メルカリ等ですでに何冊か
クローン病患者向けのレシピ本を入手している。
あとはネットにもいくつかレシピがあるので、それらを
プリントするか、スクリーンショットで保存しようと思っている。
さて息子の発病で、ブログのサブタイトルを久々につけました。
これまで、保育士編とかドナドナ婚活編とか
二月の勝者になれるかな？編とかときどきあったのです。
難病になり、他の患者さんの情報が知りたい方もいるかもしれません。
早めの受診が病気の進行を食い止めるかもしれません。
ただ私は、日々病院へも行っておらず、どういう治療をしているか
詳しくないですし、それは患者さんそれぞれだと思うので、
そこは書きません。
中学受験カテゴリを読み返し、ときどき下痢をしたり腹痛が起きたり
しているのをこれまで受験ストレス、プレッシャーからくるもの、と
捉えていましたが、いまの病の予兆だったのですね。
ただ一度だけ専門のクリニックに行ったとき、クローン病の可能性が
あるといけないので、とお医者さんにに伝えたことがありました。
5年生だったかな？？？
まさかのそれでした、今思えば。
実母もスキルス胃がんで早くに亡くなり、彼には鬼のような義母(私)
しかいないので可哀想に😢
一緒に暮らし始めもうすぐ4年でこのような事態になるとは。
軽くはない病、しっかり付き合っていかねば。
クローン病では一日の脂質をトータル30g以内に抑えよう、
なんて本に書いてある。
それからまだ息子は入院中だが、脂質を気にしている。
先週、夫の会社で昼にサブウェイのサンド、おやつにセブンのドーナツ🍩
どっちも軽くオーバー
カロリーや糖質はメニュー表示あっても脂質はまず無い。
脂質情報、あったらいいな。
息子はクローン病の大腸型と診断された。
難病だ。クローン病はたまたま96番(難病番号)なので
語呂合わせっぽい。
HIT96とかTシャツ作るか？AKBみたい…。
さて夫は時間の都合がつく社長業なのをいいことに
毎日18時からの面会枠に行っている。
私も今日は難病申請の書類をもらいに区役所へ。
そこで、区役所ではなく保健所の5階、難病の窓口へ、
と言われる。自転車ですぐ近くの保健所へ。
難病窓口で説明をきき、ほぼ説明終わりかけ。係の人が調べに
行って戻ってきた。
すみません！14歳なので、小児慢性なんたらは
2階の窓口へお願いします！と。
あ、そうなんだ…やっぱ年齢で区切って子ども周りの課ね。
最初から年齢は伝えてたけど特に腹立たない。
窓口の健康な人たち、ものすごい多い難病の事とか
分からないかもしれんし。
2階へ行き、5階からきました…とやり直し。
無事書類もらいました。以下覚え書き
申請は保健所へ
18歳以下(うちの自治体は18歳未満は医療費無料)は小児？
マイナンバーカードと保険証連携すると、普通の難病申請でも
課税証明不要だったりするよう。使う方が便利？
