一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

2022/07/19放課後

2022-07-19 18:11:00 | 日記
今日は子どもたちが学校に行ってるあいだに



みーくんの睡眠薬を調整してもらっている児童精神科に1人で行ってきました。




運転している最中にちょうど、
バケツからひっくりかえしたような
えげつない大雨が降ってきて、
運転が怖かったぁ。。。。前が見えない😅


病院までは片道40分くらいかかります。




・ロゼレムがまったく効かない。
ロゼレムを使っていても結局毎日夜中覚醒する。


・ここ1、2週間は
夜の寝付きが悪い、
寝る前にベルソムラ使用。で
今のところは夜中の覚醒無しで寝てくれている。



と医師にお伝えしましたところ。


ロゼレムの処方は無しになりました。



その際
「ではもうロゼレムは処方しないでおきますね。
効いてるとは思うけれども、
効かないと思われてるものを出すつもりはないので。」


と言われました😅



なんかトゲありません??


毎回思います。
子どもの知的障害の不眠で困り果てて行っているのに、
もう少し寄り添ってもらえないのか、と。


かといって、
担当医を変えてください、という勇気も無し😅



今はベルソムラが一定の効果を示してくれているけれど、



効果が出る時間が長くかかることも増えてきたり、
もし寝る前にベルソムラを使用して、
早い時間帯に覚醒したらどうしよう?という不安があることを、


負けじと伝えると。



「ベルソムラは1日20mまでは使用可能です。なので覚醒したときにまた追加で飲んでもらっても!」と言われました。



そういう使い方もできるんだ。



できるだけみーくんを睡眠薬漬けにはしたくなくって(もう十分なってるけど😅)



極力ベルソムラ10ミリの使用で
毎日を乗り切りたいですが、



トータルして、私の睡眠がなかなか確保しきれていないこと。
これから夏休みに入ると、
子どもたちが部活や塾はデイは行くものの、



お昼ご飯を食べさせないといけないし、午睡はできないかも。







夫は事務所を正式に借りるようです。9月から借りるつもりのようです。


義父(夫の実父)に保証人になってもらって。


開業資金もたくさん借りると、
昨日夫から聞かされました。




開業資金をガッツリと貸してもらえる親がいるなんて、



恵まれすぎてる。。。
妻というだけで随分とその恩恵を受けさせていただいてもいるわけですが・・・




「何か改めて形のあるお礼をしたほうがいいのかしら??」と尋ねると
案の定


夫「そんなんイラン!孫の写真送っておいたら良い!」と言われましたが😅
どうなのでしょうね。



夫は「中小企業診断士」の資格も取ると言って、勉強を始めているようです😅



それはちょっと土俵が違う気もするし、
経験値がないので、いきなり仕事には結びつかないと思うのだけど、
どういうつもりなのかは
わかりません😅



コンサル業に興味があり、
やりたくなった、というわけのようです。




事務所は自宅からものすごく近い距離です。
お風呂はないので、毎日お風呂に入りにくる・・・😅


これまでは会社が片道2時間弱かかるところにあり、
日中、私たちの生活圏内に夫はまったくおらず。


そのせいで、子どもが小さいときはとても苦労しました。
子どもたちが5歳、3歳、0歳、のときなんて、
どのようにして1人で毎日お風呂に入れていたのか、記憶にもないくらいです。



今、私たちのすぐ側にいてても
何か
良いことあるのかなぁ。。。



できるかぎりポジティブに考えようとも
してみるのですが・・・😅



やっぱり結論はできるだけ関わりたくない、、、ってなります😅



昼間、買い物やPTAや学校行事などで近所をうろついていると夫と会うかも、と思うと、嫌です。


みーくんが居ないあいだに、30分でも午睡して体と心を休めて、睡眠の補填をしよう、と思ってるときに
夫に家に入って来られたら
嫌すぎます。



すぐ近くにいる、ってことは
こういうことだよね。



ちなみに夫のお風呂時間のルーティンは朝なのです。。。



仕事前に。


どこか打ち合わせや出張などで早朝に出かけるときに風呂だけ入りに早朝に
うちにガチャと入ってくる???💧



いろいろと考えるだけでしんどい。




明日で1学期終了。
子どもたちは長い夏休みに入ります。




「なにか良いことないかなぁ。。。
母親としてじゃなく自分の時間を過ごしたい、1人の人間として、良いことないかなぁー」と


ひとりごとを言っていると、
みーちゃんがやってきて、


み「じゃぁ、私と友達になろう!!!笑😅」



だって。



みーちゃん、
スキンシップが甚だしく。



いつなんどき、後ろから前から
抱きついて来られるかわからない。



かなり重い、けっこう恐怖。😅



不安感が強い??なぜこんなにも抱きついてくるん?中3の子だけど・・・。



みーくんのひらがな表を読み上げさせられながら、



首元にはみーちゃんにまとわりつかれていて、苦しい状態😅



お受験が近づくにつれて、みーちゃんのまとわりつきが増えそうで恐々とする💧

寝付きが悪い

2022-07-19 11:06:00 | 日記
◆睡眠記録◆
23時就寝
6時半起床



覚醒がなくても
夜、なっかなか寝ないと同じくらい辛い。


みーくんはここに来るまでは
薬なしでも寝付きだけは良かっただけに、

なぜ???という思い。


毎日いつもどおり
20時ごろにはお布団内に入って静かに過ごし、、、


みーくんもルーティンに則って、
寝る前に自ら着替えを取り出し、
オムツ交換と、着替えを
自分でテキパキして・・・笑


宿泊学習から帰ってきてから
すごく
自分のことは自分で進んでやるようになりました!!!✨
成長〜♫


でも寝付きがやたらに悪い・・・
ベルソムラを21時半過ぎに飲ませました。



ベルソムラなくても20時代には寝付いていた子が
ベルソムラ飲ませても、、
22時には寝るだろう、と思いきや、
23時まで寝てくれませんでした💧


これからは
夜の寝付きのほうも
苦労するの???辛い💧それでもし覚醒してしまったら、寝る時間なくなるよ💦



3連休。なかなかハードでしたが、
外出してる機会が多かったのと、
夫がこの連休はやたらに家事をたくさん手伝ってくれたので、



いつもよりは幾分楽に、
連休もすぐに終わった感じがしています。



休みの日の家事を折半してくれるかどうかで、
だいぶ
気持ちも、体も違います。


夫も昨日はみーくんとお出かけして、
みーくんの面倒を主にみていたので
(私はのんちゃん)


疲れたと思います。



駅の乗り換えなどで
何ども
自動改札機を通る機会と、
エスカレーターに乗る機会がありましたが、



そのたびにみーくんは一旦立ち止まって、
「えすかれーたー」とひらがなひょうで指差し、それを夫が読み上げ終わるまで
その場から動きません💧


そのたびに、
人の流れを止めてしまいます💦💦


そのとき、
夫は一切、周りの方に対して
謝らないです💦



私は、周りの流れを止め、迷惑がる方ももちろんおられるし、
えっ何???ってびっくりされる方もおられるので、


後ろから
「すみません、すみません」とペコペコと頭を下げまくります。



夫はなぜ謝らないのか。
みーくんが立ち止まって迷惑をかけているのであって、
自分が迷惑をかけているわけではないからですね、きっと😅



だんだんと理解してきました、そういう思考なの😅



そういえば、
昔、子どもたちに、親族が誕生日のプレゼントやお年玉などのお小遣いをもらったときも、
夫がお礼を言っているところを見たことがなくて、
いつも
何で??って思ってました😅


夫に聞いたら「自分がもらったわけじゃないから!」って言ってましたけどね😅




それでも
周りから怒られたり、
迷惑そうな顔をされたら
夫はがっつり傷つくので、



夫「なんか『障害があります!!』みたいな
マークとかないんかなぁ??」と私に聞いてきました。


「赤いヘルプマークあるやん!」というと


「???そんなん浸透してないから理解されへんやん」



そうかなぁ??結構浸透していると思うけど。。。



みーくんもヘルプマーク持っているので、
公共交通機関を使うときは、持たせようかな、と思いました。



それでも連れてる親としたら
周りに対して穏便に済ませるために


ぺこりと会釈くらいはしたらいいほうがいいと思うけどね😅