一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

体重コントロール

2022-01-22 09:07:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時半就寝
3時起床


以上!



はぁ。。。ベルソムラがなかったら、
早朝起きで
二度と寝ないじゃんね・・・💧


5、5時間睡眠は
どう考えても足らへんと思う。


めちゃくちゃハイテンションでずっと起きてる。
こっちは眠くて体が動かない。



全裸になってる。
すぐに布団をふざけて蹴ってる。


めっちゃ寒いのに・・・。



日が登ってきたら
すぐに
食べ物を漁りはじめます。



昨日は
緊急下校の帰りに
Mのドライブスルーに寄りました。



のんちゃんとみーくんが好きなので、
ハッピーセットを二つと
別にナゲットを2つ、買いました。



ところが
みーくんはのんちゃんの分も
2人分
食べてしまいました・・・💧



自閉症、知的障害などある
子供の
食欲のコントロールは
とても難しい場合があります。



普通学校の子供と比べて、
支援学校に在籍する子供の肥満児の割合は
約2倍です。


みーくんも。。。



小1までは
偏食で食べられるものが限られていました。

でも量をコントロールは出来ず。



2年、3年と
なんでも食べられるようになり、
なお食欲が増しました。


3年生の約1年間での
体重増加率は凄まじいです・・・。



自閉症児や知的障害のある子供は
偏食の子が多いです。


あと、
お話ししながらゆっくり咀嚼をして食べる・・・ということがなく、


ほとんど噛まずに飲み込んだり、
次々に食べ物を
口に入れていくため、
満腹中枢が刺激されづらく、


どうしても
かなりの量を詰め込むことになってしまいます。



ゆっくり食べる!!が出来ないのです。



もちろん、

これは後にしよう、とか
もうおしまいだよ。も



最近は頑張って言い聞かせるようにはしていますが、
なかなか
我慢させること、
食欲のコントロールは
難しいです。




食べているときだけは
その場に居られる。



食べているときだけは居場所がわかるので、私も
なにか用事が出来る、とか



食べてたら
とりあえずは機嫌が良いから・・とか



育児のやりやすさから、つい・・・みたいな面もあります。



食欲のコントロールって
難しいよね。私もそう思うもんね。




学校がくれたみーくん個人のデータです。


オミクロン並みに右肩上がりだなぁ💦



みーくんが要求してきた食べ物を
準備(キッチンで作るなど)
しているあいだにも


みーくんは待てずに
次、違う食べ物を
手にして食べようとします。


それが次々。。。です。


私がみーくんの食べ物を準備するためには
みーくんから手や目を少し離さなければならず、


みーくんを
止める人、が必要です。



躾などもそう。
じっと食べる、がどうしても出来ません。



ウロウロして食べます。
じっと隣に身構えて、動こうとしたみーくんを押さえつけれる環境なら別ですが。


非現実的です。


私はからだひとつ。


子供たちの食べる準備を常にしている感じ、家事してお姉ちゃんたちの相手もして、



毎日ひっちゃかめっちゃかです。



「ちょっと待って!」が一切聞きません。

意味はわかって、耳から聞こえているはずではあるけれど、
言うことは聞けません。


食べたい、やりたい、が勝っちゃいます。



家に居る時、が
食欲コントロールが難しいです。



学校にいってるあいだは
給食時間以外は
一切食べずに済んでいるけど、



おうちでは
やることがないし、
食べ物が常にあることを知っているから
我慢がきかなくなります。




隠しても
無理です。
隠す、も非現実的です。



Mも
今後は頻度を減らして、



ジュースはやめて。
食べる時間を決めてそれ以外の時間は
できるだけ我慢をさせる・・・



というのは
もうわかっていることなんですけどね。




肥満は万病のもと。
管理は難しいし、
それも
毎日を一緒に過ごす母親ひとりにすべての責任を負わされるのは、



すごく負担ですが、
やれる範囲で
やれるしかないです。
みーくんの体のことだから。



今日も3時から
マックスハイテンションのみーくんの世話をしているので、




9時に起きてきて、自分のことだけやって
のんびりとお風呂入ってる夫が
恨めしいです。




なんとか金曜日

2022-01-21 14:14:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時就寝


2時半起床
すぐにベルソムラ服用


4時就寝
7時すぎ起床




=====ベルソムラ全部使い切りました。
ほんとに役立ちました。
ベルソムラありがとう!!✨


ベルソムラについて。
効き目は服用後30分くらいから、約10時間程度、
朝にまで効き目が残ることがある、とされていましたが、



みーくんの場合は、
朝には残ってる感じははじめの1、2回はあったけど、それ以降は
一切ないし、


夜寝る前に飲んでしまうと、
結局、途中覚醒してしまうので、



途中覚醒した際に飲ませて、
1時間後には薬が効いて、またすぐに寝てくれるのが、


今のところ、
私にとっては、一番楽な使い方だなと
思っています。



お医者さんにそのあたりを
うまく伝えて、
今後もその形でよいのかどうか、
どうすればいいのか、
細かく相談できるか・・・・


あのお医者さんを相手にそれができるとは
到底思いません。・・・泣😭
もうちょっと親切にこちらのことに関心を持って、質問とかアドバイスとかしてくれてもいいのに・・・・。冷たすぎるもん・・・。











金曜日。
なんとかここまで
今週はみーくんの学校は休校にならず。


でも周辺地域もものすごい感染者数のことを考えれば、


判明していないだけ、とか
知らないだけ、というのがほんとのところやろうな・・・。


毎日
3人の子供たちの学校からのメールやLINEの通知を
ビクビクしながら確認していました・・・💦



私の周りでも続々と感染者が出ています。



マンボウやらも出始めて
卓球やダンスのできる機会も
また少なくなってきました。






ワクチンも
3回目やら、子供への接種は
やっぱり迷っています。



みーちゃんは9月に受けました。
あのときは、デルタ株が流行っていて、
40代50代で基礎疾患がない人でも重症化する、とか言われていたので、


私たちもあわてて、接種しましたが。。。



のんちゃんが1月で12歳になり、
無料の接種券がちょうど今週届きましたが、

正直、迷っています。



重症化を防ぐためのワクチン・・・
うーん、
オミクロン株のために、
のんちゃんやみーくんに打たせるのは
ちょっとそれだけのメリットがあるのかどうか
分からないです💦


↑↑↑

ここまでは、お昼ごろに書いていました。
今日は午後から、
塾の手続きに行く予定で、
それまで30分程度午睡をしようかと思っていたころ、


はい、きました!
みーくんの学校から
緊急下校の連絡が。


はい、すぐに行きます!
いそがしすぎる。



車あるし、乗れるし、
仕事もしてへんからすぐに迎えに行ける、



とは言え、
学校から一番離れた地域に住んでいて、


往復で1時間〜1時間半はかかるとこ、
1日2往復。
(朝は我が家の都合😅)



大変です。
こんなんで
仕事できている未来が見えない😅



ほんとに早く
コロナがおさまってほしいです。。。



みーくんを引き取って、連れて帰る途中も、
あちこちで
途中下校と見られる
中高生の姿が見られました。











ユーチューブ・・

2022-01-20 08:27:46 | 日記
◆睡眠記録◆
20時半就寝

0時半起床ベルソムラ使用
2時就寝


7時起床





昨夜は寝る前は
「ねる おくすり」と言ってこなかったので、飲まずに寝ました。


夜中覚醒した場合に飲ませようと思っていました。



昨日、今日、と
0時半に起きています。
あまり調子がよくないです。


やはり夫が0時ごろバタバタする影響でしょうか・・・(帰宅は20時とか21時なんですけどねぇ。。。)




朝も早朝から
夫のバタバタで起きました。


あー、今日は朝早い出勤なのかー、、と
そのときに始めて知ります。



夜中は
みーくんを寝かしつけようとシーン・・・としているときに、



夫のいびきの轟音が
響き渡っていました・・・



部屋別やのにな。
家中に響き渡っとる!



いいなぁ、自由に寝れて。こっちは夫がバタバタすることによって起こされてるのに、、、と
毎度非常に恨めしいです。







ベルソムラ残り1錠になってしまいました。



次の受診は、来週。





あとの1錠をどのように使おうか。


2日連続
真夜中にまた覚醒してしまい、
寝不足気味です。






さてさて、
のんちゃんの学校は
昨日、コロナの緊急下校から、半日で再開。
みーちゃんの近隣中学も再開で、
みーちゃんの学校はまだ休校にはなっていません。



でも今日はまた別の近隣小が
休校になったとか・・・💦





昨日みーくんの下校時、バス停から家までの道を歩いているとき、



突然声をかけてくれた人が居ました。
居住地校(のんちゃんの学校)の先生でした。


「みーくん!!!〇〇小学校、3年生担任の〇〇です〜!!」って声をかけてくれたその先生は、



秋に居住地校交流で入らせてもらったクラスの担任でした。



「みーくん、絵のうまい先生だよ〜!!!笑」と、
みーくんの目線に合わせて声をかけてくれました。



あのとき、
みーくんが教室内にどうにも長時間居れそうになかったところを、




この先生が
妖怪ウォッチのキャラクターの絵をひたすら描いてくれたおかげで
みーくんは
ずっと教室内にいれました。


あのとき
みーくんは訳が分からなくてパニックになり、帰りたがったけど、
そんなみーくんを見ても、


変な顔ひとつせず
呆れたりもなく
ただ、必死に
こちらに合わせて、一緒に居れる方法を考えてくれました。




とても嬉しいです。
やっぱり居住地校交流は、
付き添うのがしんどいし、
みーくんも大変だけど、



こうやって、覚えていてもらったり、
みーくんと直接会うことで、みーくんのことを理解してもらったり、


声をかけてもらい、繋がりを持てるところが、良いです。




みーくんは
いつも
なんのこっちゃ分かっていないんですけど。。。😅






今年に入ってからのみーくんは
テレビで
YouTubeを見るのにハマっています。


ここ1、2週間ほどは、特に
執着しています。





これまでテレビ(スマホも含めて)
画面類は

みーくんには触らせず、。
見せてこなかったのに、



お正月に夫にみーくんを預けて
出かけているあいだに(−_−;)



私が帰ったら、
みーくんは
テレビのリモコンを自由に扱い
ひとりで
YouTubeを見れるようになっていました。



なんでやねん!!!
みーくんのまえで
リモコン操作したらあかん、って言っておいたのに。

(すぐに操作方法を覚えるので)



みーくんを
画面類に育児してもらうと、


その一時、は楽かも知れないけど、


後々、毎日を過ごすのに、




執着が激しくなり、
画面類がなければどうにも過ごせないようになってしまうことは


容易に想像がつきます。



なので、ずっと避けてきた。
それなのに、一瞬で台無し。



なぜこんなにも簡単に私の苦労を水の泡にしてくれるのか・・・


この怒りをどこにぶつけたらいいのか・・・
(ここにぶつけます・・・😅)



朝起きたら、
夜寝るまで
YouTubeに執着し、
テレビ前を占拠しているみーくん。



これはダメだわ・・・。
いかん傾向。


こうなることが私には分かっていたのにね。


このままじゃあかんわ、って思い、
昨日から
みーくんがいる間は
テレビを消しています。


怒ろうが要求してこようが、
ダメ!見せない。


ご飯食べます!!学校行きます!!と
違うことに気を逸させます。








元々、
朝と夕方の情報番組しかテレビはかけていませんでした。



私が
天気予報と今日あったニュースを確認するくらい。





みーくんは一切テレビには執着してませんでした。



テレビ画面にずっと集中してしまうと、
睡眠にも影響しそうだし、
なにより
お姉ちゃんたちを見ていたら



画面に執着してしまうことの弊害がよく分かります。



特にのんちゃんは、
私がみーくんの育児に必死になりすぎて、
あまり時間と手をかけてあげられませんでした。



画面(ゲームや動画)に育児をさせすぎてしまいました・・・後悔先に立たずですが、
後悔しかないです。



視力の悪化の進み方に
顕著に現れます。




画面以外の
余暇の過ごし方をのんちゃんは
あまり知らないようです💦





みーくんは今のところ、
視力検査、
両眼Aなので、


これを保ってあげたいです。




テレビに執着していると
じぶんで落ち着いてひとりで遊ぶ
過ごし方も
忘れてしまっています。



ほんとに良くないです。



夫は
ずっと見るものがなくてもテレビを常時かけています。


日曜は
リビングにテレビは
付けっぱなし・・・・


なんでぇ???
誰も見てへんし、
なんにも面白い番組してへん時間帯でも・・・


「かけてないと落ち着かへん。
BGMや!!」とか言うけど。



こっちは
みーくんがギャーギャー騒ぐ声や
お姉ちゃんたちとの話し声など、


誰も見てへんテレビがうるさいのは
ただの騒音なんだけど。


気づいたら消すけど、
気づいたら、付けられてる💧



ほんとに
感じ方が違いすぎて、合いません。


合わないことは分かっているけど、
やはり育児に関するベクトルが
違いすぎるのは


困ります。



みーちゃんの塾も
いろいろ話をしすぎてしまうと、


そのうち考えるのがめんどくさくなったようで、



「もう塾要らんやん!!今の成績で塾なしで志望校行けるって!!」と


極論・・・💧



急に
塾不要論を全面的に言いだしました^^;



あんた、お金出したくないだけやろ。
そして、
くどくど細かいこと話あうのが
面倒になったと見られる・・・。笑


分かりやすい・・・。



みーちゃんは
常時塾に行っていないと、
周りの子を見て不安になる。


でも私は
みーくん育児との両立ができる範囲でしか
みーちゃんのこと支えられない。


とか
いろいろ言ってるのに、



そんな感情論は
まったく
耳に入っておらず、


ただただ
「塾いらん!!!俺も行ってへんかったし!!」だって。笑



もう怒り通り越して
笑えてるんだけどね。




私は
塾の先生とも
みーちゃんとも
今後の1年のことをいっぱい話し合って、



みーちゃん自身、
ついに結論出しました。



2月から近所の個別塾に
常時通うことになりました!!!



夫にはあっさり事後報告〜♫笑







コロナの波

2022-01-19 11:29:00 | 日記
◆睡眠記録◆
19時50分自らベルソムラ服用

でもほぼ口に入れないまんま、
20時就寝。


だから、寝付きはお薬いらないんだってば!!


珍しく
0時半起床



で、そこからまたなかなか寝てくれず。



4時ごろ多分、二度寝。
7時起床。




みーちゃんの通う中学の給食を作っている近隣中学校が
コロナで休校になり、



急遽、お弁当づくり・・・。



そして今朝は
みーくんを学校まで送って、
帰宅してきたら、



のんちゃんの学校が
コロナで緊急下校。




聞くところによると、
保育園も休園になっているところがあるとか・・・。



これまでの波の中で
ここまで
ひどかったことはないなぁ。



みーちゃんの学校も時間のもんだい・・・。
部活には行かせてないけど、
さぁ、どうなる??


もう明日くらいかな。
今日このあと、帰ってくることになるかな??


勉強どころじゃないし、
保護者たちも仕事どころじゃぁないね・・・💧


私も今日は
みーくんのデイとヘルパーさんの
予定は
キャンセルしました。



預けられるうちに、預かってもらえるとこには預けとく・・・という考えもあります。


実際、みーくんを家でワンオペで見るのは
いろいろな面で負担が大きいので、
助けが欲しいところです。


だけど、
今は
落ち着かない。


そんなことも言っていられないのかな。って。


ヘルパーさんのほうにもリスクがかかってしまうし。


寒さも
コロナも
今がピークだと感じる。



なんとか無事で乗り切りたい。





3夜連続でベルソムラ

2022-01-18 10:53:00 | 日記
◆睡眠記録◆

20時ごろベルソムラ・・・


20時45分就寝。
5時起床。


ーーーーー

3夜連続ベルソムラ・・・。



いやいや、そんな毎日使うつもりなかったのに。



この薬に大きな副作用や依存性はないとされているけど、
私のほうが
依存してしまってるわ💦



でも昨夜は。


寝るよー!!と言うと
みーくんがベルソムラを自ら持ってきて、

「ねる おくすり」とひらがな表で連呼してくる。



「ん、今日はねる おくすり飲まないでいいんじゃないかな。。。」って言って、

飲ませないでおこうと思ったけど、


みーくんが離してくれず。
どうしても
ねる おくすりを服用したいとアピール。


なんでやねんな!!!笑



ルーティン化してしまったのか💦




そして
しょうがないなぁ、、、って
ベルソムラを口に入れると。



ポリポリとラムネのように
噛み砕いて
服用・・・。



スムーズに寝てくれましたが、
夜中の眠りは浅かったです。


てか、夫が帰宅してきたら
あまりにもうるさすぎ!!!💢