トリーチャーコリンズ症候群って知っていますか？

本日、前に図書館で借りていた『わたしの身体はままならない』（河出書房新社　作者複数）の一部を読んだ。

その中に石田祐貴さんという方が書いた「僕がこの世界にいる意味を探し続ける」という文章がある。

この病気は、５万人に1人くらいの割合で発症する先天的なもので、主に顔に３つの典型的な特徴が表れるようだ。

1つ目は頬骨の未発達による垂れ目。２つ目は顎が小さい。3つ目は耳の形成不全。

こうした複合的な病気の症状のため、症候群と呼ばれるらしい。トリーチャー・コリンズというのはこの病気を最初に報告したイギリスの医師の名前らしい。

私はネットでトリーチャーコリンズ症候群を調べていたら、この本の作者の石田さんの動画を発見した。

どのような症状なのかはネットで見ていただくことにします。

石田さん自身、中学生までは「なんで僕だけが」と思い、悶々とされていたようです。

しかし、耳の聞こえない子どもたちが通う支援学校に高校から通うようになって、「このままじゃダメだ」思い、覚悟を持って新しい生活を始めたという。それは積極的に話しかけることだったり、得意な卓球に打ち込むことだったり。

自分が積極的に行動することにより、「見た目」は変わらなくても「見る目」が変わってきたという。

また、石田さんが大切だと思うこと３つ。

１つ目は「知識」　トリーチャーコリンズ症候群ということがどういうことががわかっているということ。

２つ目は「受容」　知識を得たうえで、多様な存在を受け入れる。

3つ目は「思いやり」　些細なことでもいいので、相手のしてほしいことをしてあげる。

そうしたような内容だった。

 

これからの人生で少しでもこうした石田さんの思いを実践していけたらと思います。