一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

2022/07/25 夕方

2022-07-25 13:32:04 | 日記
みーちゃん部活で登校。
のんちゃん今日は委員会で登校。


昼からは2人とも塾。

みーくんはデイサービス。
(あれから、私手製のテキトースケジュール表にて、果物園(昔から行ってたデイ仮名)ではプールがあることが判明し、気持ち変わって喜んで行きました!!)



デイに出発までの時間が
長くて長くて・・・。
学校に行く時間よりもだいぶ遅めなので、


暇を持て余し。


何回も
タイマー使用で「30ぷんまつ」とか「10ぷんまつ」とかを
組み合わせて、見通し(?)持たせて。。。指折り数えて(?)
なんとか時が過ぎるのを待ってるみーくん😅


時々、私に甘えてきたり。






だいぶお兄ちゃんになってきたでしょうか???
体は随分おおきくなり、
特に身長が伸びました。


でもやることは変わってないし、
しぐさも中味も表情もやっぱり赤ちゃん。





私がテキトーに書いたこれを確認し、
(夏休み中のスケジュールなんだ、って
理解してくれて、
使ってくれています)



あ、プールあるわ!!って思った瞬間、
切り替わり、
果物園に行く気満々。


さっきまでは葉っぱ園(新しく行き始めたデイ仮名)に行く気満々で、連絡帳も葉っぱ園のを入れてたのに😅


さっさと自分で着替え始めた上、
おかあさん、さっさと化粧しいやーと言わんばかりに、
私の化粧品(毎日使用するものを見ていて)全部揃えて出してきた!!笑


そして、自分も化粧???






夕方、
みーちゃんやのんちゃんが塾に行くタイミングくらいで
みーくんが帰宅。。。


デイに到着してすぐに
トイレに行って水着に着替えようとしたそうです・・・😅笑


スケジュールを提示すると、ちゃんと待てたそうだけど、
プールの水を溜めてる途中も、眺めて、
時間になったら
待ってました!!と
飛び込んだそう。



迎えに行ったら、
結構グッタリめでした😅
だいぶハッスルした様子。



みーちゃんに3枚、友達からの暑中お見舞いのハガキが届きました。



学校の課題で
誰にでもいいから、暑中お見舞いのハガキを出す、というもので。



みーちゃんは迷わず。
祖父母でも友達でもなく、ピアノの先生に宛てました!!




三人のうち、2人は部活の仲良しの子だったのですが、
あと1人が男の友達で。



書いてることがかなり面白くて笑ってしまいました!!😅



「僕はもう部活は試合に負けてしまったので、引退しましたが、
吹奏楽部はまだあるそうですね。頑張ってください。」


・・・
まではいいのですが。


「長生きなさって、フルートの音をいつまでも聞かせてください」


「今度ぜひ〇〇(隣町の町名!!🤣)に
お越しください」



長生きなさって、、、というところと、
なんなら毎日通ってるで、、、という
隣町の町に

ぜひお越しください。。。。笑




真剣に書いてくれてるのですが、
思わず笑ってしまいました。



みーちゃんも笑いながら
「可愛い!!!」と喜んでました😅


日曜ストレス

2022-07-25 08:35:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時過ぎ就寝
4時半起床

ベルソムラは無し。2日連チャンで。



4時半起床が一番困ります。
3時くらいなら、ベルソムラ使います、、


7時間睡眠とった上で、4時半起床・・・はさすがに睡眠薬は使えないですよね💦



4時半からみーくんの相手をし続けるのは
過酷で地獄です。



とにかく大きな音や声を出すので、
周りに気を使います、早朝なので。
我が家だけじゃなくて
周りのおうちに響くかも、、、と思うと。




テーブルをバンバン叩いたり、
タンスをガンガン蹴ったり、


キャーキャー金切り声を出したり。



「音」を出す
ということを楽しんでいる感じなんでしょうか。。。



私が「うるさい」
「静かに」というのも、少し楽しんでいる感じ。



夫は何回も朝からリビング出たり入ったりするし。(みーくんが起きてるから、愛でるために)



月曜はいつもより30分以上早く出勤していきます。



もうリビングに入ってこなくていいから、早く行って!!!
毎日無言で圧をかけますが、
夫には響いてない😅



出たり入ったりする音と
ドアを開けてるときに、みーくんが騒ぐ音が

漏れて、


お姉ちゃんたちを変な早朝に起こしてしまうと、、あとが・・・・と、



母親的には
家族メンバー全員の
体調管理というか、あとのこと、
考えるので、



無駄にバタバタしないでほしい。
ただただ自分の部屋と洗面所とリビングを



自分の用意をしながら
みーくんを愛でる、、、というルーティンな夫。



そのあいだに、私と会話するとか、
なにか家のことをするとか、
みーくんの世話をするとか、一切無し。


まー、なにもしていらんから、とにかくこっちにこないで、早く行ってほしい。



日曜もそんな気持ちです。
もう
今や、家事すらも別にしなくてもいいから、とにかく離れて暮らしたい。



なにも手伝っていらんから、離れたい、気持ちです。



一緒の空間にいるだけでしんどい辛いです。もう嫌や、はよ出ていって、それを心の中でずっと唱えている感じです。




昨日、私は卓球に行く気が起こらず
行きませんでした。。。もうもはや鬱状態ですよね・・・😅



卓球に行く気が起こらなかった理由。






土日、と、私はみーくんの世話と
のんちゃんの相手で
忙しく、
洗濯物を干すのが
回し終わっていても、干せなくて放置していたのですが、



夫氏はソファでスマホで
育児も家事もやる気がなさそうでした。



やってくれる日もあれば
疲れていてこういう日もある。




気づいてない、というよりは、
疲れてるから、そっち(私)がやればいいやん、という感じ。
(私の主観ですが)



それかほんとに洗濯物には意識が一切向いてないかも。



それも疲れているという証拠。


今週は疲れてるねんな。



こういうときに
みーくんを任せるの怖いな、って単純に思いました。


夫氏絶好調!!みーくんも絶好調!!!のときにしか任せられん、、、



少しでもみーくんの体調か夫の体調に心配事があったら、
離れるのが不安になります。




また寝てるか、スマホか。



それに加え、
みーくんが朝一から
出かけたがっていました・。。いや、実は土曜から「いおん」連呼してました😅



土曜はなんとか無理矢理、
泣かせながら、我慢させました。


ひらがなひょうで行きたい場所を行けば
行ける、というふうにさせたくもないし。
(と言いながら、結局日曜に連れていった・・・😅)



私が寝不足でしんどくて、
みーくん連れて、人の多いイオンに
このコロナ絶頂期に行きたくはなかったからです。



みーくんはそれが日曜になっても諦めきれなかったようです。



私が卓球に行ったら、
絶対に夫はみーくんを連れて、
どこかに出かけてしまう。



夫とみーくん2人だけでイオンに行かせるのは不安すぎる。。。
イオンだけじゃなくあちこちウロウロするかも。



みーくんが言うまんま、どこかに連れていき、
全然みーくんの様子を見ていない・・・とか、
怖いよーコロナ絶頂期だし。




みーくんは外に出ると、立ち止まったり、いろいろあちこち物を触ります。
それを見て、不適切な場合(売り物やよその人のカバンなど)はすぐに手を掴んで止めないといけないし、



手すりや壁など
触ってもいいものは、触らせたとしても、
ススススーーーーーとずっと擦って触るので、


直後に気をつけて、手を拭いてあげないと、真っ黒です。汚れてしまった手を


直後に拭かないと、、、
口に入れるか、服で拭きます。



口に入れる、、がなければ、そこまで必死にならなくてもいいかな、と思うのですが・・・。


汚い手のひらで
顔全体やマスクをゴシゴシしたりします😅




そういう気遣いが夫にできません。
みーくんが何かしらを触っていることすら
目に止まってないです。



みーくんのことをほんとに見てない。
夫はもちろん見てるつもりだと思います。



こういうのは
みーくんの様子をきちんと常に見ていないと
気がつかないです。





目的物や自分の意識が行っているもの、その部分しか
見えていない感じです。




先日のエキスポシティに行ったときももちろんそう。私が後ろから2人の様子を俯瞰で見て、



みーくんの手を拭いて、



みーくんが周りに迷惑かけたり、
周りが不可解な顔をしていたら、
ペコっと頭を下げたり。


あー、今、他人のカバン触ったやん、お姉さんびっくりした顔してるやーん、
すみません、、、、って


私しか気づいてへんし。



昨日も結局、
イオンに3人で行きました。



夫氏、来なくていいのに。
ソファでスマホ見てたらいいのに。
当たり前のように行きたがります。



毎回、3人で出かけてさ。
私は夫とは出かけたくないのに。
夫はみーくんや家族と出かけたい。




悪循環だと思う、自分的には。



夫なんかと出かけたら、ストレスフルになるだけ。全ての行動が私には目に止まってしまって、気がかりになるし、
信じられないって不信感がまたさらに募って、
また
さらにみーくんを預けられなくなるし。



それだったら、知らぬが仏、、と
夫に任せて、
2人で出かけさせて、私が卓球に行けば、
ストレス発散になる・・・・


という手もあるのだけど。





いつも帰ってきてからのみーくんの様子や
体調の変化があり




後悔することに毎回なるし。




夫の普段を見ていると、
ほんとに「見てない」し「見えてない」ので、
怖いし、信用できないし。



積み重なった嫌な記憶ばかりで予期不安、
夫が絡むとほんとにストレス。



育児ってひとりではできないから誰かの助けは必要なのに、


夫の助けは要らない、、、要るけど要らない・・・


育児の手は確実に必要なんだけど、夫の行動は
シワ寄せやフォローが必要で
ストレスなど、余計にしんどくなる。




夫とみーくんの絡みは、
みーくんの細かな細かなこだわりの助長にもなってしまいます。



それも困り果てている部分。



学校やデイとも私は共有いつもしているけど、
「こだわりの助長をしないようにしてもらえると助かります」



学校もデイも
この一言で、何のことを言っているのか、どういうふうに対応してほしいと私が望んでいるのか、
みーくんにはどう対応したらいいのか、


ちゃーんと理解してくれています。



こっちは毎日必死でみーくんと関わりながら、
できるだけ細かい、強い、こだわりは
なくす方向や、


新たなこだわりができないように、
気をつけているのに、



夫は新たなこだわり製造機・。




夫とみーくん2人のときに
製造されるさまざまな細かなルールや決まり・・・そのとおりに動かないといけなくなる。。。



まぁ夫も無意識なんだろうから
どうすることもできへんね。





家族全員コロナになっても、
わたしは夫だけどこか別にホテルで療養してほしい。冷たいと思われようが。


まぁ実際は、そんな冷たいことは言えないので、我慢するのみ、、になってしまうけど。



みーくんの入院歯科治療も。
お姉ちゃんたちにも私が必要だから、、と


みーくんの付き添いを夫に一部お願いしようと思っているが。。。



ちょうど、フォロワーさんで
自閉症の方の歯科治療入院記、、、を
詳しく読ませていただき。


簡単に全身麻酔といっても
簡単じゃないことが!!!(そりゃぁそうだけど)


私も家族も大きな病気なく、
入院すらほぼ出産のとき以外なく、

もちろん全身麻酔、部分麻酔すら経験なし・。・・


具体的なイメージってまったく無かったので😅



ブログを読んで、具体的なイメージが湧き、
心の準備がかなりできました。
感謝です。


そして読んでみて、
やはりみーくんにはずっと付いていてあげたい、し、私がついておきたい、


と思いました。
でも
中間テスト期間であるお姉ちゃんたちの生活リズムを崩したり不安感を与えたりも、
したくない。。。。




私2人欲しい。。。。
前に子どもたちが「カーカ5人くらい欲しい!!!」と言ったとき、
夫がヘラヘラしながら「カーカ何人も要らんわ!!」と言ってきたことがあって。



冗談話だけど、アンタには言われたくはない・・・・




みーくん、今日は、昔っからお世話になってるデイの日・・・・なのだが、



新しいデイが相当気に入ったのか、
新しいデイに行くといって聞かない・・・😅💦 みーくんの気分で選べるもんじゃーないんだよ😅