自信を持って?笑


支援学校でいいのかも。

1人での育児は不安です

2018-01-10 10:18:50 | 日記
今日も
3人とも元気で
行き渋りもなく、行ってくれました。






助かります。




みーくんの睡眠も
昨夜はようやく安定し、


8時半から、5時半まで、寝てくれました。





昨夜、
この寒さの中、
突然、家の給湯器が壊れるハプニングあり。



お湯が出たり出なかったり、
ほとんど出ないし、



なんとか湯船にお湯は貯められたけど、
そのお湯を保温しておくことはできないし、



シャワーのお湯はまた出なくて水しか出ないしで、




ぬるめのお湯に浸かるだけの
お風呂タイムになってしまいました💦💦



夫にLINEで伝えると、



夫は
外でスーパー銭湯に行ってくる、
ついでにご飯も食べてくる〜と。



いいなぁ。




今日は
十日戎で、


お参りからの〜
飲み会。。。らしい。



自分も
こないだ卓球クラブの新年会で
出させてもらったばかりだし、




夫は、
仕事の付き合いで
この時期、飲み会も増えても
しょうがない、



実際、
付き合いは大切、と私は
思うし、



私自身が、
酒の席がすっごく好き。



だから、
夫にも寛容に。。。



とは、思うけど、




実際は、
私には
この大変な育児の中
頼る人が夫しかいないのに、



また
帰ってくるの遅いのか〜



口から付いて出てくる言葉は、



また、飲み会〜???




怒りはしないものの、
ちょっと呆れ気味のテンション。


に、
夫も困った様子で、
ブツブツと文句を言いながら
出勤していった。






実家が近くだったら、
余裕で
送り出して、



はいはい、また飲み会ね〜
勝手にどうぞ〜
亭主元気で留守がいいわ〜♪


って、感じになれたのに。











みーくん、
また、
ベランダから
ものを落としたがるようになりました。




しかも、
ベランダにでる窓の鍵、


鍵は開けられるけど、
ロックをかけるところまでは、
できなかったのに、



絶対にロックをかけるところは、
見せないように
気を使っていたのに、




見せていなくても、
いつのまにか、
ロックがあることに
勝手に気づき、そして、すぐに開けられるようになる
みーくん。




普通にロックを開けてて
びっくり。




寒いから
普段はベランダには滅多に出ないけど、




不意打ちで、
衝動的に
バ〜ッと走っていき、


ベランダに出る。



手には
なにやらオモチャを持っている。




あ〜〜〜〜ダメ〜〜〜〜!!!
と、
追いかけるも
間に合わず、



下におもちゃを落としてしまうことも
何回か
ありました。




今朝は、
私のほうが、最近の様子に、
気をつけて、アンテナを張っていたのか、



みーくんの動きに気づくのが、まだ早くって、



また、手にはおもちゃを持っていたので、




大きめの声で、


ダメ!!!っと言うと、




一瞬、みーくんの動きが止まったので、
その隙に
止めました。
間に合った。




ダメ!!という制止の声も、
聞けるときと、
聞けないときはあるけれど、



一瞬なら、だいぶ止まれるように
なってきました。


タイミングもありますが。







先日、
まだ冬休みのとき、


みーくんを連れてお出かけし、
帰ってきてから、
機械式の駐車場に車を入れているあいだのこと、



ちょっと油断してしまったのか、



みーくんが
道路に向かって一直線に走り出してしまったのを



追いかけるのが遅れてしまったことが
ありました。





油断禁物、
何度も経験しているのに。。。



そのときは私以外に
お姉ちゃんたちもいたから、



みーちゃんを頼りにしてしまっていた、、、



私よりも
みーちゃんのほうが、みーくんに近い位置にいたし、



いつもは、
みーちゃんが走って、みーくんを確保してくれるから、



今回も
みーくんが衝動的に
走ってしまったときに、




とっさに、みーちゃん頼みになってしまっていました💦
「みーちゃんお願い」と言ったものの、
みーちゃんも急すぎて
すぐに反応ができず、





私はその後すぐに追いかけたけど、
みーちゃんに頼んだ分だけ
追いかけるのが遅い、



追いかけても
追いつける距離ではなく。




これまでも、
こういうことは
何度もあり、
なんとかギリギリのところで
みーくんが止まってくれたり、



歩道まで、とか、

歩道のほうに曲がってくれたり。。。で
事なきを得ていたけど、



今回、ついに、



車道に
一直線に飛び出していってしまいました。




車道の真ん中までノンストップ。




でも、
ほんとにほんとに、たまたま、




車道には赤信号で車の往来がなかった。。。




普段はとっても交通量の多い国道だから、
信号が赤ではなかったら、
絶対に



引かれていたに違いない。



そして、
私も
なりふり構わず、
気づいたら、
車道の真ん中まで
みーくんを追いかけて
出てしまっていて。



車が来ていたら、



2人とも
一緒に死んでいたかも。





今回も、
命拾いしました。




機械式駐車場に
車を出し入れしているあいだに、



ずっとその場にとどまって、
おとなしく
待つ、、、、ということが、




難しい。




そのあいだ、
ずっと気をつけて気を張って、
見ておくか、



フードでもなんでも掴んで、
捕まえておくしかない。




そんなことが
外にでると
やっぱりあるし、




これからも
ずっと
そうなんだろうな。





外出先ではもちろんのこと、
おうちでの生活においても、


みーくんがどんどん大きくなってきて、
体は重いし、
知恵もついてきて、



今までよりも、
格段に楽になったこともあれば、


女の力1人では制止できないことも多くなってきたから、




余計に
1人では不安になります。

ご機嫌に

2018-01-09 10:32:59 | 日記
今日から、学校、保育所、新学期がスタートです。



3人とも元気に行きました。





滑り出しはまずまず上々です。






昨日、



のんちんとの旅行から帰宅してからは、




みーちゃん、のんちんの、
冬休みの宿題の追い込みに付き合うのに必死。




私は半分キレながら。
2人は半分泣きながら💦


もう!!!なんでギリギリまでやってないん!!!


(旅行にも持っていって、
旅行中にもさせていました💦)




夜8時半くらいになって、
ようやく
宿題、新学期の準備完了〜





今朝は
のんちん、行き渋ることなく、
ご機嫌に
イキイキと行ってくれました。




みーくんも
久しぶりの保育所。




保育所のカバンを見て、

「ぼく、ほいくしょいくの、いやや〜〜〜」と、



何度も、
カバンを元の場所に片付けようとする
みーくんを



必死で止める私。




保育所のラミネートした写真を見せて、
「今日は保育所に行くよ!!」って
声をかけるも、



「いやや〜〜〜」という態度のみーくん。



抱っこもさせてくれないし、
動いてくれないから、



しょうがなく、
腕を持って、玄関までひきづると、
諦めて、



もう、今日は
久しぶりで、動きたい遊びたい欲求もあったのか、



そこからは、
自転車に乗るのを嫌がることもなく、




保育所についてからも、
自転車からすんなり自分から降りて、



先生の元へも
すんなり抱っこで私から渡ってくれました。




しばらく
様子を見ていたら、



三輪車に乗ってるみーくん。



うまくペダルのところに足を置けてるし、
足でこいで、
前進している様子。



すごい!!!三輪車なんて乗れるんだぁ〜って
思いながら見ていたら、



みーくんよりだいぶ小さな女の子が、
みーくんの後ろから押してくれてた!笑



おなじクラスのひとつ年下の女の子。



面倒見がいいクラスの女の子たちに
囲まれて、



今年も
保育所生活が
充実したものであるといいなぁ。





先日、
作業療法の先生と面談したとき、




「睡眠が落ち着いています。
添い寝をやめてから、そして寒くなってから、
夜中起きて遊ぶこともなくなって、
長時間、寝てくれるようになりました」



と、
報告した




その日から、





3日連続で、


いつになく
長時間、



夜中に起きて、遊んでくれています💦





のんちんとの旅行の前の晩から。




夜中1時半起き。
朝方まで遊ぶ。。。



ほんとに2〜3ヶ月、こういうことは
なくなっていたから、



キツイ。。。キツイ。。。夜勤やん、、、




超寝不足のまんま、
卓球に行き、(自分の寝不足で、楽しみにしている予定をキャンセルするのは嫌)


午後からはのんちんとの旅行に
行きました。




旅行に行ってるあいだの夜は、




もちろん、夫が
みーくんと一緒の部屋で寝てくれたのですが、




やはり、
夜8時に寝たのに、
11時半に起きてしまったらしい。



それなのに、
夫は起きずに
ぐっすり寝て、



みーくんは
野放し。




部屋中を自由自在に走り回っていたらしい💦💦




私の場合、
みーくんが夜中、完全に覚醒してしまったとしても、



絶対に布団から出さないようにしています。



ウロウロしてしまうと、
走り回って暴れて、大声も出るし、
下の住民に夜中なのに迷惑だし、




私も布団の中になるべくいたいので、
目の届かない場所に行かれると困るからです。




まぁ、夫は
そんなことは気にせず、
というか、
とにかく眠くて、
みーくん構わず、寝ていたらしい。。。



怖い。
なにをするかわからないのに。



勝手に鍵を開けて、
出て行く可能性だってあるし、



そこまではぐっすりは寝ていないとは思うけど。。。




朝起きたら、



またみーくんは
布団の中できちんと寝ていたらしいけど、



布団の上に、
チョコレートのゴミがあったらしく、




夜中に
持ってきて、
布団の上で食べたらしい。💦




夜中にチョコ!!!そしてそのまんま寝る!!!
💦💦💦




記憶力がいいみーくんが
一度やったことを覚えて、



定着されると困るのです。。。





で、
昨晩も、
案の定、夜中に起きてしまいました。




3日連続。




1時半に起きて、
なるべく布団の中で寝たまんま
過ごさせようとするんだけど、




テンションが上がってしまって、
すぐに立ち上がって、どこかに行こうとするし、



布団の上でも
大暴れ。



あ〜この感じ、
ほんとに久しぶり。



1〜2年前は、
ほぼ毎日こんな感じだったことを
思えば


まだまだ序の口なんだけど、





昨晩の覚醒は、
いつになく長くて、
3〜4時間続き、




再び寝てくれたのは、
5時は過ぎていたと思う。




4時過ぎたくらいから、
だんだんイライラしてきて、



もう〜なんで寝てくれへん??!!💨



って思ったけど、




イライラしたからって、
早くに寝てくれルわけでもなし、



楽しいこと
考えよ〜♪
って、
なんとか気持ちを切り替えながら、



長い夜を過ごしてました。






朝方ようやく寝たとしても、
今日から新学期だから、
朝いつまでも寝ているわけにも行かず、
7時、強制起床。




今日から保育所もはじまるから、
また
運動量も増えるし、



睡眠のリズムも
戻ってくれるといいのですが。。。




次女孝行

2018-01-08 09:42:01 | 日記
昨日から、
次女と2人で、旅行に来ています。



10月に長女のお誕生日のお祝いで、
私と2人で旅行したこともあり、



案の定、
次女も、私も〜〜〜〜!!!ということになり、




今回、次女もお誕生日のお祝い旅行となりました。





ここんとこ、

11月には
私の親族との旅行もあったし、
なんだか
やたらに旅行に行っているので、




夫とみーくんには
ほんとに
感謝しています。



みーくんがいるので、
家族旅行!!!が、



これまで、
一度もしたことがなくって、
とっても
残念に思いますが、
しょうがない。。。


また、いつか、
みーくんをお泊まりでの施設に預けられるようになったら、




家族4人で。。。にはなるけれど、
家族旅行もしてみたいし、
夫も家族と旅行したいだろうなぁと
思います。






みーくんから離れての
1泊は、





ほんっとに私にとっても、
つかの間の休息、息抜きです。




毎週、日曜は
午前中だけは、
卓球に行って、みーくんから離れた時間を持ってるけど、



数時間だし、
帰ってきたら、家事がいっぱいたまってるし、



夜寝るときはもちろんみーくんと一緒だし、




家でいたら、
ずっとずっと時間に追われてるけど、




みーくんから離れて、一歩外に出たら、
ほんとに、
違う世界が広がっている、、、、と
感じます。



また、
帰ったら、
バタバタするんだろうなぁ



この時間がずっと続けばいいのに。




のんちんとも、
ゆっくり
2人きり。。。。は、




やっぱり日頃、
のんちんのこと、ゆっくり見てあげてなかったんやなぁ、、、



寝顔をゆっくり見ることさえ。。。




まだまだ赤ちゃんのような、
可愛い寝顔。




本人はもう8歳なので、
赤ちゃんなんて言ったら、怒られますが💦





さぁ!!!
明日からは
いよいよ学校、保育所がはじまり、
3学期。




完全に日常に戻ります。





頭切り替えないと。

作業療法士さんと面談

2018-01-06 14:43:17 | 日記
今日は午前中はいつもの土曜日の施設に行き、




昼からは
私と一緒に、
保健福祉施設にて、



作業療法士さんとのカンファレンスがありました。




ずっと昔からお世話になっている
作業療法の先生。




毎度お馴染みです。





みーくんの保育所の担任の先生2人と、




いつもお世話になっている支援担当の先生2人も
来てくれました。




新年早々、
土曜日に
ありがたいことです。




今現在のみーくんの様子は、

比較的落ち着いていて、



たまに癇癪がひどい時間帯もあるけれど、
基本的に
機嫌もよく、安定。




睡眠もだいぶ安定しています。




いろいろ施設に通いはじめたことで、
施設の違い、
人の違い、


が、認識できるようになり、




私の作った
施設の
写真カードや、
持っていくカバンを見て、




先のスケジュールが
予測できるようになったことも
大きな成長です。




が、それにより、
ここは行きたくない、
今日は行きたくない、
今日は、ここに行きたい!



と、
反抗的。笑
な態度を取ることも増えてきて、



それもまた
成長だなぁと思っています。




作業療法士の先生も、


「今、まさにイヤイヤ期だね!」




健常の子が
2歳くらいのイヤイヤ期が、




今来てる!!!笑






おもちゃでの遊び方も、
これまでの


ひたすら並べる!!!から、
広がりを見せ、



色や形など共通のものを
自分なりに組み合わせて遊んだり




おままごとのおもちゃでは、
本来の遊び方ができるように。



おもちゃのテーブルの上には
おもちゃのお皿とコップが並べられ、


その横にイスを置き、
イスの上にはお人形を座らせる。



そんなことが
できていることに
妙に感動です。





うんうん、いい感じやん!!!





作業療法の先生も
ひたすら
何度も
私の話を聞いて、




笑顔でうなづいてくれました。





就学のことについては、
先生も
私とおんなじ意見で、



「支援学校がいいと思うよ」




そのほうが、
本人が有意義な時間を過ごせる。



おんなじ意見。





地域から出て、
隣市の支援学校は、
距離が遠いし抵抗もあるけれど。





せっかく保育所で一緒だったお友達と
離れたり、
地域との繋がり、が希薄になるんじゃないか、って
残念に思う気持ちもあるけれど。




なにもかも
すべて欲しいものを手に入れることは
できないもんね。





また、年度が変わって、
年長さんになったころ、
会おうねと、





言ってもらい、
今回の面談は終わりました。