一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

ついに

2022-01-13 11:22:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時就寝
1時起床、すぐにベルソムラを口に含ませる。

ウトウトしながらそのまま完全に覚醒することなく寝てくれました。

朝7時までグッスリ。



これは私の思惑、成功かな??



なぜだか昨日は
寝入ってから、起きるまでが


6時間、ではなく、
4時間だったので、



あまり良くないパターンだな。


もし薬がなかったら、
やっぱり興奮して長時間覚醒するパターンだったわ。


全身が尿もれで毎日ボトボトになっているので、ひとまず着替えをさせて、
そのあと、すぐに
ベルソムラを・・・


半分ウトウトしながら、口に含んでいました。


その後、少し起きそうな感じで、
お喋りを始めてましたが、
完全に起きてしまうことはなく、
そのままスムーズに薬の力で寝てくれたようです。



薬いちおう、効いてる感じはあるね。



ただ、たまたま今日は
1時だったので、すぐに服用させましたが、


いつものように、3時とか4時とかだったら???


服用はやっぱり迷います。
そんなに長く寝させてあげられないから。



やっぱり今朝も
あんまり体を動かしたくなさそうな感じはありました。


もしかしたら
お薬の成分がまだ残っているのかも、と思わせるような・・・。


でも、3時や4時に起きられても困る。
まだごっくんできないことも含めて、難しいところです。



=========
昨夜、夜遅くに、まだ会社にいる夫からLINEがあり、
「会社にコロナの感染者が出た」との
連絡でした。



ついに、かぁ。
特に驚きもしませんでした。



ここんとこの増え方や
大阪だし。




大阪市内に勤めていて、
これまでの波のときに、夫の会社だけがなぜか無事だったのが
信じられないくらいだったし。


夫の会社
は社員数15名ほどの小さな事務所。


夫は当事者の方とは
先週に一度、
今週は発症日前日の朝に2時間程度、
(3日前)

の計2回、しか顔を合わせておらず。



当事者の方の容体は
軽い風邪症状と発熱、だそうで、
すぐに検査をして判明したそうです。


会社は保健所の指導で簡単に消毒が終わり。


濃厚接触者は、全員マスクを使用していたので、
無し!ということです。


これは心配ですが、
これも、もうしょうがないことなんでしょう。・・



夫は自ら
「家族にうつしたくないし、心配だから自主隔離でホテルで数日滞在しようか??」と


言ってきました。


夫からそんなことを言ってくることに少々驚きました。



「家族にうつしたくないし」って。
家族のことを考えてるよ、って
最近
すごくアピールしてきます(笑)



こないだ義理両親が来たときも


義母さんが
「みーくんこれからさらに大きくなっってくるし、私ちゃん、体力いるんやから、ダイエットしてる場合じゃないやん!痩せたらあかんやん!」って言ってきたとき、



夫が
「もっと俺が協力できたらええんやけどなぁ」って言ってたな。


私、思いっきりスルーしてしまったけど😅



私は
「どっちでも好きにしてくれたらええよ。
もう昨日帰ってきて、娘たちともマスクなしで話しもしているし、


ここまで感染者が増えたら、
早いか遅いか、って感じで
そのうちみーくんの学校でも広がるやろう。



でも、とりあえず数日は、
会社の他の社員の体調と、
夫自身の体調を見るのに、


隔離するのが無難なのかな・・・。」


返信をしました。



今週いっぱいは、
夫はホテルに自主隔離するそうです。



日曜に帰ってくるらしい。笑






会社がホテル代を持ってくれるわけでもないし、
(ホテル代も日数が多くなると嵩むし)
このまま
隔離し続けても、
いつまで隔離しとかないといけないのか、
分からない事態にもなるしね。


ほんとに好きなようにしたらいいと思ってる。


でも夫が自ら
自主隔離を提案してくれたことは
すごく
気持ちが楽になりました。



どっちでも良い方に、私が選択できるから。



夫「もし家族になにか困ったことがあったときのために、
すぐ近くのホテルに滞在してるよ」

「ゴミも出しに行くから、いつものように、玄関の前に出しといて」


とも
連絡してきました。



私「ゴミのためだけに帰ってくるなら、
帰って来なくても大丈夫だよ。」



今更
「家族のために」を連呼する夫に、



嬉しさやありがたみは
もちろんあります。それは大前提ですが、


素直に喜べない自分もいます。



起業したいから、私の信用を得るために必死なのかな?

別にそれが目的でもなんでも、
協力的になるなら
喜ばしいことなのかもしれないけど。



夫もだいぶ家事も
みーくんのことも
協力的に変わってきている。


みーちゃんやのんちゃんのとき、
みーくんが赤ちゃんのときは



ほんっとに全く!!!だったから。



そもそも毎日真夜中帰宅だったし。


家庭どころでもなく、
休みのひも寝てるだけ。


私がしんどくて関係なーし。
親たちにヘルプをお願いしてそれで終了。



それに比べれば。
劇的な変化。


それに、
コロナ禍になって、
ますます。
仕事一辺倒だったのが、


家族のことも考えてくれるようになって。



コロナ禍になったからこそ
いろいろ感じることや思うことがあったのかもしれない。



夫がかわろうとしてるんだから、
私も
素直に受け入れる気持ちをもたないといけない



でないと
変化しようとしている努力が
受け入れられない、って
そのうち
やらなくなるかもしれない。



って思いがある一方で、



頭の中で思っていることに
正直、これまでのことで
感情が追いついていかない部分もあります。


コミュニケーションをうまく取れないから、
常に、何を考えてるんだろう、って
疑心暗鬼になるし、



関係を良いものにしよう、しなければ、と
思えば思うほどに
うまくいかないストレスに苛まれるので、



距離をおくほうがいい、という結論が
私の中ですでに出ているのに。



ひとまずは
あまり難しく考えすぎないようにして、
夫の好意?や

ちゃんと家族のことを考えてるんだよ、ってことは


感謝して受け入れようと思います。



いくら夫が頑張っても
私が夫の起業に協力するかどうかは、
また
別の話しってことです。





みーくん。
昨日、いつものように、私と一緒にお風呂に入るとき、


私がメイクを落とさないことに注目してきました(笑)


夜に卓球に行く予定があったので、
メイクを落とさなかったのですが、


すると
みーくんが
私の顔を


じーっ・・・・・と見てきました。



「ん??何???」
と言うと、



ひらがな表で
「かお」と言ってきました。


もしや、
メイク落とすルーティンがないから
戸惑ってる??


すぐに分かりました。
でも、まぁ
「卓球いくから、今日はかお、しないよ!!」

と言うと、なんとか怒らずに
お風呂に入ってくれました。



その後、卓球から帰ってきて、
私が
メイクを落としているところに、


またまたやってきて・・・・。


私が顔を洗ってる隙に・・・
顔を上げたら・・・・


みーくんの顔も
私と同じことに・・・・。笑



もー!!!
ほんっまに、
最近マネし、やなぁ。


おんなじことしたがる。


このあと、
目の周りやおでこも
顔全体にしっかりと塗り付け・・・
(ほんとに私のこと、普段よーく見てるのよ・・・・)



キッチンで
顔にシャワーをぶっかけて、流してました。

















なかなかリズムに乗らないけど

2022-01-12 15:37:00 | 日記
◆睡眠記録◆
19時就寝
1時起床


6時ごろ就寝(意識不明、記憶曖昧)

7時半起床




お薬なしでも、
昨日は3時起きだったから、
今日こそはよく寝てくれるだろう、という
予想に反して。


お薬なしでも、
寝付きはいいのだけどね。


絶対にきっちり6時間で起きる。
早期覚醒。

もうちょいでいいから寝てほしいところ。


夜中覚醒して、
かなり暴れる。大はしゃぎ。うるさい。
すぐに裸になる。


この覚醒して次に寝るまでの時間が
あまりにも長すぎて、
ひとりで見るのが辛すぎる。


ウトウト横になってはいるけど、
やっぱり気になって寝れない。



夫だと絶対に
ほおっておいて寝ると思う。


でもみーくんは
私だと叱られるから、


テンションが上がってもお布団の中に
なんとかとどまっている。。。



もし夫だったら、
みーくんは、イケる!!と思って、

電気もつけて、
おやつも食べて、
おもちゃで遊んで。やりたい放題になる。


悪しき習慣(ルーティン)は
1回、2回でも定着するから、


みーくんは
夫の隙を狙う、夫には隙だらけなので、
スマホもいつも
結果的に、与えてしまってる。


夫には頼めない。



しんどすぎて、
半分半分で負担を分けてもらうように言おうかなぁ、と
何度も思うのだけど。


そのたびに、やっぱりあかんわ。って
考え直す。



こんなにしんどいの、
外で仕事しながら、きっと体が保たないわ。


辛くてもひとりでやるしかない。



ベルソムラの使い方だけど。


一応就寝前にのむことになっている。
はじめて飲ませたときは確か、
覚醒時だっった。



朝まで長くお薬の成分と効果が残ってる感じがして、
朝なかなか起きなかったし、
起きてからもしばらくはぼーっとした感じだった。



飲ませてから10時間程度は効果があるみたいなので、



数時間しか寝ない場合とかは使わないでください、と注意書きにも書いてある。



寝る前に飲んで、早期覚醒がなくなって、もう少し長い時間寝てくれるのならいいけど・・・なかなか。



寝付きは薬がなくても、元々すごく良くて、困ってはいないので、



次は、覚醒時にまた飲ませてみて、試してみようと思う。



覚醒して、また再び寝るのなら、
起きてる時間をなんとか短くしたい。


でないと、朝も、起きるべき時間に起きれない。


今日も新学期早々、
学校まで送っていきました。


皮膚科に連れて行く予定があったので、
デイも休みで
もう帰宅してきています。



みーくんを送って、
家事して、買い物したら
もうお昼で
午睡する暇もないです。



今日は夜ヘルパーさんが来てくれて、
卓球に行く予定があります。


寝不足続きで、疲れもあるし、
めっちゃ寒くて、
なかなか行く気が起こらないけど、



家でみーくんを見ているほうがはるかにしんどいので、


少しでも出させてもらえる機会があるなら、
気分転換してこようと思います。




夫のお買い物

2022-01-11 09:07:00 | 日記
◆睡眠記録◆
(20時20分ベルソムラ使用)
21時就寝


3時起床。



ベルソムラ効かず・・・。
冬休み中なら、二度寝まで数時間かかっても、ゆっくり寝ていたが。


今日も3時に起きてからは、
6時過ぎになっても寝ず、時間ぎれ( i _ i )


夫やお姉ちゃんたちも起きるし、
みーくんも学校に行かせないといけないから、

もう寝させていられないもんね。




ベルソムラを昨夜も使用したのは、
今日から学校だし、昨夜も
夫とあのあと、お風呂で一悶着あり、かなりの興奮状態だったから。
(もー。それはそれはまた大変だった・・・💧詳細は端折りますが)




ベルソムラ、口に含んでいるあいだ、
昨夜は、私もずっと張り付いて、慎重に、成分が入るのを見張ってたので、



確実に成分は体内に入ったはず。



30分後、
興奮がおさまって、静かになり、
スムーズに寝付きました。


おー。やっぱりベルソムラ凄い!って
思って安心して寝たのに。


安定の
きっちりはかったかのように、6時間きっちりで起きました。ガーン・・・



それでまたすぐに二度寝してくれたらまだ良かったのに。




昨日は夫の両親が来て、忙しくしていて忘れてましたが、
夫ネタです。(結局書くんかい!!)



私もなぜか最近
大失態が多いのですが(元々かな・・・)



誕生日会メニューは
オムライスとグラタン、と決めていたのにも関わらず、


前日の真夜中に、
鶏肉と玉ねぎないやん、ってことを
思い出しました・。



午前中に家事と料理しながら、買い物行く暇はない、夫に行ってもらうしかない。



朝起きてから、夫に買い物をお願いすると
快く行ってくれました・


素直に文句を言わずに動くところは良いところ、よね。


てか、夫も最近は体調や調子が良さそう。
フットワークが軽い。


私「オムライスとグラタンを作るのに、肝心な鶏肉と玉ねぎだけ買い忘れたから、買ってきてほしい」


夫は
「鶏肉と玉ねぎ」・・・と何回も呟きながら行きました。


買い物から帰ってきた夫。
買ってきたでー、


うん、ありがとう。

のあと、
ホラー。どや!!ってな典型的なドヤ顔で
買ってきてくれたのをだしてくれた。


夫「グラタン作るんやろ。溶けるチーズあったほうがいいやろ?」(ドヤ!!気が効く俺?)


私「・・・同じの買ってある。
だって、グラタン作るつもりやって、
買い忘れたのが鶏肉と玉ねぎだったから、
他の材料はちゃんとあるんだって。」笑


夫「紙コップも買ってきたでー、あるほうがええやろ。」(ドヤー。気が効くやろ〜?)


私「だから、それも買ってあるって。」笑


基本は、準備、用意周到な私。
最近はほんま抜けてることも多いけど!




夫「シャンパン買ってきたでー」


私「ん。それは買ってなかったわ。」



でもそのシャンパン本格的で
道具がないと開けられないやつ・・・💦


そんな余計なもん別に買ってこんでええのに。笑(とは言わないが・・・)



鶏肉と玉ねぎだけで良かったんやけどね。。。💦(とも言わないが・・・)




で、いざ鶏肉を見てみたら、
え??これだけ??
たったの100グラム。(使いきり、少量)


私が細かく指定しなかっったのが悪かったので、
指摘はしなかったけど。


7人分のグラタンandオムライス作るのに、
明らかに足りんやろ〜・・・



気ぃちっちゃい奴っちゃなぁ。。。💧
なんにせよ、気ぃちっちゃいねん・。(disりすぎ)


多く買って来すぎても文句言うけどさ。笑


私が夫のことを知っていながら何グラム、って言わなかったんが、
私もたいがい学習せえへんなぁ、、、。。😅


しょうがないので、
グラタンに小さめに切って使い、
オムライスには
元々あった鶏ミンチで代用しました!
(意外と美味しかったし、誰にも指摘されずで良かった)


夫氏の買い物には
ほんとにほんとに具体的に指示を出し、
メモを渡さなければいけないな・・・
(次こそ、学習するぞ!!)



それでも
ちゃんと買ってこれるか微妙だけど。笑



せっかく行ってもろても、
ちゃんと買ってきてくれへんかったら
意味ないもんねぇ。
(先日のゴミ袋は完全に意味なかったし)







さてさて。




めーっちゃ久しぶりに
朝からおひとり様♫



今日から子供達3人同時に3学期始業式。
(今日は午前中、一瞬で帰ってくるけどー💦)




昨日は宿題の追い込みや学校の準備にバタバタと追われてました^^;



のんちゃんも
なにも言われずとも、
自ら管理して、やっていて偉い!!!



(これが当たり前のことではなかったので、
ほんとに感動してます)





読書感想文、とか
大掃除リポート、とか


最後まで残るんよねぇ。。💦
早めにやっとけ、っていくら言っても
残しちゃうねえ・・・。



みーちゃんが
ギリギリのタイミングで
家庭科の「大掃除レポ」を完成させて見せてきました。



昨日の朝、「家庭科の宿題せな!!!」と、

洗面台と洗面所を
とつぜん
綺麗にしてくれました(笑)



みーちゃんは
「ちょうど客人が来るタイミングで良かったやろ??笑」って。


客人、って言葉のチョイスよ・・・・爆笑。



みーちゃん作・
家庭科の大掃除レポート。

(字、あまり綺麗じゃないなぁ。。。💦)


「使った道具、劇落ちくん、って何???」爆笑


み「え、劇落ちくんちゃうん??
先生も友達も劇落ちくん、って言ってたで」


私「メラミンスポンジやろ?」


み「そんな名前なんやぁ・・笑」





ビフォー、アフターの写真も
つけないといけなくって、
ハズがしすぎる。


ほんまやめてほしい。


家庭科の先生、
みーちゃんのクラス担任・・・💦
恥ずかしいわぁ。。。汚すぎる家よ。


片付けながら
おんなじ歯磨き粉が3つもあったことに
大爆笑していたみーちゃん。




片付け終わってから見たら、
まるで何かの

モニュメント???のように、


歯磨き粉3つ。丁寧に並べられてました。
写真には2つしか写ってないけどね!



みーちゃんの塾の件。
大手進学塾に行きたい意思が固かった
みーちゃんの心が
少し動いています。


私と、冬期講習に行ってた地元塾の先生と
たくさん
みーちゃんとこれからについて
話し合いました。



私はこれまで
みーちゃんの意思を最大限、尊重したい、って思ってたし、


みーくんがいる家庭の都合で
みーちゃんにやりたいことを制限させたり我慢させたりしたくはない、とは


思っていたけど。


私も今は
考えが少し変わり、
基本線は変わっていないけど、


私の負担が増えたり、私の無理が増えても、
絶対どこかに歪みが出るので、
私自身も


みーちゃんを支えるにあたって、
無理な面は無理だと
主張していいんじゃないか、って思い、


正直に話しました。



夜、駅まで迎えに行ったり、
夜遅くなったみーちゃんに夜食を準備、

みーくんの世話をしながら、1年間常時は出来ないよ。




感染症のリスクも


大手の進学塾はかなり広い範囲のあちこちの中学から人が集まって
40人もの人数が1クラスに詰め込まれてるけど、



近所の個人塾だと、
常時数名しかいないし、近所の子しか居ないし。



ひとまず、
明日のチャレンジテスト(大阪府共通の実力テスト)と、


あさっての
英検準2級の受験が終わってから、



ゆっくり考えて結論を出したい、と
みーちゃん本人から言われたので、




落ち着いてから、また結論を出すことにします。










次女お誕生日会

2022-01-10 17:20:00 | 日記
今日は
午前中、ずっと
お料理作りを・・・みーくんを見ながら・・・。


夫は
家の片付けや掃除を
たくさん
頑張ってくれていました。



いろいろ
細かな
ツッコミを入れたくなることは
また多々あったのですが、


その後、夫も
目一杯頑張ってくれたので、
なににモヤっとしていたのか忘れました(笑)



ブログのネタにしよう、って思ってたことが
いっぱいあったのになぁ。。。笑


そんなもんです


もちろん良い時ばっかりではないけど、
夫も
動けるときは動いてくれてる。



良い状態でないときに、
どう動くか、どう考えるか、が
私たち夫婦の課題だと思う。






義理両親をお招きし、
4時間程度。



たくさんお話しもしながら
盛り上がりました。



喜んでもらえて良かったです。






のんちゃんのリクエスト通り、
お料理を作ったら・



みーちゃんが第一声
「たまごばっかりやな・・・」



確かに・・・💧

みーちゃんとみーくんは、卵が好きではないので、
オムライスの
チキンライスだけを食べてました。



サンドイッチは、ほんとうは
ハムサンドなども作ろうとしましたが、
途中で
みーくんに食パンを荒らされて、断念しました・・・。



みーくんはひとりだけ、
ピザとひじきの煮物、別メニューを欲しがって、食べています。


義理両親からのプレゼントは
わたあめメーカー。


みんなでワーキャー騒ぎながら
わたあめをたくさん作っていました。




12歳です。
もう中学生。


ろうそくもたくさんありすぎて、
一度では吹き消せないくらい。




こんなに大きくなったなんて、
信じられない気持ちです。



義理両親は
みーくんの成長もだけど、


「のんちゃん、ほんまに成長したなぁ・・・」って
言ってくれたので、


素直に嬉しかったです。



いろいろまだまだしんどいところはあるけれど、
周りから見ても
成長した、って言ってもらえるまでになった。



みーくんも
こないだ、義実家に行ったときも、
帰りたがることなく、
落ち着いて、過ごせていたし、



今回、義理両親が我が家に来たときも、
いつもどおりでした。



以前は、
義理両親がくると、
そっこーで、手を引っ張って、玄関へ・・・
帰らそうとしてたのに。笑



そういうこともなくなって、
イレギュラーな日でも
穏やかに過ごせることになったことが、



ほんとに嬉しいです。



31日はお節作りで忙しくて、
あまりゆっくりと会話はできなかったけれど、



今日はその分、ゆっくりと
両親と会話できました。




夫は自分の親でもあ=んまり口数は多くはないので、
私と義理両親がずっと喋りまくってた感じ・・・。💦








おはようございます

2022-01-10 08:58:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時就寝
2時起床


4時半就寝
8時半起床



ベルソムラ無し。
よく寝たー。そして私も・・・。
だけど、まだ寝足りない感覚がある。。笑




早めに寝て、睡眠時間帯を早い時間帯に戻そうと思ったけれど、


いつもどおり
きっかりはかったように6時間で起きて、



そして、二度寝が
なぜか、ベルソムラを使用するようになってから、
使用していない日も、
長い長い・。。。



もうとっくに日がのぼってるのに、寝てる。
今日はまた祝日で
誰も起こさなくても良かったから、
ゆっくり寝れたけど。



明日8時半起きはダメだよね・・・・





今日は
次女のんちゃんの誕生日会をします。



今日が当日ではないのですが。
今日、夫も休みだし、
義理両親もお招きして、みんなでお祝いすることにしました。




子どもたちが生まれたときから、
これまで
子どもの誕生日や行事は必ず、
義理両親をお招きしてパーティー料理を振る舞い、お祝いをしてきました。


それがこちらの一家の慣習だったからです。



子どもたちが大きくなり、コロナ禍にもなって、
自分が苦痛に思わない程度の付き合いに
留まることが出来ていました。



が、先日、
おおみそかに、義実家にいき
一緒にみんなで集まっておせちを
作ったとき。



やっぱり家族っていいなぁ、義理両親が
私たち家族が来たことを
すごく喜んでくれて。


いつもですが、
義理両親はほんと家族が大好き。


会うまでは憂鬱だけど、
会うと、すごく楽しくて、
幸せな気分になって帰ってきます。



そのとき、
再来週の、のんちゃんの誕生日会も
やっぱり呼んであげたいな、という
思いが
率直に湧きました。


なので、また頑張る。




やっぱり気負います。
どれだけ良い義理両親でも、
義理両親は義理両親だから。




いつもより、部屋を片付けて、
料理も変なもの作れないし。



嫁に来たばかりのころと違い、
もう
「良い嫁に見せたい」って思いは
とっくにないはずなんだけどね。


もう素はとっくにバレバレなのだから。笑



それでも
気を使うもんは使う。



それでも義理両親の喜ぶ顔を見たら
呼んであげたいって思う。



私が義理両親とどこか遊びにいくときや、
お招きするときに
憂鬱に感じる大きな理由が
実はあって。



これも
ずっといつもそうなんだけど。



体調不良があっても無理矢理予定を決行すること。



義理両親とこに行くときにしろ、
こちらに来るときにしろ、
またどこかに出かけるときにしろ。



予定を決めてしまったら
必ずその日にしないと気が済まないようで。



子どもたちが幼少期のとき、
風邪をひいて声が出ないほど体調がボロボロでも



平気で来て。



何回もあって。ほんと
風邪を持って来られることが嫌でしょうがなかった。



体調悪いならいくらでも急でも変更しますよ、
と私は言いたい。



風邪の菌を持ってこられるほうが迷惑だから。




そんなんがあり、
良い人たちなのだけど、



体調不良を自己申告してくれずに
予定を無理矢理決行してしまう、


こちらからそれを指摘して、予定を変更しようとすると、途端にものすごく不機嫌になる。


というところは、夫の親だなぁ、って
思うところであって。



私も変わらないけど。



夫や夫の親たち
周りが
無神経なことも、大いにあるんだよね。




今日は良い体調でみなが
楽しめますように。



今から精一杯、手料理をがんばって作ります。(料理はあまり得意ではない)



◆おまけ◆
夫氏、昨日は
作業療法士の先生との面談時間、
30分程度延長した上で帰ってきた。


かなり話が長引いたよう。


だけど、なにを話したのかは具体的にまったく教えてくれず。


自分にとって不都合なこともある程度言われたのかな。


今日また聞く暇があったら聞いてみよう。