一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

次女退部

2022-07-23 11:09:00 | 日記
いきなりですが、のんちゃん卓球部を辞めるそうです。



昨夜、
みーちゃんが塾の時間に
のんちゃんがなんとなしに擦り寄ってきて。


あまり普段はわたしにスキンシップを求めるタイプではないのですが。


スキンシップはたまになので、
のんちゃんが求めてると思い、
拒否はしてません。


(みーちゃんに対しては毎日頻回すぎて、思わず拒否してしまいますが。。・💦)

そして
「部活辛い。朝が辛すぎ」と言います。


ふーん、そりゃぁ辛いよな、まぁ朝一番からじゃなくてもええやん。頑張りー。と
軽く交わしたけど。


でも、それでなんとなく、



んー、やめたい、とは
わたしに言えなかったけど、
やめたい、ってことやなーと。


そして、理由は、
朝が辛い、ではないんだろうなぁ、と
なんとなく。率直に言えないだけで。
なにかいろいろと理由はあるんだろう。



そして今朝。
おそらく行く気はじめっからなかった。



みーちゃんが部活に行く時間に一緒に起こしたけど、



こういうときって
とにかくのんちゃんは言葉をなにも発せず、ひたすら涙を流す。



そして行かない。着替えない、準備しない。
泣くだけ。



結局、1時間半くらい
のんちゃんと1対1で、説得した上で


辞めることになりました。
口で思いは伝えてこないのだけど、
答えはもうのんちゃんの中で、
一つ!!のようでした。



(そのあいだや、妥協案を探ることは、
結果的には、のんちゃんにとっては、
はじめからナンセンスだったようです)


みーくん私のスマホ持たせて放置。。。。
のんちゃんにつきっきりで
説得。



夏休みに入るまで、懇談期間も最近は毎日部活に行って頑張ってたのに、
急になぜ???



1時間半、説得、、、私が1時間半喋り続けて、のんちゃんの気持ちを聞き出してたけど、


1時間半でのんちゃんが発した言葉ゼロ・・・・💧


泣くだけ。何を言っても。


ただ、うなづく、うなづかない、でしか表現できなくなる。普段はそんな子じゃないんだけど。





何が嫌なん??
卓球が嫌なん??

先輩??
友達?
(のんちゃん順にすべて首を横に振る)


最近は、学校が短縮授業だったこともあって、毎日頑張って行ってたのに。



卓球台も欲しいとずっと言ってた。
家でも練習したいと。うまくなりたい、って。


トートが出ていって、スペースができたら検討しよう、と言ってた。



卓球台ももう要らん??
(首を横に振る)



え、卓球台はいるん?卓球はやりたいってこと??
(首を縦に振る)




1時間半
私が思うことはすべて伝えた。
のんちゃんの思いを聞く努力もした。



でも
いつもそうだけど、
結局、なにも言わない。



でも答えは0か100か。
そもそもうなづきでしか表現できないのだ。


そこにある考えや思いは、あるはずなのに、
どうしても口にすることができないみたい。




あとで落ち着いたら話てね、っていつも言うけど、
結局、いつもそのまま流れたまんまになってしまってる。




私の説得としては、




夏休みだけでも続けよう。
(首、硬直)


0か100かじゃなくていい。
朝一じゃなくてもいいし、毎日じゃなくてもいいやん。のんちゃんの良きペースで行けば。先生にもそういうふうに話してあげるし。



というが、ちょっとでも「行く」「続ける」選択肢を話してるあいだは
一切、首が硬直状態で、横にも縦にも振らない。


ああ、もう一切行く気はないんだな、と
早い段階で悟ったけども、
説得を続けてみる。



まずはのんちゃんに
やめたい理由を聞きたかったのだけど。



責めてはないし、
のんちゃんの本音を教えて。
全部受け止めるから。


理由を教えてもらえないと、納得できない。


と言っても、
なにも言葉を発することが、まず出来ない。



夫と話し合ってもそう。
「3日くらい熟考しないと、思ってることの言葉を発することができない」と
夫から聞いたことがある。



のんちゃんもそうなのか。



私が次々思ってることをポンポン言うのが、
ただただ責めてはないと言っても、



のんちゃんを追い詰めてるように、
自分でも感じてしまう始末・・・💧



結局、誘導質問、首振り方式で判明したことは、
顧問が嫌、という抽象的な内容だけ。




具体的に顧問のどう言うところが嫌なのだとか、
何を言われて嫌だったとか、
そういったことは一切、わからずじまい。。。。



質問してもどうしても導き出すことが不可能でした。



でも決定的な一言が嫌だった、のではなく、
ずっと積み重なったもの、ということも、
誘導首振り質問形式で判明。



そして、
もう今後、一切行く気がないことも!!


1時間以上説得ののちでも、
首振り方式にて判明し、
私の良きところを探る、、、
説得が完全に失敗に終わりました。



1時間以上説得し続けたのです。


のんちゃんのペースでいい、と。
親として
これまでせっかく積み上げてしまったものを

ゼロ、にはしてしまいたくなかった。



100を目指さなくてもいい。


頑張りすぎなくてもいいよ。



どんなに少しずつでも積み重なったら大きな成果になるけど、やめてしまったら、そこで終わりなんだよ。



夏休みは学校がないので、

運動部だと朝早くから起きて、
体動かして、


のんちゃんにとって良いリズムが出来る。



それも今後の
のんちゃんの生活やリズムのために
すごく良いことだと思ってた。



それがなかったら、ずっと午後の塾の時間まで、ベッドの上から動かず、タブレット見てるだけの生活。



なので、
せめて夏休みいっぱいだけでも
なんとか続けてほしかった。。。。



正直、
のんちゃん、もっと早くやめてしまうと思ってました。思ったより頑張ったほうだと。


続かないだろうなぁと。はじめっから思ってました。



親として子供にそんなふうな期待感しか持てないこと、
私も辛いです。




そんなふうに親から思われてるの嫌でしょ??


悔しくない?何くっそ、やってやろう!!って思わない??


今後、のんが何か新しいことを始めたい、って言ったときにも、
こっちは慎重にならざるを得ない、
また嫌になったら辞めるかもしらんから、
お金出さないで様子見るよ。


厳しくても泣いても、それはのんの行いの結果。



しんどい、とか
嫌なことあった、とか


誰でもある。でもみんな続けてるでしょう?


嫌なことに対して耐えれるキャパシティは
個々に違って。



それが自分なんだと
認めて、その上でそのままの自分でいいから、



自分を大きく見せようとしたり
嘘やごまかしはしないで
率直に本音で生きてほしい。



できない部分を誤魔化したり
他責思考にしないで、



自分はこうなんだ、だから助けて欲しい、と正直で、
謙虚なスタンス、姿勢でいてほしい。




結局、私がなんやかんや言いすぎるせいで、


のんは、いつも
私がどう思うか、私がどう言うか、が
先に立ってしまい、
自分の本音を見失ってしまっている感がある。



ほんとはどうしたいの??
ほんとは何を思ってるの?



聞けば聞くほど
ただ追い詰めてるようにも思う。



卓球台は欲しい、
卓球はやりたい、と


はじめらへんは、縦にうなづいてたけど、
最後は
もう卓球部は今後一切行かないという結論が出て、


「それって、もう
卓球台もいらないし、
やらなくていいってことなんちゃうの??」と再度、最後に確認すると、


首を縦に振った。
だってもう辞めるんやもんねぇ。


これも私に
これまでずっとずっと毎日のように
「卓球台欲しい、買って買ってー」って言ってて、
もし、うちに置くスペースがあったら、


すでに買ってた可能性だってあった・・・・というこれまでのやり取りから、


のんちゃんなりに、私に気を遣って、ということになる。



私がそう言わせてるのか???
どうすれば、のんちゃん率直に自分の本音と向き合えるようになるのか。



そして、話し合いの(のんちゃんは首を振るコミュニケーションしか取れないけど)
の最後10分くらいになって、



もう完全にのんちゃんは
続ける気力がゼロなのだ、と
思い、
私も中間案を探るのはもう無理だ、と諦め。





辞めるにしても
このまま行かないはダメだよ。



ちゃんと自分の口で
やめることと、お礼を言ってきてね。


立つ鳥跡を濁さず、という諺しってる???
やめても、後あと学校で
先輩とも会うし、
顧問の先生とも繋がりがある。


これまでお世話になった感謝の気持ちと
なぜ
やめたくなったのか、


お母さんには言えなかったかもしれないけど、
理由を言わずして辞めることはできないので、
ちゃんと
行って、話をしておいで。



それは、お母さんがやることではないでしょ??



(首を縦に振る)


・・・・大丈夫かな、この子の人生。



親として純粋に心配すぎる。



嫌なことがあったら辞める。



運動部でまだ技術の習得が一通りできてないでしょ???だからつきっきりで教えてくれるのは当たり前だし、


のんちゃんとしては
卓球って、言葉で言われたことが頭でわかっていても、

いざ体をその通りに動かそうと思っても
なかなか
うまくいかないよね???


(それは私もやってるからよくわかる)


そのジレンマはもちろんあるだろうけど、。
そういうのもコツコツやってると、
いつのまにか
あれ、出来なかったことができるようになってる、、ってそんなもんなんじゃないの??




嫌やからやめる
嫌になったらやめる



周りからはそういうふうにしか見えない。
それを
本人自身も理解する必要がある、
その上で誤解を生じないように、とか
自分を理解してもらえるために


できることとは???





私だって育児しんどいからやめたいわ。



嫌やから辞める子の親なんて辞めたい。
(さすがにこれはのんちゃんには言ってないです!!)



今日になって
「水泳授業の補修授業」のプリントも出してきて、
すでに、昨日一昨日、終わってる。



終わってから出せば
「行きなさい」って言われないもんね。。。


のんちゃん体育のときよくがっこうを休んでいたから、
水泳は2回くらいしか参加したことなくって、


補修はないのかなぁ、と思ってたが。。。😅




私とのんちゃんのやりとりを
学校行く時間まで少しのあいだだけど
横で聞いてたみーちゃん。





ため息をつきながら
「ほんま吹奏楽部に入らせないで良かったわ。のんちゃんなんか入ってきたらトラブルの匂いしかせえへんわ」



ほんまほんま。みーちゃんの言う通り。
みーちゃんの気持ち全面的に理解できる。



私も自分の卓球の付き合いの広い範囲に
ワガ娘を紹介しようと思えばできるけど、
しなかった。


夫に自分のテリトリーや付き合いを
紹介しないのとおんなじで、
信用できない。



家族から信用されてない、、って
信用されてないほうは、信用されてないともわかっていなくて、


信用できないほうが苦しいなんて。。。



世の中には
しんどくても頑張れる子と


しんどいことは頑張れない子の


2種類がいることを
私は我が子から学んだ。





しんどくて頑張れないなら、
しょうがない。



無理じいして、どうにかなるものでもないもの。




いつも書いてるけど、
なんで無理に行かせないの??と
よく言われがちだけども。



余計に事態が悪化してしまうから。



今でも
私はのんちゃんを甘やかしてるわけではなく、
妥協案や
どこまでなら負荷をかけても可能なのか探りながらだけど、



実際のんちゃんにとっては、

ただただのんちゃんを理解してあげることすらできてなく、
のんちゃんを泣かしてばっかり。


(泣かしてるつもりなし。
起こすだけで泣く、質問すれば泣く)



むしろ、
伝わりもしないことを
言いすぎて、追い詰めてるだけで


うつになったりしないか、など
心配しないといけない感じ。
















寝不足とpms

2022-07-23 08:12:00 | 日記
◆睡眠記録◆
22時就寝
(21時半ベルソムラ使用)
1時半起床
2時半ごろ就寝
5時すぎ起床



全体的に睡眠時間短め。
寝付き相変わらず悪い。



寝付きにベルソムラ使用したため
夜中覚醒時は、使用せず見守ると。。。。


連日、
夜は遅いは、朝は早いわ、夜中起きるわ、で、
眠すぎて、起きれずにウトウトしながら様子を見てると・・・。



自分でムクッと起きて、立って、全身着替えて、
そして昨日は本人も眠かったのか、そのあとすぐに寝息を立ててた。



宿泊学習から帰ってきてからは、
自分でちゃんと必要なときに着替えるようになり、(日中も!お風呂上がりも)
私が手を貸すことをやめました。


なので、
着替えは完全に自立!!!です。パチパチ〜小4で着替え自立〜♫


だいぶ楽になりました。
40キロ超えの子のおむつ替えたり
着替えさせたりするのって、
体力的に辛いもの。



ですが、睡眠不安定は相変わらず。




寝不足and PMSにつき、
私も
もやもや感、イライラ感が満載。(いつもか😅)

以下、モヤッとしたお話。

◆お薬とお医者さん◆


ロゼレムは結局、2ヶ月半ほど
効かないのに飲ませてしまいました。



宿泊学習(6月23日)までに
効き目を表してほしい、と

思ってましたが。
宿泊学習の時点で1ヶ月半くらいは
経過してたと思います。


効かない(毎日夜中覚醒する)ので、
漫然と飲ませててもしょうがないし、
飲ませるのをやめたい、とずっと思ってました。



ちょうどその頃、
学校から急ぎで、書類(お薬指示書)を病院に書いてもらいたいと言われたので、


病院、担当医に直接電話を繋いでもらいました。



そのときに、本当は
「ロゼレムが効かないけど、飲ませ続けていてもいいですか?」という一言を
聞きたかったのですが、



指示書の件であまりにも冷たくあしらわれてしまい、
「事務に言ってください」
「私は書きます、だけど事務に言ってください」
「事務へはお繋ぎできないのでかけ直してください」と、
とにかく早く切りたそうで。



結果、わたしはその一言が
聞けずに電話を切ってしまったのです。


いや、これでさらにロゼレムがどうとか、今この電話で聞いたら、どんな反応されるんや・・・と思うと
怖くて聞けませんでした。

(指示書は無理を聞いてくださって、
短期間で送ってもらうことができました)



ちなみに
ここの病院、
大きな精神科専門病院です。


お忙しいとは思いますが、
急患が入ったり、急な呼び出し、、とかは
ないはずです。(わからんけど)


そして、電話回線は1回線しかない(???)のか、
いつ、なんどき電話しても
なかなか繋がりません。



毎回朝から20回も30回も
5分おきとかにかけ続けて、ようやく
受付に出てもらえる、、、


そのときも
朝からずっとかけ続けて、
ようやく夕方に繋がって、それでも繋がっただけまだマシ。という感じでした。


なので、かけ直す、なんて
言われたら、
もうどうしよう、また繋がらへんやん、、


人気タレントのフェスのチケットなみに
ずっとかけ続けないとあかんのに。




そこで
わたしは7月に入ってから勝手にロゼレム使用をやめました。



すると、便秘は治りましたが、

夜の寝付きが悪くなった、というわけです。



もともとロゼレムもベルソムラも使わなくても
みーくんは
夜20時台には勝手に寝付く子でした。




もともと医師がロゼレムを処方したのも、
「寝付きを良くするため」ではなく
「夜中覚醒を防止するため」とのことでした。


寝付きの悪さなんて一度も訴えたことはないはずなので。



で、
先日、医師にお会いして。
「ロゼレムを2ヶ月飲ませましたが
効かないのでやめました」


「あ、そう」



わたしは、医師への相談もなく勝手に中止したことに対して、多少のお咎めや注意があると思いましたが、
それはまったくなく。


その代わりに
「寝付きが悪くなった」という
わたしに対して、


「ロゼレム効いてたと思うけどなぁ。
まぁ、効いてないと思われるものを処方するつもりはないけど」と言い放ちました。





ロゼレムが効かなかったから、


ロゼレムの代わりに
夜中覚醒を防ぐ方法を考えてくれたり、



代替のお薬を処方する、、、は一切なく、


ほんとにロゼレムの処方をやめて
「じゃ、ベルソムラだけでいいですね!!」と。




「今はなぜか寝付きが悪くなり、就寝前にベルソムラを使用してるので、
夜中覚醒したら困るなぁと思ってます」
と言うと、



「ベルソムラは
効果の持続時間が短いので、
もしかしたら、就寝前に飲ませても起きるかもしれない。
まぁ、そのときはまた1錠追加で飲ませるとか・・・
ベルソムラは
1日20mまで大丈夫なお薬だから、
2錠までは大丈夫、まぁ大人の場合はだけど・・・」



と淡々と言われ
いつもどおり、予約の15分枠なんて使わず5ふんもしないままに
診察室を出ました。



この最後の
「大人の場合はだけど」という
一言、ひっかかります。



それに
ロゼレム・・・担当医師
オススメの(?)お薬が


まったく効かなかった。



2種類(ロゼレム、ベルソムラ)飲んでも
夜中の覚醒が2時間3時間になるときなんて、



余計に心理的な負担がかかって
「お薬2種類も飲ませてるのに、
なんでこんなにも寝ないねん!!!」と
追い詰められてました。



お薬の信用ではなく
医師への信頼が
減ってます。



なのでベルソムラ1日2錠の使用は
できるだけしないようにしようと思っています。


また変な時間をあけて、2錠使うのが
毎日連日続くのも、、、と思うし、


今も
ベルソムラの使用時間は不定期、、になりつつありますが、
それがさらに不定期になって、
効かなくなってしまいそうで、、、、


医師への信頼へ、不安感が残ります。


かといって、その場でなんでも納得できるまで質問できる雰囲気にもあらず。



初めての診察のときに
わたしは1、2ヶ月分くらいの
みーくんの睡眠の記録をグラフ化して
持って行ったのだけど、
それにも目にもくれず。だったので


以後、そういうのも持っていっていません💦


今後、
担当医を変えてもらうか、、、


ベルソムラは信用しています。
あまり何種類も睡眠薬を併用するのも
個人的に気が進まないので、



今回の医師のロゼレムの代替を
提案されなかったのは


結果的には良かったのかもしれません。


もしかしたら医師の思う、
ロゼレムの代替薬のオススメはなかったのかも知れないし。



そういうことではなく
そういうことをモヤモヤと思わないといけないことが問題だと感じています、





わたしが寝不足とpmsだから
こういう思考になってるだけなのかな。

とはいえ、
みーちゃんも
近いうち、
同じ病院に担当医は違えど、、かかる予定。


みーちゃんが6歳のときにかかってた医師は
男性、でとても親切でした。


紙に説明を書きながらわかりやすくみーちゃんの特性を説明してくれた上、

何回も
「お母さん大変でしたね。」「ここまでよく頑張りましたね」という言葉を
かけてくれた。


今はいらっしゃらないようで
担当医は代わります、と言われましたが😅
良い先生だったら、
その方にみーくんも診てもらおうかなぁ。



次、受診したときに、その場で担当医を変えてもらうか、
考えようと思います。




モヤッと、
のんちゃんの部活について書きたかったけど、長くなるので、次回・・・