一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

気合を入れて。

2021-12-07 15:37:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時半就寝
2時前起床



4時前就寝
7時半起床。



今日は睡眠時間は稼げたほうじゃないでしょうか。。。



一度覚醒したとき、
またや、、って思いましたが、


もう今日は「いつかまた寝る」と開き直ろう!!
イライラはせず、リラックスして見守るぞ、と思い、




2時間弱で寝てくれたときは、
ヨッシャー!!と心の中で
何度もガッツポーズです。


相変わらず、毎日起きるので、
緊張感は抜けず、
私の心はしんどいまんまです。





昨日はみーくんを学校に送ってから、
のんちゃんを整体に連れて行き、
終わってから
買い物にいくと、
もう座るマもなく、
みーくん帰宅時間、でした。




睡眠不足が続いていたので、
デイは休ませたのです。



昨日はほんとに、睡眠が足らず、
私がしんどかったです。



「しんどい、辛い、
ほんとにまともに寝れない。
こんな毎日もう嫌だ。」



滅多に愚痴は吐きませんが、(吐いてもスルーされることがわかっているので)


それでも、どうにも耐えられなくて、
どうにか、わかってほしい、
どんなことでもいいから、助けてほしい、
力になってほしい、
寄り添ってほしい、って
思うから、




ほんとに追い詰められて追い詰められて
ついつい
入れてもどうにもならない、ってわかっている
夫にLINEを入れます。笑



真夜中の3時とか4時とか、で
当然、そのLINEは
夫は起きてから読むのですが。



まったくのスルーで、
それに対して
なんのリアクションも
行動の少しの変化もありません。


ほんとにまったくのスルーです。



なにをしたらいいのか、
私がなにを望んでいるのかが、わからないのもあると思いますが、


夫の場合、
「俺もしんどいけど、その中で自分ができることは精一杯頑張ってる、これ以上はできない」という意思のようにも思えて、


なんだか、
私の気持ちに寄り添ったら
自分が負けだとでも思っているかのような、
そんな態度です。



私は自分がしんどい、助けてほしいと
言ってるだけで



夫より頑張ってるとも、
夫より大変だとも言ってなければ
思ってないし、


夫は楽でしょ、とも一言も言っていないのだけど、


夫婦ってどうして
無意識に張り合ってしまうのでしょう。。






辛過ぎます。
殺したくて殺したんじゃないよね。。。。。
まったくもって人ごととは思えない。



しんどくてしんどくて
どうにもたまらなかったんだね。。。



リアルにしんどい、寝れない、ほんま死にたい、って思ってる真夜中に
読んだ記事。。。



しんどい人が救われる世の中って
なかなか難しいな。


みんなその立場になってみなければわからないことは多いけれど、



みな、
明日になってみれば、


足を失って車椅子になるかもしれないし、
事故にあって、頭に障害を持ってしまうかもしれないし、
がんが発覚してがん患者となってしまうかもしれない。



明日には命もあるかどうかも
わからない。


みながいつ障害者となってしまったり、
障害児を抱えることや身近に関わることになるかどうか。。。


みんながいろんな可能性としてあり、


こんなの人ごと、自分のことじゃないから関係ない!というわけではないはず。





自分だったらどうしてほしい?   きっとこうしてほしいかな、、、?
こんな境遇になったらどうするんだろ??

というふうに
考えられたら。。。



この事件はあまりにも
自分と重なりすぎて、
辛過ぎてたまりません。


思うことがありすぎます。





ちょっと話が横道に逸れてしまいましたが、


今日は、みーくんのクラス懇談と、
その後はPTAの役員会にも参加してきました。




みーくんを送っていってそのまんま、
教室に。。。


事務的な連絡のあと、
恒例となっている、
学校生活の動画集をみんなで見ました。


前回のクラス懇談では
休み時間や、給食の時間などの
動画が多かったので、



今回は授業中の様子をたくさん見せてくれました。



「ことばかず」の授業で、
5にんのクラスメンバーが並んで座って、



指の歌を(♫このゆびおとうさん♫とかいうヤツ。)
歌いながら、
順番に両手の指を折っていきます。



みーくん、一番上手に指折ってた!!!(バカ親!!)




「りんご、の色は何色ですか?」の質問に答える場面とか、


終わりの会のときに
「今日楽しかったことはなんですか?」の
質問に、



「が」というカードと「たのしかった」という絵カードは
すでに、ホワイトボードに貼られていて、


あとは一番はじめの、「なにが」の部分を
自分で選んで貼り付けることで、



「今日、なにが楽しかったのか」という
振り返りができるように支援されていました。




みんなの感情を引き出すために
先生は
絵カードなどの支援グッズを
ほんとに魔法使いのように、巧みに使われていて、



家でも使えそうだったり、
こんなふうにすれば、うまく引き出せるんだ、
導き出せるんだ〜な、目から鱗の
ヒントが
いっぱい、


教室内にも詰まっています。



いつも教室に入ったときは、
隅々までチェックしています。



みーくんは最近、
給食前に
泣いたり怒ったりすることがあったので、



先生が
「どういう気持ちなの??」


と、
「嫌」
「さみしい」
「おなかすいた」
「しんどい」
「さむい」

など、言葉と絵で説明された
カードの中から、
子ども本人に指さしをさせます。


そのとき、みーくんが指したのは
「おなかすいた」wwwww


やっぱりねぇ。


おなかがすいたから、
そんなに怒ってるんだね、って自覚させてあげる支援らしいです。


それからみーくんは
毎日のように
給食前になったら、
その絵カードで、
「おなかすいた」とアピールしてくるそうです(笑)




他のお友達も
みーくんのクラスの子はみんな穏やかで
月齢も、障害の程度もさほど差のない感じ。


だけど、
個々にできることはみんなそれぞれ違うので、
個々に支援グッズや支援の仕方を変えて
先生方は対応してくれているのですが、


互いの支援されている様子を互いに見ながら、
人のこともよく吸収していて、
互いに刺激になっているようです。



動画を見た後は
これまた恒例になっている、
お母さんたちから、最近の我が子について
一言ずつ・・・。




私は
「最近のみーくんは
ひらがなひょうで自由に意思を伝えられるようになった分、
落ち着いた部分もあるけれど、
逆に、自己主張が強まり、
ワガママを言い、聞き入れられないと怒る
いわゆるイヤイヤ期のような
場面も増えてきたので、


親子喧嘩のような感じによくなっています」、ということを


皆の前でお話しさせてもらいました。



他のお母さんは、



やっぱり
先日の体育参観「からだカーニバル」での
成長を
お話しされてました。



みーくんはバッドタイミングで発熱し不参加でしたが、



2年生のときは
コロナで運動会ができなくって、
3年生も運動会自体は、中止になっていたので、



1年生、まだ入学したてのころの
5月に初めての運動会をして以来。



「走る様子を見て、
1年生のときは、
先生に抱っこされたまんま、、、だったり、
ヨーイドン!の掛け声や笛にも、


「なんやそら〜?」てな感じで
無反応だったのが、




いきなり3年生になって、
ヨーイドンで
走ってる〜!!!ってなって、
主人と2人で泣いて感動し喜びあいました、
今でも話しているだけで
泣きそうです。」



って
話してくれたお母さんがいて。



分かる〜!!!
みんな同意、みんなで涙腺が緩みそう〜。




コロナのせいで
思いがけず
2年ぶりになったこともあって、
それはそれは、成長著しいところが
見れた。



みーくんも、
練習風景をたまたま見れたとき、
ちゃんと走ってたので、めちゃくちゃ感動して、


帰り、ひとりでルンルン、
スキップ状態で帰ったもんね。。笑


そんな我が子の成長の喜びを
旦那さんと共有できたら、そりゃぁ泣く。



「ダンスも
人前でそんなんできるはずない、
模倣もできへんし、、って
思ってたのに、


ちゃんとやってて。。。」



うんうん、みーくんもそうだ。



「できるはずない」って思ってるところを
意外と
できるところを見れて
ほんとに感動させてくれる、支援学校の子供たち。



担任の先生も
そんなお母さんたちの姿を見て、


「僕も泣きそうです・・・」って
言葉を詰まらせていて。。。



お母さんたちと
同じ目線で、
共感してくれるんやぁ。




こんな男性いるん????って
私は
共感性の高い男性がいることに驚き、
目から鱗・・・・。感動しました。


一緒に泣いてくれるんやぁ。。。
(そこ??!って感じやけど、
私にとってはほんとに、ビックリと感動でした)



毎日関わって
苦労もしながら、
日々の成長を親と同じ次元で
感じてくれてるからなんやね。。。



私もなにかみーくんのことで
悩んだとき、



夫よりもまず
担任の先生に相談する。そのほうが
なんぼも頼りになるし、
親身に考えてくれるから。



なんか
そういう場面にでくわすたびに、


ほんとにありがたいなぁ、、
親身になってくれるって、、、って



すごく感動して、ありがたみを
感じる一方で、




なんで私、結婚相手間違ってしまったんやろう、って
強く感じてしまうことも、また事実。



なんとも言えない気持ちになります。




今、寝れない日々と、
みーくんが物理的に体格が良くなってきて、
毎日の世話が体力勝負になってきていることや、



いろんなことがわかってきてるからこその、
自己主張や
ごまかしがきかない部分に、




一時的にでも、
ヘトヘトになってる、


これからさらに
体大きくなってくるんやんねぇ。


かなりキツイなあと感じることが
最近また増えてきた。



それを
毎回毎度、常に報告はしているのに、
どこまで言っても




ひたすらスルーを極めてる。





なにをしていいのか分からなくても、
仕事が忙しくてなにも出来なかったとしても、

大丈夫??


の一言あればなぁ。



とは思いますが、
そこを期待しても無駄なことで、



夫は夫で
心の中ではちゃんと私の辛さやしんどさを、


自分なりに都合の良い解釈だったとして、私のレベルとは違うレベルでの解釈だったとしても、



とりあえずはのらりくらりとでも
「大変だ、なにか手伝わないといけない」っていうことは
感じているはず。



だからこそ、日曜だけは、、って
文句言わずに動いてくれているのだと
思ってる。



でも、それではやっぱり
私の心が落ち着かない。



何かあったらどうするん?



私が倒れたらどうするん?



その答えや保証がないかぎり、
やっぱり
気が済まないし、
からだも心もまったく休まらんのだよ。。。


とりあえず倒れないように
気合を入れまくって、



栄養ドリンクとサプリメントで
体を
騙し騙し。。。



私もサイボーグちゃうで、人間なんやで、って言いたい。