一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

勝負!長袖から半袖へ

2020-05-02 13:33:00 | 日記
ここんとこ暑い。


今日は特に暑い。夏日、いやもうすこしで
真夏日レベル。


私や娘たちは
家でいるときは
もうだいぶ前から半袖。


だけど
みーくんは
半袖を拒否し、


長袖。

でも、、、


運動量が人一倍多いみーくんは、
ここ数日で
あせもだらけになってしまった。。。


今日こそは、
もう、ダメだ。

なにがなんでも
半袖にするぞ!


と、
決めたものの、


なかなか、
着せる、

嫌がって脱ぐ、


また着せる、

脱ぐ。。。を


繰り返し、


どうしても
半袖が、気に入らない様子。


今まで長かった袖が
急に短くなることが


気になってしょうがないみーくん。



ちなみに
毎年、

長袖→半袖になるとき、
半袖→長袖になるときは、



なかなか受け入れられずに、
一悶着あるのだけれど、



なんとか、
私の粘りと頑張りで(自分で言う)


みーくんの
執着を跳ね返してる。


みーくんも
この瞬間は
辛いと思うけど、


ここを乗り越えたら、
普通に半袖
で過ごせるからね。

今は、
今日が踏ん張りどころ。


目を離したら
脱いで、長袖に着替えるので、


目をいつも以上に光らせて、


脱ごうとしたら
ダメっ!!!というと、


そろそろ〜っと、また再び
半袖に、袖を通すみーくん。


かーか
怒ってるわ、、、
しゃぁないから、半袖着よう。


みーくん
辛いけど、
慣れたら、なんでも無くなるからね。
一緒にがんばろ。


汗びしょびしょのまんま
長袖でいるほうが
大変だわよ。


こだわりにこだわりすぎないように、
執着しすぎないように、


無理やり
行動をコントロールするのは
みーくんにとっても、私にとっても
辛いし、大変だけど、


その後ずっと続く生活や、
私が世話する負担を考えて、


あまり、
ルーティンや
こだわりを


作らないように
仕向けてます。


それで
今日は
朝から相当にみーくんの世話が大変で
家事もままならない状態で、
お姉ちゃんたちは完全放置なんだけど、


在宅で仕事してる夫は
12時〜13時、ぴったりに
リビングに出てきて、


私が用意したお昼を
食べ、


ご飯以外は
ずっと部屋で仕事。


どんなけ
みーくんがギャーギャー言ってても、

私が困りに困ってても、


出てくることはない。
ご飯の時間以外は。



期待するほうがナンセンスなんだろうけど、


ずっと家にいて、
まったく期待しないっていうのが
なかなか
難しいよ、


ずっと困ってるのに。

家庭内不穏

2020-05-02 08:02:00 | 日記
みーくんの早朝起き、
夜連続でねる時間が短くなる、度合いが、

ひどくなってきた。


例年。

去年も
今ごろは
ほんと短眠で学校に通って、心配してた。


冬のほうが
いっぱいねる。


寒いから、
布団内にとどまってくれてる時間も長い。


夏になると、
日が昇ってくる時間が
早いので、


4時半に目が覚めたとしたら、
即、
布団から出て起き上がる。


そして、
エレクトーンのスイッチをオン。


それはあかんわ、さすがに!!


冬場は
起きても
しばらくは布団の中で静かにしてくれるのに、
夜が
開けたら、



視界がひらけて、
即、布団から出る、


それが、今は
起きた瞬間から。。。



4時とか5時とかに起きて、
髪の毛引っ張り回されて、


ひらがなを読めだの、
エレクトーンを弾けだの、要求の応酬で


ゆっくり横にもなっていられない。


で、ここ最近、思うこと。


みーくん、また、
1段と、力が強くなってきた。。。。。


あー、ほんとだったら、
体大きくなった、力強くなった、


喜ばしい成長なんだろうけど、


みーくんの場合は、とても複雑、
それだけ、
また、世話が大変になり、
私に負担がかかる。


毎朝、大格闘だしね、


朝、夫が起きてきたときには
すでにグッタリだし、
せめて、家にいるときくらい

なにか家事ひとつでもしてくれたら助かるけど、それは言えん。


これだけ
普通と違う家庭なんだし、


見てたら
いろいろわかるやろ、


わかんない人には
言っても、わかんない。と思うのは
あかんか。。?。💦


いや、これまで
なんぼほど言うてきても、どうにもならんかったんや。



投げやりもあかんか?。。。💦笑



毎日、いろいろ自問自答





昨日は、
長女みーちゃんが
登校日。



ただバラバラに登校し、
書類を提出して
帰ってくるだけのものだけど、


制服を着て登校できるのが
2度目で、


また楽しみで嬉しくてたまらなくって、
朝早くから起きて、


学校やー
学校やーってうるさくて、
落ち着かず、ウロウロし、


早くから制服に着替えて、
また落ち着かず、私の周りをウロウロ。


うっとうしいわ!!!!


次女のんちんも、
また、同じく、書類のための登校日。


こちらは、私の付き添いが必ず必要で、



ほんとは、
金曜は
みーくん、デイサービスの日なんだけれど、


夜に寝たらず、なんと
みーくん、デイに行く15分前に昼寝。。。。


おーい。。。。💦



今週唯一のデイの日だったのに。



30分で起こしたけど、どうしても起きず、
結局1時間半も寝て、デイには行けず。



しょうがないから起きてから、
のんちんの学校に
みーくんも一緒に連れていくことに。。。



昼寝後
暑い中、あまり歩かず、

抱っこーを求めてくるみーくん。


30キロを抱っこして歩くのは
もはや罰ゲーム。


のんも、
つくづく
みーくんの世話って大変やなぁ、


まっすぐあるかへんし、
マンションの下まで降りるだけでも
一苦労やし、、、

大きな声ずっと出してるし、


私、もうみーくんと一緒に歩いてるだけで、体調悪くなりそうやわ。

というのんちゃん。


そうだね、ほんと、
大変だね。


のんちゃんは
幼少期から、


私が
みーくんの育児をどんなときでも
たったひとりでこなし、


苦労してきた様子を
ずっと目の当たりにしてる。


そのせいで、
自分もいっぱい私に甘えることや
一緒にやってほしいこと、
我慢、辛抱する日々。


その恨み辛みが、
私と同じく、
夫への嫌悪感と繋がってる。






のんちゃんは
ほんとは
夫は父親だしいっぱい甘えたいけど、


そういう思いもあったり、
お互い、
コミュニケーションを取るのが苦手なので、


関係性が築けてない。

幼少期から
夫は
娘たちの育児にはほぼ関わってないから、

関わり方もわかってないし

夫から怒られたりしつけられたりしても、
普段の関わりがないから、
信頼関係がまったく築けてなく、


言うことを聞かない。

素直になれなかったり、
暴言を吐いてしまうことが多い。


それでも、
のんちゃんの本質や本音を
見抜けず、
本音に寄り添おうともせず、


ただ、暴言に
イラついたり
のんちゃんと対等に口喧嘩に応戦したりしてる夫。

それを呆れながら横目に見る私。



これはもう何年も続いてる。



昨夜も
そういったことがあった。


結局丸1日、夫は外回りの仕事で、
家に帰ってきたのは、
18時。


帰ってきたとき、
喜んだのは、
みーくんだけで、


娘たちは
はぁ、帰ってきたん?!
一緒にご飯食べたくないし。という。


私も
夫とは
一緒に顔を突き合わせてご飯は食べたくない。


そう言われて
家族みんなから距離を取られた夫は
少し不機嫌になり、



ご飯を食べたら、
また
部屋に閉じこもって、
仕事をしていた。


それのに、
娘たちは、
ご飯後、


構ってー、あそぼーと
夫の部屋に
暴言を吐きつつも入っていき、


夫からにらまれて、
退室。


夫のどこに問題があって、
どうすれば
関係性が改善されるのかは、

私には見えてるけれど、


夫は私の言うことには従わないから
言うつもりはない。


夜は、
ご飯も全員が別々の時間にとり、
家庭内には不穏な空気が漂ってた。