一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

未就学児保護者の会

2022-07-11 14:35:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時40分就寝
2時起床
ベルソムラ使用で
3時前就寝
7時半起床



日曜にベルソムラ使わずに、早朝起きから
面倒を見て、
日曜夜にもうちょい早めに寝させて、
朝ももうちょい早めに起きるように、、、が


今週も失敗・・。・・

7時に起こそうとしましたが、起きず。
7時半にやっと起きて、
8時にようやく朝ごはんを食べる感じで


今週も安定で通学バスには乗れなそう💧


みーちゃんは、昨日
模試が終わったので、
安心して、寝るかと思いきや、
やっぱり夜になっても興奮状態は覚めあらず。


夜11時ごろに
リビングに何度も入ってきて、
お茶を取りにきたり
トイレに行ったり。



中3になるまでは
夜9時以降、お風呂から上がったら、
一切朝まで自分の部屋から出てくることはなかったのに。




そして朝、
なんだか喉に何かが詰まったような感じがする、とかいうので、


今日はもうゆっくり休んだら??というと



いつものようにごねずに
「うん、休む」とあっさり素直に返答。
よほど
疲れが溜まっているものと思われる。



一回リセットしたらは。




学校休ませたけど、
結局眠れず早くに起きていたみたいだけど😅




のんちゃんは、
ずーっと不登校で来れてなかった親友と
日曜に1日中遊んで、


親友は「明日(月曜)は絶対に学校に行く!」と宣言してくれたそうで。



今朝、元気に登校していきました(親友も!✨)



私はそのあいだ
今日は保険福祉施設にて、


「未就学児の発達障害,知的障害の子どもを持つママの会」で



先輩ママとして
育児のお話、学校のお話を
させていただきました。



年に1、2回は
依頼をお受けし、
お話しに行かせていただいています。



3人とも特性があるので
いろいろな話をさせてもらってます。



みーちゃん、のんちゃんも
それぞれ今困ってることがありますし。


みーくんは
支援学校のお話を具体的に、
資料をお持ちして、手にとってみてもらいながら、
ご説明しました。



なかなか支援学校ってどんなところ?って
知る機会はないし、
検討しようにも情報がなさすぎるようで、
ネットばっかり調べたりしているようです😅💦



ネットの情報はねぇ、、、あんまり、だと思います。私もいろいろ目にしますが・


学校は地域性が強く出るので
自分の居住地のこと、自身の子どもが行く学校のこと、そこの先輩、近い先輩からいろいろ聞いたほうが
よりイメージが湧くと思います。



去年にした
のんちゃんの特性の話や通級指導教室のこと、の内容を覚えてくださっていて、
今年ももう少し聞かせてください、と
ご質問してくれたお母さんも居られました。


覚えてくださっていてありがたいです
(私はどういう話を去年したのか覚えてない😅)




普通学校は勉強するところ、
支援学校は社会生活を身につけるところ、



根本的に違うのですが、
支援学校の手厚さ、
良さを今日も
余すことなくたくさん話てきました。




「旦那よりも担任のほうが息子のこと理解してくれてる!!」というと、
皆、
深くうなづきながら
一斉に笑い声が起こりました。



お父さん側としては笑えない事実ですよねぇ。。。




そりゃぁ毎日子どもと過ごす時間が長い母親や
学校の先生のほうが




仕事で忙しい父親よりも
子どものことを知ってるに決まってる、!と



開き直って、
向き合おうとしなければ、いつまで経っても
関係性は良くならんです。。。



一緒に先輩ママとして話した
ママ友は
このあとお役所に離婚相談に行く、と言ってました💦



ほんとに笑えないです。一緒すぎて。



発達障害や知的障害の子どもを育てることは
普通よりも心身が何倍もすり減るし、
消耗します。



普通よりも逐一コミュニケーションをとって
夫婦二人三脚で、ズレを都度すり合わせしながら
協力しあって育児していくのが理想だけど、



それができている夫婦はどれだけいるのだろう。




うちも
昨日は日曜日。
今日は月曜日。



もう、晴れ晴れ,清清とした気分です、月曜って!!


日曜は憂うれとしてます。
昨日は
3時起きで、前日もかなりの寝不足だったので、
かなり心身が辛い状況でした。




なので、
みーくんもできるだけ早めにお布団に入れるように
お風呂やご飯も早めにしたかった。



そのことを2回は夫に言いましたが、
なかなか
お風呂に入れてくれようとしません。




お風呂は、月曜から土曜まで
夫の協力なしで、私が下着着用のまんま
みーくんと一緒に入っています。



日曜も私が自分の思ったリズムで入れたほうが早いのですが、
夫が日曜のお風呂だけは使命感を持ってやっているので、



取り上げてしまうのも悪い、
不機嫌にもなるかな、と気を使って、



夫にしてもらうようにしています。



なので、
「月曜に睡眠を整った状態で週初めを迎えたい、


私とみーくん、3時起きで寝不足、


だから早めにお布団に入りたいから、
今日はお風呂に入ってほしい。」


ここまで言って、
すぐに動いてくれません。



相変わらず
リビングにpcを持ち込み
かちゃかちゃ、、、、疲れたら
ソファでゴロリ、です。



それでも通常だったら
もう私も諦めて、気にも停めずに
夫の好きにしたらええやん、って放っているかもしれません。



でも私にそんな余裕がない状態なのです。
みーくんのお風呂、ご飯すべて、片付けや家事など、
すべて終わらせないと私自身が横になれないのです。



「後のこと、なにも考えずにただ横になれる時間があるといいのだけど・・・」とは言ってみるものの。ただの独り言です。



週末に学校からのおたよりで、
宿泊学習のときのスナップショットがたくさん載った
宿泊学習特集〜を貰ってきました。



みーくんはその写真がたくさん載ったおたよりを
すごく嬉しそうに大事そうに何度も見てました。



その様子を夫が見て一言
「またお父さんと〇〇(宿泊施設)に行く???」




ワタクシ、絶句してしまいました。
ほんとにめちゃくちゃお喋りなワタシですが、
夫を前にすると、マジで絶句し
なにも言葉が出なくなります。




マジで言ってるのか??




みーくんが楽しかったのは
学校から行った宿泊学習。



1ヶ月も前から事前学習を繰り返し重ね、
楽しいプログラム満載、スケジュールもすべて組まれ、それを事前にみーくんは完全に知った状態で参加。



帰ってきたあとも元気で体調崩さず。



かたや、夫が勝手にひとりで連れていったのは、
突然なにも知らされずにみーくん、夫に連れていかれる。




もちろんスケジュールや予定は完全未定。
夫の好き勝手に動かされる。
それをみーくんがわかるように伝えるや、
みーくんの様子を優先して動くとかも
もちろんナシ!!!


みーくんに寄り添ってる感じがしない。
そもそも
みーくんのこと、顔色、
なんでこんな感情や行動になってるのか、


分かってない!




夜寝るのに不安がって、帰りたがってめっちゃ泣く。布団敷くのを一切拒否して暴れる。寝ない。


帰ってきて次の日から数日間謎の体調不良でほぼ動けず、学校も2日休みました。



布団敷かないで寝るという記憶が強く残って学校に迷惑をかけたらどうしよう、という
心配も残してくれましたー。
(そんな心配は無用でしたが)



夫は仕事を休んでみーくんの世話をするわけでは一切ないので、



丸2日学校休んで寝込んだみーくんをずっと見ていたのはもちろんワタシだけ。



でも夫ももちろん知ってるはず。


そして当日も
楽しめたのか???夫氏。
泣いて大変なみーくん連れて。
夜もろくに眠れず、


朝はチェックアウトの時間と同時に
自宅に帰ってきて。




どういう思考で
「また行くぅ???」ってなるん???



楽しかったのは学校からの宿泊学習!
みーくんはその思い出に浸ってるだけ。



っていうことを何一言と言えず、
ただただ
絶句してしまいました。


GWに行ったときも
「みーくん予行練習で行こっか??」って
夫がはじめに言い出したとき、



ワタシは
何一言も言えずにただただ絶句してしまいました。




賛成はとてもできなかった。
宿泊じゃなくとも、
みーくんと2人でどこかに出かけられるのすら
信用できなくて、やめてもらいたい。



なのに宿泊って??


でも反対したらきっと不機嫌になるから
絶句で
察してもらいたい、と思ったけど・・・。




賛成していないのに、
気づいたら、勝手に2人分予約済ませてましたねぇ。。。



夏休みいこかーって言ってたので
怖いです💦