一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

なんのために

2019-03-20 14:03:03 | 日記
みーくん興奮期。

相変わらず
夜中は起きて、中抜け睡眠。


起きてるときは、
もう


大丈夫〜???!!!って思うくらいに
テンションが上がりきってしまい、
腹を抱えて大爆笑してるときも多い。


これはこれで、
心配。



おととい
夜中起きてしまったとき、
遊びだそうとして、


それを私が阻止するために、
久々に、
添い寝してみたら、、
落ち着いて、すぐに寝てくれた。。。。



なので、
今日も夜中起きてしまったときに、
ずっと
添い寝で、
みーくんの顔を間近に見ながら
一緒に寝ました。


夜中起こされて、からだはしんどいけれど、
一緒に寝れるの、かわいいなぁ、幸せだな、って思う。



生まれてからずっとずっと
大事に大事に
みーくんと
添い寝してきて、


4歳のときからは、


布団を別にして、
寝てる。

添い寝じゃないと寝れなくなったら、
ショートステイに預けられないよ、と
人から言われて



別々に
寝るようになってから
もう
2年くらいかなぁ。


と、
幸せな気持ちで
みーくんに寄り添っていたからか、


今日は1時間ほどの中抜けで
すぐに再び寝付いてくれた。



もしかして
添い寝は
みーくんも、安心するのかな??




夜中おきたり
起こされたり、、、みーくんの睡眠に振り回されて、
頻繁に起きているにもかかわらず、




毎日


夫がいつ、帰宅してきて、
いつ、
出勤していったのか。



まったく
わからなくって、



とりあえず
寝てもさめても、
いない。




だけど、
お風呂に入った跡と、洗濯物があるから、
一応
帰ってきてるみたい。





ご飯も
去年の秋ごろから、
夫の分は用意しなくなった。


苦労して準備していても、
自分の気分で食べたり食べなかったり。
連絡もしてこないし、



帰ってきて食べるのが
夜中の1時とかで、
その時間に
リビングでごちゃごちゃやられるのが迷惑だから、
作るのをやめた。


もう
晩御飯を作り終わった時間に

「ごめん、今日晩御飯いらん」が、
週に何回も、、を
約10年間。


「ごめん」って思ってないよね。

何回も
もう次やったら、作らないよ!と
警告するも、


おんなじなので、
とうとう
作るのをやめた。


こないだ、
7〜8年前の
みーくんも生まれる前の、古い携帯電話が


探し物をしていたときに、出てきて、
みーちゃんと、
昔のメールなどを見ていたら、



夫からのメールが
週3くらい。


そのすべてが、
「ごめん、急にご飯行くことになったから、ご飯いらん」だった。


それ以外の内容のメールも一切なし。



それを見て、
また、妙に腹が立ってきた私。


これまで10年も
よく耐えてきたな。。。



家族のために
お金のために仕事してると言われたら

そうなんだけど、


なんのために
仕事してるんだろう?

なんのために
結婚したんだろう?



なんのために
往復3時間の距離、会社と家、往復してるんだろう。

子供の顔もみず、
ご飯も置いてない家に帰ってきて、
着替えてお風呂入って寝るだけで、


夫は
幸せなのかな。


お風呂入って寝るだけなら、
会社近くのカプセルとかマン喫でもいいんちゃん、って思う。

あと3日

2019-03-19 11:44:33 | 日記
学校も、今年度、今日も含めて、あと3日となりました。


昨日は
6年生の卒業式があって、
みーちゃんは、5年生なので、在校生として出席、


のんちんは、
学校、お休み、だったので、



みーくんが施設に行ってるあいだに、
二人で


歩いて、お散歩〜したり、
カフェでお昼ご飯を食べたりしました。



が、
のんちんは
二人きりでいても、
わがまま〜を言ったり、


機嫌が
コロコロ変わったり、
とても、扱いづらく、
しんどい子だなぁ。。。と。改めて感じました。。。


可愛いとなかなか思えず、
褒めて伸ばしたいと思っても
褒めるところもなかなか見つからず、、、


困惑の毎日です。




今日は
のんちんは3連休明け。


もう今週あと3日で終わりだから、
朝から行ってもらいたいけれど、



焦ってもダメね。
今日は
それでも少し早めの3時間目のはじめから登校しました。



担任の先生が、


火曜は3時間目に、
みんなで、キックベースしたり、ドッジボールしたりして、遊ぶから、おいでや〜!!って言ってくれた。






毎日、
みーちゃん送り出し、
みーくん送り出し、
のんちん送り出すまで、


なかなか
用事したり、
外出もできない。




今は
みーくんが
興奮期間なので、



私の体力温存が
必要です。


みーくん、今日も3時にお目覚め、
2〜3度は
かんしゃくで
大泣きしたけれど、


今日は比較的早く2時間で
再び寝てくれた。


起き上がろうとしたり、
おもちゃを
手に掴み出したら、


ダメ!!と
叱って、
今は
寝る時間です!!と


根気よく教える。



何度か
遊ぼうとしていたけど、



私がとなりに添い寝すると、
諦めて
すぐに寝息を立てはじめた。



寝たら、
可愛いな。笑笑



そして、
また
起きたら、


最近は
暖かくなり、
脱走も解禁になったので、



しょっちゅうしょっちゅう、
家から
突然バ〜〜〜ッと出て行く。




鍵を閉めてるときは、
出ていかないんだけど、


少しの隙も狙っているみーくんは、
だれかの出入りがあり、
鍵が開いた瞬間、


脱走!!


さすがに
今のみーくんを
家に放置したまんま、


外出することはできません。。。



昨日、のんちんが、
ピアノで、
いつものように
「かーか送って。。。」というので、


みーちゃんに
みーくんを任せました
「脱走は阻止してね!」




家を出て、
エレベーターで
1階まで降りた瞬間に、





みーくんの大声とドタバタとした音が聞こえ、
再び
上にあがり、家に戻りました。



そしたら、慌てふためき息が上がったみーちゃんが、


みーくんを
家に入れたところでした。笑笑


みーちゃん、焦って、玄関で滑って転んでしまったらしい。


そして、
していたゲームも放り投げて、、


脱走する、ってわかっていても
みーくんは突発すぎて、
すぐには追いかけられず、


すごく焦ったんだろう。。


気持ちわかるけれど、
やっぱり
危ないな。。。


脱走は阻止できたとしても、
家の中でも
今は、なにをしでかすかわかんないみーくんを
置いて出かけるのは、
やはり、
怖いと思い、


のんちんにも
言い聞かせると、



「確かに」と、納得して一人で行き来してくれました。。。


今日の施設のお迎えを待ってるあいだも、

いつもは
私の膝の上に抱っこで、
比較的おとなしく
待っていられるときが多いのに、


今日は
一瞬たりとも
ジッとしておれず、



歩道橋走ってくわ、
国道に出そうになるわ、


裏の方向に勝手に走っていって、
あげく、
畑に入っていくわ。。。で⤵️


ほんと混乱。


だけど、
成長したのは、
私が


ダメ!!!戻りなさい!!と
大声で言うと、
ちゃんと、畑から出てきたことです。


良かった、指示が通って。
混乱期でも、指示が通ってくれた!!


かなりの大声を出したけれど、
数年前は
大声だそうが何度呼ぼうが
こちらが追いかけないかぎりは、二度と戻ってこなかったから、


畑に入られたら、
私も入るしかなかったけれど、


さすがに私まで
畑に入るのは、ちょっと。。。なので。


しんどい中でも、成長を見いだせて、良かった。

感傷に浸る

2019-03-18 10:06:00 | 日記
やっぱり
睡眠が絶賛乱れ中のみーくんです。



せっかくまた寝るようになったと思ったら、
木曜の夜中の嘔吐で、
またまた
乱れに乱れ。。。



今日も
2時に一度起き、
なぜだか
ものすごく怒って、バタバタして泣くこと、
約1時間ほど。。。


うるさいなぁと思いながらも、
泣く、ってどうしたんだろう、と、やはり気になるし、



たまに
どうしたの??大丈夫??と
声をかけたりはするけれども、
それに、返事があるわけでもないし、
おさまるわけでもないから。


そうして1時間ほど
かんしゃくののち、


今度は、
大爆笑をはじめるみーくん。



なんだ??
次は
なにやら、楽しそうになってきたな。。。けど寝る気配なないなぁ。。。とため息が出る。。


2〜5時とか
一番
起きたくない時間だよ、こっちは。。。


いつのまにか
また、寝ていたけれど。


真夜中、不意に起こされるのは、
やっぱり
やっぱりきつい。


私、分身したいよ〜と叫びたくなる。



季節の変わり目もあるんだろうけど、
最近
ずっとひっきりなしに、かけているDVDのせいもあるのかな。。。



電磁波、基本は避けるようにしてきたけど、
(終わりがなくなるので)


インフルの
闘病中から、
ノートパソコンで、DVDをかけてあげると、
横になりながら、おとなしくしていたので、



それから、
やはり
エンドレスDVDが、定着してしまった。


ノートパソコンを隠しても
探し出して、見つけて、持ってくる。


執着するとエンドレスでしつこすぎるので、


こちらが
DVDをかけないように、と、拒否したり、無視したりする選択肢はなくなる。


1日中、エンドレスDVD。


見てもないんだけど、
止まると嫌みたいで。


そのうちに
できることが増えて、


これまた
勝手に
パソコンの電源いれて、


DVDを入れ、
たまに、
違うDVDに入れ替えたり。笑


終わっても、
また、
再び、再生されるように、カーソルを合わせて、
クリックしてる。。。笑笑



ダブルクリックを器用にする
その姿には、



もう、笑ってしまうほどに。

なんでも
好きなことはすぐに覚えるなぁ。。。





私はというと、
保育所の卒園、前日の

最後のお迎えの瞬間から、
ずっとずっと、


保育所ロスが
続いていて、



家にいると、
気づいたら、すぐに感傷に浸ってしまう。



急に卒園が来て、ショックが大きい感じです。



3学期は、
子どもらの感染症が続き、
ほとんど保育所も行けなかったりしたし、



頭の中は、
子どもたちの体調のことや、



のんの、
登校拒否のことで、
毎日、1日1日過ごすだけで、
いっぱいいっぱいで、



卒園式もうすぐやなぁ、って
単なる
行事のひとつ、、のような感覚で、
「それで、最後」という感覚は、


最後の最後まで、
なかったのかもしれない。



金曜日、
最後のお迎えに行ったときに、



先生たちが
泣きながら


「もう、みーくんとご飯を食べるのも最後。。。」とか、


「最後に抱っこさせて」って言った



その
瞬間から、



急にいろいろなものが込み上げてきて、



それからは
ずっとずっと、
つらくて、たまらない感じになってしまいました。。。



そのうち、
時間が
この辛さを、薄れさせていくんだろうけれど。



保育所の
カバン。


みーくんと一緒にサヨナラの儀式を、
卒園式が終わってからしました。


ゴミ箱にさよならです。



施設ごとに、
カバンを変えていたので、


このカバンはこの施設、と、
みーくんは
すごく理解していました。



だから、
もう、保育所は終わった、ので、
そのカバンともさよならです。



お別れの意味もなんにもわかっていないみーくん。


なんとなくでも
保育所、終わったんだよ、
次は、新たな道に進むんだよ、ってことが
わかってくれていたら、いいなぁ。



思いながら、



影で、
カバンを
ゴミ箱から取り出し、
そっと思い出として、しまっておきました。



これで、

みーくんが
保育所に行きたい!!って思っても、



伝える術も無くなってしまったな。。。と
悲しい気持ちもありながら。。。

卒園あれこれ

2019-03-17 06:56:40 | 日記
卒園式が昨日無事に終わって、
ほっとしたと同時に


なんだか心にポッカリと穴があいたような。


保育所ロスです。


いつも
「お母さん、よく連れてきてくれたね」
「お母さん、頑張ってるね」「大変だったね」と

労い、励まし続けてくれた。




苦労を共にし、
嬉しいことも共にわかちあってきた。



みーくんの些細な成長を、私よりも早く見つけ、
私よりも嬉しそうに報告してくれた


先生たちと
お別れして、
もう保育所に行くことはないのだと思うと、



悲しくてさみしくてたまりません。



卒業記念のプレゼントに
傘をもらいました。


みーくんはまだ、傘を自分でさしたり、使ったことはないのだけれど、
これから
使えるようになってもらえたらいいな。


個人の名前が刻まれている傘。


自分の傘の
名前の部分をジ〜ッと見て、
自分のだぁ〜!!と
嬉しそうな顔のみーくん!!




自分の名前は、
目で見る分については、


年長さんになってから、わかってきています。



年長さんになってから、
私は、
いろんなものに、
みーくんの名前を、
みーくんが見ている前で
書きました。

名前を書く必要のない家のおもちゃにもたくさん!!


新しく購入したものでも、
名前を書いてあげるとすごく喜んで、
自分のものだ、って認識できたのか、


新しいカバンや新しい水筒なども
スムーズに受け入れられるようになりました。



本当に
3年前には
考えられなかったことです。



卒園式の
動画も
夫が撮ってくれていたので、



みーくんが
証書を受け取った瞬間も
無事に
見れました。



ほんとに
両手でちゃんと
受け取っていたことに
とても驚きました!!



手渡した所長先生も
内心、驚いたんじゃないかな。笑笑





今回、
夫には無理を言って、
卒園式に参加してもらいました。



これまで、夫は
卒園式も、入学式も
一切出たことがありませんでしたが、



今回は土曜日なので、
午前中だけでも休み取って!と言うと、


なぜ卒園式に行かないといけないの〜?という態度で、


「え〜?!いつ〜??」と
めんどくさそうに言われましたが、
一緒に来てもらえました。



ただ、、、
なにしろ
卒園式などに一度も出たことも
おそらく
興味すらもなかったので、


着る服がわからなったようで。



私とみーくんが
先に出発し、



夫はあとから一人で来たのですが、



他の
父親たちは、全員スーツなのに、



夫は、
ジャケットは着ていたものの、
完全に私服で!!


めちゃめちゃ浮いてました。。。








みーちゃんやのんちんのときは、
半年や1年も前から、


運動会はいつ??卒園式はいつ??入学式は???と、
とても
干渉も激しく、
勢揃いで、参加していた
自分の親や、義理両親も


みーくんのときは、
卒園式がいつ行われたすらも
聞かないし、知らない。



私から
一応、卒園式無事に終わりました。と
動画も送りました。


実母も義母にも。



実母も義理両親も
みーくんの保育所生活には一度も触れたこともありませんでした。



なんの
苦労も喜びも
わかちあえない。


夫も。



夫とは
みーくんの成長の喜びや
かわいさ。。。は共有できるけれど、



どうしても
負の感情、
苦労、、、の部分は、
共有できません。



誰もがしていることだとは言え、
やはり、
毎日の
送り迎えは
大変でした。


気を抜いたり、
一瞬でも目を離したら
どこかへ走り去ってしまったり、


自転車のある場所に辿りつくのも一苦労な毎日で、



行くよ!!で行ける子でもなければ、
自転車乗って!!で、乗る子でもないので。。。💦



そういうことを
先生たちは
わかってくれているのに、



家族の誰も
わかってくれていないことに、

そして、
今回、卒園できた
喜びや、
さみしさ、
いろんな感情が入り混じっていますが、


その感情を
なにひとつ
家族の誰とも共有できないことに、



改めて、さみしさも感じています。


保育所卒園

2019-03-16 14:12:07 | 日記
みーくん3年間通った保育所を今日で卒園しました。



入所当時は
あまりにも育児していても大変だったため、



保育所の先生たちもさぞかし大変だろうな、、と

ばっかり
不安に思っていて、、、



よく、夜に
「もうこのコは面倒見切れませんので、
他のところに行ってください」って



言われる、夢を
何度も見ました。



みーくんは、
外に出れば、
人に迷惑ばっかりかけるだけ、、だと
思っていた。



だけど、
この先生たちに出会えて。。。



毎日
私よりも嬉しそうに


その日の出来事や、
できたこと、感じた成長を


報告してくれ、


毎日

可愛い〜
癒される〜って
言ってもらっているうちに。。。


ん?
もしかして、
迷惑じゃないのかな??



って
思うようになってきて、


そのうちに
そんな夢も
見なくなった



送り迎えのときに
友達に囲まれて、世話してもらってるみーくんを見たり、



先生たちの言葉から、



もしかして、
この子は
与えられるばっかりではないのかも。



と、思いはじめました。




私自身も
毎日の
大変な育児の中でも
みーくんから
いっぱい
パワーをもらっていました。


そのことに
気づかせてくれたのは
やっぱり保育所の存在。




みーくんは
ずっと1対1で、先生についてもらっていたし、
他の子とは
違う行動をしていたため、


先生たちにとっても
思い出が深くて、密度が濃いんだろう。


3年間で
私の知らないみーくんの姿にも
いっぱいいっぱい触れただろうな。。。


入所したときのことを
先生たちは
今でも覚えてくれていて、
懐かしそうに話してくれました。



私が、
先生たちがみーくんの担任で良かった!!って


心から思ったのと同時に




先生たちも



みーくんの先生になれてよかった。
みーくんが、クラスにいてくれて良かった!って



言ってくれました。



クラスの子たちも
みーくんのことが好きで、
いつも気にかけてくれていたし、



みーくんを通じて、
たくさんの優しさや、
これからの人生にとって、糧になる、「なにか」を
学んでくれたと思います。

と、
言ってもらえ、


とても
ありがたかったです。



卒園式は
入場から退場まで、



しっかりと1時間、その場にいられました。



先生と一緒だけど、
証書も受け取りました。



スライドも
静かに見れました。


証書を受け取る瞬間には、
声も抑えられないくらい号泣してしまい、


みーくんが
きちんと
受け取る瞬間を
見逃してしまいました。。



けど、
周りのいろんな方たちから


みーくん
偉かったね〜!!とか、



ちゃんと証書受け取ったね!!とか
言ってもらえて嬉しかったです。




卒園式後の
茶話会も
出席し、
ご機嫌にその場にいられました。



その後は、
みーくんは
夫と先に帰ってもらい、
(もうお腹もすいて、ジッとしているのも限界だったと思います)



私は、
先生たちと
さいごのさいごまで、
ほかのどの保護者さんも帰っていなくなった時間まで、


思い出話しをしながら、
お別れを惜しんでいました。。。



所長先生や、
支援担当の先生、


担任の先生方。。。
みんなが順番に



私のことを
抱きしめてくれて、



「お母さん、ほんとによく頑張ったね!!」って
労ってくれて。。。



思わず
子供のように


ずっと
ここでいたい!!
保育所卒園したくない!
先生たちと別れたくない!!と


言ってしまいました。。。




なんでやねんなぁ〜〜って、
笑いながら、
いっぱい
抱きしめてくれました。





私は
こんなにも
お別れがつらくて、惜しんでいるけれど、



当のみーくんには


「お別れの意味」がわからない。



そのことも、
なんだか
すごくつらくて。



みーくんも
先生や、クラスのお友達、

保育所が大好きだったはずなのに、
もう
今日で
お別れなんて、



いつ、気がつくんだろうなぁ。。。と。



思ったら



今更ながら。。。



障がい受容はとっくの昔にできていたはずなのに、、、、





どうして
みーくんが
こんなにも重い障がいを持たなければならなかったんだろう。。。



どこかで
いつも抑えていた気持ちまでもが
溢れ出しました。



これからも
おりに触れて
こんな気持ちにはなるかもしれないけれど、



その
思いも大切に向き合いながら、



私は私らしく、
正直に、
のんびりと
みーくんとともに
これからも歩んでいこうと思います。