一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

部活問題

2022-04-26 09:14:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時すぎ就寝
4時半ごろ起床


今日は夜中の覚醒?がなかっった?
8時間半寝てるので、
ベルソムラは無しです。


スッキリと起きて、バスで登校していきました。



昨日は、みーくん、お腹の調子が
日曜夜から悪くて、学校おやすみして
ゆっくりと過ごしました。



私も胃腸の調子が悪めです。軽い胃腸炎かなぁ。



この週末は夫が久しぶりに家事を少し手伝ってしてくれました。
土曜も日曜も洗濯干しと食器洗いをしてくれた。


後は
みーくんの食べた後の片付け。



これだけでも
ずーいぶんと私の仕事が軽くなる。



いつもは全部私なので、
これだけしてくれるだけでも
全然きもちが楽です。
その間、別の用事ができるし。


夫が洗濯干してくれてるあいだも
私はゆっくりできるわけではないくらい
やることはあります。みーくんの世話含め。



日曜はみーちゃんが1日中なぜか不機嫌で、たまに( i _ i )シクシクと泣いたりしていました。


様子を見ながら放っておいたのですが、
夕方ごろ、やはり気になったので、
理由を尋ねてみると。


「のんちゃんが(自分と同じ)吹奏楽部に入ってくるのが嫌」だと言う。



のんちゃんは金曜に
「吹奏楽部に入る!!!」と
体験入部でさせてもらったクラリネットがあまりにも楽しくて、うまく吹けて、みんなに褒めてもらって気を良くして、、、。

吹奏楽部の入部を心に決めて帰宅してきていたのでした。



でもみーちゃんは、
自分のテリトリーが荒らされるのが嫌。


自分は主に吹奏楽部にしか友達が居ない。
吹奏楽部内が居心地の良い場所。


体験でのんちゃんが来たとき
みんながのんちゃんに注目して、
のんちゃんは家での自分の様子を
皆に面白おかしくバラした。


家での自分と学校での自分は使いわけてるのに。


のんちゃんが全部バラす。


私の友達に対して、これからも
私が知らないところで、失態、、失言、など
失礼なことしてしまわないか心配。。


などなど。がみーちゃんのきもち。



みーちゃんの気持ちは分かるよ。



こういうのって、
上の子にはメリットないもんね。おんなじところに入って来られるの嫌だよね。



私も長女だから気持ちはわかるけど、
泣くほどか???笑


みーちゃんにとってはどうしても嫌で無くほどのことだったようで。。。


のんちゃんがイランコト言わんようにすればいいけど、
信用がないので、、そういう問題でもない。


それも分かるよ、、のんちゃん
そういうとこあるもんね。


悪気なく言うてるし。
これでみーちゃんが傷つく、って分かってへんし。






みーちゃん、のんちゃん、。
それぞれ別々にお話と、

みーちゃんのんちゃん一緒にお話しもしました。




のんちゃんが決めたことなのだから貫いてほしい。やりたいことをやってほしい。
でないと、みーちゃんが嫌だから、って理由で諦めて、違う部活に入ったら、

後で何かあったときに
「あのとき私は吹奏楽部に入りたかったのに、みーちゃんのせいで・・・」って
いうふうに
なったら嫌でしょ?!

とみーちゃんには伝え。


のんちゃんが決めたこと応援するからやりたいことやったらいいよ。

とのんちゃんには言ったものの。


もちろん、
みーちゃんの気持ちと
嫌なこと言われたくない、って言うこと、
のんちゃんにもきちんと諭したけれども。


どこまで分かっているのかどうか。


みーちゃんの気持ちは晴れるのか。。時間薬かな。
それとも
のんちゃんが別の部活に入ることを決断するのか。



夫も諭してくれよ・・・笑
一緒にその場にいたし、
状況ぜーんぶ知ってる。話も全部聞いてた。


みーちゃんにも
「お父さんにもどうしたらいいか意見を聞いてみ。・
みーちゃんとお父さんって考え方一緒やったりするやん?
お母さんとみーちゃんってあんまり似てないから、
気持ち分かってあげてるようで分かってあげれていないかもしれないし。
たくさんの人の意見聞いてみ。」


とは言ったけど、
「・・・・嫌だ」照れもあったとは思うけれど。




そんな夫氏。
もうすぐgw。


2日は休み。
7日はゴルフの予定を早々と入れてきた。



それはいいのだけど。



問題は29日。祝日だけど
みーちゃんとのんちゃんの学校は
通常通りあり、授業参観日。



もちろん年度はじめの参観で、
参観って、コロナ禍になってから
開催が当たり前じゃなくなってるから、


有るときには行っておきたいのだけど。


みーくんの学校は普通に休み。祝日だもんね。


そして
夫は祝日なのに、仕事。
融通が効かない様子。



「打ち合わせ、、相手があるから
自分ひとりでどうにかできる仕事なら調整するけど」らしい。



どうにもならないのね。

参観行けないよ。どうしたもんかいなー。。。




久しぶりにのんびり

2022-04-23 15:28:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時就寝
1時半起床
3時ごろ就寝
7時起床



夜中起きても
睡眠薬でその後もぐっすりで、
朝7時まで寝てくれたら、
ゆっくり寝れます。



今日は午前中、
みーくんがいつも利用させていただいているデイが新設移転するので、
その見学説明会に・・・。


夫に仕事を休んでもらい、
みーくんを預けていくつもりでしたが、


・・・・3人で行きました。
夫が行く気満々だったのと、
預けていくのも心配だったのと、
みーくんも利用前に現地を見せておいた方がいいと思ったので。


良かったです、みーくんを連れていってあげて。



今日は午後から
かなり久しぶり〜ほんとに久しぶりに
のんびりと過ごしています。



みーくんはご機嫌元気でずっとはしゃぎ続けているので、
体調の心配はないし、



夫もこれまたかなり久しぶりに
家事を手伝ってくれました。


朝の洗濯干しと、
お昼ご飯づくり。その後の食器洗いも!!!



私は夫がしてくれたことは
ちゃんと毎回ブログにも書いています。



家事の分担はほんとに助かります、すっごく!!!いつもはすべてのこと、
ここんとこ春休みで平日もしんどかったときも、



学校始まってからもバタバタと忙しいときも、、



家事負担みーくん負担も全部私で気を抜く暇、体を休める暇がなかったですが。



今日ほんとにひさしぶりに のんびり 
出来ている感じがします。



春休みはほとんど毎日みーくんが家にいて、
ほんとに毎日毎日1日が長く感じたし、
新学期が始まってからは、
やること考えることが増えて、人との交流も増え、
家にいる時間がほとんどなくって、


いえに居てもPTAの会議や企画のことで、
グループLINEをずっとしてたりするので、
頭はずっと働いている状態。



なので、久しぶりに心身を少し緩めれた感覚。
夫がかなり久しぶりに活躍してる、ってことでしょう。


これが毎週なら、
早く週末が来てほしいなぁーとも
思うんでしょうが、
そういうわけにもいかないのだけど!



んー・・・・ちょっと元気を通り越して、
ハイテンションが過ぎるみーくん。
またハイテンション期の到来かな??と


2日前くらいから夜中覚醒時のテンションも高めです。


喋りすぎな1日

2022-04-22 16:14:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時半就寝
1時にオムツ変え。。。で起こしました。



6時間寝てから起きてベルソムラよりは
早い段階でベルソムラで寝させたかったのと、
私がトイレに起きてみたら、
みーくんもおしっこ臭かったからです💧


そしてベルソムラ使用で
2時ごろ就寝。
7時起床です。

ギリギリバスに乗せるのに間に合いました。


そして今日はそのまま、バス停で
ママ友たちと立ち話、2時間弱も・・・😅


喋りだしたらほんまに止まらない。
なので、いつもはできるだけ
話しはじめずに、バスを見送ったら、即、解散してます。


たまにはいいよね・・・😅
(喋り過ぎはたまにはではない💧)



そしてお昼は、
仲良しママさんとほんとに久しぶりにランチをしました。



手作り飲茶のお店〜。
デザートは仲良く半分こで。


手作りの温かみのある優しいお味。。。
青菜饅頭と、豚まんです。
饅頭の皮もおいしかったぁ。



仲良しの友達も
いつも一緒に居てて、穏やかな空気感で安心感があります。


心も体も穏やかな気持ちで満たされました。



みーくんが居ない時間は
穏やかな時間を過ごすことが一番。



でも今日から、懇談期間で早帰りなので、
ご飯を食べたらそのまんま、
バス停にお迎えでした。



そして
みーくんを迎えて、帰宅すると
5分後から、オンライン個人懇談でした。



4年生の個別教育支援計画書を見ながら。
今できている力と、
今後の課題について。


保護者のニーズ(私の希望)として挙げさせてもらったことは、
・排泄や食事面の自立
・社会的に不適切な行動を減らす
・本人にしかわからないようなこだわりを少しでも減らす
・支援者が誰であっても、面倒を見やすい子に育ってほしい。



生かしたい良さは、
・甘えん坊。愛嬌のある笑顔
・歌やダンス(音楽)が大好きなところ。


と書かせてもらいました。

先生も3年生から引き続きの担任なので、
4年生の課題として、
日常生活の様子で、今後やっていくことを細かく設定してくれていて、
ほんとによく
みーくんのことを分かってくださっているなぁと感じました。




6月にある宿泊訓練のため、
睡眠やお風呂について。
詳しく本人がどのようにして普段過ごしているのかを聞かれました。


あとは、
今年も居住地の小学校との交流を希望するかどうかも聞かれました。


もちろん、継続的に、普通学校とのお友達とは交流を続けたいことをお伝えしました。


今年は、支援学校のこの担任の先生が
居住地校交流に一緒に付いてきてくれるそうです!!!


基本的には支援学校の先生の付き添いは無し、となっているので、
3年のときも私がみーくんを連れて、居住地校に行ったのですが、



不安でした。
不安で不安でたまらなくて
押しつぶされそうでしたし、


実際
みーくんは適応できずに、
泣いて泣いて、帰りたがって、
辛い思いもしました。


みーくんがつらがってるのに、
そこまでしてやる、ってどうなんだろう?って
自問自答したり・・・


交流内容についても
授業に入らせてもらう形ではなく、



もっと、デスクでの勉強ではない
動きのある、掃除時間や、体育、音楽など、
互いにもっと関わり合いが持てるような交流の仕方はないだろうか、、と


考えないといけないな、って
話しました。



コロナの状況があるので、支援学校の先生まで入ることが許してもらえるかどうか、ということと、


今年、居住地校の校長と教頭が
変わってしまったので、
みーくんのことを知ってる、交流に賛成、協力してくださっていた管理職がいなくなってしまったこと。


のんちゃんが卒業してしまったことで、
居住地小学校に我が子が居なくなってしまい、
完全に外部の人間になってしまったこと。など


今年は不安がいっぱいです。


また、4年生、という高学年、微妙な年代になり、
普通学校の子たちも
これまではみーくんのこと暖かく見てくれてた子達も

だんだん照れとかも出てきて、私とも話してくれなくなるんじゃないか、、、とか・・・。



いろんな不安があるけど、
それでも
みーくんのことを
ちゃんと知ってもらいたいな、って



交流をこれからも希望していきます。




オンラインの個人懇談も
3年生の終わりには

30分予定が1時間半も喋りまくりました。



今日も1時間ガッツリ喋りましたが、
みーくんが
「ひじき」「ひじき」と
ひじき煮を作ってほしくて、食べたくてしょうがなくなって、
ぐずってきたので、


それでも急ぎ気味に終わりました😅



今日も喋りっぱなし。
でも
穏やかな気持ちです。



明日は土曜日。夫が用事があり仕事はお休みです💧ヤダなー。

穏やかな気持ちになれないなー。。。
日曜もおるなぁ。




GW中、
5月2日はあいだの平日なのに、
仕事休みだと言い出すし、


4月29日は祝日なのに、
仕事に行きたい、と言い出す。。。



アンタの会社は暦通りじゃないの???
どうなってるんだ。








新しい事業所に契約

2022-04-21 18:48:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時半就寝
3時すぎ起床

ベルソムラ使用


5時就寝



8時起床
9時まで布団から出れず・・・💧



ベルソムラの使用で
覚醒しても、二度寝はさせられるけれども。


6時間ないし7時間寝た場合に使うのはどうだろう・・・。


かといって、
3時にシャキーンと起きて、その日1日が始まってしまうのは辛すぎる・・・し、
お姉ちゃんたちも早朝に起こしてしまう恐れがある
(みーくんが静かにできないので)


睡眠時間、6時間、7時間では
少し足らない感じ。



てわけで、3時半とかにベルソムラ服用させるけれど、
それだと当然、朝起きれない・・・。


うーん、どうしたものか。




起こしても起きないし、
起き上がらそうとしても無理。


そりゃぁそうだ。4時ごろの睡眠薬だもの・・・。



今日ははじめての「ことばかず」の授業だと昨日の懇談会で言っていた
(2学年合同のレベル別クラス)


それに今日は
新たな事業所との契約に行く予定があった。



そういうときに限って、
起き上がらないし、朝ごはんも一向に食べない。。。



9時半にようやく家を出れて
学校まで送っていきました。



あさのかいも終わり、ちょうど
「ことばかず」のため、教室を移動するところでした・・・間に合った。



その後、そのまま直接

新しい事業所に行き、
夏期休暇からみーくんがお世話になるので
契約と
みーくんの現状についてお話ししてきました。


管理者(責任者)さんもスタッフさんたちの多くも、
当事者保護者で、
障害児を育ててこられたので、


情報もたくさん持っているし、
よく理解もしてくれる。扱いも慣れている。
また我が家を支援してくださる場所が増えた、、と思い、


とても心強く思いました。



その足で、ヘルパーさんの事業所にも行き、
買い物を済ませると
もうお昼はとっくに過ぎていました。



最近
家に居る時間が圧倒的に短く、
家事もバタバタで、
ただでさえ汚い我が家がさらに汚れがひどい気がしてます😅💦



いろいろと毎日ブログに書きたいことが
子ども3人分だけあったりするのですが、



リアルタイムで書けないと、すぐに忘れてしまったりしています。


いつも思いつくまんま、とりとめのないただの日記ですが、、、
今日も、今思いつくことをさっとご報告・・・。


・実家のコロナは治ったようです。
結局、同居家族全員が発熱し、相当に苦しんだようですが、大事には至らず全員治りました。


・次女のんちゃん初めての中学での通級教室。通級の曜日と時間が決定したようです。


希望どおり、体育の時間にしてもらえました。


先週から部活の体験入部期間で
今の所、
卓球部、美術部、吹奏楽部に
見学を終えてきました。


どれも楽しくて、
さらにバスケ部もこれから見にいくようで
まだ決めかねている様子。




学校、部活、の帰りに
塾に寄って、しっかりと勉強してから帰ってきてくれます。



家に帰ってきてからは
ベッドの上から一切動きません。
それはいつものこと。
でも外ではしっかりとがんばってるから
褒めてあげられる。すごい!!



今はまだ4月で中学生になったばかりで
気持ちも張り詰めて頑張ってるんだろうなぁとは思うけれど、


ほんとに頑張ってるので
しっかりと褒めて伸ばしたいと思います。




みーちゃんも
倒れてから?
落ち着いてます。


ようやく
新年度ハイテンションが少しは落ち着いた??様子です。





4年生学年懇談会

2022-04-20 18:29:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時就寝
3時起床

時間的に迷いましたが、ベルソムラ使用しました。使用しないと寝ないと思ったので。


もうベルソムラがなければ生きていけない・・・😅

7時半起床で、
今日も
学校まで送っていく羽目に。


しんどいけど、しょうがない。
いいです。
お姉ちゃんたち
2人をゆっくりときちんと見送ってあげられるので。。。


やっぱりお姉ちゃんたちもちゃんと顔を見て見送ってあげたい。
朝ごはんどれだけ食べたか、どんな表情で出ていったか、確認したいです・・・。


とはいえ、みーくんを学校まで送っていくと、まぁまぁな手間と時間がかかり、
午前中がほとんど潰れてしまいます。


仕事があるときは、意地でもバスに乗せないとなぁ。。。😅



そして今日は
支援学校2往復。


午後からは学年懇談会がありました。


午後からはママ友たちと一緒にわいわいと電車と徒歩で、行きました。



学年の担任団の自己紹介や
4年生の教育目標、
当面の行事予定の話などなど。



4年生では
「こころとからだ」の授業で
月経について学習するそうです。。。



宿泊訓練もあるので、
女子は、生理用ナプキン、生理用ショーツを入れたポーチを学校に常においておき、


いつそのときが来てもいいように
学習や練習をしていくそう。



言われてみればそうだなぁ。。。



宿泊学習の話も聞きながら。



4年生になったんだなぁ。。。
高学年になったんだなぁ。。。と
実感しました。



学年懇談での話が一通り終わったあとは、
クラス担任に連れられて、
クラスの教室の見学をさせてもらえました。



教室内で
担任の先生や同じクラスのママたちと
たくさん
話す機会を持てました。



担任のうち、1人は3年生のときからの持ち上がりですが、


あとの1人は、この学年自体が初めての先生。
でも大ベテランだそうで。(もう1人の先生から茶化されてました)



「この学年を受け持つのは初めてなので、早く子どもたちと打ち解けて仲良くなりたいです。

何かありましたら、なんでもはじめの段階から修正しますので、なんでも仰ってください」と

言ってくれました。



2人のベテラン先生と、


昨年度の倉庫教室からすると
3倍くらいに広さの教室。



教室内にトイレもあるし、
ロッカーのあるスペースは
カーテンで仕切れるようになっていて、
男女別になっています。



少しずつ男女の性差や、TPOなども身につけられるように、
着替えはカーテンの中で。。。



3年生までは
プラスチック段ボールで手作りの
ついたて、を着替えるときには
立ててたけど、


体半分は見えてた(笑)



4年生からは完全に見えなくなって、
男は男だけの中で着替えます。






今日も支援学校2往復・・・
午後からは電車と徒歩で。。。
懇談は皆しゃべるので長引き、、、



電車で帰ってきたら、また
喋りたらずに駅でママ友たちと立ち話・・・・



結局みーくんがデイから帰ってくる時間まで喋り続けました😅💦
立ちっぱなし・・・・💧



デイから帰ってきたみーくんと帰宅。




花やら石やら、虫を探しています😅

真っ直ぐに歩いてくれず、なかなか家まで辿り着きません。



たどり着いたらたどり着いたで、
「いえ」とか
マンション名を読み上げるまで
なかなか中に入らなかったり😅



今日も疲れた。。。😅