難しい病気

昨日お会いした大学の先生は、リンパ脈管筋腫症という病気の治療に関わっています。
遺伝子の異常でおこる、女性の肺の病気で癌のようなものです。

日本でも、患者さんはいらっしゃるらしく、ラパマイシンという薬を使ったことで
ほとんど寝たきりだった方が社会復帰できたそうです。
その薬は、自己負担だそうで、厚労省に何度も足を運んで説明していらっしゃるのですが
全く進展しないそうです。

先生の大学病院へ通っている患者さんは、アメリカのその病気の団体に支援されています。
交通費を援助しているのだそうです。
日本でも患者会はありますが、そこまでは支援していません。
アメリカでその病気にかかった17歳の少女の母親が、財団をつくったそうです。

その国民性が素晴らしいと話していました。
日本のような保険制度はないけれど、国民一人ひとりはなんらか協力し合って
頑張っているようです。

聞いたこともないような病気は、まだまだたくさんあります。
病棟では、当然皆さん癌ですが、メルケル細胞腫という病気の方もいらっしゃました。
難病では、筋萎縮性側索硬化症（ALS）はよくあります。
球脊髄性筋萎縮症（KAS）、強皮症、天疱瘡、シャイ・ドレーガー症候群、
バージャー病などを経験したことがあります。

天疱瘡ではありませんでしたが、類天疱瘡の患者さんが訪問看護のときに
いらっしゃって、水ぶくれの大きさが直径15センチくらいもあって
それが、全身にあって、足の裏にもあって、やぶけると大変なことに
なっていました。
想像を絶するような水ぶくれでした。

多くの難病の方をみるにつけ、どうして自分はこうも健康なのだろうと
思ってしまいます。