一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

イライラはホルモンのせいにしとこう

2022-01-27 09:07:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時前就寝
23時起床


オムツ交換、ベルソムラ服用で
添い寝したら
そのままウトウトですぐに寝てくれました。


5時過ぎまでぐっすり。



昨日も中途覚醒、ベルソムラ使用で
概ね同じような睡眠でした。




日中のテンションはかなり高め。
行動が激しく、
感情のアップダウンも激しい。



ワガママというか自我がひどく、



怒って泣いたりする時間が
増えています。



学校にまともに行ってくれていても、
家に居る時間だけでも
大変が過ぎて、グッタリ。



とにかく体がでかい、
声が大きい、
行動が激しいで、


怖いです。。。。



みーくんがどれだけ
パニックや
突然ぎゃーって怒ったり泣いたりしても、



こちらはそれに振り回されず
冷静沈着に
周りの状況を見極め
危険がないか、
周りに迷惑をかけるようなことはないか、



そういうときこそ、冷静になり、
判断しています。



こっちの精神状態によっては
みーくんが蹴ったもの、蹴ったことに対して、など、



条件反射的に
イラーっとして、止まらなくなり、



おりゃ〜;あ;あ;ああ
何をやっとんじゃー!!!って、



こっちも
感情的になるときも多々ありますが。



みーくんは
感情がコロコロ変わるし、
それに
いちいち振り回されていたら、
こちらが先に消耗してしまうので。


できるだけ
振り回されないように意識はしています。


他にやることがいっぱいある。


やることは
みーくんの世話、だけではない。



こちらはみーくんがどんな状態であろうと、
淡々と
やるべきことを進めていかなければ、


余計にしんどくなるだけです。




たくさん寝れるようになれば
日中の行動も多少は落ち着いてくれるといいな、と


希望的観測をしていたけど、
今の所、
良くも悪くも、日中活動への影響は無しです。


まぁ、いいです。悪い影響もなく、
睡眠には効果を発揮してくれてるのだから、
御の字だと思ってます。




夫のこと。
毎日、
平日は
20時半から21時のあいだには帰ってきます。



もうこちらは消灯しているので、
こちらの部屋に入ってくることはありません。



家庭内別居です。
一切、顔も合わせないし、話もしない。



でも
家に居るのはすごいわかる。。笑😅


バタバタドタドタしてるし、
トイレ頻繁に入るし。



洗面所で歯磨きが
0時ごろです。



みーくんが一度覚醒し、
薬与えて、添い寝して寝かしつけてるときに

バタバタ💧



そして、お風呂(シャワー)は
毎日、朝。






夜のうちに入って、
湯船に浸かったほうが
アトピーの肌にも絶対にいいのに。


とは何度も言ってるけど。



汚いまんま寝て、
翌朝、シャワーのみ。


シャワーで
めちゃくちゃ熱い温度、
(60度)を出して、
かゆい肌の感覚を麻痺させている。



はじめ、45度とかで、
そのうち、50度になり。気づいたら60度になってて、
今後どこまでいくのか怖い・・・。


もう60度は
人間の体にかけるには
かなりの熱湯です。。。



朝の忙しい時間帯、
キッチンで水道を使ったら、
出は悪いし(夫がシャワーで使ってるため)
いきなり
めちゃくちゃ熱い温度出てきて、


アッツ!!!!💦
火傷しそうになる。


一瞬でも私は無理です。



そして、夫がシャワーを浴び終わったら、
さっさと給湯器のスイッチ消されてる😅



今度は水が出る・・・。


あのー、こっちはこれからしばらくはずっっと使い続けるんですが・・・・💧
自分が使い終わったからってすぐに消しちゃうのね・・・。




そして、
洗濯物が回り終わって、さぁ干そうと思ったら、


夫のパジャマが


外に全部でたまんま。。。。



夫が
シャワー浴びるのは、
すでに
洗濯機回した後。


で、
また再度回す羽目になる。
(まぁどうせ次々に洗濯物は出るのだが)


洗濯機回りをきれいに片付けて、
洗濯物を干そうと思ったときに



夫の嵩高い洗濯物がまた新たに置かれてるのって、



いちいち口に出しては言うことではないけど、
結構
ガクーっ!!!と来るよ。笑




朝、私とみーくんが普通に起きていたら、
夫はヤッホー!!と、

リビングに入ってくる。



何かを喋る、ってことはなく、
ただ
みーくんのほっぺをプニプにーって触りに行ったり、



ただ
居るだけ。



自分の部屋とリビングを何度も往復し、
服をひとつ取ってきては、
リビングで着替え、


ネクタイを取ってきて、リビングで結び。
歯ブラシを取ってきて、リビングで磨き。



こっちはそんときは
みーくんに


こらー!!そこにのぼるな!!
それ触るな!!
じっとして食べ〜!!!
はよ、着替え〜!!!



と怒鳴り散らかしながら、
前日の洗濯物を片付け、
洗い物をし、
娘たちの朝ごはんを準備し、
水筒を入れ、
そこら中を片付ける。


全部同時進行のため、

こっちは
夫の10倍くらいの速度で動いてる。



無駄に何回も出入りする


夫の顔をふと見ると、



頭の上から
お花畑生えてる・・・・


のほほーん!!🌸とした顔に
見えてきて、
余計にイラ。笑



私なんて
常に鬼夜叉の顔。


『朝から妻がなぜか機嫌が悪い』と嘆いている人は、
コレですよ。



別に、なぜ、ってことはないけど、
とにかく
こなさないといけないタスクが多すぎる。



手10本くらい同時に生えてそうなスピードでこなしてます。




少々盛ってるかもしれないけど(笑)どこのご家庭も
あるあるじゃないかな。


まぁ
今は専業主婦だから
全員が出ていってから


家事はやればいい、ってのがあるから
まだいいけど。


朝に全部やってしまわないといけない、
仕事してる主婦さんは


ほんまにイライラすると思う。


最近
自分が
めちゃくちゃ
気がキツくなってきている感覚があります。


イライラも多いし。



そろそろ更年期的に
女性ホルモンのいたずらかなぁ、と思ってる。



怒鳴り散らしてる姿は
昔見ていた
母親の姿・・・笑


母や祖母のほうが私よりももっともっと感情的で気が強く、きつい性格だ
私はこんなにキツくない、穏やかな方だ、って



コレまで思っていたけど、
今や、


3人の中でもっともキツいのは
間違いなく自分、って思える・・・笑



子育てしてると、こうなるのね。ほんとに。



夫はみーくんにしつこくバイバイをして
家を出ていく。



昨日はみーくんと私が家を出る3分前に
ひとりで出ていった。


ほぼおんなじ時間に
家を出るんやん。




それならみーくんを一緒にバス停に連れて行ってくれたら、私が行かなくていいから助かるのに。



夫が使う駅とみーくんのバス停は同じ場所。


みーくんのバス停は始発なので、
早くから停車していて、
早くから子どもを乗せれるし、


乗せさえすれば、
出発を見送らなくても、行ってもいいのに。



なのに、夫がみーくんを連れていってくれたことは3年間で一度もない。
(・・・もしかしたら私が忘れてるだけで一回くらいはあるかも😅)



ちなみに
私とみーくんと同じ時間に出て、
「3人で一緒に」だと、何回かはある。



責任、をこっちのまんまで、



たまたま同じ時間で、同じ道だから一緒に行っただけ、という感じ。




何が嬉しいて、他にやることなんぼでもあるのに、
朝から、夫と2人がかりでみーくんをバス停まで連れていかなあかんのや。アホくっさ。



夫は最近
起業したいことをほのめかすときに、



「俺が近くで事務所を構えて、時間に余裕ができたら、みーくんをバス停まで連れて行ってあげることもできるやろ?!」


いつもメリットのように言ってくるけど。



はぁ??
なんのこっちゃ。
それも違和感しかない。



今でも十分、やろうと思えば
いくらでも出来るのに、やらんだけやろ。



ただ、私もあえて
夫には無理矢理お願いしない。



私と一緒のときでも
先に家を出て、
マンションの階段で遊んでたり、


バス停通り越して、駅まで言って、
みーくんが
ワンワン泣いて座り込んでしまい、
後のフォローが余計に大変だったこともあるから。



「なんで、かいだんで遊ぶん???」とか
「なんで、駅まで連れて行くん??」


と言うと、


夫「だって、みーくんが行ったんやもん」と言うが。



みーくんに責任は無いよ?笑



もし、私がいなくて
夫がひとりで連れていけば



みーくんは悪さをする、
夫が止めきれない、


ところが目に浮かぶ。


というわけで、
信用もできないので、
3分前に1人で出ていっても、



特に何も言わずに黙っていますが。




結局
起業しても
環境が変わっても



夫自身が変わるわけではないので、



今以上のなにかを求めることは
無理だなと、思ってます。



期待すると、あとがしんどいからね。











お風呂場で遊ぶのも大好きなみーくんです。












メラトベル

2022-01-25 10:13:00 | 日記
◆睡眠記録◆
お薬なし

21時ごろ就寝
4時すぎ起床。



もうちょい寝てほしい・・・。
4時半からベルソムラ使って再び寝させるわけにも行かず💧


でも早朝から超ハイテンションで、
まったくジッとしていないし、



大声を出しながら走り回り、
壁やドアを
バンバンどつきまくる・・・・💧



早朝なんですけど・・・



「しずかにする!!!」とか言っても
その
意味はわかっておらず。


分かってたとしても、
テンションが上がりすぎて、
自分で制止することは不可能。


私が
みーくんの体を止めて、椅子に座らせても
一瞬でまた立ち上がって走り回りまくる・・・



こういうときは、朝から目が離せず
早朝に起きても
朝の準備が
間に合わなくなりそうになります💧



今日はなんとか
通常通り朝から3人とも登校しました。



今日1日無事に終えれるか。
どうなることやら。・です。



今のうちにできる用事と、
自分の体と心の休息を取っておかないと、と思います。



保育士証を申請するための
登録料を
振り込んできました。


あとは
オンラインでのみーくんの肥満指導講習会と


オンラインでののんちゃんの新入生保護者説明会もあります。



このあとオンラインでの
行政書士さんのグループミーティングもあります。



さて昨日は午後からみーくんを連れて、
児童精神科へ行ってまいりました。。。



みーくんも3回目になり、
慣れた様子。


車の中で
「ねる おくすり を ください」と
ひらがなひょうで指差していました。


予約時間の10分前につき、
待合室で20分程度待ちましたが
おりこうに待てました。



昨日もお医者さんは相変わらず冷たい印象は変わらなかったけど、



ひとまずベルソムラを飲んでどうだったか、という
話をしました。



すると、
ベルソムラを飲んでもやっぱり
夜中覚醒してしまう、ということで、




「メラトベル」というお薬を処方されることになりました。



こちらは前回行ったときに、
ベルソムラの前にはじめっから医師は出そうとしていたお薬です。


ただ、みーくんがお薬を飲んだことがないので、
毎日飲む、ということと、散薬、ということで、
前回はお断りしていたのですが。



やっぱり、
こちらの薬の方が良い、ということです。



「夜中に起きないで寝れたほうがいいもんねぇ。。」ということで。


散剤でも特に癖の有る味ではないみたいだったので、
少量の水に溶かしたら
ルーティン化すれば
毎日飲めるかな、と思い、


とりあえず処方してもらうことにしました。



こちらの毎日飲む、
メラトビルは


メラトニンというホルモンと同じ成分でできており、
ホルモンを補強するようなお薬で、


安全性は高く、
発達障害など神経発達障害の子どもに使われるお薬のようです。



頓服のベルソムラとの併用もできるようだし、



もうすぐ飲まなければいけないであろう、
花粉症のお薬との
併用も可能だそうです。



みーくん
お薬漬けになっちゃう。。。。



とうとうずっと耐えてた
おくすりの世界に足を踏み入れてしまい、



もう
後戻りはできないのだ、という
複雑な思いで今おります。。。


ベルソムラもメラトベルも
身体的依存性が少ないおくすりだそうですが、



私の精神的依存は
もうすでに・・・。


やっぱり寝ない、夜中起きる、
早朝起きる・・・で


こちらも寝れない、というのは
ほんとにほんとに
負担が大きすぎるので。



睡眠は何よりも大事で
安定すればどれだけ良いだろう、と
思います。



おくすりを使って
有る程度安定するようになってくれるといいですが。。。


おいしゃさんは
みーくんが
ひらがなひょうを使って
私に話しかけてる様子を見て、


「それでコミュニケーションを取ってるんですね!!」と
驚いていました。



3回目になりだいぶ医師も話してくれる?ようにはなりましたが。。


次回は
みーくんを連れていかなくても良いとのことですが、
3ヶ月後です。







今日は自主休校

2022-01-24 11:31:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時就寝
2時起床


5時就寝
8時半起床




ーーーーー
みんなで学校休んでます。




みーちゃんの学校は休校。



みーくんとのんちゃんは今日は
休校にはなっていませんが、



今日みーくんの
児童精神科の受診と、
拡張性血管イボの通院のダブル通院があり、


私の出入りもあるので、
途中下校になってもややこしく


週明けの感染状況の様子も気になったので。



昨夜からもう今日はみんなで休ませるつもりでした。




なので薬もなく睡眠は乱れましたが、
朝はのんびりと寝ました。



午前中のうちに
皮膚科に連れていきました。



回を重ねるごとに拒否するようになってきているみーくん



今日は診察室になかなか入らず、拒否して、逃げまわり、
力づくで連れ戻し、


それでもなかなか椅子に座らず
処置をしてもらうまでに
かなりバタバタとしてしまい、



ご迷惑をおかけしてしまいました。



みーくんを無理矢理連れ戻すために
相当な力が必要なこと。。。
もうもはや、力負けしているので、
管理しかねるんですよね・・・。
情けないことに。


今後はさらに私の手には負えないようになってくるのだろうな。と思うと、
もうほんとに情けなくて仕方がないです。。。。


我が子なのに
まともに言うことを聞かせることもできずに
周りに迷惑をかける・・・。


私は不特定多数や知らない人に
ご迷惑をおかけすることがめちゃくちゃ嫌いです。


まぁ心のうちを正直に打ち明けると、
白い目で見られることに
耐えられないのです。。。



白いめで見られるたびに
心が抉られます。



生まれたときからずっとずっと今も、
指がないことで白い目で
見られてきているから、


周りの人の目にはほんとに敏感です。



力を使って疲れ、神経を使って疲れ。
近所、ほんの5分ほどの皮膚科に
治療自体はほんの数秒、


今日は他に患者さんも居られなかったので、
待ち時間も無し。



まったく時間は使っていないのだけど、
精神的にグッタリ。




さて、お姉ちゃんたちが家にいても
特になんにも
いないのと同様なくらいですが、



ひとつ。
お食事だけは準備しないといけないです・・・。そりゃあそうだ。


このあと、
次は、午後から
児童精神科に連れていきます。


そんな気力あるのかな・・・・💦



ここは
近所ではなく、
車で約40分程度、、、
前回は少し道が混んでいて、50分程度かかりましたが、


その前は
25分程度でついてしまっていたし、



出発時間が計りづらいです😅



約1ヶ月、
ベルソムラを使ってみて。


いろいろ試した結果、
いろいろなことが自分なりに分かり、


詳しく報告しつつ、今後のことをゆっくりとお話ししたいのですが・・・。



みーくんが居たら、それどころではありません。



じっと座っていることも
一瞬たりとも出来ません。
でっかい体を押さえつけるだけで
精一杯。



これって、
本人を連れていかなければいけないのでしょうか・・・・????





一応、毎回、予約枠は15分間、あるはずなのですが、
15分間も診察室にいたことがありません💦


私はまぁまぁな距離を運転し、
みーくんを連れて行くことは、


かなりの重労働で気力がいるので、
せっかく行ったのなら、
有意義な相談をしたいです・・・💧



みーくんの様子を確認したり、
」みーくんに何か話しかけたり、
何かを手渡して、どういう反応をするか、など、
なにかテストをしているなんてことも
一切ありません。


本人を連れていく必要性があるのかな・・・???


私の知らないところで、
観察は多少しているのかもしれませんが、それにしても
1ヶ月に一度行くのに、
毎回本人を連れていく必要はないと
思い、



それも今日
言えたら良いのですが・・・。





毎日家の中で大暴れ

2022-01-23 08:18:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時半就寝

1時起床
2時就寝
6時起床


お薬なくても
中途覚醒が1時間で寝てくれた。
2回目も4時間も寝てくれたー!!お利口〜!!!上出来。



起きたらすぐにお世話が必要なみーくんは
出来るだけ
長いあいだ
寝ていてほしい。


でないと、こっちが体を休められないもん。






昨日のみーくんの行動は落ち着かず、
家事がほんとに捗りませんでした。


洗濯だけはなんとか2回回し、処理したものの、時間がかかって・・・
ヤケになってブログも2回も書いてるから余計に・・・笑😅



知らぬまに
食器用洗剤が捨てられてるし
(そしてそれに気づかないまま、ゴミをまとめて外に出してしまったようで・・・)



ゴミ袋に、
空になった私のメイク落としの容器が
捨てられてるし。


もう
ショックで・・・。



手の届かないところに置いていても、
いつのまにか、
なんとかして、よじのぼって、取ってるのね。


昨日も
ずっとみーくんについて回りながら
家事をして、
午前中は一度も座る暇がなかったので



昼ごはんを食べてから、
しんどくて
またソファで気を失ってしまった。



20分程度だったと思うけど、
起きたら、



テーブルや床が、
砂糖まみれになっていました!!!


自分で
それも手の届かないところに置いていたんだけど、
ダメだった。。。


置き場所も
コロコロ変えるけど、
信じられないほどに、すぐに見つかります。


自分の探したい目的物は
光って見えてるんじゃないか、と思えるほどに。・


もう
隠す術がない。


砂糖やクリーム類を
ただ
舐めるのが大好きでハマっている。。。



肥満対策のため、ジュースは買うのをやめたのにね・・・💦


何度も掃除機をかけ、
何度も何度も
着替えさせる。


毎日だけど、
着替える服がなくなってしまうほどに、
着替える・・・。



昨日は
みーちゃんの塾の手続きに夜行かないといけなかったので、
(ほんとうは金曜の午後に予定でしたが、みーくんの緊急下校により、行けなかった)


夫には仕事から早めに夕方には帰ってきてもらうように言ってありました。



夫が帰ってきたころには
またまた私はグッタリ・・・



晩御飯を作る気力や
体力、
みーくんを見ながら作るタイミングがなくって、



お味噌汁を作って、
チルドの餃子を焼くだけで精一杯でしたが、



それを伝えると
夫がおかずになるようなものを買ってきてくれました。



夫が帰ってくるまでに
子どもたちにはご飯を食べさせ、
みーくんのお風呂も入れておきました。
(夫に任せるとまたパニックになるので)



それで無事に
みーちゃんの塾の手続きが完了!!




ひとりで夜に外へ。
その日1日ではじめての外出です。




あまり冷え込んでいなくて
夜風が気持ちいい。


ひとりで外に出る、というだけで、
グッタリとしていた体に
酸素が巡らされて、
生き返るような感覚になります。



開放的。



ほんとにみーくんの面倒を家で見ることが
大変になってきています。




言うことを聞くときは聞くけど・・。
とにかく体がかなり大きくなってきているのに、
多動が
まったくおさまらないので、


怖いです。



怪我をしてしまったらどうしよう、の思いで
神経を張って
見ておかないといけないので。。。



来週以降も
しばらくは
学校行けるのかな・・・。


この状況で学校に行かせるのも怖いけど、
休まれると
かなり痛い・・・・。



土曜日のあいだに
みーちゃんの中学校からも
感染者が判明してしまいました。



まだ疫学調査が終わっていないので
みーちゃんは外出禁止です。



のんちゃんは
疫学調査が終わり、
月曜から登校再開との通知がありましたが。


それもまたいつどうなることやら。



3人とも学校が違い、対応も違います。




学校はともかくとして、
個人によってコロナへの考えかたや
恐れかたなどの価値観は


人それぞれ。


それは従来株の当初からそうでしたが。



ここにきて、オミクロンは弱毒化しているので、
ここまでの拡がり方でこんなにも社会生活に影響が出ていても


まったくなにも行動変容しない方から、
終始ものすごく厳重に警戒している方まで


さまざまで。



まったく変容してへん人からは、


私が「今こういう状況だし、行動を控えます」と言うと、


「え?そうなの??」と
意外そうに返答され。




立場柄も厳重に警戒をせざるを得ないような人からは


「そんな状態だったら家にいたほうがいいんじゃない?」

引き気味に言われたりで😅
あ、そ、そうだよね、私のほうが
つい、
警戒心が薄くなってた、気をつけなくちゃ・・・と



思いましたが。



反応が人によってまちまち〜😅


ひとまず
今日は卓球は控えます。
















学校というところ

2022-01-22 10:48:00 | 日記
みーくんがお食事しているあいだにもひとつブログを===。



◆みーくん朝ごはん◆
もうミニピザ3枚と
おナス入り和そば半玉、、食べたので、
そろそろ朝ごはん終了させないとね💦


あ、そういや、
私が起き上がるまえに
冷凍庫からゼリー取り出して食べてたな😅








のんちゃんの学校
昨夜遅くにメールが入り、
コロナ感染者が出たため、


今日、土曜の学童は休校になります、とのこと。



ほんとお仕事中のママ困るね・。。💦



みーちゃんは今日
部活に行きました。


吹奏楽部のため、必ずマスク外します。
マスク外すのはリスキぃ過ぎる。



のんちゃん
昨日、体育で
「シャトルラン」をやったとか。



そのとき全員マスクなしで
極寒の中
限界まで走り、


みな、直後は
喉の痛みを訴えていたようです。




のんちゃんも
帰宅後もずっと喉の痛みを訴えていました・・・。



今朝はなんとかマシになったそうですが・・・。少し心配で
夜にも体温を測らせたりしました
(平熱でした)



毎日
近隣学校などで、休校、休園が相次いでる最中に、



マスクを外すような
活動、しかもかなりハード目・・・を
させますか・・・・💧



学校ってところは・・・💧


これもすべて
学習、
社会勉強、仕方がないことなのかな。




先日、
小学校の進路に悩む発達障害児(保育園児)の保護者のため、



私たち先輩ママが
今の生活のお話しをする会が
開かれましたが。



先輩ママ(お話しをする側)として、
私以外にも
数名来られてました。



みんな保育園時代からの知り合いです。
今は
普通学校の支援学級に行ってたり、
通級教室を利用していたり、



小学校も居住地がバラバラだし、
みな
進路はバラバラなので、


先輩ママ同士も
現状
どのような学校生活を
友達が送っているのか、を
知れました。



加えて、
日頃から、
発達が遅れている子どもの母親とは


たくさん繋がりがあって、
いろんな友達やお知り合いが居て、
悩みや現状を打ち明け合うことが多いです。


支援学校のママ友はまだまだ少なく、
重度の知的障害については
みーくん以外のケースを
そこまで詳しくはなく、


まだまだ
知らないことがいっぱい、
学ぶこともいっぱい、、、という感じなのですが。




みーくんよりは
もっともっと障害の程度が軽く、


普通学校の支援学級に通ってる子どもや親の
悩みや、困りごとなど、
学校での生活も含めて、
たくさん聞く機会があります。


年齢も
かなり幅広く。
うちは子ども3人いるので
私には3人分のママ友が居ます。









みな、それぞれに
子どものことを思って決めた進路だし、
子どもの特性や性格も
さまざまで合う場所はそれぞれ違うし、


親の考え方も
さまざまなので、


どこに入れるのが正解、とかはないけれど。




それでいいのかな・・・・???って
モヤモヤしてしまうことは
すごくたくさんあります。



もっと違う対応で
もっともっと子どもは自信つくし、
可能性や力が伸びるし、
笑顔が見られるのにな、って。



子どものきもちを考えて
胸が締め付けられそうになるときがあります。


もちろん、
他人のこどもで客観的に冷静に見れるからこそ、そう思うのであっって、
我が子のこととなると、
また違う、ってなることも


経験済みで承知の上で・・・。



普通学校で
普通に地域の子どもたちと一緒に過ごすことで、


周りの子たちに引っ張られて成長する部分を期待したり、
やっぱり身近な地域で慣れた場所、慣れた子ども、慣れた親同士で・・・ってのも
分かるけれど。





やっぱり普通学校は
たとえ支援学級であっても、



基本的に
「みんなと同じことをさせる」ことが
目標だと感じてしまいます。



なので、
みんなと同じことができない子は、


出来る子の邪魔にならない程度に、



出来なくてもとりあえずその場にいさせてもらう、、


最低限、そこに居れるように
支援してもらっている感じに
私には思えてしまいます。




もちろん
支援学級に在籍なので、
支援は
手厚いし、

個々に合わせてはもらってるんだけど。





結構重い知的障害があっても、
地域の小学校が

「うちで面倒みますので
任せてください」と言ってくれた、とかで、


そう言われるととても嬉しいし、
任せた、とか、



ほんとは支援学校に行かせたかったけど、
どうしても無理だった、
個々の事情などもあったり。





どこに行っても
結局は親発信で、


先生とは密にコミュニケーションを取りながら、


我が子のことをわかってもらってどのような支援が必要かということを


先生に伝えて、相談する。



どこの学校でも変わらないけど、
普通学校の場合は、
発達障害についてそこまで専門性が高いわけではないので、

これがまた、
なかなか骨の折れる作業ではあると、
ママ友のいろんな声を聞いていて思うし、



準備を重ねて用意周到に
たった1日、居住地校交流に行くだけでも、



普通学校と支援学校の
明らかすぎる違いを
感じます。




支援学校は
児童生徒が障害があることが前提で、


先生方みんな
知識があり、対応策にも詳しく、
優しいので、


こちらの話が
すぐに通じる、ってことも
ありがたいことです。




我が子のことを伝える、理解してもらうことが、


まったく骨の折れる作業ではないです。
次は
どういうふうに
成長を促していくか、
アプローチしていくか、



スモールステップだけど
確実にのぼっていってる感じがして、
先生と話していると、
みーくんの未来が楽しみで、ワクワクします。





普通学校に行ってて、
運動会のときは
「なにも出来なかったけど、
とりあえずその場に入れて、
そのことにすごく成長を感じました!!」と


喜んでいたママが居ました。


そういや、
保育所時代のみーくんがそうだったなぁ。


とりあえず同じ場所に
居させてもらえること、
仲間に入れてもらえていることが


ありがたくてありがたくて
しょうがなかったけど、



みーくん自身はまったく
なんのこっちゃわかっておらず、
なにかを
主体的にやっていたことは一切なくって。。。



それで
喜んでていいのかなぁ、と。



中学生になるとよりシビアになり、
支援学級在籍で、
知的障害があり学習能力がまったく追いついていなくても、


とりあえずできる範囲での
皆と同じことを
しているようです。

わかっていないのに
とりあえずやってる、状態です。


定期テストは
0点でもやる。。。。



がんばってやっても0点。
なにもわからない・。


こんなに切ないことはないです。



支援学校で
主体的に学ばせてもらって、


行事のときにはひとりひとりが
信じられないほどの力を発揮して、

のびのびと活動をしているところを
みている私にとっては、



ちょっと
モヤモヤっと感じるときがあるんです。


出来ないことを無理矢理にみんな横並びに同じことをする、ってことが。


そんなことを言いつつ、
のんちゃんやみーちゃんには
厳しく、


社会に入る前の訓練として、
みんなと同じことを、嫌でもする練習をするべきだ、とも
思っているのですが😅



私の思いや考えを
すべて明確に文章にすることは難しいです😅(結局それ!)



人それぞれに考えがあるので、
私の考えを押し付けたり、
絶対こうだ!!と言い切ってしまうのも
危険だと思っています。


でも
知的障害や発達障害などで


発達に問題や遅れがある子どもにとって、



勉強をすることや、みなと同じことを
無理矢理することより
大切なことが
絶対にあると思って。




できない自分や失敗経験をいっぱいして落ち込むと
本来持っている力までも
萎縮して、怖くて
出せなくなってしまいます。



成功体験をいっぱい積み重ねて、
自己肯定感を育ててほしい。



社会に出るときや、
自立に必要なのは、


勉強よりも
自己肯定感。







わかってくれる人には分かるかな、って
思いで
書いています。




今子どもの進路に悩んでる方がもし居たら、
参考になればいいな、っていう思いで。。。