一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

違いを受け入れるのって難しい

2019-03-12 08:30:00 | 日記
ひといちばい敏感な子。
HSCについてのこの本は、
すごく分厚くて、
とても難しい。



先日、女3人でワイワイとチェックリストをやって、


え〜なんなの、この質問、意味わから〜ん!!なんて、
やった、
テストは、


大人向けのものだった。笑笑💦
(いつもの私の早とちり!!)


はじめに、
きちんと、
HSCのチェックリストがあるやん!



ザ〜ッと見ただけで
やっぱり
のんに
当てはまるわ。。。⤵️



友達から、
HSCの子について書いたブログなどを紹介されて、
見てみたけど、
やはり、のんと似てる。


敏感で、
だからこそ
いろんなことがセンシティブに受け取られて、
内気になってるんだね。


HSPでない親は、
新しいことが大好きで外交的、


その親が、
とても繊細で内気なHSCの子どもを
育てるときの
アドバイスが
書かれてありました。


心にストンと落ちました。



子どものことを理解する、
子どものペースに合わせてあげる、が、


いくら大切だと、
わかってはいても。



自分と同じように
臆することなく、
新しい世界に自ら飛び込んで、
なんにでも参加するような子どもを


見ると、


なぜ
自分の子はそれができないの???



と、イライラしたり、ガッカリする。




もっともっと
我が子と一緒に、

いろんな経験をしたり、
一緒に
楽しみたい!!と


思っていても、



子どもが敏感であり内向的であるために、
家で
ゲームをひたすらしたい。。。


のんさん。



子どもがHSCや、
みーくんで言えば、自閉症であるがために、


親として、経験できないことがあるのを、
認めるのは、


私も、
人間なので、
辛いことです。



さらに
その内向的で敏感で繊細な部分が



嫌いな夫にソックリだと言うことも
受け入れられない原因です。


とても苦しい。



もちろん
夫のことは
大好きで恋愛し、結婚し、
子どもを授かったわけだけれど。


いろいろあり、
今は
嫌い!!



今からもう4〜5年前くらい、


長女のみーちゃんが、
感覚過敏(極端な偏食)と睡眠が下手(夜驚)などあり、

6歳で、
広汎性発達障がいと診断され、


その後、すぐに、
あとを追うように
みーくんが
1歳半くらいから


発達の後退と不眠、多動あり、
自閉症と診断。



そのとき、
夫からもらったLINEは、
「二人が自閉症ってことは、おれも自閉症なんやと思う。俺のせいで育児に苦労かけてごめん。
だけど、
二人で一緒に頑張って育てていこうな」という


文章でした。



素直に嬉しくて、


この文をもらうまでは、
正直にいえば、
どこかで、


夫のせいで、
こんなことになった、という思いが
あったかもしれないけど、


この言葉をもらったことで、
そんな気持ちはなくなり、
二人だったら、
どんな大変でも
自分たちの子どもなんだから
育てていこう、と


明るい気持ちになれ、



夫には、


みーくんが、自閉症でも夫くんが自閉症でも
関係ないよ。
一緒に育てていこう。と返信しました。


けど、
それは、
このときの
たった1度の、
しかも、
LINEの中でだけの文章で、



夫の中では
嘘偽りない気持ちだったかもしれないけれど。



口で言うのは簡単だけど、
その後の行動、今現在に至るまで。


ほんとに
二人で一緒に
育ててこれたなら。。。


実際は
育児の負担は
全部私。



責任も苦悩も含めて全部。


夫は
家族のために仕事してる!
仕事しないとお金稼げないんだから
しょうがない!と


主張する。



なかなか
夫と
信頼関係を築くことが
難しい。



まずは
夫に対しての
信頼や愛情を取り戻し、





自分とは違う部分も
すべてひっくるめて、受け入れられるようにならないと、



子どもたちのことも、
やっぱり
受け入れられないような気がして。



とても
問題が難しい。。。



子どもたちとは
いやでも毎日ずっとずっと一緒だけど、




夫とは、
ほんとに
限られた時間しか一緒でなくって、



しかも今は
夫婦仲が冷え切っていて、



もともと、
コミュニケーションは
受け身だった夫。



私からの
コミュニケーションの働きかけが
なくなってしまって、



どんどんと
悪化していくばかりの夫婦関係。



そこに育つ
子どもたち。。。



まずは
私が
夫に対して


自分と違うところを
それでもいいんだ、って
受け入れるところからなんだろう。



好きなときは、
自分と違う部分も
すべてが
魅力だと、
感じられるのに。




みーくんとお出かけ

2019-03-10 10:07:44 | 日記
お出かけといっても
大したことはない。



昨日は
朝起きるのが


遅かったので、
いつも土曜日に利用している
施設には行かずに




みーくんを連れて
お買い物へ行きました!!



前回、
みーくん連れのお買い物は
抱っこ抱っこで、、、


なので、
今回は
助手として、
みーちゃんを連れて行きましたが。



助手
あまり行った意味なかった⤵️


一緒に
買い物に行くこと自体がないから
しょうがないのか。



買ったものを
袋に入れるのも
みーくんは
進んで
するのに、


みーちゃんは
言われない限りボ〜ッとしていた。。。💦(・_・;



午後からは、
小学校の
地区が同じの


新1年生と
在校生の子どもたち、保護者との顔合わせ、自己紹介が


地区の集会所でありました。



この集まりは
地域の小学校主催のもので、
みーくんは、
支援学校に行くので、
あまり関係はないとは思いましたが、


連れて行きました。


どのみち、
みーちゃんとのんちん、私は
行くし、


これまでは
みーくんは
ヘルパーさんに預かってもらったりして、
連れていっていませんでしたが、



みーくんも
新1年生。



支援学校に行くからこそ、
この
地域に
こんな子がいるよ、って
みーくんのことを
知ってもらういい機会にもなると思って。



会場の中に入れるかな、とか
心配もありましたが、



みーくんは
みずから
入っていき、
置かれてあった
椅子にも自ら座りました。


すぐに立ち歩き
うろうろしたり、
机の上に
足を置いて、


それなりの
多動ぶりは
発揮してました。



同じマンションの人たちや、
近所の地区の人たちに、



支援学校に行きますが、
新1年生です。
よろしくお願いします!って、


ご挨拶させてもらえて
よかったです。


みーくんと
はじめて会う
保護者さんも多かったけれど、


みんな暖かい目で
見てくださってたように思いました。


みーくんと私は
早い目に退室させてもらい、
真横にある
公園で
遊んで、終わるのを待っていました。



みーくんと
二人で
公園でゆっくり遊ぶのも


なにげに、初めてくらいじゃないかな。。



いつのまにか
滑り台も
一人で
こんなにスタスタと滑れるんだね〜
楽しそうに。。。


外に
一歩出れば、


タ〜〜〜〜ッと走り去ってしまい、
戻ってこず、


追いかけるのが大変なだけで
目的地にもたどり着けない

みーくんとは
長い間、
公園なんて
行っていなくって、


みーくんが
どんな様子で


保育所や公園などの
遊具で遊ぶのか、なんて、
知らなかった私。


ブランコにも
一緒に乗ろう〜と
私の手を引っ張り、
一緒に乗るように何度も促してくるみーくんと、


二人で
何回もブランコに乗りました。


落ち着いて
公園で
遊べるようになってきた
みーくんと、


遊具で遊びながら

集会が終わるまでの
時間を
特に大変な思いもせず、
過ごせたことを
感慨深く思いました。




また、一方で、
その場所で
びっくりしたのが、


のんちんの
優等生ぶり。


話を聞くときは、
しっかりと
私語いっさいを謹んで、(笑)


自分の話す順番が来たら、
スクッと立ち、



まったく照れたりためらったりする様子もなく
(結構、上級生やみーちゃんも
照れ照れな様子でした)


誰よりも
大きくはっきりとした声で
しっかりと
自己紹介をしたのです。


この度胸と
完璧加減。



家での
ダラダラ
わがままのんちんぶりとは、


ギャップが。。。

こういう
一面もあるのです。のんちんは。
というか、



学校では
おそらく、
ずっと
こんな感じで
完璧な自分!でないと、気がすまないんだろうな、、


手の抜き方がわからないから
無理してしんどいのかな。。



HSCについての
本が
手元に届きました。



ひといちばい敏感な子。



届いてみたら、
分厚っ!!


字多っ!!

その時点で
読む気をなくす私。
(参考書買っただけで勉強した気になるタイプです!!)



気を取直して、
まずは、


テストだけでも
やってみました。



この本に書かれてあったら、
HSCの傾向があるかどうかのテスト。


ちなみに、
大人の場合は、
HSP(ハイリィ、センシティブ、パーソン)
と、呼ぶらしいです。


この本に書かれてあったチェックリストは
22問あり、
中には
どう解釈したらいいのかわからないような、
難しい設問もありましたが



テストしてみたところ、
みーちゃんも、のんちんも、ついでに私も、


してないけど、多分、みーくんや夫も。


誰もHSCではなかった。



ここに書かれてるいるHSCは
ほんとのほんとに
感覚過敏が著しい感じで


乳幼児期からとかのことも書かれてあります。


あまり、
のんちんと
合致してる内容ではなかったような感じです。



のんちんは
感覚過敏というより、



感受性豊かで、
そのため、


今の
我が家の置かれてる環境や、
私の育児の仕方に


後天的に影響を受けて、
いまは
不安になっていて、


その不安から
体調も
不安、


いろんなことを
センシティブに捉えるようになっているような感じが
しています。



もちろん
もともと持って生まれた気質も
大きいだろうけれど、



のんちんを
育てていて、



ここまで
敏感で繊細で育てにくいなぁという印象は
なかったので。



やはり
ここ2〜3年かけて、
少しずつ
でも
だんだんと
悪化、、、してる感じがして、
やはり
「環境面」が大きいのではないかなぁ。とも
思っています。



どっちにしろ、
今は
ほんとに



無理に
学校にいかせるのが、



私のほうがしんどく感じているので、
もう
あと2週間ではありますが、
無理せずなのかな。




それと
先日、



のんのことで
私も
すごく行き詰まっていて、



家にいたら、
すごくいろんなことを
考えて、考えてしまって、


辿り着く考えが、



やっぱり
夫とは
離れたほうが


夫といるほうが
しんどい部分や、
子どもたちに対しても、寛容になれず、
受け入れられない部分もあるので、


夫とは離婚したほうが
いいんじゃないか。という考え。


それでも
今は
やはり、お金が必要だし、
本当に一人になったら、
やはり、金銭面できついな。



という、
堂々めぐりで。




なんとなく
自分の母親と久しぶりに
のんちんの行きしぶりに悩まされてることを、
話していたときに、



離婚しようかなぁ。と
言ってみたら、



私のそれを聞いて、
はじめに出てきた母の言葉が、



やめてよ!!
あんたまで離婚なんて(うちは、妹も弟もバツイチ)
お母さんがどんな躾してるん!って
思われるやんか!!



と、
言われた。




なんか、
私の心配はいっさいなく、
母の
世間体か。と、
ゲンナリ。


絶句してしまった。


今は
母の気持ちもわかるし、
こういうふうに言った
母のこと、
責める気持ちもないけれど、




それを
私とのんちんに
当てはめたときに、



やっぱり、
私も



のんちんの
しんどい気持ちに寄り添うよりも先に、



みーくんのことをしないといけない
自分の都合



ばっかりを、
前に押し出して、



余計に
のんちんを不安にさせたり、
ゲンナリさせてたのかも。



と、
はっと
気づかされる出来事でした。



ちょっと
これがあってから、



もうちょっと
のんの気持ちに立って、
のんのしんどさに寄り添ってみよう、と
思えたのです。










生活が乱れてる

2019-03-09 10:42:34 | 日記
最近のみーくん。

刃物とか押しピンとかに興味と執着。



怖いよ。。。


ハサミ持ったまんま、癇癪とかね。。笑(・_・;


なんでも
ハサミで
これまた上手に切るので、


勝手にお菓子とか封を自由自在に開けて、
食べてる。

自分の髪の毛とか、服までも切ってる。。。


切れたボロボロの服きて、保育所行ってる。笑


たまに
私の髪の毛も切ろうとしてくれます💦


押しピンまで、
ご丁寧に?口に入れてて、
焦ったぁ。。。。💦



おもちゃではないもので、
遊ばれるのが、
ほんとに困ります。。。



勝手に
姉たちの給食表外れてるや〜ん!!
(みーくんが押しピン欲しいがために、取った)



勝手に
箱の中身が全部ひっくり返されてる〜〜〜!!とか。
(みーくんが、箱で遊びたいがために、中身は無用!!とひっくり返す)



みーくん、
ここにきて、
睡眠乱れてます。


2週間くらいは
睡眠時間、不安定。



寝るときは
まとめて夜に10時間くらい寝るのに、
今は
夜にまとめて寝るのは、
その半分程度の時間。。。

睡眠不足ほど、
辛いものはないです。。。


昨夜は、
みーちゃんも、
のんちんも、



1週間終わって、
おつかれだったのか、


夕方に、
寝てしまいました。



夜に一度
お風呂やら、ご飯やら、、で起こしましたが、
二人とも
起きず。


おまけに
みーくんまでも、
夕方6時半ごろに、撃沈してしまい。。。



家の中が
6時半にし〜〜〜〜ん。。。



もうこれは、
私も寝るしか無い!と
思ったら、
5分程度で
なぜだか、
みーくん起きてしまい、
またまた
騒ぎ出す。。。




しばらく騒いで、
食べ物食べたら、
みーくん、また
8時ごろに寝ましたが、




今度は
夜11時ごろに
みーちゃんとのんちんが起きて、
リビングに
飲み物と食べ物を
漁りにきました。。


やっぱりね。



その後、また、寝てると、
みーくん、
3時起床〜。



はい、やっぱり乱れてるね。


もう、このまま
3時から1日始まっちゃうかもな〜
ま、
土曜日だし、いっか〜と思ってたら、


5時くらいには再び寝てくれました。ホッ。



乱れてるなぁ、生活リズム。



1週間後に卒園式を控えてるし、
支援学校の体験入学や、


みーちゃん(私も)のダンスの発表会など、
とにかく
行事と
考えること満載なのだ。。


なんとか、
睡眠リズム立て直したいところ。


金曜の放課後

2019-03-08 17:42:46 | 日記
今日は
何日ぶりだろう、、
のんさんが


朝から学校に行ったのは。



無理やりだったし、
途中で
電話かかってきたりしないかな。。


とか
心配だったけれど、


なんとか
元気に帰ってきて、


また友達と遊ぶ約束をし、
家に連れてきた。




。。。のはイイけれど、
おそらく
のん、
おつかれだったに違いない。



ものの1時間ほどで、
お友達が
不機嫌そうに
帰っていった。


ことの経緯はわからない。


だけど、
お友達が不機嫌な顔してたのに、


ふつうに
見て見ぬ振りして、

「バイバイ、また月曜〜」なんて
見送り、


友達が
怪訝な顔をしていたのが、
私には
気になって。。。



「お友達なにか怒っていたよね?
あのまま
帰して良かったの??」


なにかに怒ってることがわかってるのに、
見て見ぬふり、
私だったら
できないわ!!


同時に
みーちゃんの
お友達も


習い事に
行こう〜と
誘いに来た。



だけど、
まだいけない、、、とあやふやな態度で、


みーちゃんのお友達も
どうしていいかわからないまんま
帰っていった。。。


そもそも
みーちゃんから
誘いに行く予定だったみたいなのに、



いつまでたっても
みーちゃんが来ないから
向こうから来てくれたのに、


みーちゃんは
のんとのんの友達と
のんきに遊んで、


準備もせず、
友達が迎えに来たときも
のんきにおやつを食べながら

適当に対応。。。



それを見て
また、イラつく。



あなたまで!!!



え、帰ってしまったけど、
まだ家で待っててもらうの??それか、先に行ってもらうの??の
指示もしてないし、


謝ってもいないよね。。。


(あとで、
私が
フォローして、
「先に行ってて、ごめんね!!」と言いました💦)


本人は
のんきにピザ食べながら。。。



なんなの、その適当な対応、



友達のこと、
きちんと考えてる?



自分の行動で
相手を振り回してることも
わかってない
我が子たち。




どうしてそうなの???

つくづく

嫌になる。



そして、
お友達が帰ったとたん、
即、寝てるのんさん。



そんなに疲れてるなら、
友達と遊ぶ約束しなければよかったのに。















無理やり

2019-03-08 08:15:36 | 日記
今朝は
金曜日。


教頭先生のはからいで、

のんの仲良しのお友達と、
地区が違うけれど、
下で待ち合わせして、
登校することになっていた。


のん本人も
仲良しのお友達となら
行ってみようかな。と言ってくれたので、


教頭先生に
地区委員さんや、その友達の親御さんにも一応連絡します〜など、言われ、すべて教頭先生と担任の先生で
連絡などしてくれて、、、
なかなか大掛かりな。




私は、
登校のときの
問題。。。ではなく、



学校生活自体がすごく
のんにとって
苦痛なもので、しんどくて


のん自身の問題で、
学校側にとくに原因があるとかではなく、

今は
体も言うことがきかなくて、起きれない。


だから、登校のときの問題ではないのに、、、という
思いも


どこかで、ありながら、


それでも、1時間目から行けたら
自信になったり、
なにかのきっかけ、になることもあるかもしれない、


とりあえず、のんのために
力になってくれ、
提案してくれ、
言ってくださったのだから、
試してみよう。ということになりましたが。



やはり、
朝、起きれない。

どうしても
起きれない。



ずっとつきっきり。
一瞬でも目を離すと、
寝てしまうし、
結局
無理やり。


しかも、
教頭先生も
門のところで
待ってくれてるし、


友達も巻き込んでいる。


かなりの
プレッシャー。。。(私が)


ずっとずっと
のんにつきっきりで、
朝着替えさせて、
無理やり抱っこでトイレに連れていったり、
もう
とにかく「無理やり」で。。。


こんなに
「無理やり」して
意味あるんだろうか。。。


ずっと、
目もほぼ、つむったまんまで、
涙もこぼして、
動かない体を無理やり起こして引っ張って。。。


そもそも、
うちは
のんにつきっきり、、ということが
できない。


それも「無理やり」


みーくんは
ゴミ漁るし、



勝手に冷蔵庫からお茶取り出して、
床一面、
お茶の海に
しているし、、、



それでもとにかく
のんに
つきっきり。


これを
毎日は
やっぱり無理だわ。


一人で
のんと、みーくんを
同時に見るのが
まず、不可能!!



1日で
こっちが根を上げそうになる。



あのヨロヨロのヨタヨタの、
体を起こしてるのもしんどそうな状態の
のんを
無理やり
送り出したところで、


あの状態で
勉強なんて、できるのか。


体調が
大丈夫なのか、
帰ってくるまで
ずっと心配になる。


ものすごく
辛そうに
学校に行く様子を見るのは、

こちらも
同じくらい
辛い。



みーくん、もはや
もう
どうにでもなれ〜と、完全放置で、





学校の門のところまで、
のんが友達と会うところまで


見守り、
教頭先生とも話してから
戻りました。



教頭先生は
のんが
朝から来れた〜!!!と、


すごく嬉しそうに
「大成功やん!!」と
私に
ハイタッチを
求めてきましたが、



私は
泣きそうになりました、、
ハイタッチをする気分では
ありませんでした、、(無理やりしたけど)



もう、
ほんとに
無理やりなのよ。。。



家に戻ると、
みーくんに、
お茶まるごと1本、


床と、廊下に
まきちらかされていました。。。とほほ。。。


しかも、
昨日の洗濯物がまだ片付いておらず、


その中に


濡れたタオルを
放り込まれてました。。。⤵️


まぁ、それでも、
家にたった一人で
10分以上(こわ〜〜)放置していって、


それで、済んでるのが
ありがたいです。。



脱走も
自分ひとりだとしないのね!!


みーくん、空気よんでくれて(笑)ありがとう!!



上に上がっていったら、
ドアを開けて
私の帰りを待ってました、、


何度も
ドア開けて
確認してたんだね、




それでも、家の外に出なかったの、ほんとに
偉いわ。。









一方で、
みーくんは
興奮気味の短眠期。


昨夜は
9時くらいには
自らおとなしく布団にはいり、

いつもどおり、
そのうち勝手に賢く寝てくれると思いきや、
2時間半、
かんしゃく、


怒って、絶叫なきが続きました。
原因わかりません。


0時ごろに
ようやく寝てくれたころには
私が
グッタリ。


なんなの、
この
謎のかんしゃく。。。


一昨日の夜も
そうでした。


なので、
昨日は



体調を見るために
保育所は
休ませました。



でも、
なにごともなく、
いつもどおり
元気でした。



夜遅く寝ても、
朝は
早くに起きます。。💦



今日は
寝不足
だろうが
行ってもらいます!!