一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

久しぶりに

2021-10-07 10:39:00 | 日記
◆みーくんの睡眠記録(6日)
20時半就寝
・2時半起き、
添い寝ですぐに寝る。
・4時半起き。

(7日)
20時半就寝
・2時半起き、
添い寝ですぐに寝る。
・5時半起き


だいぶよく寝るようになってきました。
良かったよー。添い寝で寝るなら
いくらでも添い寝するよー!!笑

可愛いの!!お手手繋ぎながら寝てます。



昨日は
久しぶりに
ママ友と3人でランチしました。



外でのテラス席があるお店。
パラソルはあったものの、


日差しがきつくて、風もきつくて、
外はなかなか大変だな・・



でも久しぶりにたっぷり3時間話せて、
リフレッシュできました。



歳上で育児の経験も豊富で優しい友達たちに
嘔吐恐怖症のことや、心療内科を探していることもさっそく伝えました。


みんないろいろある。
口に出して言うか,言わないか。とか、

知ってるか知らないか、とか
見える部分か見えない部分か、ってだけで。



知的障害児を育てる苦労も、
私だけじゃない。


ほんとに並大抵のことじゃない。
綺麗事じゃない。



薬も飲みながら。子にも飲ませながら。



自分もまだまだ頑張らないと。



心療内科に
初診受付のメールフォームにて申し込み。



簡単に家族構成や今の状況、困っていることなどを書きました。



すると心療内科のほうからは、
「私さんご自身の敏感な部分や、不安が強い性格はもともとあるのでしょうが、



やはり、ご主人の発達の特性、愛着の特性から、夫婦のコミュニケーションがうまく取れていないことから、


自律神経系や、精神症状に現れている状態ではないかと
思われます。」(メール内容一部抜粋)


とのお返事がかえってきました。



うーん。やっぱりそうか。


それと、うちは
みーくんのことが大きい。



他の重度障害児を育てているママの話や、
知らない重度障害児を育てているママさんのブログなども読んで、



やっぱり
みな
何かしら負担から、心身に影響をきたしているなって思いました。



単純に物理的に睡眠不安定や癇癪をおさえつけたり、介護に必要な体力が
必要なことはもちろんのこと、



障害児を育てていることで、
自由に出歩けないし、
時間的に、とても行動に制限がかかってしまっていること。自由がないこと。


それをひとりで
休みなく、責任を抱え。


我が子だから当たり前だと思われても、自分でもそう思っていても、
やはり
負担は重いのだと思います。



自分が倒れたらこの子はどうするの???
将来、どうなるの???


自分が子と2人きりのときに
倒れたら?


みーくんは
私の異変とかは分からない。



ロープでみーくんを繋いでおいたほうがいいのか?



普通の子どもを育てているより
やはり不安は大きいです。


それに加え
夫とのコミュニケーションがうまく取れないこと。


娘たちと夫との関係も年々悪化していること。


自分も年々
夫への諦めの気持ちと嫌悪感が大きくなってきていること。



その上で嘔吐恐怖や、体調不良になる恐怖感などが
年々募っていっていること。


そりゃぁいろいろな問題が複雑に絡み合ってる。



夫とのことは
はっきり言って、どうしようもないから、
もう
あまり深く考えたくないな、


距離を置けるだけ置きたいな、って
思っていたので、
治療の際に
また
いろいろな感情と向き合い、
これまでのことすべてを
引っ張り出してこないといけないことに


少々
しんどさというか、抵抗を感じてたりもしています。



触れないでいたほうが楽じゃないか。


夫は変わらないのに。






また昨日の夜は、
居宅介護のヘルパーさんに来てもらって
みーくんを預けて
1時間卓球の練習に行ってきました。




最近
日曜の朝の練習には
まったく
行けてません。


気乗りしないのと、いろいろバタバタ予定が立て込んでいることもあったりして。



でもやっぱり卓球は楽しいです!!
優しいおじさまたちに囲まれて、
いっぱい褒めてもらったりして、
癒されました。



自分の卓球のために
ヘルパーさん来てもらうのもどうなんだ、って
思ったりしますが、


ヘルパーさんはとても良いかたで、
私の悩みや愚痴もよく聞いてくれ、
よく分かってくださるし、


ちょっとした
お部屋の片付けやお掃除なんかも
していてくれます。


汚いところを掃除されることは、
少々お恥ずかしいのですが、
「すみません・・・でも助かります!!」って甘えると、


「いいんですよ、お母さん大変ですもん、ちょっとは楽してくださいね」って
言ってくれる。


気持ちを分かってくれる人には
甘えられるのにな。。。




ーーーーーー今日はみーくん、学校をおやすみしています・・・



元気ですが、
出発直前に、またお腹を痛がりました。


ひらがなひょうで「おなか」・・・と言い、
お腹を痛がり、
私にさするように指示してきました。




元気も食欲もあり、
のちほど様子を見て送っていこうとも考えましたが、



食べると下す、、ので、今日は様子見です。




最近、お腹の調子悪めだなあ。


でも、
自分の体の異変を、
自分で伝えられるようになったことは
すごい進歩です。
これなら
もし学校にて異変が起こっても、大丈夫そう?!



学校でも、
校庭にて、綺麗な青空を見上げながら、
先生にひらがなひょうで「そら」と
言ったり、


朝マラソンで、汗だくだくになったら、
先生に
「あせ」と言いながら、自分でタオルで汗を拭いていたそうです。



おうちでも昨日
ドライヤーをしながら
口で「あたま」「かみのけ」と言いつつ、
ひらがなひょうで「あつい」とドライヤーの風が熱いことを
伝えてくれました。




少しずつ
みーくんなりに
コミュニケーションを取ろうとしています。