一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、お年頃の娘たち、アスペandモラハラ夫との生活を赤裸々に

安定の週でした

2020-12-11 18:13:00 | 日記
今週、
気温も暖かくて過ごしやすく安定、

みーくんの睡眠もかなり安定。


のんちゃんも
まぁまぁ情緒、体調、安定で、
毎日
学校に

行けました。


安定、素晴らしい!



宿題も
そういえば、、、
秋冬になって、
気づいたら、


なにも言わなくても、
学校から帰ってきたら、
自分からやることが増えた。。。


朝たっぷり寝させて
フレックス登校させているからか、


夕方変な時間に寝てしまうこともなし。




夫にも
なにか買ってもらったり、
お願い事を聞いてもらったときには、


すかさず、
「ありがとう」と言えるようになった。



すごい成長。


学校へは
最近、

「明日は3時間めから行くわ!!」と
宣言してくれる(笑)



3時間めのときは、
ええっ、3時間め???おいおいー!!

と言う感じなんだけど(苦笑)


宣言どおり行ってくれるから、
自ら
行く気になって、行くことも
大切なのかな。。。


自分で
「のん、えらいやろー??」と言うのは
相変わらず。


「のん、毎日学校行ってるでー
えらいやろー??」


すかさず
みーちゃんに
「当たり前や!!」と

突っ込まれるけど、


「のんにとっては凄いことなの!」と
言い返すのんちゃん。


いつも

私が、

誰かと比べるんじゃなく、
前の自分と今の自分を
比べようね!って


言い聞かせてるのを、


自信満々にみーちゃんに言い返してる(苦笑)



今日も
のんちゃんは
みーくんを意識。


「みーくん、いつ
のんの学校に来るん??」



だから、行かへんって!!!



スライドで交流するだけ!!


「いつ、その授業するん??」


まだ知らんし。そこまでまだ決まってないし!!



なんだかんだで、
みーくんの居住地校交流を
気にしてるのんちゃん。



その後、


みーくんが
私に
ジュースの写真カードを持って、


ジュースください、と伝えてきたのだけど、



あいにく、
そのジュースがなかったので、



のんちゃーん、
みーくんのジュース買ってきてー、というと、



いいよ!と快諾。



すぐに
のんちゃんに
その写真カードを
みーくんから手渡すようにして、


のんちゃん出発。

ジュースを手に戻ってきて、
みーくんに
のんちゃんからジュースを手渡すと


みーくん
満面の笑みで、
声をあげて
全身で大喜び。


みーくんも
だんだんと意思を伝えてくるようになって、

コミュニケーションが取れるようになって、


可愛くなってきたでしょ。。。。
って、


素直に「可愛い」とは言わないけど、




絶対に
可愛いよね???




明日は土曜。家に工事がはいるから、
明日は仕事を休んで家にいるらしい夫。かなり憂鬱。



なんやかんやで

2020-12-10 16:19:49 | 日記
なんやかんやで
次女のんちゃんは




みーくんのことを
意識し、
可愛がって?います。




長女のみーちゃんは、
まったく
存在を意識しておらず
絡みはいっさい無し。



みーくんのことを
ぜーんぜん可愛くない!と言う。
あっ、そう。




のんちゃんは
可愛くない!!とは言いながら、
それは
関心がないわけではなく、
私へのヤキモチもあり。
そこには
なんだかんだの愛情を感じる。




のんちゃんは、
みーくんの
ひらがな読みに付き合ってあげたり、


みーくんと押し合いへしあいの
じゃれあい?をしたり。


同じお菓子を取り合いもします。



時間が合えば、
バス停やデイサービスに
私といっしょにみーくんのお迎えにも行きます。



みーくんの学校にも
のんちゃんは
行ったことがあります。


昨年度の、学習発表会。




みーくんの学校の
子どもたちも
みんな頑張る様子を見て、


みーくんも
学校は違うけど、


頑張って、いろんな経験をしてるんだ、って
のんちゃんも
いろいろ感じれたと思うので、
連れていけて良かった。



その後は、
のんちゃんはますます
支援学校に興味を持ち、



「次は運動会にも行ってみたい」と言っていたのに、
今年度は
運動会も、学発も、ことごとく中止。



ほんとに残念。




今日も
みーくんを迎えに行こうと家を出たところで、
のんちゃんがちょうど、学校から帰宅してきて、


「私も(バス停に迎えに)行く!!」と



言って、
一緒に迎えにいき、



バスから降りてきたみーくんを出迎え、
3人で手を繋いで歩いて帰ってきました。



めちゃテンションが上がって
もう最近はほんとに声もめちゃくちゃ大きいみーくん。



国道を走るトラックの音にかき消されて、
周りの人に見られることはないけど。



のんちゃんも
やっぱり周りの目は気にはなるし、


国道沿いで
大声出しながら
蛇行しながら走りながら前進する
みーくんに
辟易。。。。



「もう、しんどい、
うるさいし!!!
一緒に歩くだけで疲れるわ!!!」と


毎度、文句はめちゃくちゃ言いながらも
結局はみーくんを注意しながら見守り、
手を離さず、
良いお姉ちゃんしてるのでした。





最近
みーくんは
学校給食は
毎日、完食!してきます。



今日も連絡帳には



たくさん食べました!!


でも、お肉が嫌みたいで、
すぐに床に落とすので、
厳しめに注意しています。


もし床に落としたら、
みーくんの
好きなものを


パクツと
盗み食いしてやります(笑)


(あとで、残り物や教員のものを足してあげて、ちゃんと食べさせてあげています)

すると、
みーくんは
悲しそうな顔をして
しょうがなしに、


肉を食べます。


その顔が可愛すぎて、おもしろくて、
ついついいたずらをしてしまう
悪い担任です(笑)



とのこと。



先生の気持ち、
わかりすぎる!!(笑)



厳しくも愛情をたっぷり
寄せていただいてることに
今日も感謝!!です。






睡眠安定してます

2020-12-09 16:33:00 | 日記
先週くらいからみーくんの睡眠が
比較的安定していて、よく寝てくれています。


今週は
毎日朝、バスに乗れてる。いい調子。
睡眠も
この調子だといいなぁ。。。


のんちゃんも
今日は
朝一番から行った。


なにやら理由はわからないけど。笑
昨日の夜から、
「明日は朝から行くから!!ちゃんと起こしてや」宣言。



なんかわからんけど
モチベーション上がることがあるのはいいけど、
振り回される。



今年はコロナ禍で
まだ
家族の誰も
医療機関にかかるような体調不良になってない。


来週からは本格的な冬が到来するみたいだから
ちょっと心配だけど、


このまま
なんとか健康で年越したいな。


いつもどおりの年末年始は
過ごせないかもしれないけど、
家族みんなが元気ならそれでいい、と


今はそう思える。




ほんとは早く飲みに行きたいけどー!!!



夫の帰宅も
コロナ禍になってから、



毎日9時とか10時で、
まえもって言っておけば
土曜日は休めたり、


夜もだいぶ早くに言っておけば
7時とか8時に帰ってきてくれたり。



コロナ前と変わったところは、


「飲み会」「付き合い」がなくなったところ。



多少、仕事の量にも影響はあるのかもしれないけど、



それにしても、
付き合い、がなくなっただけで、
こんなに
早く毎日帰って来れるんや。。。



もっと
壮絶な育児してるときに
ほんまになんで、もうちょっと寄り添って
早く帰宅してくれへんかったんやろ、って思う。



飲み会や付き合いは
誘われれば100%参加していたけど、




そもそも
子育て真っ只中で
家族からも必要とされてる人を
毎回さそう人もどうなんだ!!と思ってしまう。



せめて
助けて、って言ったときだけでも
助けてくれてたら。。。って、



ま、昔のことをいまさらとやかく言うてもしょうがないんだけど。




通勤時間に片道1時間半かかる分、
今でも9時、10時で、
決して早い帰宅とは言えないけど、



コロナ前は、
毎日終電前後の帰宅、
日が変わってからの帰宅、が当たり前だったから、




夜中にバタバタされない分、
安心して眠れる。





そのことが
みーくんの睡眠にも良い影響を与えていたりして。



間違いなく娘たちの
睡眠も
コロナ前よりもよくなってると思う。



コロナが落ち着いても
コロナ前には戻ってほしくないなぁと
思うことは、


けっこういっぱいあるなー。





みーくんの担任の先生が
作ってくれた

居住地校交流のための
スライドの
叩き台。


みーくんが
タブレットで、
給食のおかわりを要求する様子や
動画。。。

おしゃべりはできないけど、
楽しい時は
こんな声を出して、こんなふうに喜ぶんだよ、という説明。




先生の愛情も伝わってきて、
ほんとにありがたくて
ジーンとする。



2年生の子どもたちにとっては
みーくんの
行動は
とても不可解で、


ビックリ!!することがほとんどだと思うけれど、


これで
少しでもみーくんのことを
身近に感じてもらえれば。嬉しいな。



居住地校に通う
のんちゃんに一緒にチェックしてもらったけど、




思春期に入ったのんちゃんは、




「えー、うちの学校に来るん???
恥ずかしいから嫌や!!」と


言う。



今年はコロナ禍だから、みーくんは
行かないで、スライドだけだよ。



と言うと、


「良かった、みーくんが弟やと思われるの嫌や」




ショックだけど
その気持ち複雑で、ホントのところなんだろう。



恥ずかしいことじゃないよ、って
早く分かってほしい。










居住地校交流の打ち合わせ

2020-12-08 17:04:00 | 日記
みーくんの
学校の
担任の先生から電話がありました。



私はみーくんが1年生のときから、


居住地校との交流を
希望してきました。


みーちゃん、のんちゃん、と共に
すぐ家の近くにある
小学校に通うと思ってたのに、


無念な思いもありました。

地域から離れても繋がりを
持っていたい、


こんな子が近くに住んでる、って
知っていてもらいたい。






既に、
居住地校(のんちゃんの小学校)の
2年生の担任の先生と

みーくんの担任が
何度か
打ち合わせをしてくれているようです。



コロナでバタバタとしている中、
親切に考えていただいて、
本当にありがたいです。




その中で、
みーくん側(支援学校)からは、



みーくん新聞と
みーくんの学校での1日を紹介するスライド


を作ることになりました。




作ってくれるのは
みーくんの担任の先生が作ってくださるのですが、



その内容を
一緒に考えてください、と

電話がありました。




みーくんの特性や
どんな子ってことを
知ってもらうために、、、



居住地の小学校は
授業1時間たっぷりとって、
支援学校の紹介と
みーくんについて、



しっかりと
授業をしてくれる、と言ってくれたそうです。




2年生の子どもたちに対して、


自閉症という文言は入れるのか。


どこまで深く掘り下げて紹介するのか。


おちんちん触ったり、
手を舐めたり、、、も言う?


気持ち悪がられるだろうけど、
どこまでだったら
少しでも理解してもらえるかな。


どんな言い回しがいいかな。


などなど
たくさん話し合いました。




正直、
定型発達の普通小学校の2年生が
どんな感じなのか、


友達、ママ友、ほとんど
いないので、わかりません。




でも、
普通小学校に通う2年生も


支援学校に通う2年生も



みんなおんなじ2年生。同級生。

少しでも
垣根が低くなってもらえればいいな。


みんな同じ仲間なんだ、
こういう子もいるんだ、って。



去年、
実際、みーくんが
居住地校にお邪魔したときの


当時1年生の普通学級の様子。



みんな
みーくんが
ずっと声を発していることに、


ちょっと理解を示せず、ギョッと、ビックリした様子でした。



言葉は話せないけど、
常に声を発していないと、そして常に
動いていないと
しんどくなっちゃうんだよ、


興味のあること、好きなことは、
ずっと同じことをし続けるよ、


など、
理解してもらいたい内容を
これから
細かく打ち合わせしながら
作ってもらいます。


みーくんの先生は
私とたくさん話せて、
「イメージが固まった、良かったです!!」と


言ってくれました。



私は先生と電話で話してるあいだ
いろいろなものが込み上げてきて、



そして
とにもかくにも
ありがたいなぁ。。。

こんなふうに
真剣に考えてくださって、、、と思うと、


感謝の気持ちでいっぱいになって。


必死に涙をこらえながら
話しをしていました。



街でみーくんを見かけたら
声をかけてもらえるととても嬉しいです
(みーくんは返事をしたり反応を返したりはできませんが)


今年はコロナで直接の交流はできないけど、


良い交流ができますように。。。



元気に帰って来た来た

2020-12-07 14:52:49 | 日記
みーくん、
週末にお腹の調子がイマイチっぽく、
今朝も
朝ごはんも途中にバタバタと送り出したため、



放課後デイは
念のため
お休みさせました。


朝のみーくんの寝癖頭。


どないしたん???という感じで、


思わず、撮り逃さずにパシャリ。



鉄腕アトム???

実験失敗したん???笑



それでも
下校時には
嘘のようにおさまっているから
不思議。。。。。







バス停に迎えにいき、
歩いて
いいお天気の中
帰宅してきました。



今日の学校の
「お散歩」は中止になったみたい。


今日の時間割は

1、あさのかい
2、せいかつ(おさんぽ)
3、せいかつ(おさんぽ)
4、きゅうしょく
5、おわりのかい


だったのに、

コロナ赤信号で
お散歩がなくなり、


せいかつの授業は、


カブトムシさんの幼虫のお世話と、
手洗いの仕方のDVDを見ながら
正しい手洗いの練習


になったようです。




こんなにいいお天気なのに
お散歩ができなくて残念だったね。。。


また、
1年生のとき、
居住地校(のんちゃんの通う小学校)の同級生との交流を
希望し、
一緒に授業を受けさせてもらいましたが、




それも
今年は
コロナ禍で、


これまでみたく
外部の人間が交流で行く、などということが

簡単ではなくなりました。



が、
なにかしら交流の形が
ある、と


支援学校の先生方
いろいろ考えてくださり、


お手紙や絵の交流、
みーくんの名前や特性をとにかく
伝える、知ってもらう、


居住地校の先生と
具体的に、どこまでなら交流が可能か、
何度か連絡を取ってくださっているそうです。


今、居住地校の普通学級の2年生は
みーくんの名前を
書く練習?をしてくれているそうです。


同じ地域に暮らす同級生、仲間の一員だと
少しでも思ってもらえたら、嬉しいです。



ほんとに
こんなコロナで大変な中で、、、ありがたいです。




今年はコロナであちこちに
いろいろな制限がかかり
我慢の1年になりました。



いろいろなことに気づかされ、
改めて、当たり前のことが当たり前ではなくありがたいことなんだ、って
思ったことや、


無駄なことや
しないといけないこと、


いろいろ良い意味で淘汰されたこともたくさんあり、
良い気づき、もたくさんあったように思います。


とは言え、
ほんとに早く落ち着いて、安心して暮らせるくらいには、
状況が落ち着いてほしいです。