Rikoの再建日記~気ままな恋文

病期3の乳がんから自家組織再建、リンパ浮腫治療、抗がん剤後の薄毛治療など、心身共に毎日が昨日からの再建って感じの日々♪

病院あるある

2022年04月11日 12時49分17秒 | リンパ浮腫
暇。
どうしょうもないくらい暇。

午前中にiCGの薬注射して、薬が充分回る?と表現するのか?、ま、相応の時間をあけなければいけない薬なので、午後2時にまた診察にもどる。

それまで、Lunchは外でと思いちょっと出たけど、新宿、都会の真ん中なのに、ここらへんは住宅街でもある。
Lunchなんて何もないし、店もない。

調剤薬局やちょっとしたお花屋さんくらい。

伊勢丹まで行こっかなと思ったけど、それは終わってからの方がなんかスッキリ楽しめるよね。

で、眠い
暑いし。

病院に引き返し、今ダラダラ。


すごい、エモい(笑)感じのお店みつけた。

下ののり巻きは干瓢巻かな?
私は好きなんだけど、大阪では干瓢巻?は?なめとんのんか?みたいな感じとこの前テレビでやっていた。
そう言えば、干瓢巻って大阪では見ないなー

さて、2時まで寝よかな

良い椅子さがさないと。

あ、注射の周りが少しづついつもの緑色になってきた。
この時間軸、はじめての感じ?iCGも色々進化してくからね


あ、

そうそう、
ユニクロが病院に出店するとニュースをみたけど、病院あるあるで、病院で売ってる洋服って、スゴいよなー


ハハハwww

どんだけ暇か😱

ようやく時間かな





リンパ浮腫遠距離通院旅2022春

2022年04月10日 18時56分21秒 | リンパ浮腫
1年ぶりの東京遠距離通院。

ニノのドラマに間に合うようにチェックインしたいなと思っていたけど、無理やー😣

日曜の夕方のせいか、新幹線は蘇ってる!
なんか、お弁当も長い列。

仕方なく、ドトールコーヒー。
そこでも夜ご飯てきなサンドはうりきれ。





誘われるまま、禁断の大阪名物紅しょうが天揚げスナックを買ってしまった。
京都過ぎて隣に人が来なかった今、バリバリいってまし😆😍
紅しょうが好き〜

で、肝心のリンパ浮腫ですが、ここにきて、ちょっと悪化。
昨年秋にも一瞬腫れたときがあった。

今回もダルい日が続き、気がついたらやはりちょっと目視でわかる腫れ。


そんなんで、昨日からバンテージ。

旅支度にも急遽バンテージ。
そんなこともあり、ダラダラしてこの時間になってしまった、


だけど、
東京主治医は、私は手の甲以外は、リンパの流れができてきていると前回いっていた。

今回、ちょっと腫れがあるときにiCGもしてもらい、手の甲のLVAに限らず、予防的、さらなる改善のために、またLVAをしたいと言ってみるつもり。


東京ツイタラ買うもの

靴下
はんかち
まだまだ、ありそう、、、



リンパ浮腫クリニックその2

2021年11月14日 00時17分46秒 | リンパ浮腫
リンパ浮腫クリニックその1

リンク記事「リンパ浮腫クリニックその1」の続き。

昨日、ドレナージを受けてきた。

わたしが乳がんになった頃、リンパ浮腫はそっと、そっと腫れ物に触るように、、、そんな感じで、入院中に教えてもらったドレナージもそっと皮膚の表面をゆっくりゆったりずらしてリンパ液を送って行くという雰囲気。今でも、それはそれで有効で正しいひとつでもあると思う。
わたしが、昨年2月に集中ドレナージとバンテージ治療した時のドレナージがまさにそんな感じで、それが充分な成果をだしたのは、このブログでもビフォーアフターで紹介した事。

今回も、このクリニックに行く前にすでにその方法のセルフケアで解決していたしね。ゆっくりゆったりは有効なのだよ。

だから、昨日受けたドレナージでは、何か変化みたいなのは特に無かった。

だけど、そのドレナージのやり方がちょっと「へー」っていう感じ。

何がというと、ゆっくりゆったりではなかったから。

どんな風かというと、

セラピストさんは手のひらをピタリとわたしの皮膚に重ね、ちょうど料理の肉にタレを揉み込むような感じで、ミュウミュウと軽い力をいれて腕や背中を移動していく感じ。けっしてそっとや、ゆったりではない。

これな何式か?と訪ねたら、セラピストさんは基本はきっちり本来のものを学び資格を取ったのだけど、LVAを受けている患者さんなどは、その人の状態で少し力加減とか変えたりするという。

わたしの場合は、筋肉があまりなく、脂肪が水分含んで浮腫んでいるような感じ(現状)なので揉みだす感じで少し力をかけました、ということ。

ひゃ、脂肪が水分含んでるってリンパ浮腫ってより水太りやん!😮

ま、本当に
なんかこの頃全身浮腫みがちだから、当たっていると思う。筋肉不足だ!

そんなんで、患者さんの状態で、ドレナージにも幅ができているんだなと知る。

思えば、ザクザクに編んだエアボウェーボやゴツゴツしたウレタン、ポコポコしたモビダームなど治療装具からして、そっと優しくから離れてきてるのだから、当たり前だね。

このクリニックにも、モビダームの包帯などあったから、ドレナージで必要な場合は使ったりするのだろう。


今回、あらためて、10年一昔、医療はどんどん変化し進んでいると実感。

良い体験だった。

久々に装具指示書も書いてもらいエアボウェーボも買い替え。

その1コメント欄でもこうした「形成外科医が開業するリンパ浮腫専門クリニック」
の意義と期待を書いたけど、これから益々リンパ浮腫患者さんを取り巻く状況が改善されていくのかなーと思った。

まだまだ伸びしろタップリ。

伸びしろの1つとして、
ドレナージ、着替がなかったんだよね。😮(☉。☉)!
私はキャミソールとボトムは着ていったズボンのまま。
ズボンのファスナーさげて、緩めたウエストからセラピストさんが手のひら這わせてくるというちょっとビミョーな感じ
(・o・;) (((;ꏿ_ꏿ;)))

ここは開院したて、是非改善してほしいな。

多分、医院長はドレナージをするわけではないから、オペ着には思い至っても、ドレナージの着替まではシステム化できなかったんだろな。

開院したて感ありました😄

ま、そんなことも、改善されていくでしょう。ま、患者さんに用意してもらってもいいしね。

私のオープン当時をちょっと思い出したりもしたな。😌😌😌😌😌

そんな、週末、リンパ浮腫クリニックな1週間でした。(◕ᴗ◕✿)

あとはエアボウェーボが届くまで、引き続きバンテージでしっかりケアつづけまふ。





リンパ浮腫クリニックその1

2021年11月10日 17時25分01秒 | リンパ浮腫
長いこと大阪のリンパ浮腫を取り巻く状況は関東から遅れにおくれ、わたしは、おかげて地元リンパ浮腫難民。

そんな中、岡大で10年まえLVAをした時病棟でお世話になった先生が立派になり、(10年前はシニアレジデント?とか、そんな感じのポジション)
医院長としてリンパ浮腫クリニックを開業された。

色々全てにおいて美を求める形成、クリニックも綺麗だ✨

お久しぶりです

と、先生にはいわれたが、、、
多分覚えてないんちゃうんか?
ま、
そんなのも、これからのドクターには必要なコミュニケーション能力。

セラピストさんも、10年の大阪を取り巻く遅れを充分認識しながら勉強をしてきた人のようだ。

私の、リンパ浮腫治療経過を聞き取りながら、三原先生など、皆さんご存知のよう。ま、リンパ浮腫勉強してたら当たり前に知る事となる名前ばかりやね。


初診だったので、腕のエコーや採寸などがメインでドレナージはまた今週末。

エコーでは、リンパ液がどれくらいたまっているかとか、
また、リンパ浮腫なりたての人などは(カクセイのオペ直後など特に)リンパ管が懸命にながそうと無理をして太く膨らんでいるのが見えたりするらしい。
この膨らんだリンパ管は頑張りすぎて傷んで萎み、やがて潰れる。これがリンパ浮腫がおきてくる仕組みなんだって。その細かな過程は知らなかったなぁー。血管の動脈硬化と同じような原理。無理をしてるうちに悪くなる。

そんな、膨らんで頑張ってるリンパ管をみつけたら、それはリンパ浮腫の前兆としてスリーブでの流れの補強やドレナージや予防的オペなどができるわけだから、リスク高い人は定期的にエコーだけでもうけていれば早期に対処できるわけだ。そんなふうにリンパ浮腫の事がより解り始めたんだなー、と感心。ま、私が知らなかっただけかもしれないけど、いずれにしても、このクリニックで初めて知った事。

やるじゃん!やったじゃん!大阪!
ようやく、リンパ浮腫にかんしても関東においついてきたな。
形成外科リンパ浮腫専門クリニックというのができたのはきめこまやかで、オペもできて大阪リンパ浮腫のmakuake💐

私の腕はこの日までには、悪化がほぼ戻りつつあったけど、
その戻りつつある過程をちゃんと評価しエコーと共に判断しているようだ。

つまり、
一時的な疲れなどでリンパ浮腫自体の本格的悪化ではないと。
なんか、身体全体、顔とかも浮腫んでいるのもある。
これさ体調悪い証拠だね。

ま、そんなこんなで、
ドレナージ受けたらまた、クリニックのこともちゃんと追記しまふ。




かえりに、嵐映画上映のビルで栗🌰堪能。

まわり、嵐女子ばかり。
こうやってポスターとか写真にとって流してくれるんだ!って瞬間みてたら
私は写真とるの忘れた

またドレナージのかえりにはちゃんと撮ろう😉


リンパ浮腫記録

2021年11月06日 01時45分21秒 | リンパ浮腫
二三日前から腕のだるさが酷くなり、昨日ふと両手くらべてみたら、手首上あたりにやや左右差があった😮😮😮😮😮



とりあえず丁寧なバンテージにして休む。

初心に戻る🙏

そして、岡大でリンパ浮腫オペのときに病棟で付いてくださった先生がリンパ浮腫専門クリニックとして大阪で開業したというナイスタイミングな情報に早速のり、電話。

来週月曜に早々に予約が取れた。

なんか、ホッとした。

いざという時、主治医が東京はやはり不安。ましてや、ドレナージとかしてくれるわけではないからね。

月曜までしっかりバンテージで、話は早いだろう先生に会うのが楽しみ😄
(電話で話した看護師さんか、受付女性が、誰かの紹介か?と簡単な質問兼問診をしてきたので、10年前の岡大オペでお世話になったことも話したら、凄く喜んでた雰囲気で先生にも伝え、予約票にも書いておきますと言われたので)

そんなんで、今日もしっかりバンテージ🛌

リンパ浮腫はやはり気が抜けないのだ!

東京通院延期

2021年10月20日 18時45分59秒 | リンパ浮腫
寒い寒い。
この急な寒暖差ともろもろ気忙しくしていたせいか、喉ガラガラの熱37前後続けて悪寒、吐き気という体調不良の沼に入ってしまった。

そんな状態で、今日は東京入りして、明日朝からのリンパ浮腫検査を受ける気力はなく、5時の予約電話終了時間間際でキャンセルの電話した。

正解。

行かないと決めたら、ようやくゆっくり体が休まってきた感じ。

食事も
オートミールのお粥に滋養強壮で卵を2個いれ、ワサビ昆布とセブンイレブンのカレイの西京焼きで食べる。(セブンの魚は美味しい!)

吐き気もなく、ハフハフ美味しく食べれた。

まだ、頭痛がしてるけど、こんなんで今新幹線🚅乗ってるのは想像できん。本当にキャンセルして良かった。

正確にはキャンセルというか予約変更。

遠方通院という事で、形成の看護師さんが電話に出てくださり、今の腕の状態が落ち着いていて特に問題なく順調と伝えたところ、
ならば、検査は冬を超えた来年春で良いのではとなり、次は来年桜の頃に決まった。

お陰さまで、

リンパ浮腫は、この夏頑張って糖質制限してちょっと痩せたこともあり(前に戻っただけーだけど)手の甲も骨もうっすら見える、見た目的には左右差のない腕を維持している。

来年のときは、腋窩に脂肪移植した自治医大も予約して併せて診てもらうのもいいかも。

私の腕の好調は脂肪幹細胞の影響あるんじゃないかなと思うんだよね。

あれから2年。リンパ管が少しづつ再生されてるのかどうか、診てもらいたいなー

というわけで
家でこもってあるもの食べきろうと思う。

3日くらい買い物しなくてもなんやかんやあるな。


しかし、、


これは、もともと軽井沢旅無理だったといことなん🤔人生の摩訶不思議🤔


脂肪幹細胞による再生がジワジワと

2021年04月17日 18時58分30秒 | リンパ浮腫
さて、東京遠距離通院リンパ浮腫の旅から帰り随分たってしまったけど、リンパ浮腫は良好です。

今回の診察は
前回からの変化を診るというのがメイン。
前回、3DリンパシンチやiCGなどから、私の腕は手首より上は流れの道筋ができていて、「リンパ浮腫」では無い状態に改善されている。正しく言えば、リンパ浮腫2期から0期に改善が見られる。と。
それは、LVAの成果と、何よりも脂肪肝細胞によるリンパ管の再生が大きく寄与しているのではとの意見だった。
2019年10月に腋窩と胸と鎖骨の間というのかな、放射線で皮膚がやや拘縮していたところに脂肪注入した。
それは、脂肪幹細胞の働きに希望を託すためのもの。
この治療は半年、1年と、年単位でリンパ管の再生を観察していく気長な治療だから、はじめは逆に浮腫が悪化するような時もあって焦ったけど、丁度手術から半年過ぎたころが、昨年の東京通院での、左記の結果となった。

脂肪注入手術後の感じ。
ま、これが私の岡山大、自治医大合作の再建胸ですわ(. ❛ ᴗ ❛.)
術後で全く医学的なんでちょっと載せとく(。•̀ᴗ-)✧

(アップから一日たったので、写真は1枚残し、もう一枚は撤収でーす。沢山の再建希望の方に見て頂けたようで良かったー)







自治医大にはその後コロナでなかなかいけていないけど、今の状態も診てほいいな。赤みがあった皮膚は今は脂肪幹細胞の再生力もあり、スベスベで再建の胸のツギハギ感もなくなった!

そんなんで、今は左右のサイズも5ミリ以下でほぼかわりなし。だけど、手首、手の甲、指はまだリンパ浮腫ではあるので、お箸やペンが辛いかな。
それでも昼間はスリーブやグローブなどはしないで過ごせている。

夜だけ。
指包帯とたまに重ねてエアボウェーブ。

これ、ふわぽこシートという名前でナック社からでているんだけど、浮腫みを素早く排泄してくれる。手の甲のサイズにかっとして
これをあてた上から包帯。





表。


こんな感じ〜

手指包帯は手の形を綺麗に整えながら、むくみを取ってくれる。

剥がす時から、糸巻きするみたいに巻きながらとれば、扱いも楽らくー

気にしているかたには、おすすめですよん。

そんなんで、次は秋にまたICG検査します。
その時自治医大にも行ければいいな、、、


モンダイはコロナぶとり🐷🐷




東京通院旅から足早に蔓延防止の大阪へ

2021年04月02日 18時48分17秒 | リンパ浮腫
リンパ浮腫外来とお墓参りを終え、ちょっと行きたかった場所でひととき過ごして今新幹線。

行きたかった場所は
赤坂とらや。

赤坂は毎回宿泊でも利用する場所。私の東京そのものというか、思い出も沢山だし、今でも現在進行形で落ち着く場所。なので東京滞在は毎回赤坂。

その赤坂でとらやさんが新しくリニューアルしたので今回は、近江八幡たねやさんに続き(また記事は前後するけど、たねやさんのラ・コリーナも超すばらしいかった)
、、、
和菓子マニアみたいになっとるな(笑)

だけど、良いものは良いのだ。

とらやさんの羊羹だけは、羊羹あまり好きでないわたしにも美味しく食べられるし、なにも考えない手土産としては最高だし、、、もっとも、ちゃんと吟味してもとらやさんに落ち着くこともある。そして、たねやさんも、やはり吟味の上、手土産にすることも度々。
うーん。
考えると、和菓子界の東西横綱を巡る数日でもあった😆




なんとも優雅な階段。

西日の時間にちょうど差し掛かり、自動でヨシズ風のロールが下がる。


熱くてモチモチのよもぎ餅。素晴らしく幸せ❤️

もうね、美味しくないものでは太りたくない!と、決めたの。

🍀🍀🍀🍀🍀

リンパ浮腫外来で、わたしのこれからの一番の治療というか、維持は、太らないこと。
今を維持か、もう少し痩せたらもっと楽になるはずと。
やはり、コロナ太りはリンパ浮腫には良くないと。

こうなったら、人生のQOLとしての食の楽しみ意外の食事は質素に。
そして食べたいものは食べる。

このメリハリね



今の浮腫の指はお陰様で昼間スリーブなどしないでいても浮腫みはおさえられています。

これについては、またちゃんと書くー

では、まんぼうの大阪へ



大阪凄いねー

2021年04月01日 17時16分56秒 | リンパ浮腫
と、旅にでてから3回言われた。

のどかな滋賀、琵琶湖旅の続きはおいといて、

私は東京通院旅に入った。リンパ浮腫ね。

で、昨日東京駅からタクシー乗ったとたん、大阪から来たと話すと、
大変ですね、今日のニュースじゃ599人と、、、

と。

東京も大阪のこと言えないんじゃないのと心の中で思っていたけれどもまあ口には出さずそうですねーと適当に流しておいた。
しかし言われてみたら599人か?あらー、一息ついた感覚もないまま4波になってる。

ホテルでニュース見ながら広がりの速さに改めて驚き!ちょっと関心から疲れてよそ見してる間にという感じ。

そして今日、リンパ浮腫外来で、主治医にいきなり、大阪大変だね、と。

えー

この病院は感染症ど真ん中だ!この先生はもちろん形成スペシャリストであって、感染症の先生ではないが、感染症ど真ん中の、そこの先生が開口一番、「大阪大変!」とおっしゃるんだから、やはり変異種の感染力など諸々含んだ意味なんだろうな。

うわー。また、本腰入れて気をつけなきゃ。
先生はもうワクチンうったそうだ。2回目はすこし腕がだるいことがあるような話。だけど、早く打ちたい人に回れば良いねと。

で、

リンパ浮腫診察については、オペはまだまだ様子みてからの方がよいと。

こういう、バタバタした時期にあせってするほで悪化してないし、良好に保てている。

あとは太らないことが一番。

また、秋にICG検査通院となった。

リンパ浮腫外来はもれなく体重測定がついてくる。
忘れてた。

ぎゃー

よ。

ま、食事と運動、運動、運動。

3回目の大変ですね、は病院あとのお墓参りで。

いやー、ここまで東京の人に「大阪大変ですね」と言われると、
本当に、変異種がただものでなく思ってしまう。

コロナ禍、東京入りするのをドキドキしながら来ていた私だけれどもそれは全く逆でこれからコロナ蔓延中の大阪へ戻らなければいけないんだ!

ᕙ(☉ਊ☉)ᕗw(°o°)w





東京の癒やし場所の一つで気持ち野菜を多め(. ❛ ᴗ ❛.)



今年良かったこと

2020年12月22日 02時12分08秒 | リンパ浮腫
リンパ浮腫の改善。

ちょうど去年の今頃は怒涛の1年の疲れやアクがどっと出た感じと、
6月の lva 手術10月の脂肪移植などで体がびっくりして戸惑っていたせいもあってか(今おもえば)腕が見た目もわかるリンパ浮腫になってしまった。

悩みに悩んでいろいろ病院を巡ったりもしたけれども結局それは一時的なものであることがようやく今年1年間を通してはっきりわかった気がする

今年の2月忘れもしない横浜にダイヤモンドプリンセス号がついてそのニュースばかりを連日繰り返す中、私は関東のとあるホテルに一週間ほど滞在して集中リンパ浮腫ケアをしていた

その成果などを YouTube を通して動画にしたんだけれども、あまりの出来の悪さに YouTube は全て止めて取り下げた(笑)🤣🤣🤣🤣🤣

なのでここで少し写真を残しておきます

左右差がはっきり分かるくらいむくんでしまった前腕と手、手指。



基本に立ち返りリンパドレナージとバンテージの集中ケアをした


こんな感じね、包帯も楽勝😊
これはホテルで既に包帯を始めて2、3日目かな後ろのテレビにはダイヤモンドプリンセス号のニュースが流れている。
腕、もう、かなりすっきりしちゃってるでしょ

そして大阪帰宅後も集中ケアを続け、だいたい2週間2ぐらいかな、ここまでしゅっとなりました




その後、6月の遠距離通院でリンパシンチ、Icgなどの検査をしてもらい、きっちり見てもらったら腕の奥の方までリンパの流れがあることがわかりました手の甲の部分以外はリンパ浮腫とは言えないとまで言われました。やったぜ💯🥰

それからこのコロナ禍もあり、ずっと夏とか消毒や手洗いを頻繁にすることからスリーブはほとんどしない生活。今では夜たまに3日に1度ぐらいバンテージをしたりするくらいで、左右差を維持できてる。

ただ、わたしのリンパ浮腫は手の甲、指なので、お箸やペンを45分くらい使うとまだまだダルさがでたりする。

それでも最初の写真の時のようなムクっとした感じが全て綺麗にとれて、それが今年良かったことの第1かな🍀

脂肪幹細胞によるリンパ管再生は半年、1年という長いスパンで経過を見ていくものだけど、本当に再生し始めてる感じを6月の検査で分かってよかった。
😄😄😄😄😄





脂肪注入の件

2020年06月16日 01時55分36秒 | リンパ浮腫
https://blog.goo.ne.jp/makie800-22/e/c31e0edadaf606d710d0769db1a5da40

脂肪幹細胞の記事についてはこのリンクをみてね。

だいたいはリンパ浮腫のカテゴリーをさかのぼるとわりとすぐでてきます。

この先生の説明書にちゃんと皮膚のドレナージ効果が書いてあるでしょ。





今回もどこも寄らない東京遠距離通院だったけど、
最後病院から少しあるいてみたダンスパーティー。
思い出の花。


消えないうちに私の腕の流れ

2020年06月15日 21時07分49秒 | リンパ浮腫
帰宅しました。
手洗いうがい。

お風呂に入って消えないうちに、私の腕の流れの印を撮影しましたよん

緑のインクがリンパの流れ











ちょっとわかりにくいけど、腋窩の奥までちゃんとつながってながれてるのよん。

岡大の先生
東京の三原先生
自治医大の脂肪幹細胞の先生

どの先生も凄く良い仕事してくれました。
感謝です。❤️(◕ᴗ◕✿)

やったー🤣 追記あり

2020年06月15日 15時34分51秒 | リンパ浮腫


やったー
昨年腋窩に移植した脂肪。脂肪幹細胞によるリンパ管再生がきいてきてる!

その喜びをなんか、この東京遠距離通院の写真アレンジ動画にしてみた〜❤️❤️❤️❤️❤️


追記

改めて新幹線の中で。

前回のリンパシンチと右腕MRI、そして今日のICGの結果から、腕に関してはほぼリンパ浮腫ではないと。ちゃんと流れていると。

3回目LVAの前に撮ったリンパシンチ画像では明らかに悪くなっていたのに、今はまた流れているという。これは、昨年10月にした脂肪注入による脂肪幹細胞が関与するリンパ管の再生が上手くいって再生されていること。そして、やはり昨年6月にしたLVAの結果とあいまって腕は検査上正常とのこと。きゃー嬉しい😄
(≧▽≦)(≧▽≦)(≧▽≦)

だから、今年2月に基本のバンテージとドレナージで僅か10日にしてすっと戻ったのね。凄く納得。

しかし、手、手指、つまり手首から先はなかなかやっかいで溜まってしまっている。

先生の提案としては腕全体のスリーブや圧迫を辞める。腕全体にすることで逆に手首より先に戻してしまい、手の浮腫を悪化させていることもある。
これからは
手首より先だけ、(つまりは指包帯してる箇所だけ)をあっぱくして過ごしてみる。これを続けていけば、腕はながれているのだから、よくなるはずと。

で、ダメだったら、手もLVAをできる箇所はあるのでその時でも遅くないと。

あー
なんだか、晴れやかー




またね、東京。

今度は幹細胞の先生にも見せなきゃいけないし、半年後☺️

この病院、ドクターにした理由

2020年06月15日 12時44分23秒 | リンパ浮腫
この、、、

といってもわからんよね、つまり今私がICG打って2時間待ちしてる、大阪からはるばる来た東京の病院。

この病院は、リンパ浮腫の問診票に、
あなたのリンパ浮腫の状態が生活のどれくらいの負担になりますか?

あなたの人生からどれくらいのものをうばいますか?

あなたの仕事(家事も含む)の能力をどれくらいうばいますか?

というような、
ただ太いとか、蜂窩織炎おこすとか、そういうことだけでなく、
人生全ての負担、機能の問題、気持ちの問題など、リンパ浮腫患者が深く思い苛立つ気持ちをしっかり解った質問を用意してくれてる。

私はまさにその部分がとても重視してること。もちろん見ためももっと悪化すればさらにそこにも重点がおかれるだろうが、今は日々のQOL。大げさでなく人生の損失の問題。

着物きづらい。
お茶は無理。
料理は焼きそばすらつくれない。
料理をたのしめない。
字が書けない。
パソコンだるい。
だるいから言いたいことの半分で挫折し投げ出し妥協する。
疲れる。
全てが妥協。この連続。そして、苛立つ。
あたる。

あ〜
ま、そんな右手を抱えていることを分かってくれている。

そこが一番の決め手かな。

そして、他院でのこれまでの治療を否定しないことも良かった。

今、ICGをいれ、2時間待ちに、書き出してみた。



手前のおもチーはのりでかったけど、無理ー
上の方が美味しく完食☺️

なんか、ブログの文字が急にデカくなったんだけど、、、





暇に任せこんな昔のカルテの展示も見つけた🧐


私のリンパ浮腫10年〜東京遠距離通院

2020年06月14日 20時06分00秒 | リンパ浮腫
明日は東京のリンパ浮腫通院。当日でも間に合うけど、新幹線の運行状況から時間をかなり持て余す感じで、早起きもいやなので、前倒しで東京入り。
今はホテルも激安だしね😝




これが、10年の時をへてたどりついた、日常のスリーブの型。
私は手、手指、手首がひどいので、手首のスリーブの加減が難しい。強すぎてリンパやLVAを潰しつてしまうのもこわい。
手指や手の甲はオーダーのグローブでは綺麗に細くならずデコボコして関節もおかしくなった。
なので行き着いたのが指包帯。
これは、ちょっと前の動画でも劇的ビフォーアフターをアップしてるので良かったらみてね😉

そして10年の流れをちょっとまとめてみたい。

2011年乳房再建をした岡大で一回目のLVA。
岡大には本当にお世話になり、通いやすかったし、そのままリンパ浮腫を継続してみてもらってもよかったが、
当時、岡大はリンパ浮腫より他の分野で形成の力を入れていた。私の主治医も乳房再建がメインだったこともあり、
わたしは、リンパ浮腫をメインとしている先生に変えようと思った。
それだけ、私自身、自分のリンパ浮腫は厄介だと自覚していたのと、治りたい改善したい気持ちは乳房再建以上の何よりもの悲願だった。

(私は全摘、リンパカクセイの上、鎖骨下にも転移があったので放射線もしたから、かなりリンパ浮腫のリスクに怯えていたのだ!)

そして
関東の東大系の先生に2回目、3回目のLVAをお願いした。

これは、効果もよく実感でき、一時は完治?かとおもうほど調子よかったが、、、

10年めにして、見ためまでわかるリンパ浮腫へ。しかも、懸念材料の手、手指、手首へ。

手については、これまでの先生は消極的。ほとんどの先生がそうだろ。手の甲には色々な神経が集まっている。

だから、手もオペをする先生。そして、LVAに限らず、色々な治療を将来にわたり任せられる先生をさがし、今の先生にたどりついた。

明日分かる先日の検査結果と、明日のICGをみて今後どうしていくかまだわからないけど、
リンパ浮腫との付き合いはまだまだつづきそう。だけど、こいつより優位に付き合っていきたいよ。今はまだ振り回されてる感じやなー🤔🤨😣

そうそう、脂肪注入で脂肪幹細胞が関与するリンパ管再生も昨年挑戦した。これの結果がでるのは半年から1年。明日の検査結果で何か良い感じの変化がみれたらよいな。🍀