一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、お年頃の娘たち、アスペandモラハラ夫との生活を赤裸々に

コロナへの備え

2021-08-23 11:48:00 | 日記
みーくんに笑顔が戻った。


昨日は
結局、
寝るまで、
夫と離れる時間まで
ずっと互いに離れられず、
互いに機嫌が悪くて、


気が気じゃなかった。




夫も
みーくんが可愛くて絡みたいのも分かるんだけど。



夫が離れたら、
みーくんの状態は落ち着くし、
夫が
リビングに入ってきたら、
またみーくんのスイッチが入り、
ゴタゴタする。


それは、
今や
誰が見ても明らかなほどで、
夫自身も
さすがに自覚している。


だったら、
一時的に距離を置いてあげるのも、
ひとつ
相手を思いやる方法なのに。



同じく
私とも
一定の距離感を
保ってほしいのに、



ガンガンに距離を詰めてくる。



心地よい距離感てあるやんか。





今朝起きたら
みーくんの左目が
腫れていた。




いっぱい目を擦っていたから、
バイきんが
入ったのか、
蚊にかまれたのか
分からないけど。



コロナ禍なので
少しでも不安があれば
デイは、休ませます。



今日は
デイを休ませました。
楽しみにしている
プール遊びも

雨続きで
いっこうに出来ないし、
今日は目のこともあり、
やめた方がいいので。



子どもたちの2学期を目前に控えて、



デルタ株猛威の中、2学期開始に当たり
テレビやネットでも
さまざまな価値観や考え、議論が繰り広げられる中で、


なにが
正解なのか。


人によりけり、
ケースバイケースだけど。



私がかかったら、
子どもたちがかかったら、の
話し合いを
家族みんなで
しておくことは
大切だと思うんだけども。





今のまんま
なんの対策もせずに、
普通な2学期が始まったら?


遅かれ早かれ 教育活動は(学校生活)は 機能しなくなるんじゃないかな。




かと言って、
一斉休校にならないかぎりは、
うちは
休ませない、かな。



休んだら休んだ、で
困る事もたくさんある。。


そのことも
家族として共有できていないし、
家のこと、子どもたちのことは
私しか知らない。



夏休み中もほぼ引きこもっていたから、

日の光も
浴びなければ、
からだを
ほとんど動かしても居ない。



学校に登校してこそ、なことは
あるし、


家に全員居られたら困るけど、


今の状況は
そんなことを言ってる次元ではなく、
とにかく
何より命を守らないと
なんにもならないのでは?


とも思ったり。




これまでとは格段に違って、
やっぱり恐怖だし。

学校が一斉休校になったら、
大変でも
とりあえずは安心するかもー。



うちは
この
いろいろ
【想定した話し合い】が
本気で
無理で。


投げかけても、
握りつぶされるか逃げられる。




休校にしてほしい、
と言っても、
休校になればすべて安心、
てわけではないし、



いろんな問題点が
家庭内外である。難しい!




不安だよ、母は。




みーくんなぜだか
昨日から


気づいたら紙を食している、、
なんでや。
ヤギか。


やめてほしい、、



一応、あかん、ってことは
わかっているようで、



コラ〜って言うと、
べっ、て、吐き出してくれるから、
ゴッくんはしていないとは
思うけど、、、


朝は
どこから出てきたんかわからん
カピカピに乾燥したパンのカケラを
食べようとしていて、
焦った〜


ニッコニコで元気やったら、
紙食べてもカピカピパン食べても
かまへんねんけどな。
(いや、あかんか)









夫が絡むと

2021-08-22 17:24:00 | 日記
みーくんがずっと泣いている。


ずっと怒っている。



夫もイライラしている。



離れたら?
みーくんもかわいそうだよ。



みーくんには
どうすることもできんねんし。


同じように
夫にも
どうすることもできないんだろうけど。


夫が部屋に戻れば
みーくんの機嫌はすぐに戻るんだし、


かたくなに、
リビングにいて、
夫も
みーくんも
イライラしながら無理矢理絡むことが
分からない。


夫のプライドかな?


私が
離れたら?って
言っても
聞かないし。



みーくんの読み上げ執着するの、
互いにしんどいから、
みーくんが深い沼にハマル前に、
適度なところで
引き上げてあげないと。



って
言っても

聞く耳を持ってくれない。



しまいに
娘たちにまで


「トートがいたら
みーくんが機嫌悪いねんから、
出て行ってよ!!」

って
言われて、
リビングを
出て行くはめに。

みーくんもイライラ、夫もイライラ、


娘たちにも怒られる。





こんなふうに
なったら
夫も
辛いでしょうに。




私なら
夫の気持ちも考えて、
夫が
辛くなるような、傷つくような
言い方はしないように気をつけてしているのに。


私が優しく言ってる
ことを
聞いてくれていたら
無駄に傷つくことないのに。



私の
みーくんとの接し方は
こういう理由だから、こういう時は
こうするのがいいよ、




を、素直に聞いてくれたら、
みーくんとも
仲良く落ち着いて
過ごせるかも知れないのに。




相手に合わせて
柔軟に自分を変えることが
苦手なのかも
しれないけど、



家族のいうことくらい
素直に
聞き入れられたら、



もう少し
生きやすくなるのにな。


私が言ったことが
否定的に捉えられて、
傷ついて、聞けないんだろうけど、



家族だからこそ、
はじめは
愛情もあったし。


愛情ある人の言うことが
聞けないんだったら、




他人の言うことなんて
聞けるはずがないやろうね。








家族だからこそ、
みなが
少しでも
いい気持ちで
過ごせるように、

と、
改善すべき点、


まだ私が
口に出せているあいだに
聞いてもらいたいな。



私がいなくなったら、



夫は
子どもたちの誰とも
うまく関係性を築けていないし、



一般的な親子関係というのが
一概には言えないとしても、

なんというか、、、
少なくとも、
私が思う

普通の親子関係ではないというか、、


うまく言えないところがまた


もどかし〜。
心配しかない。




みーくんの要求に
根気よくぜんぶ、細かく、
応えてあげられるならまだいいよ?!



そんなん人間は無理ゲーよ。
機械じゃないから、人間は。
みーくんにも
少しずつでも、こちらにも都合があること、
なんでも思い通りになるわけじゃないこと、

理解してもらわないとね。




夫こそ
根気ない。



応えてあげられないのに
中途半端に
関わる。



みーくん怒りまくる。



スマホも
夫は
貸したくないのに、
隠してくれへんから、


みーくんが触るやん。

みーくんが触ったら、
怒って取り上げるやん。

みーくん激怒するやん。


そんなやったら、
みーくんがさわれないように
はじめから、
考えてよ、みーくんがかわいそうやんか。



って
何回言ってもダメ。


「誰も貸してあげるとは言うてへん」と
みーくんに
通用しない言い訳。



わーい、スマホさわろー!
って
感じの
みーくんから、
無理に取り上げて
悲しそうに
泣く様子を見て、



毎回、なんとも思わないのかな?



車の運転も、
みんなから
毎回
「トートの運転は荒いから酔う。
だからカーカの運転じゃないと嫌!!」と
いう
娘たち。


毎回そう。



言われたことを
拗ねるだけで一切なおそうとしない。




娘たちからあんなふうに言われて辛いやろうな、
って
夫の気持ちにたっても
辛いけど、



言われたことを
少しでも改善しようとする姿勢があればいいのにな、って思う。



子どもたちがなぜ
私の運転が良いというのか、
自分の運転との違いは
どこにあるのか?


わからなければ聞けばいいし。



言われていることも
頑なに
なおそうとしないところに、
前向きさが感じられない。


私も夫がいるときくらいは、
運転席じゃないところに
乗りたいよ。


日曜日は
みーくんは
私のところには
来てくれません。


夫にまとわりつくのに
必死。
それがパターン化してる。



機嫌が悪いみーくんを横目に、
早く
ニッコニコみーくんの笑顔が見たいなって思う。

ご機嫌にお風呂

2021-08-21 17:17:00 | 日記





ひとりで
賢く入っています。


昨日と今日、


お風呂前の機嫌が良かったので、
お風呂前
ルーティンも
一切
やめてみました。



特に混乱もなく、
執着もなく、
やめられました。



私の
テキトーな勢いに
押されて。笑


リズミカルに
歌うたいながら、
ご機嫌に、服を脱がせて、
ほら行け〜‼︎♪


って感じ。



昨日は、何回も
ルーティンをしようと
部屋に戻ってきたけど、
させない。



今日は、

「ころっけ」
と、
コロッケを食べたがっていたので、



I、おふろ
2.コロッケ


おふろに入ったら、
コロッケ食べる。



と、言い聞かせ、
ご機嫌な勢いのまんま
スムーズに
入浴。


みーくん、ただいま
入浴中。


ひとりで
キャッキャっ言いながら、
洗ってます。



ルーティンを、やめるとき、
本人の
コンディションや機嫌が
良いと


割と
スムーズに
やめられるんだな。




ルーティンにこだわるのは、
自閉症児なりに
意味があるのだろうけど、



そんなことに
こだわらなくても、
大丈夫だよ。


ってことが分かって、
こだわりが
減るといいな。



塾がしんどかった

2021-08-20 23:18:00 | 日記
今週は毎日みーちゃんが塾でした。
5連チャン。




今、
迎えに行って帰って来たところです。




みーくんは
毎日4時台くらいには起きます。



今朝は
極め付け、3時起きでした。
チーン(( _ _ ))..zzzZZ

眠すぎる。


昼寝しようにも
する暇がない。


15分くらいは
みーくんが落ち着いてる合間に
気づいたら
気を失っていたり、は、
よくあるけれど。


みーくんは寝るのは割と早い。



みーちゃんは、夜この時間まで塾で、
今から、ご飯を食べて、お風呂にはいり、
それから、塾や学校の宿題をするので、
きっと寝るのは午前様。


で、毎日、
みーちゃんとのんちゃんは
お昼まで寝てる。


でも
私には、
どの時間も
ゆっくり寝ていられない。


ご飯も、
みーくんには、朝昼夕


のんちゃんとみーちゃんには、
昼夕夜 の3食。



夜食はおにぎりを作っていたけど、
それだけじゃ、
超偏食のみーちゃんは、
栄養が賄えないと思い、


夜も
偏食のことを考えて、
少しでも、食材が多く食べられるものを
準備するように
しています。


炭水化物以外は、
ほんとに食べられるものは
ごく
限られているみーちゃん。


今や
みーくんがだいぶいろいろ食べるし、
みーくんは野菜も好きなので、


みーちゃんが
圧倒的に栄養が不足しています。



背は私よりデカイのに。
勉強には頭もエネルギーも使うのに。



毎日、みーちゃんの
ご飯には、
悩んで悩んで、
頭が痛いです。





そして、やはり、
みーくんの睡眠と、みーちゃんの帰宅を待つことの
両立は
身体的にきつかったし、



(ちなみに今は、今日は早くに寝過ぎてしまったみーくんが中途覚醒し、
なんと!起きとります。
次、いつ寝てくれるのかわからない
みーくんが寝るまで寝れない)




毎日、
塾の宿題がわからない〜、



単語テストあるから、
問題を出して〜、



とにかく、
塾に行く直前の時間になると、
私を巻き込んできて、
ひとりで
勉強を
しないのです。




ご飯作らないと!、、、
みーくんのお風呂を見守らないと!


一人でやってよ!



なんて言ったところで、
すねて、
引き下がりはしません。


一緒にやるしか選択肢がないのか!



単語などの
暗記系は必ず巻き込まれ、



分からないところがあったら、
必ず
聞いてきます。



だから、私も分からんっちゅうてんのに。


逃げられない。
どうしても一緒にやるまで引き下がらない。


なんなん、私は違う勉強しなくちゃいけないのに、
いっこうに出来ないのに。



塾に行く直前まで
みーくんの世話に加えて、
みーちゃんの
勉強の付き合い。



19時前に
見送ったら、




はー、
やっと
うるさいのん行った行った〜やれやれ。



そんな
何故か私も頑張った(笑)夏期講習も、


残すところ、来週月曜日の、あと1日になりました。


正直なところ
ほっとしてます。


もう塾なんてこりごりです。


みーちゃんは
もちろんよく頑張った、とは
思いますが、、



みーくんに翻弄される上に
みーちゃんに翻弄されるのは、



我が子育児といえども、
あまりに負担が大きすぎます。




みーちゃんにとっても、
完璧にやらないと気が済まないし、
どうしても点数にこだわるから


負担が大きいし、
夜も
もちろん遅くなり、

同室の
のんちゃんまで夜遅くまで寝れないので、



今のところ学校生活との
両立は考えていない。



学校、部活、
(もしや、2学期は、コロナの影響で部活はできないかも知れないけど)


終わってから塾、だと、
家にいる時間がほとんどないし、


その中で
塾の宿題や、

毎回の小テストのための
勉強、、、




ないないないない。無理やろ。



みーちゃんには
難しいよ。




そして
私にも無理〜。




みーちゃんの
特性上の話や、こだわりから来るしんどさなど、事情を
恥ずかしげもなく


詳し目に話し、
断っているのだけど、



何回も塾から
本科生への勧誘の電話があり、
みーちゃんも塾で
休み時間に説得を受けている?ようで、



みーちゃんが
勉強のたびに、私を巻き込んでくることもあり、

少々、辟易しています。










2021/08/20

2021-08-20 16:35:00 | 日記
もう金曜日。

平日こんなにも
みーくんが
機嫌もよく、1日を通して、落ち着いて過ごせていることを
思えば、


ほんとに夫がいるときとは
違いが顕著だし、
乱されたくない、と思ってしまうのも、
そりゃそうだよ、と自分で思う。



みーくんも
自我が出てきたりして、


ワガママや、要求も多いけど
それを
どこまで聞いてあげるか。


重い知的障害があるけど、
どこまで我慢させたり、
躾をするか。


正直なところ、
私の匙加減。笑


毎日接する私が
寝不足でもイライラせずに世話が出来る程度。


お姉ちゃんたちの相手や
家事も
滞りなくできる範囲内。


でないといけない。


みーくんの要求に
一度こたえると、
そこから、ルーティンになり、
毎日、同じことを同じパターンにて、
繰り返さないといけなくなったりする。


なので、
できるかぎり、
ルーティンを作らないように、
接している。


言うことを聞かないと、
そのときは、怒って泣いたりするけど、
意外と
すぐに泣き止み、諦めるし。


でも
そう心がけてはいても、
いつのまにやら
ルーティンはできてしまう。


ルーティンが出来てしまって、
毎回するルーティンにまでなってしまったら、
それをしないでおく、とか、
ルーティン解消するのは、


なかなか難しくなってしまいます。




夫との関わり合いが
もう、ソレで、



みーくんは
夫がいるときは、
ガッツリへばりついて、
自分の好きな単語をひたすら
読み上げてもらう、


読み上げの
こだわり、も、
どんどんいろんな方向に波及していき、


難易度も上がってくる。
応えるのも難しい。
違ったら、すごく怒られる。



私がワンオペの時でも
今困っているのが、


お風呂のときの
ルーティン。



お風呂に入る前に
必ず、
読み上げさせられる言葉があり、
それがルーティン化してしまってる。



「ピカチュウ」

ポケモンね!



「ピカチュユ」

すぐに
1文字変換させるのがクセ。


まだまだ続く。。。

「ピカチュオ」

「ピカチュヲ」

これを
何回も、
みーくんが気にいるスピードで読まないと
許してもらえない、終われない。


次。
「メッソン」


「ルカリオ」
「ルカリユ」
「ルカリヲ」

まだまだお風呂に入るまでは
程遠い、

「エースバーン」

「きゅうきゅうしゃ」

「しょうぼうしゃ」


「スクールバス」


「パトロールカー」


乗り物シリーズが終わると、


「せんめんき」


「みずあそび」



「うえのふくをぬぐ」


「ずぼんをぬぐ」


ここまで言ったら
ようやく
服を脱ぎ始め、お風呂に入る。


けど
ここまで
スムーズにいくことはない。



だいたいお風呂に入るまでの
ここまでのルーティンで、
30分くらいはかかるし、



途中で、
私が他にやることいっぱいあるのに、
相手してられるかーい!
いいかげんにせい!!とブチ切れて、


ギャーギャー泣きながら入ったり。



お風呂に入ってからも
ルーティンはあり、
はじめは
一緒に入って聞いていたけど、


今は
完全に放置している。


一人で
手の先から、
耳から、
つま先、髪の毛まで、
きれいに、順番に、
ひらがな表で、洗う部分を指差しながら、
洗ってるみーくん。笑


私の沸点が低く、
みーくんには付き合いきれず、放置してるので、
みーくんは、お風呂も
完全に自立。笑


だが、
なっかなか出てこない。毎日、45分は入ってる。



日曜日は、
これらの
ルーティンを。
お風呂前45分、
風呂場に入ってから45分。
1から全部
夫が聞いてやってる。
ご苦労様。笑


夫は週1回だし、
しんどいときは逃げられるし、
家事は全部私がやるから、
座っていたら、
ご飯も出てくるから



みーくんの世話にもまだ余裕あるけど、
私は、


次々と押し寄せる家事や買い物、ご飯の準備に追われて、
余裕がない。


そろそろお風呂前の
ルーティンも
強制終了させたいな、、。


自分の体調が良くないときは
さらに
沸点が低くなる。

まあ、当たり前や。


強制的にやめさせたら、はじめは
悲しそうに泣いて、
その姿を見ていたら、かわいそうにも
思うけど。



デイのバスから
降りてくるときも、

デイのおもちゃを
手に持っていた。


帰る時に、遊んでいる最中で、切り上げられなかったのか、
離さなかった、とか。


「そのままおうちに持って帰ってもらっても構いませんよ。」と、
デイさんは言ってくれたけど、



一度、コレを許すと、
また、
デイのおもちゃを家に持ち帰ってくることが
当たり前に許されると思いそうなので、




無理矢理離させ、
デイさんにお返しした。

みーくんは
すごく抵抗し、
泣き暴れたけど。
パニックになって
道路飛び出していったけど、


服を掴んで確保。



そんなのに
動じてられへんし。




デイさんは。私たちが帰るまで、心配そうに
見守ってくださっていました。




家に帰ってくるまでには機嫌取り戻していたから、
それで良かったと思った。



保育所のときには
家からおもちゃを持っていったり、


保育所から保育所のおもちゃを持って帰らせてもらったりしていたから、



私が今、こう思えて、躾けられているのは、
今のみーくんなら
言い聞かせられる、成長した、って証でもあります。



さ、ブログを書いてるあいだに、
みーくんが、のんちゃんの絵の具を
撒き散らかしました。