Rikoの再建日記~気ままな恋文

病期3の乳がんから自家組織再建、リンパ浮腫治療、抗がん剤後の薄毛治療など、心身共に毎日が昨日からの再建って感じの日々♪

たまにはリンパ浮腫の経過

2024年09月25日 01時11分49秒 | リンパ浮腫
リセットさんのブログでリンパ浮腫のことが書かれていたので 私もたまにはリンパ浮腫の現在の状況をお知らせしておこうと思いました。

先日まで約2週間 気管支炎で苦しんでいた間 もうずっと1日中スリーブなし( スリーブは元々していないけど)
夜、寝る時もそのまま何もしないで生腕のまま過ごしていたけれどもなんら 変化はなく むくみや痛みや重だるさなど全くなく普通に過ごせました。

たまたま 今の状況がいいのかもしれないし 気管支炎の間はあんまり食欲もなくちょっと痩せたというのもあるかもしれないけれども 、とにかく lva や脂肪幹細胞移植などの手術を繰り返したりしていく中で上手に付き合えるようになり 改善されて今こうしているなと思います。

あんなに怖がっていたのが嘘のよう。

また、悪い感じというのも自分で分かるようになったから
そういう時はスペシャルケアでバンテージもできるしね。

正しく付き合う
これが大切😌👯

今夜は久しぶりに エアボウェーブ をして寝ようと思う

リンパ浮腫が分かると思うよ~観てね

2024年01月24日 22時02分03秒 | リンパ浮腫
わたしが以前遠距離通院していた先生です。私はこの先生にLVAをしてもらうことは無かったの。なぜなら、私がすでに手の甲以外、腕はリンパ浮腫ではない(2期から0期に改善されている)と診断できたから。

その改善は、それまでのLVAと脂肪幹細胞の移植の結果だとおもう。外科的治療は凄い進化しています。
まだまだ、リンパ浮腫やLVAを知らない方や今、まさに乳がんになった方やそのご家族や友人、多くの人に知ってもらいたい内容だと思うので、是非観て下さい😊
プロフェッショナル 仕事の流儀

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仕事の流儀には、その人の生き方が表れる。「プロフェッショナル 仕事の流儀」は、超一流のプロフェッショナルに密着し、その仕事を徹底的に掘り下げるドキュメンタリー番...

プロフェッショナル 仕事の流儀 - NHK

#リンパ浮腫#LVA#乳がん

何でも値上がり

2023年12月17日 00時59分45秒 | リンパ浮腫
新しいエアボウェーブがきたよー
年に1度、2個(2枚?)まとめて購入して、半年でお別れ。

これまで、肩まで大きく包み込むデザインで、その肩の部分は私には特に必要ないかな?とも思っていたところ、その部分が無くなったの。

腕までのスッキリしたデザイン。
また、新たなデザインとして、ミトンと肘までのもあった。

私は、一応二の腕もおもだるな時もあるから、腕全体ミトンつき。

しかし、肩の部分が無くなったのに、値上がりしてまして、、、と看護師さんが申し訳無さそうにいう。

ひとつ17200円。
以前は多分16000だった。
ま、3割負担だし、看護師さんのせいではないからよいですよ。
仕方ないものね。
この保険適応だけは止めないでもらいたいけど。出来ればその場で3割の支払いにしてくれる普通のシステムがよい。マイナができたんだから、そんなの紐づけ簡単でしょ。リンパ浮腫さんにとっては、これは薬と同じなんだから。



真新しいものはしっかり腕をサポートしてくれて、古い昨日までのとはやはり違う😃

この中に、原油、人件費、輸送費、光熱費などなど、色々な価格が凝縮されてるんだね。

考えて、また改良を重ねてくれてる人達に感謝。

なんかさ、今、政権怪しいけど、かといって、野党が政権?そんなの、どれほどの力もない。
今、日本が巻き返そうとして必死な分野も、時は遅しの感もあるんだけど、それって、2位じゃダメなんですか!ときりすてられたものが多い。

未来のため、

なんか、反対反対、対案なし、これも悩ましくこまるんだよね。

医療分野だって、切り捨てられたら困るよ。


ちなみに
指包帯の包帯は自費にしてるんだけど、これはかなりコスパは良い。
グローブなんてかなり高いと思うけど、包帯は短いのと長いのそれぞれ20個いりの箱で買って7500円くらい。それで半年くらいもつ。私は指包帯が好き😊









リンパ浮腫注意報

2023年10月01日 00時49分04秒 | リンパ浮腫
10月になったゎ

さっき、安住さんのニュースみてたら、今年の暑さで、蚊が今頃になって、凶暴性を増しでてきてるみたい。

私も、長袖のカーディガン着てたのよ、こないだの大阪城。

だけど、服の上からも刺された〜

幸い健側の腕。だけど寝てるとき掻きむしり、シーツに血が付いていて焦ったわよ。

あと、関西、京都などカメ虫ってのも大量発生らしく、
たまたま、うちのガラス窓に一匹みつけたのよ!ここは大阪のど真ん中の、かなり地上から高いんだけど、、、その日さらに高い最上階のラウンジにいたらそこでも見つけ、管理センターの人がたまたまいたから、この虫うちの窓にもいたんですよ、凄い上までくるんですね、、、と、サラッと話したら、翌日、管理センターから連絡あり、関西で大量発生中らしいので、ベランダなど気をつけて下さい、カメ虫は蚊のスプレーでは効きません
と、わざわざ知らせてくれて、
えー

と、思っていたら、安住さんのニュースで、本当に大量発生してる映像みてトリハダ🙈😮😖

あんなにいるなら、我が家にも一匹くらい張り付くわな、、ま、そいつは消えてくれたからよかったけど。

とにかく、普段と違う10月と思って、腕はシッカリ守る


決意!


タコ

2023年09月16日 23時57分28秒 | リンパ浮腫
いわゆるタコ焼きのタコじゃない、手足などに出来る皮膚が硬くなるタコが、リンパ浮腫側の人指指にできた。


この専用絆創膏で自己治療をしてたんだけど、なんかサイズが大きかったのか、、、

指の普通の皮膚がべろっとむけ、タコはまだ皮膚が硬さをのこした状態。

この後どうすりゃいいんだ〜😣😭😵

今、こんな感じ。ちょっと怖いねんよ



白いところがタコの芯。
これをとりきるまで絆創膏してたら、
すでにズルっとむけた周りの皮膚にわるそうだし、、、

自己治療は難しい

リンパ浮腫側だから、なんか迂闊にばい菌とははいったらいやだし、
とりあえず、普通の保護絆創膏しとこか、、、


リンパ浮腫ケアの応用

2022年09月20日 01時32分18秒 | リンパ浮腫
普段は寝るときだけ、指包帯のうえからエアボウェーボと散々書いてきたけど、このところの熱で体もあまり動かしてなく、ちょっとむくんでいるような気がしているのでそんな時はエアボウェーボの上からバンテージ。

バンテージも手首ぐらいまでのやつとその上からさらに二の腕まで巻くパターンとか日によって使い分けたりして日々のコンディションで調整している。

エアブができたことによってわざわざ本格的なバンテージの巻き方をしなくてもこんな風に楽に巻くことができ、ケアも本当に楽になった。


クッションになる綿包帯の代わりがエアボだとすごく楽なんだよね。

今夜はこれでよし。

2、3日続ければ完璧ほっそり😉

さて、台風、被害が少なくすみますように。

国土強靭化も課題だね。




整いません

2022年09月09日 23時31分31秒 | リンパ浮腫
サウナ流行りのなか、
「整いました」
という言葉がよくつかわれてるみたい。なんだか解る感覚、整いました!

わたしも、サウナで言ってみたいー
てか、今回は、入院オペ出発に向け、
まさに、整いました!と言いたかった。

この2ヶ月の微熱と咳の不調で、いよいよ心配と不安だったから。

昨日、自治医大に電話で状態を話した。看護師さんが教授に伝えてくださるとのことで
折返しの電話まち。

結果、食事がちゃんと取れて、熱も37.5を超えず37.2くらいでいるなら
問題なしってことで、

ヨシ!さー入院手術だー

と、気持ちもスッキリ気合はいる。

たまたま、リセットさんと鍼を合わせていたので、ドナさんも合流で鍼前にお喋りティータイムをすることに。

チーズケーキのお店で、

私は、このときは元気だったよー

整いつつあった、、

鍼堂のオブジェ

こんなんも。

なんか、リセットさんが紹介してくれたところっぽいけど、あくまで鍼、施術の腕で。

😣😣😣😣😣😣

しかし、今日、また自治医大から連絡。

麻酔科の方でNGが出たみたい。全身麻酔には喉の状態に不安や咳があるのは挿管が難しい。微熱も基本あるのはダメ。

という事で、

主治医は局所麻酔でいける範囲までなら、、、というが
そんな半端な感じは嫌だし、全麻無理なら、今回は白紙で、また体調回復してからとなった。

まあ、贅沢オペでもあるからなー、
今の不安定な体調で受けたくないという気持ちに転換。そういう意味では整いました。🤔

まー

とにかく遠いからなー

遠距離通院には体力と高いモチベーションがホントに大切。
ぜったいこのオペをやりとげ、描くこんな自分、というものがないと
体調管理も手抜きになったのかな。

私は

1回目のこの手術で素晴らしい結果を得た。だけど、結果を感じるまでぼんやり年単位。

お?という激的感がないと 更に良くというのがイメージできていなかったのかもな、、、

今日1日思ったりしていた。

これが、大阪の病院なら仕切り直し、また術前診察、検査とやり直すかもだけど、、、

今のところ、2回目のイメージがない。ガビーンおわた、、

という気分。

宇都宮のホテルキャンセル料3500円。色々勉強代。

あーあ。

教授、大阪こないかなー
いや、大阪じゃなくても、もう少し行きやすい処😂



熱い

2022年09月07日 22時06分44秒 | リンパ浮腫
信じられないけど、
私、この夏あまりお風呂入ってないの。

シャワーか、へたしたら、洗面でシャンプー、歯磨き、洗顔だけ。

かなり、最悪な時は

スクワランタオルで顔拭くだけ。

なんかね、お風呂🛀の時間になると微熱でてる時が多いから。

今日もはいる気力が、、、無いっす。
とおもったら、あんのじょ

参った。明日は自治医大に電話してみよ。手術まえのこれはほに大丈夫なんだろうか?てか、なんかしんどい。
手術はとてもしたいんだけど、気持ちが体の現状に引きづられていく感じ

腕は調子良い。

今日、前の総合病院にいったけど、、、中略

石は無かった。

あー
ドル円も熱いね〜

早くにコロナ対策バシバシ対応して、インバウンド再開しかないっしよ。

ちなみに、外貨預金、わたしは、絶妙、上手いんだ~👯




リアルになっていかない、追記

2022年09月06日 22時40分53秒 | リンパ浮腫

脂肪幹細胞によるリンパ管再生の2回目手術がせまっつきてる。

らしいよー、わたし。

リアルに想像できん。

も〜さ、
ぜったい、この微熱と体調悪は喉の石のせいとおもっていたから、耳鼻咽喉科に行けばしっかりわかり、炎症の薬なり処方あれば5日間の処方だとしても
12日の手術には間に合うな🤔

などとイメージしていたのに、喉に何も無い!ときた。

これは受け入れられんなー

だから、2014年に石を確認した病院🏥また行くしかないか~と思っている。幸い予約なしの枠もあるみたいだから、明日いかないと、もうなんだかんだ時間ない。

時間ないのに、
手術のイメージもわかない、そのくせ、術後寝込んでいる予感が浮かんだりして、
いつもの
再建、形成関連のウキウキ気分からは一変してる全くの憂鬱気分になってきてるよ。

遠い、これも、こんな時は悪い気分をさらに追い打ち。




このツリ目の猫ちゃんが好き過ぎー

私の憂鬱が投影されてるんよ。しかも!かわゆい。

はぁ、

どうする、ツリ目猫🐱ちゃん。
私は君を
ツンちゃんて呼ぶ。

しかもさー

なんか、宇都宮のホテルいっぱいやん。めちゃ高値つけとる😮


追記
今の熱

あー、
来週の今頃は術後の予定だけど、、、
毎日の微熱で疲れてきた。

オペを考えない方が楽になる気がする。





8月だけどエアボウェーボ

2022年08月01日 00時20分17秒 | リンパ浮腫
日付かわり、8月。

そとはアッツイね。

わたしの、リンパ浮腫定期お知らせ的には、順調です。

昼間は相変わらず素手のまま維持。暑い夏場にこの状態でいられるのはありがたきシアワセ。

しかし、夜間、寝てるときはエアボウェーボはほぼ毎日してる。冷房入れて寝るから上から軽い長袖だし、苦ではない。

昨日、エアボを洗濯したから、今日はまた良い圧迫感。


来月の脂肪幹細胞移植オペまで、腕も体調もしっかり管理で8月も乗り切ろう!

ちなみに、指包帯はこの頃はない時の方が多い。

さて、寝るか。おやすみ〜✨


リンパ管再生💯😆追記あり

2022年04月15日 16時15分38秒 | リンパ浮腫
遠距離通院フィニッシュ。

台風雨の寒い朝、宇都宮から自治医大へ。
教授の診察じかんは、ラストの11時20分からなのに、やたら早く呼び出しベルがなりあせって走ったら、押し間違えだとさ。
そんなんで、ラスト呼ばれ、久々の先生はちょいと痩せていたかな?ま、それはどうでもよく、

つまりは、私の脂肪幹細胞移植は大成功で、しっかりリンパ管再生ができているということで、終始楽しく写真撮ったり、お祝いムードの診察で、ラストなこともあり、気がついたら45分も診察してた。
大阪から遥々来たかいありだね。
脂肪幹細胞のリンパ管再生は誰もが上手くいくわけではなく、また、その差も大きくまだまだ伸びしろのある分野。私の勝手なイメージとしては、不妊治療にもにてる。うまくさずかるかどうか、、、つまりはリンパ管がちゃんと再生できるかは、個体差があるようだ。

だから、私にそれができていたのは、天の授かりもの?

ま、この医療との出会いもリンパ浮腫を治したい執念もあったし、必然だったのか?

などなど考えて、ようやく東京駅にたどりつき、いま、大阪に向かい車両がはしりだした。

バイバイ東京、また、くるよー


浮腫のない指をありがとうね。

そ、また来る。この脂肪幹細胞のオペは追加でできる。
先生も、蒔絵リコさんは、再生できる体質がわかったから、まだまだよくなりたいなら追加手術できますよ、しよ、しよ、ってことで、一応9月に。
やったー💯😆

まだまだ、よくなるのだ!

嬉しい時は、ちょっと微糖コーヒーが旨い😍


新宿(国立リンパ浮腫センターの方)のLVAの先生は、蒔絵リコさんは腕はすでに流れていて手首から先だけのリンパ浮腫だから、腕をまたLVAするのは意味ないといった。

私は、意味ない事のために、遥々遠距離通院してるのか!と虚しくなったが、
あの先生は頭がよすぎて言葉足らずだったのだろうと、今なら思える。

リンパ管再生という最先端が奏功している腕に何もメスを入れておかしくなるリスクを負う意味はないという事だったんでしょう。しかも、この旅で自治医大に行くことも解っていたからね。

そういう事がいいたかったんだなと、納得理解。

あの晩は、くそー、意味ないとはなんだ!
遠距離通院する身との温度差あるな😠と、怒っていたけど、本当にそういう事。

わたしも、LVAするより、さらにリンパ管再生して良くなる方が根本的により良いわけだし、その間にLVAのメスは意味ない不用と思うわ。

というわけで、最後はすっかり、スッキリ。

台風で新幹線ダイヤがみだれ、小山駅で一時間の空きができた。





美味しいとんかつ定食を頂く。自治医大教授は脂肪は大切派だから、なんか気が大きくなった(笑)


遠い遠い自治医大だけど、
リンパ浮腫治療の道のりとかさなる。治療の終点の地になってくれるかな?それとも、医療はまだまだすすむか?

遠距離通院どこまでも❤️と、思える旅の終わり。


あ、
脂肪幹細胞をさらに追加手術しても、入れるのは脂肪ではないので、胸は大きくなりません。😉

追記
脂肪幹細胞の経緯とかは、「リンパ浮腫」のカテゴリの中で遡れます。術後の写真や、手術入院時のことなど、
わりとすぐにでてきますよん🐼

あと、手術は保険適用です。





通院旅の途中

2022年04月14日 19時54分54秒 | リンパ浮腫
今回は月曜と金曜日の診察だからなんか長旅。
てか、

旅メインの通院旅にする予定でいたんだよ。自治医大は遠いし、周りなんもないから、那須塩原あたりでまったり温泉といつもInstagramでみてる小さな盆栽屋さんが那須塩原なので、そこにいって苔の手入れとか学びたかった。

だけど、旦那っちが倒れたりで、まったくの通院の旅となった。

しかも、今日は台風だゆー
ま、その意味では那須塩原はなくなってよかったかも。

で、宇都宮は寒いけど、小雨か曇り。明日の方が雨が大変そう😣自治医大いかなあかんのに、、、
風と闘い、むかう。ま、新幹線停まることはないでしょう。

そんなわけで、何がおこるか分からん旅ハプニング。
明日に備え、傘とサムさ対策のホカロンかった。

そして、
宇都宮のスパへ。

駅からちょっとのところに、岩盤浴、サウナ、露天風呂、マッサージにエステと全て備えた大型店。

ここは、そこへむかう、川沿いの道。枝垂れ桜の道。少し前だったら綺麗な名所なのかな。



しばらく歩くと、出たー、あったよー
こちらも枝垂れ桜。

宇都宮は枝垂れ桜の街なのか?

岩盤浴でガンガン汗かき、マッサージも上手だった、
帰りは、次回の500円割引券をいかがですか?とさしだされたが、期限が3ヶ月くらいだったので
「旅の者ですので、、、」とおことわり。

きゃー、いいね
旅の者。😆

夜ご飯は、宇都宮駅内に何でもある。餃子スタジアムみたいのもあったけど、
私が1番そそられたのは、



憧れ丸亀製麺の季節もの
「坦々まぜ釜玉」
たんたんまぜかまたま
上手くオーダー言えるか何度か心の中で復唱した、
だけど、
ちょい噛んだ(笑)

しかし、美味しかった❤️


昔、抗がん剤のころ、よくはなまるうどんにいっていた。はなまるうどんも好きだった。

だけど、丸亀製麺は近くに見当たらず、行くことはないまま、今回初!

いやー、こんなのも良き良き。

丸亀製麺、やぱいいね。
小麦高騰で安い感じのお店でいられないかもだけど、わたしは、ちょっとくらい高くてもいいと思う。海外店なんかは高いんじゃないのかな。❤️

今夜は荷造りして、明日荷物はおくり、身軽で台風🌀と向き合いながら、なんとか診察して帰るよ。

診察は楽しみでもある

🐼🌷


遠距離通院、東京から宇都宮へ

2022年04月13日 16時17分12秒 | リンパ浮腫
遠距離通院の前半を終えた。
私はいつも東京での宿泊地は赤坂。
ホテルはその都度適当に違うけど赤坂という場所が土地勘もあるし思い出もたくさんあるから好きなんだな。

今日は移動日、チェックアウト後、毎回欠かせない大好きなお店で朝ご飯







毎回、癒やされる〜❤️お花屋さんのカフェだからね。

赤坂駅も綺麗だった。


壁一面の桜。皆下向いててくれたらか写真も大丈夫ね。



大人の店、砂場もかわらず。

昨日はお墓参りもした。
東京に来るのに通院だけで無視しては悪いからね。
亡くなってからは仲良し親子だからさ。


帰り道で、白のハナミズが眩しい。ピンクはかわいいけど、白は凛々しい。

お墓参りでは、まさかの、今の世の中が感染症コロナで大変な日々だったことや、戦争がおきたことをはなした。何も知らず、、、こんな世界になる前に母も兄も逝ってしまった。今、生きていたら、コロナ禍で一応シンパイしたり、優しい言葉をかけてあげていただろうか?それを考えると胸が痛む。生きていたら87歳かな?、そんな母にまだ優しくできてないかも、と考えると、私も最悪やな。

とか、

通院とか昨日は色々思うところもあり、今日はもう帰ろうかなと思っていたけど、

朝が清々しく、結局宇都宮へ。

東京駅大丸で無くなったクリームかい、叙々苑弁当買おうと思ったんだけど、新幹線で食べるのはちょっとかな
、、、と。

で、クリームのみ。


旅な成り行きよー

宇都宮について、とりあえず遅いお昼で餃子を食べる





なかなか、微妙な餃子であった。

私は、大阪点々を食べたときの方が感動したな。餃子のまち、まだまだ、他の餃子も明日食べてみよ。👯

肝心要のリンパ浮腫の腕は何か移動疲れでだるくなってます。
後はホテルでのんびりバンテージをして休みまふ。