昨日お会いした大学の先生は、リンパ脈管筋腫症という病気の治療に関わっています。
遺伝子の異常でおこる、女性の肺の病気で癌のようなものです。
日本でも、患者さんはいらっしゃるらしく、ラパマイシンという薬を使ったことで
ほとんど寝たきりだった方が社会復帰できたそうです。
その薬は、自己負担だそうで、厚労省に何度も足を運んで説明していらっしゃるのですが
全く進展しないそうです。
先生の大学病院へ通っている患者さんは、アメリカのその病気の団体に支援されています。
交通費を援助しているのだそうです。
日本でも患者会はありますが、そこまでは支援していません。
アメリカでその病気にかかった17歳の少女の母親が、財団をつくったそうです。
その国民性が素晴らしいと話していました。
日本のような保険制度はないけれど、国民一人ひとりはなんらか協力し合って
頑張っているようです。
聞いたこともないような病気は、まだまだたくさんあります。
病棟では、当然皆さん癌ですが、メルケル細胞腫という病気の方もいらっしゃました。
難病では、筋萎縮性側索硬化症(ALS)はよくあります。
球脊髄性筋萎縮症(KAS)、強皮症、天疱瘡、シャイ・ドレーガー症候群、
バージャー病などを経験したことがあります。
天疱瘡ではありませんでしたが、類天疱瘡の患者さんが訪問看護のときに
いらっしゃって、水ぶくれの大きさが直径15センチくらいもあって
それが、全身にあって、足の裏にもあって、やぶけると大変なことに
なっていました。
想像を絶するような水ぶくれでした。
多くの難病の方をみるにつけ、どうして自分はこうも健康なのだろうと
思ってしまいます。
遺伝子の異常でおこる、女性の肺の病気で癌のようなものです。
日本でも、患者さんはいらっしゃるらしく、ラパマイシンという薬を使ったことで
ほとんど寝たきりだった方が社会復帰できたそうです。
その薬は、自己負担だそうで、厚労省に何度も足を運んで説明していらっしゃるのですが
全く進展しないそうです。
先生の大学病院へ通っている患者さんは、アメリカのその病気の団体に支援されています。
交通費を援助しているのだそうです。
日本でも患者会はありますが、そこまでは支援していません。
アメリカでその病気にかかった17歳の少女の母親が、財団をつくったそうです。
その国民性が素晴らしいと話していました。
日本のような保険制度はないけれど、国民一人ひとりはなんらか協力し合って
頑張っているようです。
聞いたこともないような病気は、まだまだたくさんあります。
病棟では、当然皆さん癌ですが、メルケル細胞腫という病気の方もいらっしゃました。
難病では、筋萎縮性側索硬化症(ALS)はよくあります。
球脊髄性筋萎縮症(KAS)、強皮症、天疱瘡、シャイ・ドレーガー症候群、
バージャー病などを経験したことがあります。
天疱瘡ではありませんでしたが、類天疱瘡の患者さんが訪問看護のときに
いらっしゃって、水ぶくれの大きさが直径15センチくらいもあって
それが、全身にあって、足の裏にもあって、やぶけると大変なことに
なっていました。
想像を絶するような水ぶくれでした。
多くの難病の方をみるにつけ、どうして自分はこうも健康なのだろうと
思ってしまいます。