一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

バス停にて

2021-10-28 18:57:00 | 日記
みーくんの学校の通学ばすのバス停。


乗り降りする人数がかなり多いので、
毎日、




朝も夕方も
いろんな保護者やデイのスタッフさんたちと



遭遇し、
話をする。



昨日は、
作業療法士の先生と会い、



「お母さん体調どう?元気か???」と
聞いてくださったので、


ちょうど今日(昨日)
以前にご紹介くださった心療内科のカウンセリングに行ってきたところなんです。


とお話ししました。

夫を変えることは無理なので、
リラックスして体調を整えるための呼吸法を教えてくださるとのことでした。と。



今日は
重度の障害があるママさんから
いろいろ話を聞きました。



いろいろなデイサービスから
重度すぎる、ということで、
面倒を見切れない、
こんな子見たことない、と


あからさまに
口に出されたり、嫌な顔をされたりして
何度も
何箇所も断られてきたこと。


今もずっと新しいデイサービスを探して
見学や体験に行ったりしてるけど、
そのときに
受けた
ひどい対応などの話。。。



放課後デイサービスの施設は
各地で増えてはきているけれど、



受け入れてる児童生徒たちは、
普通学校の支援学級に行ってる子など、


いわゆる
少し見てあげていれば、
ひとりでも過ごせる
グレーゾーンな子が多くて、


重度の子を積極的に歓迎してくれる施設は
すごく少ないということ。



うちのことだって、
「今は、小さいからどれだけ重度でも
見てくれるところあるけど、
大きくなったら、大変やでぇ。。」と

言われてしまった。。。。




うん、今見てくださってるところとの
繋がりは
大切にしよう、と思いました。





確かに難しい問題よね。



放課後デイ、と
障害児施設、と言いながらも、



重度の子は見たことありません、
受け入れられません、ってねえ。。。


でも確かに
知識と経験、スキルや、
施設の人員の配置やその他の状況など



さまざま
受け入れ態勢が
整っていないと、


安易に受け入れられないだろうな、とも
思う。


みーくんは
3歳のときから、
今利用しているところと、
あと1箇所の2箇所を並行して
利用してきましたが、



去年、
コロナ禍になってから、
経営難で
ひとつ、デイが潰れてしまいました。



いろいろと
デイサービスの経営側も
大変だと聞きます。。。




じゃぁ、重度の子の居場所は???


ほんとに困ってる人、のために
支援が
行き届く社会になってほしいです・・・



他人事じゃないもんね。うちは。






みーくんがバスから降りてきた。
今日は
いつも以上にニッコニコ。


グフフ〜、、にひひ〜!!って
感じ。



仲良しのママ友が
みーくんのズボンについてる
ひらがな表を見て、



「あ、みーくん、それって、
もしかして。。(それでコミュニケーション取るん??」


うん、そーだよー、
みーくん、学校行ってきたかー??


と言うと、
みーくん、ひらがなひょうで
「がっこお」と指さした。



ママさんが「わーすご〜い!!みーくんえらーい!!」と
両手で大きく丸を作ると、



みーくんがまたそれを模倣して
ニッコニコで
両手で丸。



わー、ぱちぱち〜。と拍手すると
みーくんも拍手〜


嬉しそうに。。。



こう言う反応をくださるのも
バス停や
支援学校のママたちのあいだでは、


スタンダードで。
ありがたくって嬉しいけど、普通なことで・・・


でも、ひとたび、
普通学校や普通の社会では、
まだまだ・・・


怪訝な顔や迷惑そうな二度見で
傷つくことも多い。


来月、
対面での
居住地校交流が正式に決定しました。
(のんちゃんの学校に
みーくんが、普通学級の3年生と交流しに行きます。)



2年ぶりの対面での交流。
普通の子は
もう3年生だとかなりしっかりモノです。
どういう
反応をされるのか。。




良い意味でもう少し鈍感になりたいワタシ。。。なかなか難しい。




図工の授業を一緒に2時間分、受けます。

ワタシのほうがキンチョー。







テキトーに生きよ!

2021-10-28 09:57:00 | 日記
◆みーくん睡眠記録◆
21時15分就寝
1時起床
ウトウトしながら。。。寝たり起きたり・・・完全には覚醒せず
珍しいパターン。
2時就寝
6時半起床。



よく寝たほうだね。




昨夜は
夫が早く帰宅してくれました。



18時半帰宅。
どこか近くで打ち合わせなどをしており
(会社はけっこう遠く)
そこから
直帰できたみたい。



私が
「卓球いってもいい?」ときくと


「どうぞ」と。


卓球があることを分かって
どうぞ行ってください、と
帰ってきてくれた。



前日は、
保育士試験の実技の問題集を仕事がえりに
買ってきてくれた。




このへんの本屋には売ってないから、
ゆくゆくは
実技試験も受けるわけだし、



もし、どこかで見つけたら買っておいて〜!と
頼んではいたのだけど。
(夫のほうが都会をウロウロしてるので)



すぐに買ってきてくれた。



優しくされると、
えー、なに??なにか企んでるの??
また起業したい、とか言うてくるんかな?


また夫もなにか
やりたいこととか行きたいところとか
あるんかな?・・


なにか
無茶なお願いごとされたりするんやろか・・・



裏を読んでしまったり、
疑ってしまう。



私の思考のクセというか、

これ、ダメなところよね。(苦笑)



悪いときの記憶がずっと残ってるから、
良いときすら
悪いことばっかり考えて。



基本、
ネガティブ思考ではないと思う。



でも夫に関わることはすべて
ネガティブに考えてしまう。



記憶力が良いから、って
言われたけど、


みんな
残ってるよねぇ???悪い記憶は。




昨日のカウンセリングでも



今私が長年経て出した結論により、
夫と
心の距離を取り、
関わりをできるだけ持たないでいることは、


すごく
うんうん、そのほうがいい、と
うなづかれました。



パーソナルスペースに
入られると(私が夫に対して)
ものすごく不快に感じると思うので、


心の距離を取ることは正解だし、

鉛筆一本でもなんでもいいから、



自分と夫のあいだに、置いて、



ここで私と夫のあいだに
壁がある、って
線を引っ張ってみたらいいと思う。


って。



そんなことで
なにか変わるのか、、、って思いながら、
確かに
今、
自分の夫に対する
パーソナルスペースが
かなり
ひろがってて、


半径2メートル以内くらい・・・


その中に
侵入されると、ものすごくしんどい。



友達、男友達でも、まだ
夫よりも近い距離に詰めてこられても大丈夫なのに。


それくらい
心の距離が離れてると言える。



夫は私に対して
なにも
変わっていないし、



子どもも私のことも
大切に思っていることは確かだと思うので、
平気で距離を詰めてくる。




それもまた辛いところ。



夫も
ちょっとずつ
変わっていたりするのにね。




それでも私は態度を改められない。
それに対して
また罪悪感を持ったりね。。。


でも
これでも
私は夫婦関係を保つために、
現状を維持するために



夫と心の距離を置いてるんだよ。。。
それは
夫には到底理解はできないことだから
決して言わないし言えないけど。




私はこの機会に
自分のことを深く知りたい。


なにか
これまでに気づかなかったことを
気づきたい。



それをこれから生きていく上で
役立てたい、って



発達検査も
受けようかなぁと考えています。



今のところは、
昨日も
「まだ、もう少し先で、いいんじゃないかなー」って言われたので、


もう少し、
お話しをしてみてから、、になると思います。




昨日カウンセリングを受けてみて、
幼少期のころからのことを
順に思い出しながら話してみて。



家庭環境には問題はなくとも、
生い立ちが
他の人とは明らかに違い、


後ろ指さされながら生きてきた。


常に、配慮をされ、
人に迷惑をかけてるんじゃないか、って
迷惑がられてるんじゃ。。。?



人の顔色を伺いながら
育ってきた。



だからこそ、
夫は私の右手が無いことなんて、
なんのその。


なーんにも気にも止めて無い様子。
そこの部分だけは、
なーんか、夫とは
一緒にいて、
特別感がなくて、安心だった。



私の右手と平気で手を繋いできて、
私のほうが驚いて、慄いたくらい。


それまでは
フォークダンスのペアになった人に



嫌な顔され、手を繋いでもらえず、距離を取られて。。。
そんなことに数えきれないほど傷ついて、


そのうち、
自分から距離を取って、手を繋がないようにし、

心の中では、
ごめん、私なんかとペアになって、、


って、申し訳なく感じていた。




夫と出会ったとき、
この人私が
ブサイクなのも手が無いのも
気づいてへん(笑)みたいな感じ!


今から思ったら、これこそ、特性よね。笑



えっ、手ないやん、なんで?大丈夫?なにか配慮が必要??
って思うもんね。




これまで
男性と仲良くなって
デートまで行っても、
デート最中に手がないことに気づかれて、
さーっと顔色が変わって、
連絡が取れなくなった人もいるくらい。





右手がないことに加えて、
妹が自分と似てなくて幼少期めちゃくちゃ可愛かったこと、
自分はめちゃくちゃブサイクで外見コンプレックスが
ひどいこと、も




夫と引き合わされ、結婚までいった
原因かな、って思ってる。




夫の良いところは
外見にはこだわってないところ!!かな(笑)





さて。
今日も子どもたちは元気に学校に行きました。


ほんとのんちゃんが6年生になってから、
朝の時間がゆっくりともてます。


普通に朝一番でひとりで登校してくれてるからです。



6年生になって
ようやく
手がかからなくなったのんちゃん。



今日は水筒を忘れていってます。。。
(このあと、届けよー)


朝、いつも
口で、ひとつひとつ、言いながら、忘れ物をしないように
チェックしながら行くのんちゃん。



「ハンカチ持ったー、替のマスク持った〜。」とかね。



そこに今朝は
ふざけてたので、水筒が無かった。
口で
言う意味なし!!(笑)


「ハンカチ持ったー、
替えのマスク持った〜、
ランドセル持ったー、
命持った〜
のんの体持ったー、
顔持った〜、
足持った〜、


行ってきまーす!!」


って
ご機嫌に
行ったものの。。。。



あとで見たら
水筒忘れとるやないかい!!!!



みーちゃんはみーちゃんで。。。。



昨日、暑かったので、
朝着て行ったはずの
ブレザー・・・・帰宅時には着ておらず。



今日はブレザーが無い。
朝から
それでイライラ・・・のんちゃんビビる・・・



おそらく学校で脱いで学校に置いてあるのだろうけども。



学校にもなかったらどうしよー。。と
言うので、




大丈夫大丈夫ー!!!あるよ、
まぁどっかに落としても町内なら
ブレザーに名前刺繍してんねんから、
戻ってくるって!




と、ガハハーと笑い飛ばして送り出したが、
みーちゃんは不安そうだった。



のんちゃんも
みーちゃん、こわい・・・と不安気。




英検の一次試験の結果も
もうとっくに出ているのに、


受験番号を忘れたから
ネットで合否を確認できず。。。



早く、英語の先生に聞きなさい、と
言っているのに、
なかなか聞いてこず、


2次試験も迫っているのに、
いまだ
合否結果わからず・・・笑




ま、それと似たようなことが
自分にもありまして・・・



保育士試験の二次試験の実技試験、


受験を申し込む際に
3科目(音楽、造形、言語)から
2科目選択するのですが、



なにを
選択したのか
覚えてない・・・・汗



テキトーすぎ。




音楽は
きっと選択してると思う。
(それすらも定かではない。。。笑)