Rikoの再建日記~気ままな恋文

病期3の乳がんから自家組織再建、リンパ浮腫治療、抗がん剤後の薄毛治療など、心身共に毎日が昨日からの再建って感じの日々♪

私のリンパ浮腫10年〜東京遠距離通院

2020年06月14日 20時06分00秒 | リンパ浮腫
明日は東京のリンパ浮腫通院。当日でも間に合うけど、新幹線の運行状況から時間をかなり持て余す感じで、早起きもいやなので、前倒しで東京入り。
今はホテルも激安だしね😝




これが、10年の時をへてたどりついた、日常のスリーブの型。
私は手、手指、手首がひどいので、手首のスリーブの加減が難しい。強すぎてリンパやLVAを潰しつてしまうのもこわい。
手指や手の甲はオーダーのグローブでは綺麗に細くならずデコボコして関節もおかしくなった。
なので行き着いたのが指包帯。
これは、ちょっと前の動画でも劇的ビフォーアフターをアップしてるので良かったらみてね😉

そして10年の流れをちょっとまとめてみたい。

2011年乳房再建をした岡大で一回目のLVA。
岡大には本当にお世話になり、通いやすかったし、そのままリンパ浮腫を継続してみてもらってもよかったが、
当時、岡大はリンパ浮腫より他の分野で形成の力を入れていた。私の主治医も乳房再建がメインだったこともあり、
わたしは、リンパ浮腫をメインとしている先生に変えようと思った。
それだけ、私自身、自分のリンパ浮腫は厄介だと自覚していたのと、治りたい改善したい気持ちは乳房再建以上の何よりもの悲願だった。

(私は全摘、リンパカクセイの上、鎖骨下にも転移があったので放射線もしたから、かなりリンパ浮腫のリスクに怯えていたのだ!)

そして
関東の東大系の先生に2回目、3回目のLVAをお願いした。

これは、効果もよく実感でき、一時は完治?かとおもうほど調子よかったが、、、

10年めにして、見ためまでわかるリンパ浮腫へ。しかも、懸念材料の手、手指、手首へ。

手については、これまでの先生は消極的。ほとんどの先生がそうだろ。手の甲には色々な神経が集まっている。

だから、手もオペをする先生。そして、LVAに限らず、色々な治療を将来にわたり任せられる先生をさがし、今の先生にたどりついた。

明日分かる先日の検査結果と、明日のICGをみて今後どうしていくかまだわからないけど、
リンパ浮腫との付き合いはまだまだつづきそう。だけど、こいつより優位に付き合っていきたいよ。今はまだ振り回されてる感じやなー🤔🤨😣

そうそう、脂肪注入で脂肪幹細胞が関与するリンパ管再生も昨年挑戦した。これの結果がでるのは半年から1年。明日の検査結果で何か良い感じの変化がみれたらよいな。🍀



無事大阪に

2020年05月20日 22時28分24秒 | リンパ浮腫
コロナが心配だった東京遠距離通院だけれどもやはり日本人は清潔で真面目と言うか私が立ち寄ったところは全て人がガラガラお店も全部やっていなくてコーヒーは病院のカフェで楽しむぐらいでコンビニ弁当で過ごしていた。

病院とホテル間はタクシーをつかっていたけど、
その間の道もガラガラで緑や昔ながらの東京的場所も多く、ちょっと歩いて半分タクシーにしたりして3日間をそれなりに楽しむことができた。寒いくらいだったから歩くのも丁度よい気晴らし。


検査ですが、
今日はリンパシンチの進化系

SPECT CT リンパシンチ

これは表面だけでなく断層撮影と組合わさり腕の奥の方の構造なども立体的に見ることができる素晴らしき検査。

これまでしたLVAが今どのようになっているか?なども分かることもありうる。

もちろん初めて。

これまでのリンパシンチとちがい、3時間仰向けで寝たままなのと、薬が痛い😰(途中休憩を10分ぐらい入れてもらってその間私は喉が渇いていたので水分補給をしただけど3時間仰向けというのはやはり腰にも来る。後半はやけで爆睡でき何より)

薬をいれた親指の付け根はまだ打撲痛のような痛み。ロキソニンをのんで、おさまったかな。

ま、しかし、こんな夢のような検査ができた事は本当に価値ある通院旅だった。

また、来月結果を踏まえ、ICGをいれながらの診察に行く。


わたしの今のリンパ浮腫の悩みはやはり腕そのものよりも手、手指の機能。

見ためは集中治療と指包帯で随分良くなったけど、
お箸を持ったり文字を書いたりなど日常のちょっとした事がすごく負担になってきている。お惣菜のタッパも開けられない!

その辺のところを今後どういう風に治療していくかなどを踏まえ信頼できる先生に出会えたなと思っています。

今日は取り急ぎ、無事大阪に帰ってこれて、充実の診察を受けた記録(◕ᴗ◕✿)

あー、
疲れたぁー

大阪は暑い!

東京は寒っ

2020年05月19日 00時49分39秒 | リンパ浮腫
本当は今日もうすでに今頃は大阪の我が宿で自主隔離している頃なんだけれどもまだ東京のホテルにいる。

今日の診察でせっかく大阪から来ているのだから次へのステップに向けてリンパシンチなどの検査を明日明後日のうちに入れてしまおうということで予約を急遽とってくれた。感謝感激。

都内はまだ緊急事態宣言ということもあって日曜夜に着いた東京駅はガラガラそして滞在先のホテルの場所もガラガラ。

困ったことに急に寒くなって一泊で帰るつもりだったから着替えとか予備の下着とかもなくユニクロに行こうかなと思ったら頼みの綱のユニクロや GU もやっていない。

そんなこともあろうと病院内の売店でなんか下着とか買って帰ろうかなと一瞬よぎったんだけれどもどうにも高いと言うか間に合わせなのに、もったいない気がしてそこでは手を出さなかった病院で売っている下着とかってなんか高値なんだよねー

そんな時に遭遇してしまったのだ!
東京五輪のグッズ屋さん
(・∀・)
ちょっと、嫌な予感。病院下着よりもさらに高価だよなー、あ~





まあ、よい記念になるかな。一番地味なやつ買う。6800円なり。
風邪ひくよりはいいか、、

てか、以外とかわいい💞

なわけで、最新の立体的なSPECTCTリンパシンチなどなど検査うけてかえります。

リンバ浮腫の詳しくはまた。検査のあとにでもね


ガラガラの東京


病院も距離を大切に、の配置。


私の今のリンパ浮腫

2020年05月18日 00時53分31秒 | リンパ浮腫

2019年6月に3回目LVAをしたあと、
慌ただしくあちこち旅行など行ったり、職場の増築したり、実は自宅引っ越ししたりしてました。
そんなせいか、10月にはかねてからの懸念材料爆発じゃないが手の甲、手指が見た目変化がわかるリンパ浮腫に急悪化。

そのまま、10月は腋窩への脂肪注入で脂肪の中の幹細胞によるリンパ再生に挑戦。

昨年のこの2つの手術も奏功したのか、
とにかく、基本に帰ってリンパ浮腫集中治療をしたら、即効果あり、改善できた。

基本とはドレナージとバンテージ。

今は、色々便利な装具もあるけど、それらを上手く利用しながらも、
手指、手の甲を綺麗に浮腫をとるのはバンテージが一番かなと確信した。
指はデリケートで無理な型に押し込めるとバネ指になったり凸凹したり関節が痛んだりした。
が、指包帯は無理なくオーダーメイドのグローブとなり綺麗にほっそりした。

そんな集中治療の経過をちょっと動画にしてました。

見てね。

喋る私。

ま、動画は編集難しく、テンションもいまいち掴めず、ちょこちょこすら更新できないんだけど、、、

ユーチューバーになるつもりもないので(笑)

このブログにダイレクトに動画はれないのもあり、You Tubeを登録したけど、なんかここでは言えず、、、コロナ禍となり、、、

時間が過ぎ、、、


だけど、リンパ浮腫治療もまた次のフェーズに入ろうとして、今、東京のホテルにいる。

このタイミングでYou Tubeでの記録を紹介しましゅ😉(◕ᴗ◕✿)(◕ᴗ◕✿)(◕ᴗ◕✿)

良かったら見てね(✿^‿^)
10個くらい動画あるから。

ちなみに、You Tubeでは
RicoMaki

です。なんかね、迷いながらのYou Tube登録だったので
(。•̀ᴗ-)✧

大阪0.東京5の中

2020年05月17日 19時40分47秒 | リンパ浮腫
私は東京へ
必要かつベストタイミングっていうのか。

とにかく、不要不急ではないから、と、電話口の看護師さんの言葉にも後押しされ、東京行きを決めた。

リンパ浮腫の外来です。

家からタクシーで新大阪駅、東京駅からタクシーでホテル。
ホテルからタクシーで病院。
病院からタクシーで東京駅→新大阪駅→タクシーにて職場、からーの、自主隔離。

この予定で遠距離診察突破します。

うちは相方が感染したら死亡リスクめちゃ高いので、こんなスケジュールで大阪に帰ったら遊んでいる我が宿で自主隔離を思いつき新幹線に飛び乗りましたの。



1時間に一本ののぞみはわりと、いつもくらいの人。グリーンの乗車率は毎度見る感じの2割くらい?


マイ除菌グッズも今回は忘れられない必須。

そんな感じで、いま名古屋通過。

東京にいくの、なんかドキドキするの初めて。ドキドキ。恐る恐る、、、

東京駅、無事突破してタクシーのるまでが山とみてるが。
日曜の夜だから大丈夫との読みがあたること願う🤨

ちなみに、新幹線内は換気はバッチリみたいね。車内案内掲示板で流れていたー


リンパ浮腫いよいよ

2019年12月21日 08時38分00秒 | リンパ浮腫
あらたにリンパ浮腫とむきあわなきゃね。

一時は治った⁉️大丈夫、そう思うほどよくなったのが2回目LVAあと。

その後、仕事をはじめ、気づかぬ間にも悪化。

多少の自覚症状がでてきたときに、背骨骨折で治療が遅れ、仕事とあいまって皮肉にも令和元年爆発💥



2回目LVA前のシンチ。まだ流れる勢いあった。



今年3回目前のシンチ。
手首でボロボロだね。


現在


今では包帯はずしても、(スリーブなどでも同じ)手の甲がこぶみたいにぷっくり。

腕は良い感じではある。ま、手の甲、手のひらにたまっているから、そんなに腕に負担がないのかもだけど。とにかく、
今は全てを手の甲に集中してこれからは、手の甲のLVAをしてもらえる(これをする先生はなかなかいないようなんだけど巡り会えたかもしれない)その先生にオペに向けみてもらうことになった。とは言え、検査をちゃんとして勝算ありというかんじならLVAへと進む。

本当に、本当に、なんとかなりますように。

祈りだよーこれは。



ちょっとかわいい画像もね。✨

旅路

2019年12月18日 17時21分51秒 | リンパ浮腫
今、旅の宿。

今回は、今年最後の通院旅かな。
来年も、引き続き通院旅路は続く。

岡大再建に始まり、

リンパ浮腫関係は関東方面へ。





なんか、懐かしい。

10年、色々QOL向上にはげみ、
奏功してきたけど、

始めから危うい手の甲の状態は、いよいよ爆発してしまった。

また、

始まりから、ここから歩いて行こう🎵

始まりからといっても、

装具やなんやかんや進化はしてるし、私も経験積んだし⁉️かな。



とりあえずは肉でスタミナ

明日は、乳がん10年検査。午後最後で予約しといて良かった〰️


🌾🌾🌾🌾🌾
脂肪注入の方は2ヶ月が過ぎ落ち着いた感じです。
もう少し減るのかな。

ただ、これがちゃんとドレナージの役目をはたしてくれるようになるまではまだまだ半年くらい過ぎてみないとわからない。

これも、上手くいってくれればよいな(*^o^)/\(^-^*)



術後初外来

2019年11月11日 22時43分00秒 | リンパ浮腫
これはちゃんと書いとかないとね😁

ボクシングの前に、宿泊地の大宮から、さらに一時間かけ外来へ。まー遠いー

術後からずっと押さえていたガーゼはやはり必要なものだったらしく、わたしは前日に露天風呂に入りたく
もうボロボロだしいいだろうと、はずした。テープだけのこし、露天風呂に横になって寝るような感じでつかり夜空をみた。

ま、それほどの風情はなく、星も月もない空。

やはり、中途半端にガーゼを外しやや消化不慮感?

で、

外来では、昨日までガーゼしてましたよ、とはなしたら、腋窩は複雑な形状だから、ガーゼはなだらかに脂肪を整えさす意味で長く付けていてくれて良かったと。

経過としては、今、ようやく、毛細血管が根付き始めたかどうかくらいだから、引き続き無理なく大切にと。

蒔いた種に根が張り芽吹く、それがちゃんと安定していき大輪になるかどうか、四割は途中下車で花にならないかも、くらいかなー

というのがこの手術。

まだ、根が張り出した段階。ここまでは順調に問題なくきているとのことでした。


ちなみに、脂肪吸引や脂肪移植は美容外科などでもしてるけど、
わたしは、放射線障害ということもあり保険適用ですよー


全摘だけど放射線もしたので。

脂肪移植は注射器で注入だから、今はもう内出血もきえ、少し針の後が赤みがあるかなー程度ですっかり見た目は綺麗です。

リンパ浮腫のためにした手術だけど、乳房再建の意味でも脇の流れが綺麗になだらかになったというおまけ付き。

今は乳房再建の観点でみたら、ここから脂肪が吸収されて半分残ってちょうどいいかなーというくらい。

いずれにしても、
まだまだ完成と言えるのは半年先からの結果でしょう。ということで、ようやく、日常が戻りつつある。

🎶🎶🎶🎶🎶

あと10日で嵐(*^.^*)

ペンライトは左手で、かなー

先生、

ボクシングいくといったら、
おー
左手で応援してください!👍と。

あの日、守れたかどうかは、、、
改めて、嵐ライブに向け、応援は左手でを、記しておこう。(*^.^*)






悩む

2019年11月06日 19時44分21秒 | リンパ浮腫
今、新幹線で宿泊先ホテルの情報みてたら、
最上階に露天風呂やスパがあると!

臭いわたし。

だけど、おなじような手術をした友人は、まさかそんな!
テープが大切でガーゼはあてるだけで大丈夫!そんな3週間も変えないなんて、若いドクターが一生懸命すぎて説明が大袈裟!と。

よく我慢したね、1日も早くお風呂入りたいよね。と。

あー
ここまで我慢して明日外来だけど、
露天風呂入ろうかなー

我慢しようかな、、、


無駄な挑戦か意地に過ぎないようなきがしてきた、、

ホテルついて、見てから決断するか、、
🤔🤔🤔(-.-)y-゜゜゜





体の内出血はないしな〰️

ちょっと健やか

2019年11月05日 18時29分32秒 | リンパ浮腫
先週、リセットさんと二回の針治療をうけ、二回目には、胃腸にとても効果がでて、便秘が自力で改善され、いまのところ薬はのんでない。

睡眠薬はつかっているけど、よく深く眠れている。

さてさて、

明日は関東へ。

術後初外来とボクシング。

今のゆるやかな健やかさならもう東京駅で倒れることもなく、
ボクシングも燃えるでしょう🎵

ま、旦那っちいるしね。

ただ、
わたしは今臭い(σ≧▽≦)σ(* ̄ー ̄)(*^.^*)

なんせ、術後から3週間ずっと押さえているガーゼを変えてない。手術直後のそれですよ!そして、そこは洗いも、拭くことさえしてない。

人間臭くなるんだなー

と、きのうくらいからいよいよ自分でも気になってきた。

針で代謝が進んだせいか

臭いはいきなり酷く出現するのね。

新幹線、迷惑かけないようにしないと〰️

ボクシングは外来で綺麗にはがしてもらい、ホテルでお風呂はいって、さっぱり観戦しなきゃね。


脚パック
せめて、脚くらい綺麗に😁

3週間たったいま、脂肪吸引部分も痛みは10のうち1,5
くらいで

内出血はほぼきえました。

やっと術後2週間

2019年10月29日 17時09分29秒 | リンパ浮腫
長かったー

本当に、ちょっと鬱入るくらい長かった‼️
やはり、うでの固定、肩あげられない、お風呂つかれない(半身浴)で、健側の肩や、背中に熱いシャワーを注意深くあてる、なんせ脂肪移植したところは濡らすこともできないからね。シャンプーもお風呂とは別に服を着ながら洗面所で。

そんな術後の気疲れから、ようやく、やっと、やっと、解放される。

肩あげたら気持ちいい💧😃♨️

退院後の初外来を、遠方だから都合上来週にしたので、固定のガーゼはまだとれないけど、自然の流れでとれるのなら構わないと。

故意にはもちろんとらないよ。

あー

本当に長かったー

気持ち、体全体の浮腫も引いてきた気がする。



プチ祝い❤️

あとは、体力回復だね。

頭でわかっていたけど、
内出血も痛みも、本当に日にちでやわらいでくるね。

2週間は全てにおいて一区切りな感じ。

全身自由動かせると、血流とかもよくなるのかな。





退院してから~術後10日

2019年10月26日 00時07分00秒 | リンパ浮腫
退院してからこの五日間はまったく 遠出はしないで家の周り半径30M ぐらいから始まりせいぜい 800 M ぐらいまでの範囲で活動をしていた マンションのロビーまで行くのがとりあえずのミッションという感じでしたかね🤔

ロビーは緑が沢山揺れてけっこう安全の中でも和む。

そして、うちのマンションから 出たら30 M ぐらい先にはコンビニやスーパーがあるのねそれが 行けるかどうかまずはフロントに降りてみる



超こわごわ
(-。-)y-~ 一度過呼吸みたいになりかけるとしばらく本当に体力とかに自信つくまではその恐怖心予期不安みたいなのもあるんだよねちょっとは。

だけどそれはとりあえずはゼーゼー言いながらもなんとか克服して ちょっとひとやすみのカフェはコンビニのイートインまで 成長した。

そして、今日は初めて職場まで行った

フル装備だから裏方だけ。ちょっと月末の仕事30分くらい😁



脂肪移植の腋窩と胸にはもう痛みはなし。
ただ、2週間は水に濡らせず、半身浴のみ。熱いめのシャワーを慎重に背中にかけながらしのいでいる。


この手術は夏はそれがつらいかも。
脂肪定着の良し悪しはこの2週間が大切なのだ。ここで決まると言ってもいいらしい。
あとは、半年くらいで、どれくらい吸収され、結果どれくらい残るかは、30%から60%くらいらしい

だから、今はふかふかしている。
定着さがるの想定して少し多く入れている。

形は綺麗❤️

辛いのは
そんな肩こりと

吸引した部分の痛みがまだ残っていることかな。

これも人それぞれだろうけど。

わたしは、背中からとり、とった傷あとはなんともないけど、吸引の管が入った先が内出血していて、
背中の真ん中と脇腹が痛い。

ま、術後10日はそんな感じです。

先ずは2週間。
しっかり安静を維持しなきゃね。

退院してからは、本当にクッションがありがたく、療養してます。

髪は美容院でベッドスパしてもらうぞーなんて思っていたけど背中痛いしムリムリ😢🆖⤵️

自分で洗面所で服を着ながら洗ってる(-。-)y-~

とにかく、
眠れているのが、何よりかな。




東京駅で救護

2019年10月23日 17時48分00秒 | リンパ浮腫
今日でも良かったかな、私の退院。
思えばまだ今日でちょうど一週間だものね。

体はまだまだ内出血のあとは紫から少し黄色がかってきてるけど、この状態で何かで病院担がれたらひどい暴行うけた感じ。痛みも体の浮腫もまだ残っている。

そんなんで、

21日月曜日の退院は術後一番の試練となったー

関東はいつの間にか広域を網羅する電車が色々でき、湘南ライナーとかなんとやら、お世話になることはないと思っていたが、東北の入り口から熱海くらいを制覇さしてたら私も網間にひっかかる。

自治医大前からでる電車は在来線で、タイミング的にわたしはその湘南なんたら熱海行きにのった。

なんか知らんが東京駅まで各駅しかない。あとは新幹線停まる駅で東北新幹線に乗り換えるか、なんだけど、時間的には待ち時間などいれたら、各駅でも早かったし、それにずっと乗っているのが、座れるから楽と気軽にかまえていた。
(この電車にグリーンがあるとは!後で知ったよー)

わたしは、各駅のコーナーの席でたらたら揺られ東京にむかった。
所要時間1時間20分くらい?名古屋いけるやんか!😣🤔

東京駅では同病の友人で先輩の恵さんと待ち合わせ✨
ランチの予定をしていた。
あまり遠くはいけないけど、
東京駅内でも沢山良い感じのお店あるしなあ❤️❤️❤️
なんて、ちょっとした退院祝いきぶんで、髪とか洗ってないけど帽子かぶり、ちょっとはメイクもしたんやでー

なのに、、、

さいたま新都心をすぎたくらいから、脂汗。

赤羽あたりではめまいがして
腕や肩や背中のあまりのだるさから吐き気に近い気分のわるさ、寒いと思ったしゃばは暑いし、都心に近くなるにつれ穏やかな車内は人が増えわたしの前にも立つひとが増えまるで取り囲まれた雛鳥(笑)よ。

過呼吸押さえる薬だけはお守りのように財布にいれてるからそれ飲んで、恵さんにライン。

恵さんは到着のホームで待っていてくれたー❤️☺️

そのあとは恵さんが段取りよく、駅の救護室というところ、(8人くらいのベッドがあり、カーテンでしきられ、一時間を限度で寝かせてくれる)でに連れていってもらい休む。
狭いベッドだけど、やたら枕がふかふかの高級感ありの感触で術後の体にとても優しい‼️(σ≧▽≦)σそれに驚いたのと、その枕に体あづけていたら、過呼吸の薬も効いてきたのと、恵さんとあってなんとかほっとしたので気分はよくなった。

あのまま一人で東京駅のなか凄い人並みにのまれていたらと思うと怖い。

ま、多分、そうなったら倒れて、駅員さんになんとか助けてもらうしかないんだよね。厳しい都会🏢🏬🚶🚃

病院でパジャマきて点滴ポールひきずってる人たちと白衣のドクターなんかと行き交う病院内散策から、東京駅はハードル高過ぎ❗

恵さんからランチのかわりに、こんなお宝弁当もらう。







崎陽軒のハロウィン限定弁当。
黒チャーハンがなんかもちもちしていておいしかった😋🍴💕

もちろん崎陽軒だからシュウマイもバッチリ‼️

わたしときどきクッキーは、本当に

わたしときどき、、、


色々な言葉はいるね。

これらをたべながら、
新大阪まで新幹線🚄をすごせましたよー

新幹線キップ買うところから、お弁当まで、
本当に感謝です。

体調、体力を過信したらダメね。

そもそもその過信からリンパ浮腫も悪化したからね。

今回の遠距離入院、通院は、よい教訓。

そして、頼りになる恵さんと東京駅ランチを計画してた幸運に、この先の経過を託したいよー


ちなみに、新大阪では旦那っちに救護依頼。
役目は果たしてた🤔😁








明日は退院

2019年10月20日 18時33分41秒 | リンパ浮腫
なんかね、待ち遠し、てか、やはり世間にまぎれたいよ、そーっとだけどね。
まだもみくちゃにはなれない。

脂肪移植した脇(腋窩)は2週間は肩をあげないでそっと安静じょうたい。

てことは、ドライヤーもできないし、メイクもなかなか手の込んだことはできない。

得意の帽子で退院。
帽子は病気してからはめちゃ集めたし、その便利さは、元気なときでも、髪増やした今でも変わらない。

待ち遠し、といば、今夜のドラマ。キムタクのドラマはなんだかんだわりと好き。
しかも今回は美味しいシーンが多そうだから、わたしは、病院食投げ出しスタバで乾杯よ(*^o^)/\(^-^*)



ネイルもした。

長い最後の一日。



投げ出した食事



ちょっと笑う、ある日の夜ご飯。

さようなら👋お世話になりました。ありがとう✨

やはり旨かった

2019年10月20日 13時57分35秒 | リンパ浮腫
前回は真夏だし、手術決まり、検査やなんやかんやと病院ない動き回ってスタミナ不足と感じてたべたからあんなに美味しくかんじたのかな?と思って
再度たべてみた。
昼の病院食がタイミングよく丸々のこしたいようなもので、気持ち手をつけたふりのようなたべかたしてレストランにむかった。

それでも、腹帯のせいかそんなにお腹もすいてないし、食欲もそれほどだったのよ。

なーのーにぃー

美味しい‼️(σ≧▽≦)σ





ここはぜひ出店してほしい😁

これで吸引した脂肪はチャラかもしれないけど、まーいいか