獲得された絶望感(盲人ウエカジ公式ブログ)

~網膜色素変性症と司法試験とモー娘。と・・・~

NHK教育 「福祉ネットワーク」 23日放送を見た

2006-05-23 21:46:27 | 網膜色素変性症と私
  NHK教育テレビ 20時放送「福祉ネットワーク」を見た。佐賀県難病相談・支援センターのドキュメント。

  難病は121あるらしい、難病に指定されると原因究明研究の国の補助がる。そのうち医療費助成があるのが45疾患。私の網膜色素変性症は45の難病の一つ。

  番組で紹介。難病指定を受けていない病気。FOP進行性化骨筋炎。じょじょに筋肉が骨になっていく病気。その病気の女の子が紹介。

  32歳の私。中学生の女の子。恋多き女の子。思春期の女の子。とてもせつなく、そしてとてもいとおしい。もし紹介される患者が50歳のおばさんや、30歳の男性なら、こんな感情はうまれない。こんなにもせつなくいとおしくは感じない。

  50のおばさんや60のおじいさんが、難病と宣告されて、目に涙をうかべ、その絶望感や孤独感をテレビカメラに向かって語られたって、いまいちシンパシーはわかない。あんたたちはもう今まで十分人生を謳歌したんじゃないの?いままでの人生で恋もしたし、結婚もしたし、家族もできたんじゃないの?それで満足じゃないの?

  でも13歳の女の子。難病宣告された女の子。とてつもなくシンパシーを感じる。

  果たして彼女は、好きな男の子にバレンタインチョコを渡すのだろうか?果たしてラブレターを渡すのだろうか?彼女は自分の将来に絶望しないのだろうか?かつての私、そして今の私デスペアのように、恋や愛や結婚からあきらめたりはしないだろうか。

  彼女に言いたいのは、病気がまだそんなに進行していない今のうちに、おもいっきり恋をしなさい!!ってこと。ふられたっていいから、告白しなさいってこと、「今を生きろ」ってことを言いたい。

  今を生きると、病気が進行しても、その時の思い出、その時の甘酸っぱい気持ち、あの胸のドキドキ感、恋した相手が世の中のすべてだと感じる多幸感。そんな気持ちは、病気が進行して、病気が体の自由を奪っても、思い出は奪えない。その思い出で生きていける!!

  恋せよ!!乙女!!

 
コメント
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