夫の病vol.２(18)

３：３０に起き、スペイン戦  を観戦

前半はこりゃダメだと思っていたけど

 

もしやドイツ戦の時のように・・・

 

勝った～

 

元気と勇気を貰えました、ありがとう

 

 

夫、安定の病状

でも頑張っている

日によって、時間によって体調は変わっているらしいけど

 

11/４

通所リハからの帰宅時、いつも送迎してくれているR君が、今日はフラフラでした・・・と

私のギックリ以降

夫と外出していないので、室内での歩行しか見ていない

もちろん室内でもふらふら～

ただ

その朝ベランダから、R君に片腕をぎゅっと抱えられ、突進歩行をしている夫の姿を見た

私一人では本当に外に連れて行かれない・・・と思った

そして

今後、通所リハに行かれなくなったら困る・・・

ケアマネに確認を取り、通所リハの車いすで移動可能との事

あ～よかった！

 

11/７

訪問医に薬の事を質問

この薬は使ったことは無いが、同じカテゴリーの薬は使ったことがあります

たとえて言うと時速100キロで走ってる車にブレーキをかけていて感じ

速度は落ちていても止まっているのかはわからない

ただ、効いてはいるようです

もし服用を辞めたら？（辞めるつもりはない）

病状はぐっと進むと思います

副作用の身体の痒みについても、あまりにひどいなら薬を止めることになりますが

かゆみ止めで頑張ってしのぎましょう

歩行困難については、今後歩行車、車いすを使用しましょう

 

薬を飲まなければ、どのくらいで脳へ転移するのかな？（すでに転移はしている）

もしかしたら違う治療があるんじゃないか？

前日に、夫が息子達に話していたので

 

他の治療があると思ってる？と聞いてみた

 

ちょっとは思っているよ

 

 

11/17

髪を切りたい

1人で近くの1000円床屋へ連れて行くつもりだったが

ちょうど訪問看護の日

車いす（マンションで車いす所有）を借り、3人で床屋さんへ

ご主人、ちょっと歩きませんか？

いや～これは楽ちんだ～

全く歩く気なし

 

11/21

訪問医に、残り一週間分の例の薬Bの処方箋を依頼

取り寄せになるので、近くの薬局にも「早めの処方で」と言われている

 

何か気になる事はありますか？

自分が最後はどう朽ちて行くのか・・・不安です

 

 

11/22

母のハウスへ行っている時、訪問医から電話

Bの処方が出来ないかも

新薬のため管理が厳しく、登録している病院以外では扱えないとのこと

研修を受けないとダメみたいです

 

以前、担当医に確認し、訪問医でも処方できるというので訪問診療に移行したのに

この先は医師同士の話になるので、静観するしかない

 

薬局の方も心配して連絡をくれる

 

11/25

訪問医から電話

次回は大丈夫だが、今回だけは大学病院を受診し処方箋を貰って欲しい

 

大学病院・大代表に電話し血液内科外来受付につないでもらう

が案の定・・・出ない

しかし、これは前回刷り込み済み

 

患者相談センターに電話し、今までの流れを話し担当医に相談してもらう

夫は連れていかれないので、私一人で

数時間後

先生は診察日ではないんですが、処方箋を出してくださるので

直接、先生からお受け取りください

 

 

さすがに、薬局へファックスしてください

 

とは言えなかった

 

大学病院の最後の診察は、長男が代わりに行ってくれた

私は担当医に今までのお礼も言わず・・・だったので

この際、改めてお礼を言える

 

訪問医と薬局に電話で報告

 

今回の事で薬局の方にはお手数をおかけした

今後は訪問医と担当医で話をしてくださるでしょう