人形練習日

今年の初練習。
朝顔話を通しで一度と宿屋の段をもう一度で終了。

だんだん思い出してきた。

２月に市内で公演が決まった
去年10月の予定が延期になったため。

１・２・３・４月と毎月公演がある・・・

10月の国民文化祭は徳島県。
市から参加しないかとのオファー。
申込んでも確実な参加決定ではないけど、費用については徳島から補助が出て、市からは交通費がは・ん・ぶ・ん・だ・け出るそうだ。
個人的には会社を休んで、更に自腹を切ってまで参加したくない・・・
わずかな補助では三人遣いだけにひとりあたまの助成は僅かとなる。
自己負担は数万だろう。

コケイン症候群

昨夜ＴＢＳで放送された“たけしの人体科学ＳＰ 人はなぜ老いるのか”
老化とは?
遺伝子の持つ意味とは？
医療に限界はあるのか？
そもそも「生きる」とは？
難病と闘う子どもたちと解明に挑む医療最前線を紹介した番組。

幼いころから老化が始まるという難病・コケイン症候群と闘う兄弟を取り上げていた。
２年前、友人を通じて知り、署名活動を行った。
人形の公演でも、ソフトバレーの大会でも。
知り合いにも多くの署名をもらい1000人近くを集めた。

一昨年３月には334,862人分の署名を厚生労働省に提出している。
ＦＯＰ(進行性骨化性線維異形成症)は40万人の署名で難病指定をされ研究が進み勝手に骨を作ってしまう仕組みを解明した。
後10万人分集めたら動いてくれるのだろうか？？？

コケイン症候群ネットワークのＨＰ
http://www.jpcsnet.com/index.html

署名用紙はこちらから
http://www.jpcsnet.com/img/syomei.pdf