一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

先輩ママの会

2022-01-17 09:04:22 | 日記
◆睡眠記録◆
19時50分ごろベルソムラ服用

20時就寝
4時半起床


5時半二度寝
7時起床


ーーーーー
ベルソムラまた使っちゃった。
今日は
朝から予定があるので、バスに乗って登校してもらいたかったので、


夜中覚醒は困ると思ったので。



たくさん寝ました。
早朝に
全身ボットボトで起きて、
自ら全部服を脱いでいて。。。真っ暗な中で。。。💦😅



そのまま起きるかと思いきや、
起ききれずにまた寝てました。



オミ株が心配ながらも
日常生活を止めていない我が家。。。


みーくんの学校でも先週出ていたので(感染者が)


心配な人は
自主休校させているかも・・。
バスにも乗せない、とか。




うちも心配だけど。




やっぱり1月中に予定されていた行事は
中止になってしまいました。



しょうがないとはいえ、、、
学校生活において、
行事、というのも
ほんとうに大切な意味があると感じているだけに残念でなりません。



今日は子どもたちが学校に行ってるあいだ、
家を片付け、


午前中は
自治体の保健施設に
久しぶりに行きました。



まだ保育園の
発達が遅れている子や
支援を必要とする子の母親たちが



小学校の進路について悩んでいるので、



いろいろと
先輩ママとして、経験談をお話ししに
行ってきました。



うちは
子どもが3人居て、
3人3様の特性があります。



長女は普通学校の普通学級で、知的障害はないけど、
発達障害で、偏食と睡眠、感情のコントロールが、
今でも
ひどく下手です。

体を動かすことも極端に苦手だったりします。



次女も普通学校で知的障害はないけど、
コミュニケーションの難しさや語彙力の無さ、
一方で集団にはしんどくてもきっちりと順応しようと無理をして、
いろいろな面で敏感なところがあり、周りの刺激を受けやすいです。
小2で学校に行きしぶり始め、ずっと途中登校や休みをコンスタントに入れながら、
小5までマイペースに登校してきました。




小5から
通級に入級してから、
コミュニケーションの取り方や、
体の使い方から、自転車の練習まで
させてもらい、



自信がつき、世界が広がり、
気持ちの拠り所や、教室以外の逃げ場、が出来たことで、
6年生になると通常通り登校できる様になりました。



みーくんは
I Q20代の最重度の知的障害、と自閉症があり、
支援学校に通っています。



支援学校、
普通学校の通級教室、
中学校、のいろいろな話をさせてもらいました。



4歳や5歳のお母さんたちの集まり。


なんだか、
すでに懐かしいなぁ。って感じる。



私もみーくんが保育所のとき、
小学校の進路に悩んでいた時代があったなぁ。。。



みんな同じようなことで
悩んでる。



夫やお姑さんの無理解など。。。



同じ親として
同じ思いを共有したい、って思いつつ、



夫婦は
子どもと実際関わる時間もぜんぜん違うし、


立場も違うし、理解度も違う。



夫婦でコミュニケーションをよくよく取っている夫婦だったとしても
100%理解し合えることはない。



開き直れればいいけど、
共有したいよね・・・、理解してもらいたいよね・・・。




うちは
今になって、
少しずつ協力的になりつつあり。



土曜も早めに帰宅してきて、
昨日も
それはよくみーくんの面倒も見てくれ、


家事も昨日は食器洗いを一度やってくれました。



一度、だけなんだけど、
何も言っていないのに、自らする、って
これまでからしたら凄いことだから。。。




みーくんの世話も
私ひとりでするより、
夫とふたりでするほうが、


そりゃぁ心強かったり、助かったりするんだけど、


どうも・・・・・やはり・・・・・
なぜだか・・・・
みーくんの機嫌が、超絶悪い・・・・・・・・・・・・・なぜなんだろう。



今日、平日です。
ほんっとに穏やか〜で落ち着いてます。



なので余計に、
昨日との対比がものすごく感じます。



昨日は夫にずっとずっっとワガママばかり言って
執着もして、
頻回に泣いたり怒って癇癪を起こしたりしていました。




平日は泣くことすら滅多にないです。



お風呂に入るときも
ここ数週間ほどで、
必ず、拒否し、愚図るようになりました。



お風呂も平日は
拒否することや
ワガママ言うことは無いです。




いっその事、
夫には隠れてもらって、
私がいつもどおり入れる方が
なんぼもみーくんは落ち着いて入ってくれるんじゃないか、と思うほど。



どうしてみーくんが
それほどまでに変わるのか、



ちょっと私にもわからないので、
対策も立てようもなく・・・



夫もそんなんでも
やっぱり家族の役に立ちたい、
みーくんと一緒に居たいって思って、


お風呂も入れなければ、って思ってるし。



ちょっと困ってます。


担任の先生に相談してみようかなぁ。。。。
私が日頃、そんなにも鬼ババアで、
みーくんにいろいろと我慢させてるのかなぁ?それで夫がいるときはワガママを主張するのかな?とも
考えてみましたが、、、、



平日はほんとに落ち着いています。



休日の過ごし方が明確化されていなくて
不安?があるのかな?



夫と私の
育児のやり方?というか
考え方、みーくんへの関わり方の
すべてにおいて、


誤差がありすぎて戸惑ってるのかな???


なーんか良い方法があればなぁって思うんですが、
わからなくって、悩ましいです。



今日もみーくんは
ずっとニッコニコです。






テレビを見ながら
いろいろと
ひらがな表で
読み上げるように言ってくるので、



「自分のおくちで言ってちょうだい!!」と言うと、






頑張って
自分の口を手で動かしてる(笑)



でも、一切発声してへんからね!!笑


言おうと思ったら言えるのに、



「言って」って言われて
言う、ってことができないみたい。



不思議だなぁ〜






















鬼ババア爆誕

2022-01-16 08:06:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時ベルソムラ服用

20時半就寝
5時15分起床





昨日の15時に
数日間「家出」してた夫が帰宅してきました。



「家出から帰ってきたで=!!」って
めっちゃ元気で調子が良さそう。



夫は木曜に無料のPCR検査を受けて
陰性だったとか。



社員も全員
検査はして、陰性で
みな元気。


夫もここんとこ、ものすごく体調含め調子が良さそうなので、
免疫力もあるんだろうな。



結局のところ
心身ともに健康でいることが
一番、感染症対策に大切だと思う。


もちろんまだまだ予断は出来ないけど。
夫は
年末からずっと
すごく調子が良さそう。



起業のこと考えているほうが
調子が良いのかな??


起業のこと考えているほうが
家族のことも総合的に見えてるのかな??


それだったら、そのほうが私にとっても都合がいいのだろうか?


でもやっぱり起業してしまった後が大変だろうな・・・
(ひとりごと失礼します・・・)





みーくんのことを
金曜、土曜と
1日家で見ていて。



私のほうは
ほとほと疲れました。。。。


2日間、一瞬たりとも、
座ってじっと1人遊びをしてくれる時間がなかったので。



ずっと家中ウロウロ。
ついて回らないと危ないので、ついて回るので、その間はなにも出来ず。



洗濯物1回分干すのに2時間かかり。
いちいちみーくんに手を止められるのです。


こういう日ももはやスタンダードですが、
2日続いて、ひとりで見ると
やっぱりキツいです。


15秒に一回は
コラ−!!!

それあか〜ん!!!と
怒鳴り散らしてる。





夫の帰りが憂鬱だと言いながら、
元気な夫が
15時に帰ってきたときは、



もう私がボロボロの声ガラガラで、
夫のことが
救世主に思えました。


あー、もうひとりで見なくてもいいー!!
やっと家事も出来る〜!!って。



食器も積み上げで、洗濯物もそのまま、
もちろん買い物にはいけず、
ご飯なんてなにも作れず。


(みーくんに作ってと指示されたものを作るだけで精一杯)





おやすみの日にまで
ベルソムラ(睡眠薬)を使って
寝させなくてもいいと
思っているのですが、



昨日使ったのは、
もう私が疲れていたから。寝たかったから。



ベルソムラに頼るようになってから、
絶対的ではないものの、
一定の効果を発揮してくれるので、


お守りがわりになっていて、
気分的に随分と楽になりました。



寝てくれない、いつ寝てくれるの?
私はいつ寝れるの??

と精神的に追い詰められることがなくなりました。これだけでもかなり大きな意味がある。



数年前くらいから、みーくんは
こちらの言っていることが
耳で聞き取って、分かるようになりました。



保育所のころまでは、
まったく・・・。


こちらの言っていることはほぼ分からず。
口での指示は通りませんでした。


小学2年になり、
ひらがなとカタカナが読めるようになってから、
語彙が増え、
それに伴って、
こちらの言っていることも
耳から聞き取れるようになってきました。



最近3年生になってからは、
ますます語彙も増え、
2語分3語分もよく理解しています。


こちらの言っていることがよくわかっていて、
ほんとによく指示が通っています。



一方で、
聞こえている、わかっている、であろうのに、
言うことを聞かない、
やりたいことをやってしまう。



指示は入っても
やりたいこと優先。
やめられない止まらない。



それがみーくんといえば、そうなのですが。



耳で聞き取れるように(情報が脳に行くようになってから)
ダメなことをしたときも


手で止めるよりも
先に口で注意しますが、




なかなか言うことを聞かないと、
どんどん
ヒートアップしてる感じがあります。
(こちらの声の音量と、怒気の強さが)



小さな男の子を育ててる保護者の方なら分かってくれるかな??


先日、
2年ぶりに実家に行ったときや、
義実家に行ったときも、



それぞれ、
まだ保育園の男児が居て。



それはそれは、
行動がみーくん状態で。



ちっともジッとしてないの!!笑😅



普通の子でも
男の子ってこんなんなんだ〜って
知った瞬間。笑


みーくんと一緒やーん。まあみーくんは小3だけど。



うちの母、その男の子からしたら「バーバ」

「鬼ババア!!!」とか
呼んでる(苦笑)



バーバも
ずっと怒鳴りっぱなし。(ほんまに鬼ババア。笑)



ほんと大変。って
そのときは、私はのんちゃんと2人で行ったので、
客観的に大変なのを見ながら、


甥っ子姪っ子可愛いなーって面倒を見ていたのですが。



家では、
最近の自分は
まさに
誰に言われるでもないけど、
「鬼ババア」だなぁ、と自覚しています。



自分でも引くくらい。
夫も完全に引いてる(笑)



これまで生きてきた人生の中で、
これほどまでに大声で怒鳴ったことや、
鬼のような形相で怒ったような経験は
記憶に無い。



自分に
そのような一面があったことも
自分で
驚くくらい。今になって???笑


どこからそんな鬼のような声が出るんだろう。笑



言うことを聞かない、のは
わかっていて聞かない、よりも



やはり、知的障害や発達障害の特性上、
聞けない、ことが多いとは思う。



よくもう疲れ果てて
「もういいかげんにして!!
お願いだから、やめて!!!」って


口走ってしまうけど、
みーくんはそんなの意味もわからないし、


ヘラヘラーって笑って、だめなことを続けるので、
もう余計に徒労感でヘトヘトになる。



だいぶこちらの言っていることが分かり、
言うことも聞けるようになり、
簡単なお手伝いや指示は
ほんとに素直に聞き入れ、動いてくれるみーくんに


感動しつつ、


一方で、
やっぱりみーくんがやりたいことや
衝動的な欲求を



こちらの指示で抑えることは
まだまだ難しいし、
この先もそういったことがどの程度コントロールできるようになるかどうかは分からない。




しばらくは鬼ババアのまんまだろうな。


でも鬼ババアになるのもほとほと疲れる。
ほんまに
1日中怒鳴ってる感じ・・・。




ぐっすり

2022-01-15 08:08:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時就寝
6時起床




薬なくても夜中起きず。
昨日も夜中は起きなかったけど、
早朝起きだったから、
夜は早めに寝かせたら、


朝までぐっすり。



ここんとこは夜中起きないことのほうが
かなり珍しくなってきているので、
昨日も
今日も。。。


って、
夫が居ない方が
私も断然ゆっくりと眠れます。



娘たちは
21時半ごろまでにお風呂に入り、
そこからはもう一切自分の部屋からは出てきません。


何時に寝ているかはしらないけど。



お風呂後は
お布団の中で
スマホ見たり、本見たり、勉強したり、
まったりと過ごしていて、
日が変わるまでには寝ている感じ。


夫がいたら
正直、
いつ起きるか、わからない。


お風呂は帰宅時間に関わらず
夜中。


洗面も。


トイレは近くて、いつ入るかわからない。


朝も 出勤時間がいつもは7時半なので6時過ぎに起きてるけど、


そうでない、ときも申告はない。


起きた瞬間からくしゃみ連発。



全部静かにしてくれるならなんの問題もないんだけど。



みーくんと一緒に寝ている私も
毎日、夜中にトイレ行ってるしね(笑)



とにかく今夜に
かえってくるようです😅
はぁ。。憂鬱でしかない、やっぱり。


離れていられるのってすごく気持ちが楽だな、って改めて感じた。



「家族にうつしたくない」ってメールも。
やっぱり違和感でいっぱい。



これまでそんな行動したことないのに。
今回、自ら隔離を選んでくれたことについては
ほんとに良かったし、ありがたかったんだけど。



いつもは
マスクなしでくしゃみと咳しまくってるよ?



第3波か4波のピークだったとき、
(昨冬の年末年始)
めちゃ体調不良で咳してたのに
マスクせずみーくんと絡んで

私が指摘するまで熱もはからず。、
熱はかったら、高熱あったよ???


咳と鼻詰まりの症状がかなり酷かったのに、
熱が下がった瞬間に
リビングで過ごそうとしたよ??


言うことと、行動が一貫していなさすぎる。。。





みーくんの学校も月曜から再開の連絡が来ました。



私はけっこう
これまでの経験から
悪いほうの予測を立ててしまうので。


これまで一番ひどい波だった前回の夏のデルタ波のときが
そうでした。


休校また休校・・・の繰り返し。
それもまた、2学期が始まったばかりのことでした。



この土日のあいだに、また
あらたな感染者が判明されて、
月曜にまた休校になるんじゃ・・・。



運良く?月曜には登校出来たとしても、
必ずといっていいほど、
来週中にはまた再び休校になる、、未来しか見えない・・・。



だって、今もなお
増え続けてるんだから。


早くピークアウトして欲しいなぁ。




みーくんが
昨日1日中家に居る生活。



綺麗事ではなく悲惨です。

今日ももちろん、そうです。



1日が長い長いです。
何も集中して出来ない。



ずっと怒鳴り続けてる。
やってほしくないこと、やってはいけないことばかりします。



これはちっとも盛ってはいなくて、
ほんとに、
動くと、
だいたいやってはいけないことを
するのです。



特に
水回りを触るのが大好きなので、


目を離すと、水回りを触る。
服濡れる・。着替える



暇だからずっと何かを食べてる。
あー、もうこれ以上太らせたくないのに。
管理が出来ない。


食べたら必ずウロウロ走り回る。
あちこちに食べ物が舞う。
服が汚れる。着替える。


だいたい1日平均10回くらいは上の服は着替えています。


濡らすか、汚すか、で。



もう持っている服がぜんぶなくなってしまうほどに。



最近また
高いところに登るようになってます。
42キロあるんやけど💦


家具へのダメージも半端ないし、
みーくんがドジして
どこかにぶつかったり、こけたり
したときの
ダメージもものすごいです。


貰い事故にも気をつけないといけません。。。


テーブルの上や、
洗面台の上に乗る。


危ないから大声で怒鳴ってすぐに降りるように注意する。


かなりの大声を張り上げなければ
降りてくれない。



自分で
あー、また怒鳴ってる。
声を張り上げるのも
頻繁になると疲れるので、
すぐに
自分でしんどい、ってなって
また怒鳴ってる、ってことに気づく。



トイレもゆっくり入れない。






コロナになるのは嫌だけど。
コロナウイルスだから特別、、、ってことは当初から
私は思っていなくて。



どんなウイルスでも
体調不良になるのは、嫌。


でも予防しててもかかるもんはかかる。



かかったら、病院にかかって、薬もらって
治るまで安静にしとく。
他の家族にできるだけうつらないようにする。



この基本は
コロナだろうがなかろうがおんなじ。



だけど、コロナは
社会生活が止まってしまう、
病院にもどのようにしてかかればいいのかわからない。
薬もまだまだ種類は出ているけど、
効果のほどは不透明。


だから、ほかの風邪とは
おんなじ、ではない。



それでもうちにとっては、

急に休校になって
みーくんがずっと家にいる生活は


ほんとになにも捗らないので
困り過ぎます。




社会的にも
いろんな会社やお店が倒産などして、
生活が困窮している人は


コロナにかかっていなくても
かなり困っているだろうし。



もちろんコロナにかかって苦しんでる人や
大変な思いをしながら毎日患者をみてくれてる医療関係者の方・・・



感染症対策は
もうこれ以上は取りようがないです。



早く治ることを祈るしかないのだけど。



私なんかは、
1日中怒鳴り散らかしてることで
声がガラガラになってしまいます。




臨時休校1日目

2022-01-14 10:17:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時就寝
4時起床


以上。



早すぎ。
でも7時間寝てるし、
4時だし、
睡眠薬使うまでも無い・・・


今日はどうせお休みでおうちでゆっくりしているだけだし、
いいや。


(わたしがしんどいけど!)



もー
朝から
それはそれはハイテンション。


いひひー!!!
キヒヒー!!!
きゃーっ!!

って感じで
家中暴れ回っております。



あー、私のおひとりさま時間はいずこへ〜???



せっかく今週火曜から新学期が始まったのに。


火曜は始業式で午前中のみ。
水曜は時間割の関係でもともと2時下校。
(デイはおやすみしました)


ようやく木曜
4時までがっつり学校やーと思いきや、
緊急下校でお迎えに行く羽目に。。。💧


おまけに夫は
ホテルに隔離中。




でもまぁ・。
我が家は
いつもと変わらず
とっても穏やかです。



夫が居ないので
とっても気楽。



夜中や朝も
バタバタされて起こされる心配もなく、
ノンストレスです。


子どもたちもみんな元気で
機嫌もよく、


娘たち2人は頑張って極寒の中
登校しています。



みーくんとの1日はこれからが長い・・・。



支援学校の子供達。
新学期はじまったばかりで、
すぐにコロナ休校なんて、


混乱してる子達もいるだろうなぁ。


みんなどのようにして過ごしてるのかな・・・




ついに その2

2022-01-13 17:05:00 | 日記
みーくんの学校が
臨時休校、

緊急下校になり、
お迎えに行ってきました。



時間のもんだい・・・って思っていたから、
やっぱりね。


もうお迎えも
緊急下校も慣れたものだけど。


いつまで
こんな生活が続くのだろう。


社会生活や学校生活が
安定せず、
明日のことが分からない状態。。。


みーくんは
明日も学校がおやすみになりました。



それでまた休校期間があけたとしても
すぐにまた臨時休校になることも
予想されます。、、


そのうち
みーちゃんやのんちゃんの学校でも??


私たち家族は今回の波で
感染せずにいられることができるのでしょうか。。。。




ギュッと予定が凝縮されている3学期・・・。



参観日や個人懇談も予定されてるけど???



この状況で、
予定が予定通りに行く気がしないんだが・・・💧



突然ですが、
今日、
保育士試験の合格通知が届きました。


実技の成績は(特に音楽・・・)散々なものでしたが、
結果は
一発で合格。


運もだいぶ味方になってくれたように思います。


これから保育士として登録し、
保育士証が発行されて、はじめて
保育士として業務につくことや
就職することが出来ます。



登録までは約2ヶ月かかるので、
職につけるのは4月以降になります。



まずは

ちょうど自治体の社協にて、


「産前産後ヘルパーさん」の募集と講習会受講の


案内があったので、

興味があり、
それに申し込むことにしました。


いきなり保育園で働くことは、
時間的、体力的、経験の無さからして、
あまりにもハードルが高すぎるので。


まずは
子どもを見る経験や
仕事をするという感覚を付けるために・・・。と思っています。



来月の日程で
3日間、すべての日程を滞りなく受講できることが条件となっている。


実際に保育所での保育実習や、
沐浴指導、調理実習、
消防署での救命講習など。



2月のはじめに、
今の
この状況で

3日間も滞りなく
受講できる????


そんな気がしないんだけど・・・💧
できたら奇跡に近いような気が・・・。


でもひとまず申し込みはしておきます。
年に一度しかチャンスもないようだし、
ダメなら
ダメだったとき。


本来は
保育士証が受講の際の資格証明になるのだけど、



資格取得見込み者、ということで、
合格通知書のコピーでも受講させてもらえるようにしてあげるよ、と

(実際に業務につけるのは、保育士証が届いてから)



言ってもらえました。



あーそれにしても・・・
まだ
3学期始まったばかりなのに。


ようやく
長い冬休みが終わって、
子どもたちが学校に行くようになったのに。



できるだけ
社会や学校生活への影響が
少なくてすみますように。。。と願うばかりですが、


もうすでにかなり甚大な影響が出ることは避けられないところまで
きてますね。


みなさまも
いっぱい寝て、
いっぱい食べて栄養たくさんつけて、
暖かくして体温をできるだけ上げて・・・


抵抗力をつけて
健康に過ごせるように
お気をつけくださいませ・・。





冬休み中の私のプチ日記に、
担任の先生が
くれた
コメントがまた
とても嬉しく思ったので、
載せます。