一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、お年頃の娘たち、アスペandモラハラ夫との生活を赤裸々に

寝不足は続くよどこまでも

2018-10-08 13:14:48 | 日記
みーくん今朝も4時起き。




そして、
すっごくご機嫌で、
テンションが高くて、
動きも多め。


よって、早朝から目が離せない。。。




ご機嫌で元気!!!
もう、何度もいうけど、
これに越したことはないんだけどねぇ。。。




リビングから出ていこうとするし、
それを必死に阻止!!



夫とお姉ちゃんたちを
起こさないで、
寝かせてあげようって思うから。


みーくんは夫がいるときは、
すぐに夫のところに行こうとします。



それは、
以前、
夫が、私の留守のあいだに、
みーくんを、スマホで面倒を見たため、
夫のスマホに執着してしまっているから。



リビングから出ていかないように
見張ったり、阻止するのも
けっこう大変で、



みーくんが
私の隙を狙って、


朝の8時ごろ、
ついに脱出されました。



みーくんが夫の部屋に侵入すると、
夫はすでに起きて、
スマホゲームをしていました。



なんだ。。。
起きてたのね。


私のみーくんを阻止するための労力、返して〜(笑)💦





実は、
昨夜、




真夜中、
目が覚めて、トイレにいこうとすると、




お姉ちゃんたちの部屋から泣き声が聴こえてきたので、




なにごとか、と、
あわてて、覗くと、



なんと、
みーちゃんと
のんちんが
二人とも起きて、
シクシクと泣いていた!!


夜中の1時半ごろ。




もう、びっくり。



どうしたん??どこか痛いん??
しんどいの??
なにかあった??



二人とも
特に
なんてことはなかったみたいですが、



たまたま起きてしまい、



ちょっと風邪ぎみで、
鼻づまりが不快、
暑くて寝苦しい、
喉がかわいたけど、真っ暗な中、取りにいくのも面倒だった。

お腹もすいた。。。

そして、学校での嫌なことを思い出した。。。



などなど。



赤ちゃんの夜泣きか!!!💦



私が来ると
二人とも、すぐに落ち着いて、
泣き止みました。



お茶を入れてきてあげて、
思い出した嫌な話もひととおり、
真夜中に聞いてあげ、




体調伺いなどして、
二人とも
なんともなさそう!!


30分くらいは
お姉ちゃんたちの部屋で、
一緒にいて、



それからは、
二人とも落ち着いて、眠れたそうです。



泣き虫姉妹、
秋の夜長に、謎の夜泣き。。。💦


私は
2時ごろ、さぁ!寝た〜〜〜!と思ったら、
次、4時起床だからね!!!💦



私以外は、
みんな、自分のペースで
寝たいだけ寝てから、
起きているから、


寝不足じゃないけど、
私だけ寝不足!!!💦





興奮が冷めない?

2018-10-07 07:57:18 | 日記
昨夜、珍しく、寝ぐずりをしたみーくん。


なぜだか怒って泣いて、、足をバッタンバッタン。



運動会でお疲れかなあ。
興奮気味なのかなぁ。。と思いながら、
見守っていました。




途中、一旦、かんしゃくがおさまり、
落ち着いてくれたので、
そのまま寝てくれると思いきや、



またかんしゃくが始まり、、、
もう時間は11時。。。



いつもは穏やかに、
静かに遊びながら、眠くなったら、
勝手にパタン、と寝るので、
私もウトウトしながら見守れるけれど、



昨夜は
うるさかった。。。


泣き声や、ものを蹴る音が。。。
11時やで。。。うるさすぎる。。



ようやく寝たのは、11時半。



ホッとして、
私も寝たら、



なぜだか1時間後にまたみーくんが起きてしまい、
起こされました。



これは、すごく珍しい。。。



寝て1時間で目を覚ます、、とかは、最近はまず、無い。




体調も悪くなさそう、
機嫌も特に悪くは無い。




あまりにもイレギュラーなことなので、
次、いつ
寝るとかも予想もできなかったけれど、



1時間半後くらいに
静かに寝てくれました。




暑くて、
寝苦しかったからかな。



この季節に熱帯夜、夜でも27度。。。💦
ほんとに暑かった〜💦




そんな中、
スマホを確認すると
12時半に夫からのLINEが入っていて、



帰れんかった、朝帰ります。
月曜は休めます。


と。




帰れんかった、って
なんか人ごとみたい。



夜中の12時半になるまでに
わかるやろ〜。



お昼に出勤して行く前に
もうだいたいわかるでしょう、、
今日はやることがいっぱいあるから、
帰れないかも、って。



運動会のときの
心ここにあらず、、な態度で、



私のほうが、
あ、仕事いっぱい詰まってるな。。って
わかったくらいだもの。




なるべく始発とかで帰ってきて、
ゆっくり寝てね、



とLINEしました。




でないと、
昼から、私が仕事にいくのに、
安心して、みーくんを預けられないから。





土曜日、運動会からすぐに夫が仕事に行ったので、
お買い物には行けておらず、
食べ物が家にほとんどない状態で、




日曜は
私が仕事行く前にお買い物をしておかないと、



なにも食べ物がない状態とわかっていて、
私は
家を出ることができない。



みーくんを連れて、お買い物は
できないことはないけれど、
やはり大変なので、私だったら、みーくん連れて買い物はしたくない。


いろいろ危険だし、
周りに迷惑もかかるから。


どれだけ大変なのかわかっていて、
夫に押し付けることもできない。



私も
眠たいんだけど。



みーくんは夜寝るのが遅くても、
朝は普通に早い。




朝起きたら、
きちんと?夫は帰宅してきて、寝ていました。




ほんとだったら、
週末くらい
みーくんと寝るのも代わってほしいし、


お買い物も
土日、どちらかは代わってほしい。



なにも考えなくていい状態で、
安心して、
仕事に出かけたい。



けれどそれは私の単なるわがままみたいなものなのかもしれない、。



私の性格上、
ほうっておけない、
いろいろ考えてしまう、、、だけなのかも。



ほうっておけなかったもん負け。
ついついやってしまうもん負け。みたいな。




我が家の状況って、
ほかのおうちと違い、特殊だし、

みーくんがいることは、
やはり、
どう考えてみても、
負担が重い、

夫婦二人だけでやってるのだし(実家近くでもないし)




ほんとだったら、
もうすこし、
負担を分担したい、




時間も
無限に自由に、、あるわけがなく、それがいくら、仕事だ。。。とは言っても、
だからといって
いつでも自由に使いたいだけ使っていいものじゃないと思う、特に家族がいたら。



時間は限りあるもので、
もっと考えて、
夫婦平等に使いたいものです。



みーくんがいる、
夫婦二人だけでどんなときでも協力しあわないといけないので、
余計に。



仕事で、
急に
帰れなくなった、だとか、



祝日で普通にお休みなのに、
「月曜は休めるよ」と、ドヤと言うことではない。


休みの日にまで
そこで時間を使えばいいわ〜で、
休み関係なく、行くほうがおかしい。


夫からしたら、
月曜(祝日)にきちんと休むために、
今日は徹夜で頑張るよ!!という、
言い訳なのかもしれないけど、

言い訳にもなってない。



平日も、土日祝日も、
夫だけ、自分の部屋で
一人で寝て、



みーくんが夜中に起きようが、
早朝に起きようが、まったく関係なく、



寝たいだけ寝て、
起きたら、
好きなだけ、仕事をする。。



外で一生懸命に毎日働く夫に、
みーくんの夜寝る、付き添いを
変わってほしいとは、思わないし、
私がすればいいけれど、



その分、
毎日
疲れや寝不足がたまり、
不満もたまり、

不平等さを感じていることも確かで、



睡眠は変われなくても
ほかの負担を
軽くしてくれたらいいのに、とか、
もっと
こうしてくれたらいいのに、ああしてくれたらいいのに、というのは、



やはり、あって、




たまにその気持ちが爆発的に大きくなって、
夫にも吐き出すけれど、



やはり、スルーされてしまいました。



その繰り返し。




何回話し合いの場を持っても、結果は同じで
交わることもない。




私がしんどい、というと、
夫もしんどい、という。



まだ、そっち(私)は、卓球やらダンスやらもしてるから、いいやん。俺は仕事忙しすぎて趣味の時間すら取れない。
俺だって仕事しんどくても逃げたくても、
頑張ってる、
しんどいのは、お互い様やん。



というのが、夫の言い分です。



そうよね〜、、、って夫の言い分をまず私が理解することから始めたらいいのかな??
どうすれば
有意義で、家族がいい方向に変わっていける話し合いが持てるんだろう。
















余談

2018-10-06 15:14:27 | 日記
運動会の余談。



一応、夫と二人で行きました。





行くの?行かないの?とも
聞かず。



聞いて、
仕事で行かない、とでも言われたら、
地味に傷つくから。




みーくんの運動会は6日だよ!!とだけ
伝えて、


あとは、
もうお好きに、ご勝手にどうぞ〜状態。



1週間平日は一切顔を合わせることもないし、
いつ帰ってきて、
いつ出かけていってるのかもわからないし。。。





けど、



みーくんの運動会何時から??と聞かれたので、




8時45分集合の9時からだよ!と、伝え、
あ〜、行くつもりなんだな、と思いました。





朝はギリギリに起きて来て、
お風呂に入り、
自分の部屋にこもって、
髭を剃ったり、
アトピーの薬を塗ったり。。。。



とにもかくにも
アトピーの症状がおさまりつかず、
急に熱帯夜だったこともあり、
また、だいぶ辛そうな。。。


こちらは
家事、
洗濯ものやら、


みーくんを食事させて後片付け、、
みーくんのお着替えやら、



9時までに出発しないといけないので、
忙しく、


どれかひとつでも手伝ってもらえたら
ありがたいものの、



言える状態でもない。

夫は自分のことでいっぱいいっぱいだ。



で、
9時開催の10分前、


夫の準備が


家事とみーくんの世話をしてた私よりも
遅かったので、



ほって、
先にみーくんと、出かけました💦



いつも
家族の中で
一番、準備が遅く、


ほうっていかれて、
鍵を締める係な夫です💦





運動会中
みーくんは
抱っこマンだったので、




私と夫を交互に渡り歩くように交代で抱っこしていましたが、




どうしても親でないとダメ、、、なとき
以外は、



みーくん担当の先生が
みーくんの
お世話をしてくださっていたため、


私たちはゆっくり観覧できる時間もあったのですが、



夫は
ほぼほぼ
居眠り。。。




そりゃぁ、
平日毎日睡眠時間も5時間くらいだろうし、
毎日真夜中帰宅。


アトピーがどうとか
歯が痛いとか、


あちこち身体の不調があっても、
仕事が忙しいのを理由にまともに
病院にも行かず。


市販のお薬に頼ったり、、


あ〜そんなので、良くなるはずがない💦



けど、
運動会で
ずっと寝てる。。。


ということは、
このあと、
すぐに、仕事に行くんだな。。
また、仕事が、切羽詰まってるんだな。と
悟りました。



とりあえず
来たけど、
頭の中は、仕事のことでいっぱいいっぱいなんだな、、、と
思いました。



そのとおりでした。



家に
帰ってきた瞬間に、



行ってくるわ、と
会社に出かけていきました。







3年間おなじ保育所で
おなじクラス


クラスのメンバーも
クラス担任も

そのほかの先生もほぼ変わってません、



それらの方々
誰と挨拶やら、会話を交わすこともなく。。。



土曜日の施設の先生も、
みーくんたちの運動会の様子を
わざわざ見にきてくれていて、



みーくんのところに
顔を見せにきてくれて、



みーくん、見に来たよ!!
見たよ見たよ、頑張ってたね!!って、


声をかけてくれて、
談笑していたのですが、



それにも一切入ってこず。。。💦




私ともほぼ会話しなかったので、
一緒にいる感覚もなく。。。💦



まぁ、
毎度のことですが、
おもしろくないです💦




夫が
会社に出かけていったあと、



あ〜お買い物も行けない、、




機嫌が悪くなるだけ悪くなり、
帰ってきても
しばらくは
ぎゃ〜〜〜〜〜〜と泣き続けるみーくんを


横目に、



午前中ずっと
放置してたお姉ちゃんたちのお昼ごはんを
用意しながら。。。。



暑すぎて、
下半身パンツ一丁(下品で失礼💦)


で、いたら、




出かけていった夫が
鍵を締めていっていなくて、




みーくん
勢いあまって脱走、、、




わ〜〜〜おかんパン1よ!!
追いかけられない、
みーちゃん追いかけて〜〜〜!!と



お願いするも、



みーちゃんも、
え、パジャマやもん、、と躊躇する。



え〜パジャマのほうがマシやん!!と
言ってるあいだに、
みーくんが
エレベーターに乗ってしまい、


しかも、
1階まで降りていってしまった。。。



チーン。。。



やばい、
命の危険。



もう、慌てて追いかけましたが、(ズボンはいたよ)
間に合わず、



また
エレベーターが上がってきたので、
それに乗ってるか、と思いきや、
乗っていない。。。



え、まだ1階にいるの??
外に出ていっっていたら。。。と



思い、あわてて、
1階に行くと、



1階のロビーでご機嫌な顔をして
いました、いました、みーくん!!!



ホッとしました。
外には出て行っていなかった、、、



ホッとしたと同時に、



なんだか
無性に



イライラしてきました。。。






感動の運動会

2018-10-06 12:52:09 | 日記
みーくんの保育所生活最後の運動会が、
無事に終わりました。



お天気のほうがとてもややこしくって、
台風が近づいているし、



雨だと体育館、
降っていないと、校庭。。。



暴風警報が出たら、中止。。。



朝7時の時点では、雨は降っておらず、
校庭でする、との連絡が入りましたが、


それから
開催時間までに
雨が降って、



結局、
体育館で運動会がはじまりました。



みーくんは、
保育所の準備をして、
体操服をきちんと着てくれ、
ご機嫌に出発しましたが、



場所が、
みーちゃんとのんちんの学校。。。



しかも、
雨がめちゃめちゃ降っている、、
そして、異様に暑い。。。
だったので、



ここで、
一体、なにをするんだ〜〜〜〜💦
という感じで
パニックになり、



泣いて泣いて、
抱っこから、離れなくなってしまいました💦



季節外れの蒸し暑さの
体育館。。。


かなりの
人混み。。。


もう始まるまえから、
涙と汗で
ベトベト。。。



はじまるまで
ずっと泣いていて、






しかも
天気の都合で、
もしかしたら
晴れる、、ことを期待して、
年長さんのプログラムは
後に回す。。。かも、、、


ということになっていました。。。





どうなることやら。。。と
母も不安でしたが、


運動会が始まったら、
なんと、
ご機嫌がなおりました!!!


音楽がかかり、
いつもの保育所の友達やいつもの先生たちが、



ここんとこいつも練習していた
ことを、やっている。。。


雰囲気に慣れると、
いつものみーくんが戻り、
大はしゃぎで、
運動会を
たのしんでいました。





音楽が大好きのみーくん。




音楽がなると
機嫌もなおるし、
テンションも上がる!!



年長さんの
まといぶし。


みんなと一緒に法被を着て、
まといぶしを
みーくんは持たず
先生が持っていたけど、、、
最後まで
その場に
演技をしてる風にみんなといれました!!



みんなの輪から脱走もなく、
走り回りもなく、
法被を脱いだり、まといぶしを投げたりもなく、、、


上出来すぎて、
感動しました。



その後は、
ほかのクラスやほかの学年の園児たちの
プログラムが続き、



待ち時間はかなり長かったのですが、



帰りたがりながらも、
ご機嫌に
待つことができました。



テンションが上がってしまい、
楽しくて仕方なくなり、

ほかのクラスの演技のときに
ちょっと混じって
大ハシャぎしてみたり。。💦



いっぱい体育館を
走りました。



パラバルーンは
とても上手に楽しんで、
みんなと一緒に
参加することができました。


すごく楽しそうなみーくんの笑顔に
こちらも
すごく嬉しくなりました。


その後
一部プログラムの順序が変更になったりして、



最後は、
年長さんの、竹馬と、
リレーを



雨が上がった校庭ですることになり、



途中で
またまた場所移動。。。




すると、
そこでまた場所が変わったり、
暑すぎるし、
準備のため、待ち時間もあり、、、



抱っこからまた降りなくなってしまい、

機嫌もどんどん悪くなり、
泣いてしまう時間が増えてしまいました。


もう、時間的にも
2時間はすぎていたので、
限界も近い感じでした。



そんな中、
竹馬を無理やり参加させようとしましたが、
やはり無理で、


ずっと抱っこで、ゴールまで
私が歩きました💦




最後、年長さんのリレー。
年長さんが3チームにわかれて、
走ります。



みーくんは、
その3チーム、
各チームの第一走者さんに、



バトンを
持って、手渡す、役割を
させてもらうことになっていて、



何度か練習もしていたみたいです。




が、それも
待ち時間等々長くなってしまい、
不機嫌マックスになってしまったみーくん。。。



泣いたり
寝そべったり、
むちゃくちゃグズグズでしたが、、、



所長先生が
マイクで



みーくん、もう疲れたね〜今までよく頑張ったね〜
バトン頑張って持って行って!!
みーくんがバトン持って行ってくれないと
始まらないよ〜〜〜💦


みーくん、頑張れ!!


と、
呼びかけてくれ、


すると、
どこからともなく、


みーくん、頑張れ!!コールが起こり。。。




奇跡的に泣き止んで
みーくんが
先生と一緒に、



3チームの第一走者さん全員に
バトンを手渡すことができ、
リレーが無事に始まりました。



みーくんも
そこからは
泣いたりぐずったりせず、
全員が
頑張って走りきるのを終わるまで、
その場にジッといられました。
(もう、だいぶおつかれだった??💦)




リレーも終わり、
みーくんの
出番もプログラムもすべて終わったところで、



私の元に戻ってくると、
また
抱っこで
大泣きでした。。。



もう、帰る〜〜〜〜!!!という感じで。



なんとか
ほぼ最後まで
いられ、
みーくんの出番も
予定されていたすべてを終えられました。



先生たちのご協力のおかげで、
なんとかかんとか
運動会に参加させていただくことができて、



暖かく
見守ってもらえて、



本当に
感謝の気持ちでいっぱい、
胸いっぱいです。







運動会悲喜交々

2018-10-04 10:28:10 | 日記
世の中、運動会シーズン真っ只中。



毎週あちらこちらの、
学校、保育園、幼稚園で運動会がおこなわれていますね。
(台風のせいで、予定が狂ったりしていますが)




うちも、
みーちゃん、のんちんの学校は、
終わりました。



みーちゃんは、
あれだけ毎日、必死に、練習を頑張っていたのに、


最後のさいごで、
インフルにかかって、
運動会には出られませんでした。



のんちんは、
元気に運動会に出られることができました。
(奇跡的にみーちゃんのインフル移らず)



日頃のダラダラ、わがまま言いたい放題
行きしぶり、、、の、のんちんからは、
想像もできないくらい、



凛々しく踊る姿を
見せてくれました、びっくりです。



みーちゃんが出られなかった分、
みーちゃんのお友達の勇姿、
しっかり目に焼き付けてきました。


みーちゃんの友達や、
ママ友の子どもたちが頑張る姿も、
無意識に応援しながら、
感動しながら、見させてもらっていました。



そして
運動会からのプレッシャーと練習の疲れから
解放された、
お姉ちゃんたちは
毎日元気に学校に通っています。
(のんちんも、今週の行きしぶり無し!)





みーくんの運動会は、
今週です。




年少、年中、、、
そして、今年は年長さん。



保育所生活、最後の運動会になります。




どの子にとっても、
運動会って、
ほんとに1年の中で、
最大位重要イベント。




けれども、
自閉症や、
知的障害を持っている子どもにとっては、



さらに、さらに、
ハードルが
高い、イベントなのです。





練習のプレッシャーで
学校や保育所に行き渋る。。。(まぁ、うちの次女も含みます)



みんなと同じ場所で
練習に
参加できずに、
置いてけぼりになってしまう子。



先生にも
なかなか理解してもらえず、
寄り添ってもらえない態度を取られてしまった親子。




そもそも
運動会に参加したくない、、、と
言っている親子。。。





周りでも
いろんな話を耳にします。





私も
みーくんは、



重度の知的障害があるため、
運動会がなんのこっちゃ、
わかっていないし、



毎年、
みーくんの保育所は、
周辺の小中学校の校庭もしくは体育館をお借りしてするので、



みーくんにとっては、
まったく知らない場所。



練習も
他の子はもちろんしているのだけど、



みーくんは
なんとなくその場にいさせてもらうことはあっても、
練習だって、参加できているはずがない。



だから、

「そもそも運動会に参加したくない」と言ってしまった、
親御さんの気持ちが、


わかります。。。



運動会には
どこまで参加できるかわからないし、


そもそも、
そこの場所に、
ずっと留まっていることすら、ハードルが高いです。


いつもと違う場所で、
たくさんの人が集まり、いつもと違う雰囲気の中でおこなわれる運動会。


お姉ちゃんたちのときのように、



他のクラスの子はどんなことをするのかな〜〜〜???とか、
みんな頑張ってるなぁ。。⭐️なんて、



他の子に構っている気持ちの余裕も、
みーくんのことを見ていたら、
ありません。



みーくんと同じクラスや、
同級生の
ママ友も


支援枠で入所した仲間以外、
できません。



常に
周りとおなじことはできず、
走り周ったりして、
邪魔にならないだろうか。。。


参加させてもらっていて、いいのだろうか。。。
ここにいても、いいのだろうか。。。


実際のところ、周りからどう思われてるのか、
わからないにしても、



ここにいる意味あるの?
なんで、なにもできないのに、いるの??
って思われていないだろうか。。。



そんなことを考えながら、
どれだけその場に留まっていられるかわからない
息子の動向をソワソワとしながら
見守る、運動会。



だから、
もう、おやすみしたい、って言った人の、
その、気持ちは、痛いほど、わかります。



だけど、
私は
参加したくない、おやすみしたい、とは、


思っていません。



楽しみにしています、みーくんの運動会を。




みーくんの最近の成長ぶりが、
なにかを、
期待させてくれる、、というのもあります。



年少のときは、
ただ、その場に無理やりいさせられてる感じだったのが、



去年、
年中の運動会で、



先生に手を繋がれながらでも、
最初から最後まで
コーナーもうまく周り、
走りきったこと。


信じられないくらい感動をもらったし、


まぁ、みーくんのことだから、
今年は走るかどうかは、
その日になってみないとわかりませんが。



担任の先生方が
いつも
みーくんを


クラスの一員と
考えてくれてて、



どうすれば、
無理のない範囲で、参加できるのか、、、、



を、
一生懸命に考えてくださっていることが
伝わるから。。。



自然に
ここにいてもいいんだ、、、って
思わされたから。。。



だから、
うちは
親子で楽しく参加させてもらうつもりでいます。



当日
なんでもいいから、
みーくんが
感動を与えてくれることを期待して。。。