一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

今から思うと

2020-05-26 08:30:00 | 日記
今日は長女みーちゃんの登校日。


6月1日からの
子どもたちの分散登校の
スケジュールが決定した。




子どもたち
3人とも、学校が違う。


年の差きょうだいで、
そういうご家庭けっこうあると思うけど、


あちこちにアンテナ張ってないといけないね。



長かった
休校生活も
いよいよ終わりが見えてきた???


いやいや、まだまだわかんないけど、と
疑心暗鬼になりながら。



これまで
2月末に突然休校が決まり、


新年度からはスタートできるんじゃないか?という
空気からの、


新年度寸前での緊急事態宣言により、学校予定が
全部白紙になり、


さらに、gw明けまで、、と思っていたら、
また再度、5月末まで
引き延ばしになり。


延し、延し。で、
もう、もはや
なにが起こっても

しょうがない、と諦めてたけど。


今度こそ
登校できるようになるのかな???



今まで
こんなにも
子どもたち全員と
ずっとおうちで過ごしたことなんて
なかったし、


これはこれで、
良かった、って思ってて、
終わると、思うと、


嬉しい反面、
すごくさみしい。


みーくんが手元におるかぎり、
自分は自由な行動を取れないから、
学校が始まってくれないと
私は
動けないんだけど。


休校が決定したとき、
みーくんとずっと家で過ごすなんて、
一体、
どれだけ大変なんやー。と

絶望的にもなったけれど、


意外と、
これまでのみーくんのことを
思ったら、


今回の休校期間は
大変でもなかったな、と。



学校に1年間通ったことで、
成長がすごくて、
喋れなくても、
さまざまなことを理解し、
いろんな方法で、
自分の意思を伝えてくるみーくん。



その成長が学校に入ってからの1年で伸びたことで、
かんしゃくを起こす時間も
激減したし、


多少のことなら、
待てたり、我慢したり。
自分を抑えることもずいぶんとできるようになってきた。



そりゃぁみーくんだから、
しんどいときも多々あったけど。
だってみーくんだもんね。
なにを考えるかわかんないし、
なにをしでかすか
わかんないことも多々。


とにかく多動で行動はげしいから、
家にいても
十分すぎるくらいの運動量だった(みーくんだけ)


それでも思ってたよりは
なんぼもマシやった、という感想。


これが、
1年前、とか
数年前、2〜3歳のころやと、


ほんとに毎日
発狂して、
自分もみーくんと一緒にワンワン泣きながら
毎日を過ごしてたと思うと、


タイミング的には、
今年のこの時期で良かった、と


まだ収束もしてないし、
第二波第三波もあると言われてる中で
不謹慎だけど、


そういうふうに、
ふと、
かんじた。



学校生活がはじまると、コロナ以外で
さまざまな
病原菌を
もらってくるし、


そんときに
無事に乗り切れるのかが
今から不安



マスクなんて
形だけで、



小学生やそれより小さな
子どもたちにとっては
まったくといっていいほど、
無意味だし。。。


みーくんも
ステイホーム中、


止むを得ず買い物に連れてったり、


それでなくとも、たまには外の空気を。。。って
自転車や、
徒歩で、
散歩がてら、
スイーツやお弁当買いに連れてったとき、



みーくんにも
ちゃんとマスク着用、させるようにすると、

2回ほどで、
きっちり定着。


デイにも付けて行ってるけど、
やはり、
意味なし。


口元にあたると、気になるのか、
そのまま
舐めてしまい、


濡れて、不衛生になり、
はい、終了。


手で触って、余計に汚い。


マスクは
周りに飛沫を飛ばさないためには必要だけど、

自身の感染予防には子どもには
向いてないと思われるので、


うちは、とにかく
手洗い。除菌ウェットティッシュ持ち歩き!!

(とりあえず、周りの目もあるので、
3人ともマスクは着用させてます)






ピアノレッスン

2020-05-25 08:35:00 | 日記
なんだか、
日常がまだ戻らず、
家にいることが多い中、


たまに、外出して、
季節がすすんでることを実感して、



気温に戸惑い、着るものに困る。。。


あるある、かなぁ?


とにかく
みーくんのおかげで睡眠不足がたまってる
ここ数日だけど、


この週末は、
自分時間があったので、
夫ストレスも幾分マシだった。


やっぱり、
自分自身に余裕がないことも、
大きな要因なんだ。。。


眠い眠い。。。ながらも、
土曜日は
卓球行き、
日曜は、
娘たちのピアノの先生にピアノレッスンを受けに行ってきた。


どちらもほんの
2時間程度の外出だったけれど、
どちらも、
自分のためだけの時間。


コロナ休校以降、
はじめての
自分時間でした。



土曜日に夫がテレワークしてることは、


みーくんを夫の部屋にいれないようにするのが大変だったり、
ご飯や家事が
夫分増える、という
デメリットがあり、



ずっと引きこもっていたら
辟易してしまうけれど、


やはり、
なにかあったときに
もうひとり、大人がいる、という
安心感と、
夜には育児を手伝ってもらえるのがメリットだと思った。


そう考えると、
現時点で、別居や、離婚という
判断が
はたして、正しいのか、という
疑問点が湧いてくる。

ひたすら
堂々巡りな
自問自答が続く。。。
常に、
メリットとデメリットを
頭の中で天秤にかけているけど、


その天秤も
そんときの状況により
変わったりするので。


そして、決断できない。



昨日は
初めてのピアノのレッスン。


先週くらいから、
娘たちのレッスンも
オンラインから、
対面レッスンが再開。


私も
娘が弾いてる曲を
弾きたいと思い、


コンビニで
ぷりんと楽譜を買い、合間に練習。

ここ2週間は
子どもたちの課題付き添いがとにかく大変で、


練習時間は取れなかったけれど、


なにか新しいことを始めるパワーは
私にとっては、
いろいろしんどいことも乗り越える原動力だし、


弾けない曲を
必死に練習して弾けるようになっていく過程が好き。


ピアノって
難しいなぁ。


私は子どものときから、
今も、
ずっとエレクトーンを習ってきて、


ピアノにはほとんど触れたことがなく。



学校や幼稚園のなにかのサークルとか
役で、
ピアノを弾くことはあったけど
適当に。


まったく違う楽器なので、
音の出し方から、表現の仕方から、
響かせ方、大小つけかた。。。
ペダルを踏むタイミングは???

など、


どうするの?どうするの???と
娘の先生に質問責めにして、

あーなるほど、難しいー!!


ピアノも楽しい。



エレクトーンはエレクトーンで、
やったことない人からはよく、
足もあるから大変やん、
って言われたり、


勝手に進んでいくリズムと
自分の演奏が合わせられなかったら、ダメだから、


エレクトーンはエレクトーンで
難しさはあるけど、


おしとやかじゃないから、
リズムずんちゃら鳴らしてノリノリで
弾く感じが好き。
バラードやジャズは苦手。



今流行ってる曲とか、
ナツメロとかでも、
弾きたい!と思った曲、だいたい
データと楽譜があるし、
なければ、自分でデータも作ることができる。



ピアノは
リズムやなにも頼るものがない、
自分の出す音や自分が弾いた演奏にしか
頼れない


クラッシック??

バッハとか
音楽室に飾ってある写真の人が作った音楽。

でも、あの人たちの作った音楽は、
やっぱり凄いんだ!笑


弾く人の性格や
情緒、感情が
直に演奏に現れる。

クラシックかぁ。。。


自分とは
程遠い世界だと思ってるけど。。。




エレクトーンは電子楽器だから、
楽器というよりは、
機械を使いこなしてる、という感覚なので、


ピアノとか、
管楽器とか。。弦楽器とか。。。
弾いてる人、尊敬する。


うちにはエレクトーンしかないから、
横に
ピアノも買おっか。笑


冗談だけど、
置くとこあったらほんとに買ってるかも。


みーくんも音楽が好きだもんなぁ。


機嫌悪くても、
私の演奏や
歌を聞くと、


勝手に体が動いて、
ノリノリになってく姿がたまらなく可愛い。




卓球再開

2020-05-24 07:20:00 | 日記
緊急事態宣言が解除されて、
こどもたちの学校再開の目処もたってきました。
だけど、休校は31日まで継続で、
6月から!



地域の
あらゆる施設の開館も。。。この週末や
来週から早くも
開き始めるところが多い。


ほんとに急に街に人があふれ、賑わってきた。


そんな昨日、突然、
仲良しママ友から電話をもらって、
一緒に卓球しよう!って。


旦那さんテレワークで家にいるんだったら、
夜から、
出られない??ストレス溜まってるでしょ?


って
お誘いをもらったので、
行ってきました。


近くの貸室で卓球台があり、

昨日から、その貸室が使えるようになったとのことで、

私は初めて行きました。


のんちゃんに
卓球行ってくるわ!!と言うと、



カーカは、
緊急事態宣言が解除された途端、遊びに行ってる人を批判してたのに、
自分も一緒やん!!と、

ギクっ。
ほんとだね。。勝手だね。

するどいツッコミ。


(テレビでハルカスとか大阪城とか、開いたとたん、子連れで行ってるのを文句言ってた私💦)

批判は
ブーメランになって自分に返ってくることを
証明💦


そうだね、一緒だね💦と苦笑いするしかなかった。。。
ごめんね、
でも、同じ町内から出ないし、人数も2〜3人でするし、気をつけるからね!と、



なんとか
許してもらい。。。


夫にも、


これまでは
土曜日にテレワークになり、
もーそれはそれは、うっとうしー!!!!と、
ストレスが溜まって溜まって、どうにかなりそうだったのに、


昨日は、
夜外出するのに、土曜家に居ててくれて
良かった、と思い、
自分でも勝手だな、って思ったけど。


みーくんがいる我が家は
誰か、私以外の大人がいてくれない限りは、
私はひとりで出掛けられないので、
自由がないストレスが大きい。





私が出かけるときだけ居てくれたらなぁ、、と
これまた勝手なことを心の中で思いながら💦笑


ちなみに
家事は全部していきます。



完璧にすべてしていくことで、
自分の中の罪悪感が薄れて、
出掛けやすくなるのかも。






久しぶりに卓球をし、
コロナ騒ぎになってからはじめて卓球をして
思ったこと。




3ヶ月ぶりでも、
私の腕はあんまり変わらない。
(もともと下手なので、下手くそは下手くそ)


卓球台とピン球は共有だし、ラケットは、そんな手や、汗がべっとりついた手で触るから、めちゃ汚いと思われる。


私はコロナ関係なく、
少し潔癖で、以前日頃から、除菌ティッシュやその手のグッズは持ち歩いてて、


卓球とかボーリングしたあとは、すぐに、手を拭いてた。


換気をしまくりながら、
卓球をしたのだけど、
軽くて小さいピン球は、風の影響を受けやすい。。。


室外ではできないスポーツだし、
換気しながらでも、風が吹けば、プレーに影響する。



プレー中、
やはり、マスクをしながら。。は、やりにくい。
息がしづらいことより、視界が多少さえぎられることが困る。


昨日は
2人とか、
3人とかでやってたけど、


おばさん2人寄って、
喋らない、とか無理。


むしろ、
ずっとマシンガントーク。。。



来週日曜からは、
もともと参加していた卓球サークルも
再開されるみたい。


体育館もいよいよ開くので。



だけど、
ここのサークルは
人数も多くて、
これまでと同じだと、
体育館が密になるし、


人との距離なんて取れない。

いつも密着しまくって座って、
休憩中に、
会話してた。


あと、
卓球を一緒にやってる人は
だいたいが
高齢者。



70すぎてる人も
多くいるので、
再開させるにも、
なんらかの
ガイドライン的なものが必要かも、。


そして、卓球からの帰り道、
3件ほど、
地域の飲食店や居酒屋を通ってきたんだけど、



いつもどおり賑わってた。


ドアが開けっぱなしなので、
中が丸見えで、
声もまる聞こえ。💦

一歩そとに出てみると、
意外と普通な。。。


とは言え、
自分はさておき、子どもたちの生活再開には
まだまだ不安が残ります。


現時点で、
夏休みの大幅な短縮と
土曜日の授業が決定していて、


そんなに
ギューギューにカリキュラムを詰め込んで、


先生も子どもたちも
プレッシャーかかるし、
大変だなぁ。。と。


はじめは
分散登校で
スロースタートでの再開にはなるみたいだけど、


それでもコロナがなくなるわけでも
完全に元の生活に戻るわけでもない中で、


毎朝
体温チェックし、

少しでも高かったり、
風邪の症状があったら、
学校やすませないといけない


風邪症状なんて、
コロナ関係なく、子どもなんだから
しょっちゅうあるよ。

これからの季節は、
酷暑も心配。


うちの子たちは
インドアだから
暑さにも弱い、、💦


実際、授業はどんどん進んでいかれるんだったら、

小学校はともかく、
中学なんて、より休ませにくいよ。。。


それに、
また感染者が増えたり第二波がきて、
休校になったら??

さらに、学校生活ハードになるの???

なるようにしかならないし、
みんな一緒なんだけど、
子どものことについては、
不安だらけです。









少し不機嫌な1週間

2020-05-23 08:10:00 | 日記
今週は
1週間を通して、
みーくんの笑顔は少なめでした。。。


いつになく
1週間ずっと不機嫌な週。


1日中ずっと不機嫌というわけではなく、
不機嫌か、と思ったら、
ケラッケラ爆笑してたりするし、

みーくんだから、
なぜ
怒ってるのかも、わかんないんだけど、
ひとり遊びしていても、


機嫌が良い時間よりも
悪くて、怒って泣いてる時間のほうが
多かった週。


学校に行った日も
いつもだったら、
もっともっと、
ニッコニコで
テンションも高かっただろうに。


学校で泣くことはなかったけど、
いつものみーくんでは
なかった。


その後、家に帰宅してきてからも水曜はかなりの不機嫌ぶりで、
デイに行かせるのを迷ったけれど、


不機嫌なときこそ、
気分転換、私もみーくんも。。と思って、
行かせると、


デイでは
不機嫌ではなく、
むしろ、テンションも高め推移だったみたい。


でも、帰宅後は
また
かなりのグズグズっぷり。


昨日もデイがあったけど、
デイに行く直前になって、
ゴロゴロしたり
グズグズ言ったり、
あくびしたり、



なんとなく不調っぽく、
ねつも37度2分あったので、
こんな時期だし、
迷わずキャンセル。



でも、その後は
熱もどっか行き、一時的に眠かっただけかなぁ。。
ずっと
寝るまで
音楽を聴きながらトランポリンを元気いっぱい飛び跳ねたり、

勝手に服のまんま
風呂にダイブしたりしてた。


要求はいつも多いし、いつもどおり多いけど、
いつもは
要求を聞いてあげると、にっこりなるのに、
要求を聞いてあげても、
怒る!!

それに
こっちもイライラする。


まぁ、いつもより
やっぱり混乱気味、調子悪目かな。


毎朝、
4時代起きとか、

夜中一旦1時や2時に起きる、、とかは
相変わらずだけど、


そんときも、
いつもなら、
起きた瞬間から
ご機嫌だけど、


今週は
ずっと起きた瞬間から
グズグズ。


これも
どうしたのかなぁーーーーと思うところ。



まぁ
みーくんだから、
こんなことも、よくあることだし、


コンスタントにこういうときもやってくるのだけど、
原因が
わかって、対処してあげられたらなぁ。


みーくんも楽になるし、
自分も楽になるのに。


常に不機嫌で
眉間にシワ、
いつギャーっと泣きさけばれるか
わかんない状態は
心臓に悪い。(心臓悪ないけど)



今日も夫は在宅のようだ。
まだ一度もリビングには入ってきてないから、
平和。。。







買い違え

2020-05-22 07:33:00 | 日記
いつも夫の愚痴ばっかりなんだけど、
今日も
ちょっと書かせてね。。。


私はよく
夫に買い物を頼みます。

なにか1品だけね。

買い忘れたときとか、
いつも行くスーパーには売ってなく、

みーくん連れて2軒はしご店や、
その一点だけ買いにいくのが
めんどうなとき。


夫は大阪市内で勤務し、
勤務中もあちこちウロウロするので、
買うタイミングがあるかなーって。


昨日は


みーくんの宿題のファイル、

リングファイルの
そこに綴じる用紙の穴を補強するシールを
買ってきてほしい、と


LINEしました。


みーくんが
ずっと課題のファイルを見てるので、
昨日から穴がボロボロになってきたので。



いつも
この手のお願いは
快く、了承してくれる。

そのことについては、
感謝なんだけど。


買ってきてくれたものが、
いつも
微妙に違う。。。💦


それだけ
見てる視点や、
価値観が違うんだろうなぁ、って。


帰ってきたら、
わざわざ買ってきてくれたっぽい、シールを手渡してくれたので、


おれいを言いつつ、見ると、
穴が小さい。
よく見ると、
システム手帳用、と書いてある。


これ、
ファイル用じゃないやん。


と言うと、


使えるやろ?一緒やろ?と言う夫。


しょうがないので、
試しに使ってみるけど、
やっぱり、小さすぎて、
逆に穴を塞いでしまうことになり、補強するにもイマイチ。


使えない。



やっぱり
使えへんわ、
システム手帳用、って書いてるし。


と言うと、


それしか売ってなかったんや。という夫。



もう
それ以上は
なにも
言わなかったけど、

以下、私の愚痴。


ほんまに
これしか売ってなかったんか???

使い道、ちゃんとリングファイル、って入れたのに。

ほんまにこれしか売ってなかったんなら、
使えないものはいらなかったのに。



あまり言うと、
じゃぁ、自分で買ってくればいいやん、と
キレられるのがオチだから、


責めることはしない。



もう、買い物頼んできても買わない!と
極端な結論が出たら、
困るのは私だから。


そういうことも
考えて
夫には文句は言わないけど、


もっと気の強い女だったら
めちゃくちゃののしられてるよ?笑


これ、
ほんとに
じゃぁ、頼まなかったらいいやん、と
思われるかもだけど、


なにかひとつだけ、
買い忘れ、とか、



買い物行ってから、
みーちゃんやのんちゃんが学校で明日使うー、とか、
あー、もうこれ無かったのに、買ってないー!!とかは、
日々の生活の中で
結構あって。💦


だから
素直に買ってきてくれる夫はありがたいんだけど。


こないだは、
手洗い石鹸の詰め替えを、


うちには、
泡ででるポンプしかないし、使ってないのに、


泡で出ないタイプの液体石鹸詰め替え用を
買ってきて。


そんときも、
違う!!と言ったら、



それしかなかった。
無いより、マシやろ?   だった。



それしかなくても
わざわざ買ってくるのは、
無いよりマシと思ってるからなんだ。。。


納得。

たしかに
石鹸にかぎって言うと、
また今後、液体でも使えるし、
無いよりはある方が良いけど。





そして、結局
必要なものは
自分で買いにいかないといけない。


みーくんのおしめ
頼んだら、
「ビックより大きいサイズ」ってLINEしてるのに、
「ビックサイズ」を買ってきて、


みーくん入らないから、
置物になってたり。



「お水を買ってきて」と言ったら、
いろはす?の
みかん味のついた
清涼飲料水
夫と義母は、この飲み物が透明だからか、
本気で
お水、だと思っていて、
水を頼むと、毎回、これを買ってきてしまう。


ミカン味のアイスを買ってきて、と頼んだら、
パイン味のアイスを買ってくる。


それしかなかった!!と言うので、
あとで、
買いにいくと、
すぐ隣に二つのアイスが並んで売ってあった。

はじめに目に入ったほうを
ソレだと認識して買ってきてるのね。




それしかなかった!ではなくて、

それしか目に入らなかった。がほんとのところだと思う。


私は、
夫の機嫌をそこねないように、
いらん事は言わないけど、


その商品が頼んだものとは
違う、ってことは、
ハッキリと言う。


違うものを
買ってきてしまった、という
ショックは、
少なからず、
夫は感じてるはずなのに、


それを
認めようとしない態度。


お願いしたのはこっちだけど、
お願いしたとおりに買ってこれなかった
非は認めて、

謝る気持ちとか、
なんとかしようとする気持ちが
あればなぁ、って
いつも思う。


あ、これ違うかった?ごめんね。
取り替えてこようか??

とか
言ってくれる人やったら、


私も、
いいよいいよー、
しょうがないよ、わざわざ取り換えにいかなくても。って
絶対言うと思う。笑笑
(いや、遠慮なく、取り替えてきて!って言うかな?笑)


お願いをするほうも
この
失敗を生かして、
どう、指示のLINEを入れれば、
失敗なく買ってこれるだろう、と
考えて
なるべく詳しく、

これまで失敗したものについては、

さらに詳しく。


それでも
半分くらいは
違うの買ってくるよ。。。




ちなみに
この手の話は、
ママ友内でもよく聞く話。

あるあるなのかなぁ。笑