一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

学校というところ

2022-01-22 10:48:00 | 日記
みーくんがお食事しているあいだにもひとつブログを===。



◆みーくん朝ごはん◆
もうミニピザ3枚と
おナス入り和そば半玉、、食べたので、
そろそろ朝ごはん終了させないとね💦


あ、そういや、
私が起き上がるまえに
冷凍庫からゼリー取り出して食べてたな😅








のんちゃんの学校
昨夜遅くにメールが入り、
コロナ感染者が出たため、


今日、土曜の学童は休校になります、とのこと。



ほんとお仕事中のママ困るね・。。💦



みーちゃんは今日
部活に行きました。


吹奏楽部のため、必ずマスク外します。
マスク外すのはリスキぃ過ぎる。



のんちゃん
昨日、体育で
「シャトルラン」をやったとか。



そのとき全員マスクなしで
極寒の中
限界まで走り、


みな、直後は
喉の痛みを訴えていたようです。




のんちゃんも
帰宅後もずっと喉の痛みを訴えていました・・・。



今朝はなんとかマシになったそうですが・・・。少し心配で
夜にも体温を測らせたりしました
(平熱でした)



毎日
近隣学校などで、休校、休園が相次いでる最中に、



マスクを外すような
活動、しかもかなりハード目・・・を
させますか・・・・💧



学校ってところは・・・💧


これもすべて
学習、
社会勉強、仕方がないことなのかな。




先日、
小学校の進路に悩む発達障害児(保育園児)の保護者のため、



私たち先輩ママが
今の生活のお話しをする会が
開かれましたが。



先輩ママ(お話しをする側)として、
私以外にも
数名来られてました。



みんな保育園時代からの知り合いです。
今は
普通学校の支援学級に行ってたり、
通級教室を利用していたり、



小学校も居住地がバラバラだし、
みな
進路はバラバラなので、


先輩ママ同士も
現状
どのような学校生活を
友達が送っているのか、を
知れました。



加えて、
日頃から、
発達が遅れている子どもの母親とは


たくさん繋がりがあって、
いろんな友達やお知り合いが居て、
悩みや現状を打ち明け合うことが多いです。


支援学校のママ友はまだまだ少なく、
重度の知的障害については
みーくん以外のケースを
そこまで詳しくはなく、


まだまだ
知らないことがいっぱい、
学ぶこともいっぱい、、、という感じなのですが。




みーくんよりは
もっともっと障害の程度が軽く、


普通学校の支援学級に通ってる子どもや親の
悩みや、困りごとなど、
学校での生活も含めて、
たくさん聞く機会があります。


年齢も
かなり幅広く。
うちは子ども3人いるので
私には3人分のママ友が居ます。









みな、それぞれに
子どものことを思って決めた進路だし、
子どもの特性や性格も
さまざまで合う場所はそれぞれ違うし、


親の考え方も
さまざまなので、


どこに入れるのが正解、とかはないけれど。




それでいいのかな・・・・???って
モヤモヤしてしまうことは
すごくたくさんあります。



もっと違う対応で
もっともっと子どもは自信つくし、
可能性や力が伸びるし、
笑顔が見られるのにな、って。



子どものきもちを考えて
胸が締め付けられそうになるときがあります。


もちろん、
他人のこどもで客観的に冷静に見れるからこそ、そう思うのであっって、
我が子のこととなると、
また違う、ってなることも


経験済みで承知の上で・・・。



普通学校で
普通に地域の子どもたちと一緒に過ごすことで、


周りの子たちに引っ張られて成長する部分を期待したり、
やっぱり身近な地域で慣れた場所、慣れた子ども、慣れた親同士で・・・ってのも
分かるけれど。





やっぱり普通学校は
たとえ支援学級であっても、



基本的に
「みんなと同じことをさせる」ことが
目標だと感じてしまいます。



なので、
みんなと同じことができない子は、


出来る子の邪魔にならない程度に、



出来なくてもとりあえずその場にいさせてもらう、、


最低限、そこに居れるように
支援してもらっている感じに
私には思えてしまいます。




もちろん
支援学級に在籍なので、
支援は
手厚いし、

個々に合わせてはもらってるんだけど。





結構重い知的障害があっても、
地域の小学校が

「うちで面倒みますので
任せてください」と言ってくれた、とかで、


そう言われるととても嬉しいし、
任せた、とか、



ほんとは支援学校に行かせたかったけど、
どうしても無理だった、
個々の事情などもあったり。





どこに行っても
結局は親発信で、


先生とは密にコミュニケーションを取りながら、


我が子のことをわかってもらってどのような支援が必要かということを


先生に伝えて、相談する。



どこの学校でも変わらないけど、
普通学校の場合は、
発達障害についてそこまで専門性が高いわけではないので、

これがまた、
なかなか骨の折れる作業ではあると、
ママ友のいろんな声を聞いていて思うし、



準備を重ねて用意周到に
たった1日、居住地校交流に行くだけでも、



普通学校と支援学校の
明らかすぎる違いを
感じます。




支援学校は
児童生徒が障害があることが前提で、


先生方みんな
知識があり、対応策にも詳しく、
優しいので、


こちらの話が
すぐに通じる、ってことも
ありがたいことです。




我が子のことを伝える、理解してもらうことが、


まったく骨の折れる作業ではないです。
次は
どういうふうに
成長を促していくか、
アプローチしていくか、



スモールステップだけど
確実にのぼっていってる感じがして、
先生と話していると、
みーくんの未来が楽しみで、ワクワクします。





普通学校に行ってて、
運動会のときは
「なにも出来なかったけど、
とりあえずその場に入れて、
そのことにすごく成長を感じました!!」と


喜んでいたママが居ました。


そういや、
保育所時代のみーくんがそうだったなぁ。


とりあえず同じ場所に
居させてもらえること、
仲間に入れてもらえていることが


ありがたくてありがたくて
しょうがなかったけど、



みーくん自身はまったく
なんのこっちゃわかっておらず、
なにかを
主体的にやっていたことは一切なくって。。。



それで
喜んでていいのかなぁ、と。



中学生になるとよりシビアになり、
支援学級在籍で、
知的障害があり学習能力がまったく追いついていなくても、


とりあえずできる範囲での
皆と同じことを
しているようです。

わかっていないのに
とりあえずやってる、状態です。


定期テストは
0点でもやる。。。。



がんばってやっても0点。
なにもわからない・。


こんなに切ないことはないです。



支援学校で
主体的に学ばせてもらって、


行事のときにはひとりひとりが
信じられないほどの力を発揮して、

のびのびと活動をしているところを
みている私にとっては、



ちょっと
モヤモヤっと感じるときがあるんです。


出来ないことを無理矢理にみんな横並びに同じことをする、ってことが。


そんなことを言いつつ、
のんちゃんやみーちゃんには
厳しく、


社会に入る前の訓練として、
みんなと同じことを、嫌でもする練習をするべきだ、とも
思っているのですが😅



私の思いや考えを
すべて明確に文章にすることは難しいです😅(結局それ!)



人それぞれに考えがあるので、
私の考えを押し付けたり、
絶対こうだ!!と言い切ってしまうのも
危険だと思っています。


でも
知的障害や発達障害などで


発達に問題や遅れがある子どもにとって、



勉強をすることや、みなと同じことを
無理矢理することより
大切なことが
絶対にあると思って。




できない自分や失敗経験をいっぱいして落ち込むと
本来持っている力までも
萎縮して、怖くて
出せなくなってしまいます。



成功体験をいっぱい積み重ねて、
自己肯定感を育ててほしい。



社会に出るときや、
自立に必要なのは、


勉強よりも
自己肯定感。







わかってくれる人には分かるかな、って
思いで
書いています。




今子どもの進路に悩んでる方がもし居たら、
参考になればいいな、っていう思いで。。。









体重コントロール

2022-01-22 09:07:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時半就寝
3時起床


以上!



はぁ。。。ベルソムラがなかったら、
早朝起きで
二度と寝ないじゃんね・・・💧


5、5時間睡眠は
どう考えても足らへんと思う。


めちゃくちゃハイテンションでずっと起きてる。
こっちは眠くて体が動かない。



全裸になってる。
すぐに布団をふざけて蹴ってる。


めっちゃ寒いのに・・・。



日が登ってきたら
すぐに
食べ物を漁りはじめます。



昨日は
緊急下校の帰りに
Mのドライブスルーに寄りました。



のんちゃんとみーくんが好きなので、
ハッピーセットを二つと
別にナゲットを2つ、買いました。



ところが
みーくんはのんちゃんの分も
2人分
食べてしまいました・・・💧



自閉症、知的障害などある
子供の
食欲のコントロールは
とても難しい場合があります。



普通学校の子供と比べて、
支援学校に在籍する子供の肥満児の割合は
約2倍です。


みーくんも。。。



小1までは
偏食で食べられるものが限られていました。

でも量をコントロールは出来ず。



2年、3年と
なんでも食べられるようになり、
なお食欲が増しました。


3年生の約1年間での
体重増加率は凄まじいです・・・。



自閉症児や知的障害のある子供は
偏食の子が多いです。


あと、
お話ししながらゆっくり咀嚼をして食べる・・・ということがなく、


ほとんど噛まずに飲み込んだり、
次々に食べ物を
口に入れていくため、
満腹中枢が刺激されづらく、


どうしても
かなりの量を詰め込むことになってしまいます。



ゆっくり食べる!!が出来ないのです。



もちろん、

これは後にしよう、とか
もうおしまいだよ。も



最近は頑張って言い聞かせるようにはしていますが、
なかなか
我慢させること、
食欲のコントロールは
難しいです。




食べているときだけは
その場に居られる。



食べているときだけは居場所がわかるので、私も
なにか用事が出来る、とか



食べてたら
とりあえずは機嫌が良いから・・とか



育児のやりやすさから、つい・・・みたいな面もあります。



食欲のコントロールって
難しいよね。私もそう思うもんね。




学校がくれたみーくん個人のデータです。


オミクロン並みに右肩上がりだなぁ💦



みーくんが要求してきた食べ物を
準備(キッチンで作るなど)
しているあいだにも


みーくんは待てずに
次、違う食べ物を
手にして食べようとします。


それが次々。。。です。


私がみーくんの食べ物を準備するためには
みーくんから手や目を少し離さなければならず、


みーくんを
止める人、が必要です。



躾などもそう。
じっと食べる、がどうしても出来ません。



ウロウロして食べます。
じっと隣に身構えて、動こうとしたみーくんを押さえつけれる環境なら別ですが。


非現実的です。


私はからだひとつ。


子供たちの食べる準備を常にしている感じ、家事してお姉ちゃんたちの相手もして、



毎日ひっちゃかめっちゃかです。



「ちょっと待って!」が一切聞きません。

意味はわかって、耳から聞こえているはずではあるけれど、
言うことは聞けません。


食べたい、やりたい、が勝っちゃいます。



家に居る時、が
食欲コントロールが難しいです。



学校にいってるあいだは
給食時間以外は
一切食べずに済んでいるけど、



おうちでは
やることがないし、
食べ物が常にあることを知っているから
我慢がきかなくなります。




隠しても
無理です。
隠す、も非現実的です。



Mも
今後は頻度を減らして、



ジュースはやめて。
食べる時間を決めてそれ以外の時間は
できるだけ我慢をさせる・・・



というのは
もうわかっていることなんですけどね。




肥満は万病のもと。
管理は難しいし、
それも
毎日を一緒に過ごす母親ひとりにすべての責任を負わされるのは、



すごく負担ですが、
やれる範囲で
やれるしかないです。
みーくんの体のことだから。



今日も3時から
マックスハイテンションのみーくんの世話をしているので、




9時に起きてきて、自分のことだけやって
のんびりとお風呂入ってる夫が
恨めしいです。