一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、お年頃の娘たち、アスペandモラハラ夫との生活を赤裸々に

かっこいい

2021-08-19 17:11:00 | 日記
のんちゃんから、



「かーか,かっこいい‼︎」
言われた。


------
勉強やら部活やらで忙しいみーちゃんよりも、


夏休み中は、
のんちゃんが共に行動することが多く、
みーくん連れてお出かけしたり、


買い物したり、歯医者に行ったり、



家でも
ちょっとしたときに、
のんちゃんに
みーくんを見ておいてもらうことが
増えています。



のんちゃんは
責任感が強く、


いつも
しっかりと見ないと!


思ってくれているような感じ。



そして
みーくんと行動を共にするたびに
言ってくれるのが、



「かーか、こんなん毎日、ほんますごいわ」
と言う。笑


「のん、1回見ただけで1年は寿命が縮まった感じするわ」グッタリなのんちゃん。


でもさ、
特にみーくん何かした、とかじゃないやん、
これでスタンダードよ!



「かーか、かっこいいわ、かっこいいよ」



かっこいいか。
照れるわ。



昨夜は
のんちゃんとみーくんが食卓で
ご飯を食べているあいだに、


私が一人でお風呂に入っていた。
(夜には家には3人しか居ない)


たまに
風呂場のドアを開けて
様子を確認しながら。


お風呂の中にいるとき、
みーくんが騒ぐ声と
のんちゃんが大きな声で
私を呼ぶ声がしたような気がして、




浴室から、


のんちゃ〜ん、なんかあった〜?
大丈夫〜??



と、声をかけると、



「みーくんがめっちゃ笑顔やねーん」との報告。

笑った。


ホッコリ。


この報告、
結構してくれる。笑



世の中なにかと
物騒だけど、


我が家は今日も我が家なりに穏やかでありがたい。
(私は眠くてたまらない)








デルタ株猛威

2021-08-18 17:11:00 | 日記
大阪は今日は
2000人ごえだって。。。。



2学期まで
あと1週間。どうなるんだろ。



府の方針として
修学旅行延期。。。



もうコロナ禍になってから2年弱。
コロナ禍になったばかりのときは、
まさか
のんちゃんの
修学旅行や
行事のときまで、


影響が長く続くなんて、、
さすがに思わなかった。


やりきれない。
修学旅行は、
教育的意義も大きい物だし、


クラスのみんなと宿泊経験。。。
かけがえのない思い出になる物なのに。


のんちゃんも楽しみにしているのになあ。
5年生の時の
林間学校も、
宿泊無しで、ただの遠足になったのに。


なーんて、
運動会などもなくなり、
夏休みでも
夏祭りも、花火も、出店も
旅行も、


なーんも
楽しいことないし、


ここまできたら、

いまさら、
修学旅行ひとつなくなっただけで、
とやかく
言う事態ではないのかも。


私も
ワクチン予約をしました。



土曜日に、
地域の保健福祉施設で
集団接種できるように。


みーくんを一緒に連れて行くことも
連絡済みです。



副反応は、
わたしの周りのママ友や知り合いの
40代女性、
100%、次の日に、発熱してる。


うだうだ
副反応怖いとか、
みーくんどうするんだ、とか、


ワクチンは
まだ様子見よ、とも
思っていたけど、


そうも言ってられない事態になってきたと思い、重い腰をあげたところです。



コロナも怖いけど
ワクチンだって
まだまだ得体の知れない感があり、
怖い部分がある。



けど、
こどもの集団感染が増えており、



そこから、家庭内感染で
40代、50代へ。




実際、
先日かかっった


うちの甥っ子たち。
0歳と4歳のふたりが
陽性で高熱が出ましたが、



その時点で医療機関にかかった時は、
ただの風邪と扱われましたが、


その後、
通っていたベビースイミングから
感染者が出たことが発覚し、


検査して陽性。


ベビースイミングで、こどもたちが、
もらってきたようです。


義弟一家は
全員で自宅療養でした。


義弟夫妻はふたりとも30代で
基礎疾患もなし。
症状も出ず。


今日から自粛期間も
開けたー!!!と



晴れ晴れとした
LINEを義母さんが送ってきましたが、、、、



日々
ニュースを見ていたら、
なかなか
気持ち、晴れ晴れしないなあ。


と言いつつ、
みーくんは
デイサービスに今日は
お盆明けはじめて


いってもらいました。


すこし
気を抜く時間を、ようやくもて、
家も少しだけ片付けることができた。


この時間がなかったら、
デイや学校に
行けなくなったら、


それはそれで、
私は、すっごく困るよ。。。。。。。。。

ずっとみーくんがいたら、
やっぱり動ける範囲は
ごく
限られてきます。

だいぶ、連れて歩けるようには、
これでも、なった方なのだけど。


みーちゃんも
塾に毎日行っています。


怖いと
言いつつ、
日常生活は
止まれない。


2学期も
はじまるのだろうか。


休みになっても困る。
でも
感染は怖い。


知育玩具いただきました

2021-08-17 18:57:00 | 日記
雨がかなりよく降る1日。


我が家なりの穏やかな日常が戻ってきた。


みーくんも
特に
いつもとかわらず


落ち着いています。


みーちゃんも
今日は落ち着いていて、
機嫌も悪くなく、


無事に塾に出かけていきました。



今日は
ブログを見てくれているお友達から
みーくんに
アンパンマンの知育玩具を
譲っていただきました。






タッチペンで
いろんな語句を
読み上げてくれる
いまの
みーくんにピッタリの物です。



ブログを見て
みーくんの興味のあることや
今勉強していることを
わかってくれていて、
うれしいです。


以前にも
別のお友達が
みーくんに
知育玩具をいくつか譲ってくださって、


今も
すごく気に入って遊んでいるし、
それで
ずいぶんと語句も勉強になっています。



みーくんの成長を
一緒に応援してくれてるような感じで
とてもありがたく
嬉しいです!!



近くで待ち合わせして
みーくんを連れて
もらいにいきました。


友達が
送ってくれた
知育玩具の写真を見せて


「このアンパンマンのおもちゃを
もらいにいくよ。
くるまにのる」
と言うと、


喜んでついてきました。


待ち合わせ場所に着いて、
お友達から
受け取ると、


車の中で
すごく嬉しそうな声を出しながら
必死に遊んでいました。


これまた
いま
みーくんが持っている知育玩具の中で
一番
語彙数が多い。


また、
新たな語彙や知識が
たくさん
増えそうです!!


ほんとに感謝しかないです。

帰ってきてからも、
今日は1日を通して

そのいただいたおもちゃで遊んでくれてました。


たまーに、
読み上げ要求や
一緒にワークをしてほしいと
誘われますが、


適度に付き合い、
適度に交わします。







最近
よく
ヘアスタイルも気にしてます(笑)




お風呂上がりとか、


出かける前にも
自分で
ドライヤーをしていて、


笑えます。。。



ブログを書いていたら

みーくんが勝手に
オムツを脱いで、

う◯こを
触ってました。


ギャー!


さらに、
ゴミ袋から
焼き魚の皮を取り出して
食べてました。
(まだ食べ足りなかったみたい)



だいぶ
恐怖心は
育ってきたのかなと思う一方で


まだ、
清潔、不潔は
分かっておらず、
すぐに
ゴミ箱の中から
拾い食いしたり、



オモチャも
なんやかんや
まだまだすぐに口に入れるので
目が離せません。



ま、これでも、我が家なりに
穏やかな日常です。


模試は受けない

2021-08-17 08:35:00 | 日記
夫の連休が終わって
一息
つきたいところですが、、、


みーちゃんの
塾が
昨日から再開しました。



みーくんが
4時起き、、なのに
みーくんと
一緒に寝てしまえない身体的疲労がまた続きます・・・・



夏期講習終了まであと約1週間。
夏休みも
終わりが見えてきました。。。




お盆休みの1週間は
塾がなく、
べんきょうにおわれず
とてもリラックスしている様子で
イライラすることもなかった長女みーちゃん。



また昨日は
イライラしたり,泣いたり。


もう
ある程度はしょうがないのかな。



周りのお母さんたちのお子さまも
反抗期がひどくて
悩んでる人も聞くし、
ほんとみんなそれぞれだし。



そういう
みーちゃんのことを
もっとドーンと構えて
振り回されないようにするしかないのかな。




昨日
塾から帰ってきてから


「9月の公開模試は受けないことにした」

と言ってきたみーちゃん。



塾の公開模試は
塾生でなくても、自由に受けられる。


塾生のほうが
出題範囲を教えてもらえるし、
日頃から授業内や宿題で
やったことがある問題だったり、
有利は有利。



今の時点の力が
志望校を受けるにあたって
どこまで付いているのか
得意、不得意が
データ化されて、分かる。


しかも無料。


わたしは
とりあえず受けてみたら?と


言っていたが。
みーちゃんも受けるつもりになっていたはず。



みーちゃんには
その「とりあえず」とか「適度に」ができない。



昨日
公開模試の出題範囲を聞いて、
麺食らってしまったらしい。



み「もう嫌、勉強したくない。
学校始まったら、すぐに実力テストもあるし、
公開模試の
範囲が広すぎて、ならってへんとこあるし、
(学校の実力テスト勉強との)両立ができへん」



いやいやいやいや、
なんで
そうなるねん!!笑



あのさあ。
範囲広いって。。。
受験は
中学で習った範囲全部から出るんやで。



目標は
高校受験,じゃないのか?


今はまだ2年生1学期終わったところで
習っていなくて当然。


今の時点の力を試すのよ、
これから、どこの力をのばすことが必要かとか
高校受験に向けての
練習や,作戦のために
受けるんやん。


良い点数を模試で取ることが
目的になってるけど?


それは大事かもしれないけど、
いま、受験の本番でもないし、まだ2年生やし、


そこじゃなくない??



み「それが無理(点数に拘らないのができない)」


良い点数を取れる自信がない。
だから
受けたくない。



べつにみーちゃんが
決めたことやから
好きにすればいいんだけど。



受けないなら
受けない,でいいよ。



でも
その考え方というか、特性というか、
しんどいなー。



苦しんでいるみーちゃんを
見てて、
しかも
がっつり
自分も
巻き込まれる状態を考えると、、、、。




わたしは
みーちゃんが
成績が良いことや、
努力して良い点をとっていることは、


とても嬉しいし、
誇らしいこと。


でも
しんどそうにしていることや
いつも
気が立って
リラックスできておらず
笑顔が見られないことは


つらいよ。



がんばっているみーちゃんに対して
こういう
否定的な話に
なっているのも
なーんだかなー、


もっと
認めて褒めてあげないとなあ、、、と
今あらためて、自省。。。



どうしても
一番上の子を
褒める機会って、

なぜだか少ない。めっちゃ頑張ってることはわかっているはずなんだけど。。





わたしにとって
ブログはストレスの

アウトプットしながら、


自分の考えを整理しつつ、
自省もして、
今後は
どうしていったらいいかな、
対策も練り、考えをまとめる。


さらに
友達への
近況報告まで
担ってくれていて、


ほんとに便利なツールです。



そういえば
こないだ、
夫が作業療法士の先生に
みーちゃんのことを相談してくれたとき、


「気が立っているときは、とにかくそっとしておいてあげて、
落ち着いてから、話をするように」


言われたので、



公開模試も
受けない、でもいいけど、
きっと
いまは
いろいろ疲れてるんやんな。


しんどいときに
判断しなくてもいいやん。
とりあえず受けない、でいいけど、


落ち着いたときに
また
考えてみよう。と


声かけると


大きくうなづいたみーちゃん。でした。



毎日いろいろあります。








最後の夜

2021-08-16 19:41:00 | 日記
はあ、、、ようやく
ここまで来ました。


夫のお盆休みきょうで終わり。



スマホは
ショップが予約がいっぱいで
今日は
いけませんでした。



午後からも
みーくんは
夫がいると、ひらがな読み上げに執着し、
夫の金魚のフン。。。
そして、
怒りまくって
泣き喚きます。



夫も疲れた声を出しつつ、
要求に応えたり、応えなかったり。
(それがダメなんだよな。。)
逃げ回ったり
そのあとをまたみーくんが
追いかけたり。。。



夫が部屋で休憩してる時は
みーくんも穏やか。
そして
静かに
お昼ご飯も食べます。



夫が部屋に入ってきた途端ダメ。


落ち着かない。





でも
夫も
みーくんと過ごしたい。。。


でも
家にいるのは、煮詰まっていや、と、
「気分転換しよ!!」
また
どこかに出かけると
言い出した。



「家にいたらずっとコレ(ひらがな読み上げ)やから嫌やねん」


うん、そりゃ、
しんどいやろうに。。


私と2人だったら
賢くひとりで勉強したり、読書しながら穏やかに過ごしてるよ。



かといって、
私が
こうすればいいよ、ああすればいいよ、の
アドバイスも
聞いてくれないし。


自分でスマホで調べて、見た
情報だけが
信用できるのか、なんなのか。



目の前の
みーくんの様子や
私の経験に
もっと
意識を向けてくれたらいいのにな。



今日の夫氏。


昼ごろから
ひっきりなしに
携帯鳴り響く、、、仕事の電話。
5、6回は
仕事の電話が
かかってきて、
長電話。


みーくんのことを
見てくれてる、と思いきや、
気づいたら、
放置されてて、
え。。。。ってビックリする。



「みーくん、電話中に
横で騒いだら驚かれるやん」と
いうけど。。。



お盆休みで家にいるねんで。


みーくんに知的障害、療育手帳A持ってること、知らんの??


「そんなん
誰も知らん」



家庭のこと、
なんにも話してないんや。。。


会社にも
ある程度は理解しといてもらいたいな。


私のかぞくきょうだいから
離れたところで
ひとりで育児してるねんし
なにかあったときには、
夫を頼るしかないねんし。





電話の合間に
「ドラッグストアにいくけど
いこか」と


出かけたがっていない
みーくんを
無理やり連れて行こうとする夫氏。


もういいってー。。




もう買い物ならひとりで行ってきてや。と
強めに言って、
夫1人追い出した。





夕方
私が歯医者に行く予定で
その時間も伝えていたのだけど、


その時間にまたまた
仕事の長電話をしていて、
電話が終わらず、



結局、
のんちゃんに、
リビングでみーくんのこと、一緒に
見ていてね、と
お願いして、


出てきた。


夜ご飯は
準備し、


夫が電話してる間に
子どもたちには食べさせ、
食器も洗ってから、


歯医者にいったけど、


帰ってきたら
夫の食べた分の食器がシンクに。。。


自分の分くらい洗ってくれたらいいのにね。


いつも夫だけ
別の時間に食べて、
ほかの家族はもう綺麗に片付いていても


洗ってくれたことない。
って
私が
夫育てに失敗したからか。。。


そして
今回のおやすみ中も


5人分大量の食器を無造作に置かれているときには、

なぜだか、
食器に水を掛けて
きれいに
並べる。。。。ことだけはしてくれて、




水流してるんだし、手間隙も時間もかけているんだったら、
そのまま洗ってくれればいいのに、



洗わずに
置いていることが、
いまだに
不可解で理解できない。



食器がバラバラに無造作に置かれているのが
気になるみたいだけど、


洗っていないお皿だから
無造作で当然。


むしろ
重ねてもらっていたら、
洗うときに
重なってるところから取らないといけないから
余計に手間なのに。



今回も
愚痴り出したら止まらないくらい
いろいろと
ありすぎて、



ほとほと
疲れてしまった。



家事の量は
夫がいる分だけがっつり増え、


みーくんの機嫌はわるく
家の中は終始
落ち着かない雰囲気になり、


すぐに
みーくんを連れて
どこかに出かけようとするので
いちいち心配になり。。


風呂は毎日
夫と入ってくれるのは
楽だけど、
長風呂すぎて大丈夫なのか、、、
出てくるまで心配で。。。



精神衛生上、
ほんとに
リラックスもできないし、
胃が痛くなって
しんどい夫の休み。


単発で1日(日曜だけ)でも
しんどいのに、


連休は
ほんとに
がっつり体調を崩したようになります。


今日の日が
早く終わって、
明日から
平穏な日が戻ってきますように。。。


愚痴愚痴愚痴愚痴
失礼しました。