お願い
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★現状
今は中心静脈栄養で生命を維持し、頑張っています。
一日も早く移植が受けられる様、みなさまのあたたかいご支援、ご協力をよろしくおねがいいたします。
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山下みらいちゃんは平成18年3月6日に生まれ、「全結腸型ヒルシュスプルング病（Hirschsprung's Disease）」という、全結腸に渡り腸壁内の神経節細胞が欠如し排便の為の収縮運動が出来なくなる為に排便不能に陥る等の症状を伴う難病で現在愛知県コロニー中央病院に入院中です。
生後2日で、排便が出来ないという異常が判明し、その後人工肛門を作る手術を受けましたが排便することが出来ません。
このままでは生命が維持出来ず、唯一助かる手段は全ての腸移植しかありません。
しかし、日本では15歳未満の方の臓器提供は認められていないため、みらいちゃんの様な小さな子供は海外の移植に頼るしかありません。
この度、主治医のご尽力により米国マイアミ大学ジャクソン記念病院に受け入れの予定になっておりますが、手術を受けるためには、渡航費、手術費、滞在治療費で約1億2,500万円という、個人では到底捻出できない費用がかかります。
そのため私たちは「山下みらいちゃんをすくう会」を結成し、募金活動を開始することにしました。
どんな病気か
慢性の便秘によって大腸が拡張する病気です。
ヒルシュスプルング病は別名、先天性巨大結腸症とも呼ばれますが、先天性の腸管無神経節症がその本態です。 出生5,000人に1人の頻度でみられます。
原因は何か
大腸や小腸など消化管の壁のなかには神経節(しんけいせつ)細胞があります。その細胞の刺激により、蠕動(ぜんどう)運動と呼ばれる腸管の伸び縮みが起こり、口から摂取した食物は腸管を経由して消化され、便となって肛門から排泄されます。
ヒルシュスプルング病は、この神経節細胞が先天的に欠如しているため、蠕動運動が起こらず慢性の便秘になり、大腸が拡張します。
症状の現れ方
生まれてすぐの子どもでは、胎便(たいべん)の排泄が遅れることが最初の症状です。排便、排ガスができず、腹部は風船のように膨満(ぼうまん)してきます。哺乳力が低下し、濃緑色の胆汁の色に染まったものを嘔吐したり、症状が進むと体重増加不良や栄養不良が現れてくることもあります。そのため、腸閉塞症状や慢性的な便秘 などの排便障害がみられます。
治療の方法
腸管壁の神経節細胞が欠如した領域が非常に狭い場合は、浣腸などでコントロールできることもありますが、ほとんどの患者さんは腸管の無神経節領域を切除し端々をつなぎ合わせる手術が必要です。無神経節領域の広さにより、根治手術を行う場合や、人工肛門や小腸瘻(しょうちょうろう)を造設する場合もあります。近年は、腹腔鏡(ふくくうきょう)補助下手術や経肛門手術が導入されつつあります。
募金お振込み先
郵便局 （振替口座） 00840-1-204714
名古屋銀行 （本店） 普通3788689
三菱東京UFJ銀行 （名古屋営業部） 普通6765294
口座名は郵便局を除き「山下みらいちゃんをすくう会 会長 住友隆介（ヤマシタミライチャンヲスクウ
カイ カイチョウ スミトモリュウスケ)」
郵便局のみ「山下みらいちゃんをすくう会（ヤマシタミライチャンヲスクウカイ)」になります。
名古屋銀行と三菱東京UFJ銀行に関しては窓口での振込み手数料が無料になっております。
Q2ダイヤル 0990-543210（ダイヤルすると300円の募金になります。）
※携帯電話からはかけることが出来ません。
当サイトはリンクフリーです。[[attached(3)]]
リンクはトップページhttp://homepage2.nifty.com/miraichan/にお願い致します。
山下みらいちゃんをすくう会
会長 ：住友 隆介
事務局
住所 ：〒487-0011愛知県春日井市中央台1-2-2サンマルシェ南館B1F
NPO法人あっとわんラポール親と子の支援センター内
電話 ：0568-92-2266
Fax ：0568-92-2246
電話受付時間10:00～18:00
e-mail ：mailto:nrk14706@nifty.com
どうか、ブロ友の皆さんＦＡＮのみなさん・・・これを多くの方に転載＆ＴＢして頂きたいのです。ＨＰの文章などを引用して、自分なりにまとめてみました。少子化を問題視するわりには政治は矛盾していると思うのです。小さな命を大切にすることが少子化を食い止めるのではないでしょうか？命の重さはみな平等です！！この「みらい」チャンにどうか未来を与えてあげて欲しいのです。
１５歳未満の子供には臓器移植が認められていません。この事実を、何かのきっかけで厚生省の方や政治家の方たちの目にとめていただき、法の改正を早急にして頂きたいのです。
私も医療従事者の一人として、お役に立てれることが出来るならと思い、コレを記事にしました。どうぞ、ご協力お願いします☆
Ｐ.Ｓ・・・金額のことで疑問に思われている方もおられるみたいなので、簡単に・・・私の知っている限りで、ご説明しておきます。私も、勉強不十分なところもあるかもしれませんが。デポジット・・・契約金がかなりの額を占めています。手付金みたいなもの。海外では保険が適応にならずかなりの高額な治療費を請求されます。手術代金の募金募集及び基金の助成、日本を出発するまでの準備、同行渡航、海外での手術の予約、正規ルートでのドナー適合者探し、手続き、ホテルの手配、病院における医者とのコミュニケーションのサポート、手術の付添い、通院の付添い、付き添いに来られた家族、友人のお世話、通訳、帰国後の日本の医師への医療情報の申し送りなどで何かと、金額が動いているみたいです。
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★現状
今は中心静脈栄養で生命を維持し、頑張っています。
一日も早く移植が受けられる様、みなさまのあたたかいご支援、ご協力をよろしくおねがいいたします。
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山下みらいちゃんは平成18年3月6日に生まれ、「全結腸型ヒルシュスプルング病（Hirschsprung's Disease）」という、全結腸に渡り腸壁内の神経節細胞が欠如し排便の為の収縮運動が出来なくなる為に排便不能に陥る等の症状を伴う難病で現在愛知県コロニー中央病院に入院中です。
生後2日で、排便が出来ないという異常が判明し、その後人工肛門を作る手術を受けましたが排便することが出来ません。
このままでは生命が維持出来ず、唯一助かる手段は全ての腸移植しかありません。
しかし、日本では15歳未満の方の臓器提供は認められていないため、みらいちゃんの様な小さな子供は海外の移植に頼るしかありません。
この度、主治医のご尽力により米国マイアミ大学ジャクソン記念病院に受け入れの予定になっておりますが、手術を受けるためには、渡航費、手術費、滞在治療費で約1億2,500万円という、個人では到底捻出できない費用がかかります。
そのため私たちは「山下みらいちゃんをすくう会」を結成し、募金活動を開始することにしました。
どんな病気か
慢性の便秘によって大腸が拡張する病気です。
ヒルシュスプルング病は別名、先天性巨大結腸症とも呼ばれますが、先天性の腸管無神経節症がその本態です。 出生5,000人に1人の頻度でみられます。
原因は何か
大腸や小腸など消化管の壁のなかには神経節(しんけいせつ)細胞があります。その細胞の刺激により、蠕動(ぜんどう)運動と呼ばれる腸管の伸び縮みが起こり、口から摂取した食物は腸管を経由して消化され、便となって肛門から排泄されます。
ヒルシュスプルング病は、この神経節細胞が先天的に欠如しているため、蠕動運動が起こらず慢性の便秘になり、大腸が拡張します。
症状の現れ方
生まれてすぐの子どもでは、胎便(たいべん)の排泄が遅れることが最初の症状です。排便、排ガスができず、腹部は風船のように膨満(ぼうまん)してきます。哺乳力が低下し、濃緑色の胆汁の色に染まったものを嘔吐したり、症状が進むと体重増加不良や栄養不良が現れてくることもあります。そのため、腸閉塞症状や慢性的な便秘 などの排便障害がみられます。
治療の方法
腸管壁の神経節細胞が欠如した領域が非常に狭い場合は、浣腸などでコントロールできることもありますが、ほとんどの患者さんは腸管の無神経節領域を切除し端々をつなぎ合わせる手術が必要です。無神経節領域の広さにより、根治手術を行う場合や、人工肛門や小腸瘻(しょうちょうろう)を造設する場合もあります。近年は、腹腔鏡(ふくくうきょう)補助下手術や経肛門手術が導入されつつあります。
募金お振込み先
郵便局 （振替口座） 00840-1-204714
名古屋銀行 （本店） 普通3788689
三菱東京UFJ銀行 （名古屋営業部） 普通6765294
口座名は郵便局を除き「山下みらいちゃんをすくう会 会長 住友隆介（ヤマシタミライチャンヲスクウ
カイ カイチョウ スミトモリュウスケ)」
郵便局のみ「山下みらいちゃんをすくう会（ヤマシタミライチャンヲスクウカイ)」になります。
名古屋銀行と三菱東京UFJ銀行に関しては窓口での振込み手数料が無料になっております。
Q2ダイヤル 0990-543210（ダイヤルすると300円の募金になります。）
※携帯電話からはかけることが出来ません。
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リンクはトップページhttp://homepage2.nifty.com/miraichan/にお願い致します。
山下みらいちゃんをすくう会
会長 ：住友 隆介
事務局
住所 ：〒487-0011愛知県春日井市中央台1-2-2サンマルシェ南館B1F
NPO法人あっとわんラポール親と子の支援センター内
電話 ：0568-92-2266
Fax ：0568-92-2246
電話受付時間10:00～18:00
e-mail ：mailto:nrk14706@nifty.com
どうか、ブロ友の皆さんＦＡＮのみなさん・・・これを多くの方に転載＆ＴＢして頂きたいのです。ＨＰの文章などを引用して、自分なりにまとめてみました。少子化を問題視するわりには政治は矛盾していると思うのです。小さな命を大切にすることが少子化を食い止めるのではないでしょうか？命の重さはみな平等です！！この「みらい」チャンにどうか未来を与えてあげて欲しいのです。
１５歳未満の子供には臓器移植が認められていません。この事実を、何かのきっかけで厚生省の方や政治家の方たちの目にとめていただき、法の改正を早急にして頂きたいのです。
私も医療従事者の一人として、お役に立てれることが出来るならと思い、コレを記事にしました。どうぞ、ご協力お願いします☆
Ｐ.Ｓ・・・金額のことで疑問に思われている方もおられるみたいなので、簡単に・・・私の知っている限りで、ご説明しておきます。私も、勉強不十分なところもあるかもしれませんが。デポジット・・・契約金がかなりの額を占めています。手付金みたいなもの。海外では保険が適応にならずかなりの高額な治療費を請求されます。手術代金の募金募集及び基金の助成、日本を出発するまでの準備、同行渡航、海外での手術の予約、正規ルートでのドナー適合者探し、手続き、ホテルの手配、病院における医者とのコミュニケーションのサポート、手術の付添い、通院の付添い、付き添いに来られた家族、友人のお世話、通訳、帰国後の日本の医師への医療情報の申し送りなどで何かと、金額が動いているみたいです。