一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

お別れはとても辛い

2019-03-15 12:34:48 | 日記
昨日、
最後の


保育所の障がい児ママの会には行けなかったけれど、



そこで綴られた文集を届けてもらって、
読んで
涙涙。


いっぱい綴られた
みんなの感謝のことばや、
子供の成長、

みんなの思いが詰まっていて
どの人の文章にも感動しました。



今日は、
保育所最後の登所。



ちょっと早い目に
お迎えに行くと、、、





先生たちが
今日は


今日で
みーくんと過ごすのも最後か。。


みーくんとご飯食べるのも最後。。。

なんて
涙していました〜と言われ、



みーくんにいっぱい関わってくださった
先生たちが
次々に
取り囲んでくださり、



みんなで
涙涙でした。。


この
3年間のことが
いろいろ思い出され。。。



こんなにも
思い入れの強い、
卒園

いまだかつてあったか。。。



3人目にして
初めて経験する
涙涙の卒園。。。


卒園式前から、


先生たちも
私も


どうにも涙が止まらない。




先生たちも
最後
抱っこさせて〜〜と、
ギュとみーくんを抱きしめて
離さず。



本気で
愛おしくて、別れを惜しんでくれてる



その姿を
見て、
さみしくて、



そして、
この保育所生活が
どれだけ
私たち親子にとって、恵まれて
幸せな3年間だったか、と
改めて


感謝の
気持ちでいっぱいになりました。



みーくんは
3年間ずっと同じクラスで
ほとんどおんなじ先生たちに
見てもらっていました。



先生たちも
いつも
本当に
みーくんのことを
大事に大切に思ってくれてるのが
伝わっていたので、



そんな先生たちと
お別れするのが
ほんとにさみしい。







先生たちは、
みーくんと
過ごした3年間は
とても癒され幸せでした。と言ってくださった。



入所当時は
とにかく
多動で、

廊下や
園庭や
保育所の裏など、


落ち着きなくずっと走り回り、
そのくせ、
園の外には
一切、出ることができず、
外へのお散歩は全力拒否。


お昼寝の時間もご飯の時間も
バラッバラで、
全部、完全個別対応で、
食べる
場所も
みんなとは違う場所でした。


それが
日を追うごとに、


自分の生活のペースがだいたいついてきて、


お外にお散歩も行けるようになったし、
みんなと
同じ場所に
散歩や遠足に行けるようになりました。


ご飯もおやつも
みんなとおんなじテーブルで
食べることが
できるようになったり、



特に
年長の1年間での
成長は、
私でも目を見張るものがありました。


それも
すべて
先生たちの力のおかげ。。。



本当に
卒園式の前から
涙が
止まりません。



模索

2019-03-14 11:45:36 | 日記
あれこれ模索。。

のんちんのこと。


そもそも
思い切って
休ませるべきなのか。


いや、
そうだと、
もう二度と行けなくなってしまう気がして怖い。



今日も
いつも通り、
4時間目から行かせようと、
起こしたけど、



起きない。
断固、
登校拒否!!!


いや、
もうおそらく
頭は起きてるはずなんだけど、
どうにも
心がついていかず、


いつも通り
無理やり身体起こして
着替えさせても
今日は
拒否。泣く。



どうしたの??と聞くと、



手や足が痛い。。と。




昨日
体育頑張ったからだね!



体育の次の日は
必ず
身体が痛いと訴える。



今は、
嫌いなマラソンや鉄棒と違い、


キックベースで楽しいらしく
体育の授業も受けてるのんちん。



好きなのは
受ける、って
ほんま
どないなん!!!???



で、次の日は身体痛くなる、って
ふだん
動かなさすぎじゃない!!


親として
恥ずかしい!!!



とは、
言わないけれど。



これ、言ってしまったら、
私の母親とおんなじになるもんね。



だけど、
もしかしたら、HSCなのんちんには、
私の
心の中なんて
すべて見透かされているかもね!!


のんちんの
筋肉痛は


私が思っているよりも
10倍、痛く感じているのかもしれないし。。。





今日は
実は
みーちゃんがおやすみして、
寝てる。



ここんとこ
花粉症の症状がひどすぎて、
昨夜は
私がみーくんでバタバタしてたこともあり、



眠れず、ずっとくしゃみしていて、
朝も
しんどかったみたい。




こちらは、
しんどくても、
無理して、行こうとするので、



体調が
悪化しないうちに、



無理せず
しんどかったら
休んでいいよ。と言って、
休ませてる。



のんちんから
したら、




お姉ちゃんは
休んでるのに、
なんで???って


思ったのかな。



(おまけに
みーくんも休んでるのに)



みーちゃんは
なんでも
頑張るもん。



のんちんは
甘くしたら
どんどん
楽なほうに流れていく。








起こしてから、
行かせるまでの時間も
短すぎるから、



ゆっくり
かけたほうがいいのか、



それか、
どのみち行き渋るので、
今のように
間髪入れずに
行き渋る余地がない間に
行かせるほうがよいのか。



どのみち
朝ごはんも拒否だし、


なにも口にしないのは、
心配なので、



マヌカハニーひとさじ、と


手作りのトマトジュースだけは
毎朝、
無理やり
与えているけれど、


それも
一口、とか。




そもそも
無理やり行かせる
私が
間違っているのか。



昨年度
行きしぶりが始まったときは、



ここまで深刻化するとは思ってなかった。



そのうち
時間が解決するだろ〜


懐かしいなぁ、って振り返れるときは
来るだろうな、、と


プラス思考。
(といえるのかどうか。。。)



いろいろ考えて
試行錯誤して、
迷走して、、、



のん本人には
HSCという
気質のこと、

自分はこういうところがしんどいんだ、って
一緒にいろいろ
話を
聴きながら、
自覚していってる。


もし、
大勢のクラスが
いろいろ
刺激が強くて
いろんなことが気になって、
集中できなくて、しんどいなら、


「支援学級に行く、という手もあるよ」と
提案
してみたけれど、



それは、本人は
なぜだか
断固拒否。



自分は
勉強できるもん!!と言い張る。



なんの
プライドや。。。一体。



現に
学校に行くの、
しんどくて、
朝から
ぜんぜん行けていないのに。。。


勉強がしんどい子だけやなくて、


クラス大勢でいるのが
しんどい子も
行っていいし、


いろんな子がいるけど、
自分が
しんどくなく
無理なく学校に行ける方法や、


こっちのが集中できる、っていうなら、
そっちを
選べばいいやん。







最後には


寝不足も手伝って、


あ〜、めんどくさ!
なるようになれ!!と


適当になる私。




次から次へと

2019-03-14 09:36:28 | 日記
多動で興奮気味のみーくんが
寝たら
ほっとする。。。


夜9時


ようやく寝た。。。長い1日が終わった。。。
なんて思っていたら、


夜中に
突然けっこうな感じの嘔吐!!



えっ、マジで〜〜〜〜💦!!??


どこからもらってきたんやぁ。。。。
次から次へと
なんやかんや。。。




幸い
吐いたの1回きり。


だけど、
それで、また、夜中に完全に覚醒してしまい、


3時間、寝てくれず。。。



一度起きてしまったら、
そう、簡単には寝れないよね〜




夫は
帰ってきても
リビングにも入ってこないので、

こちらの状況はおかまいなしで、
夜中に
お風呂入ったり、


おそらく
起きて
スマホゲームを
夜中の2時ごろまでしていました。


元気に
起きてるなら代わってほしい、と思いながら。。。。



みーくんは
今朝も
いつもどおり6時台に起き、



食欲、元気、
いつもどおり。



だけど、
卒園式も控えているので、
今日は
念のため、保育所はおやすみです。。。。




あ〜、行ってほしかった。
けど、
のんちんもいるし、
私も
この冬は
引きこもることに慣れてしまった。。。


本来は
外に出たいって思うっけど、



パワーもダウンしてるのか、
今は
着替えて、化粧して、
多動のみーくんを保育所に行き来させるだけでも



すごくパワーが必要な感じがして、
面倒だ。。。




今日は、
最後の


障がい児ママの研修会の日でした。
いつも
年度末には、
1年間の
保育所生活を振り返って、



ママたちが
文集を書き、



この最後の日に、
みんなでワイワイと喋りながら、
文集を綴ります。



今年度は年長で、
ほんとのほんとに最後だったから、
行きたかったな。



この会に、
3年間、
ずいぶんとお世話になり、
救われました。


同じように
育児に苦悩を抱え、
しんどい思いをしているママたちと出会い、
支え合い、


いろんな事業所や、行政の制度とも
繋いでもらえて、


今の
私とみーくんがあります。
本当に
ここの会で出会ったママたちと、
先生方に
感謝!!



今日のみーくん。
なぜだか
わからないけれど、
裸モード。。。



もぉ、ほんとに、なんで???


着せても、着せても
勝手に脱いでる。。。



着るのは自分ではまだもうちょい難しい
それでも
みーくん自身がその気になれば、
自分で着れたりも。



脱ぐのはだいぶ自由自在に。



なので
気づいたら、
上半身裸。



いくら、室内は暖かいといっても、
3月に裸は。。。。



着せようとすると、
拒否して、、


しかも、怒って拒否でなく、
ものすごく笑顔!!
大ハシャギで拒否!!


はぁ、遊んでるんじゃないんだけどね〜
なんて思いながらも、
みーくんの笑顔には
ついついこちらも思わず笑顔になるけれど、




もう、力も入らず
もうええわ!と、私に諦められて、みーくん裸男です。



保育所も
卒園式を入れて、
あと3日で、



先生たちも、
みーくんともうお別れだから、
ぜひぜひきてほしい!!明日も!!!待ってるね!


って、
昨日も
帰るとき
言ってくれてた。。。


本当に
可愛がってもらって、
ありがたいし、



私も
保育所や、
先生たちと、お別れするの、辛いです。。

季節外れのクリスマス

2019-03-13 19:15:23 | 日記
いよいよ来週末にせまったダンスの発表会のテーマがこれ。



でも、
ダンスの話ではなく、、、



多動注意報中の
みーくんが、


保育所から帰宅してきても
とにかく大暴れ。



今日は、
私は
のん社長をいつもどおり11時半に送り出したあと、

ようやく
お一人様時間になり、



卓球しにいく予定を入れてましたが、



これは、
今日は、
体力温存しとくべきだと思い、
キャンセルしました。



自分のやりたいことや、予定、
子供のことで、
我慢したり、
つぶれたり。



不本意ではあるけれど、



体力温存、正解。


お姉ちゃんの絵の具開けて〜〜と
持ってきても、



ダメ!!と無視していたのだが、
どうにか
いつのまにやら、開けたらしく、


目を離したら、
こ〜んな泥棒の顔!!




手も服も真っ黒になって、
あわてて、
洗わせました。



ご飯作ったり、
お姉ちゃんたちの相手してたり。。。



ほんとに
ちょっと目を離すと
なにをしでかすか、わからない。


スイッチというスイッチは、
押しまくる。


床暖房、インターホン、電話。。。などなど。



もう、ほんとに
ずっと
見張って、阻止するのは、限界があるし、
しんどかったりして
ほうっておくと、
大惨事に。。


なにを思ったのか、
椅子に乗り


押入れの上から、
季節外れの
クリスマスツリーの箱を
取り出し、

さらに、
ご丁寧に中身を取り出し、
組み立て、
クリスマスツリーをセッティング!!


なんなの、一体。
もうその姿を見て、一気にドッと疲れが出ちゃった💦


よくも、届いたよね〜


出すのは
落とすだけ?だから、いいけど、


片付けるのは、
私も
背が足りなくて、
大変なのよ。。。


さらに
またまた
テンション上がったまんま
家から脱走〜



すぐに追いかけ、捕獲し、
二重に鍵を締めました。。。


はぁ、
ほんとに
食べたものが、、消化できんよ。。。



多動注意報

2019-03-13 08:01:36 | 日記
みーくん。


睡眠は2日前くらいから、
少し
安定しはじめた。


それと引き換えに?


多動注意報のスイッチが
昨日からオン。


まぁ、こんなのは
序の口。
まだまだ大丈夫!!
しんどいけど〜


動き多いわ。
ますます目が離せん。



お菓子やふりかけの
袋を
勝手にハサミで開封し、
中身を全部、布団のうえにばらまかれてる。。
まぁ、これは、いつもか。。


ちょっと
暖かくなってきたからか?


水遊びしはじめた。


すぐに
洗面所や、お風呂場に行き、
石鹸などを物色したり、


水をジャージャー出し、
服をボトボトにしたり。。。


まだ、水遊びするには、早いよ。。。⤵️



週明け、
みーくんは
すこ〜し風邪気味で、
微熱っぽいかんじもあったため、



月曜の施設をおやすみして、
おうちで見ていました。



火曜も、
朝37度1分あり、
保育所う〜ん、どうしよう〜と迷ってましたが、


あまりにも元気で、多動が激しく
おうちで
見れそうになかったので、


ヨレヨレになりながら(私が)
連れて行きました。



お姉ちゃんたちの部屋に勝手に入っていき
(まだ、のん寝てるのに)
みーちゃんの
デスクの上を荒らして、ベッドで大暴れ。
(それでものん起きない)


トートの部屋でも
布団やらベッドやら引っ張り出して、
大暴れ。



しまいには、
家から
飛び出していった。。。。



あ〜、家からの飛び出しも
ずっとなかったから、
油断。



追いかけるモードになってない私。



だいぶ賢くなったし、
そのうち戻ってくるよね〜。



もう、追いかけるのもしんどい。気力と体力が。。。



すぐに
大爆笑しながら戻ってきたみーくん。


ガチャって。



だけど、
また、すぐに
出て行った。



しばらくしても
戻ってこず、やばいと思って、
見に行ったら、


すでに、
家のあるフロアにはいなかった、、、チーン。。。



ひさびさに肝を冷やしました、、、
エレベーターに乗っていってしまった様子。


どこの階からか、
みーくんの大はしゃぎする大声が聴こえてきます。。。



ドンドンと飛び跳ねる音や
エレベーターのブザー音が聞こえたので、


おそらくエレベーター内で
楽しく飛び跳ねてるんかな、と
一か八か、
エレベーターを呼び寄せましたが、
乗っておらず、


怖くなり、
あわてて、
とりあえず1階に行くと、


いました!!
1階のロビーで
大はしゃぎするみーくんが!!


よかった、外には出ていなくて。
一人で外に出たら、もう終わり、だから💦



帰ってきてからも
とにかく
多動が激しくて、


洗濯物すら干せないので、



保育所行き、決定。



保育所でも、
ずっとお外モードだったみたいで、



昨日は、
クラスではクッキングをしていたみたいだけど、


それには興味を示さず、
しかも
どんどんテンションが上がってきたので、
廊下に出ました。と、連絡帳に。笑笑


想像できるわ。



楽しそうなのはいいけど、
これって、
自閉症的には
やはり、
調子が悪い、ということなんだろうか、、、よくわかんない。


お姉ちゃんの学校用具(絵の具やら習字道具やら)も
引っ張り出して、


体中、絵の具まみれにしてたり、



石鹸を布団に持ってきて、
布団が石鹸まみれにしてたり、



私のカバンをなぜだか持ち出され、
財布の中身が全部出されてたり。


お茶や、石鹸を
おもちゃの中に注いでたり


まぁ
自由に
楽しいことを
してくれる。。。


お風呂も
いつもは
私が頭を洗ってるあいだは


おとなしく
湯船の中で遊んでいてくれるのに、



なぜだか、
昨日は私が頭を洗ってる最中に、
湯船から飛び出してきて、
私の上に乗っかってきて、
そのまま
落ちて、(と言っても、滑り落ちた感じだから、怪我とかはなし)


床に寝そべるみーくんを見て、
もう〜なんで〜〜〜??と
大爆笑。

そのまぬけな姿に笑えてきて。。。


危ないよ、
多動は
ともすれば、怪我につながるから。。。


触られたくないもの
全部


棚の一番上とか、
冷蔵庫の上とか、



手の届かないところに
上げ続ける。。


だけど、
そういうのは
なんとしてでも

どんな手を使ってでも
あらゆるものを持ってきたり、
どこかに足をかけて、よじ登ったりして、


目的のものを取ろうとするから、
かえって、危なかったりして💦


結局は、
見張っておくしかない。


今日も
とりあえず
みーくんを送り出すまでは
家事と
のんちんのことには
専念できなそう。。。