一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

今週は・・

2021-12-17 18:48:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時半就寝
4時起床


うわぁ早朝起きだ、、。と思ってると、
そのまま
じーっと動かず。
また5時半に二度寝してくれました。



7時過ぎ起き。



夫が真夜中バタバタとしてくれるので、
みーくんも
眠りが浅くなるし、私も
夫が寝るまで寝れません。



1時ごろまでは
眠りが浅く、
寝た気がしない。



みーくんが起きるかも。。。


起きたらどうしよう。。。って思うだけで
胃が痛い。


夫が音を立てるたびに、
みーくんが寝返りを打ったり、
あくびをしたりしてる。。。



こっちは
寝返り打つのも
そーっとで、
変な姿勢を保ちすぎて、
体がガチガチでおかしくなりそう。
緊張感半端ないのに。



夫は
帰ってくるのは早くても



お風呂や歯磨きは
日が超えてから。


扉も開けっ放しで
水道ジャージャー流して、音が響いてたり、
部屋のテレビが大音量でつけっぱなしだったり。


トイレや洗面所や部屋の扉の開け閉めも
歩く音も
ドタンバタン。。。


廊下でくしゃみ連発したり。


動くたびに、なにか物を落として、でかい音をさせてくれたり。


まぁ、もう
とにかく真夜中だろうが早朝だろうが、
みな寝てるにもかかわらず



信じられないほど、うるさい。



まったく緊張感無し。。。。
何度も言ってるのに。


もはやこれも
言う気力が勿体無い。





ともあれ、
今週は
みーくんが比較的よく寝てくれた週でした。




先週に比べて、通学バスに乗れた日も多く、
バスに乗れた日は、
私も朝から家事をゆっくりと出来るので、
日中は割とゆっくりと時間が取れました。



水曜、木曜は、ゆっくり買い物したり、
友達と会ったり。




お友達とランチ。
美味しそうなワンプレートランチの
写真撮り忘れたので
お店のHPから拝借。。。





食べたものとは微妙に違うのだけど、


野菜も肉もご飯もデザートも。
どれを食べても美味しかったぁ!!



美味しいもの食べて
幸せ〜。



痩せない。でもいいもん。笑





別日に、別の友達宅にお邪魔して、
延々、支援教育について
喋り続け。。。。



カップラーメン一緒に食べながら。。。。笑






体は疲れてはいるんですけどねぇ。
疲れが
まったく取れてる感覚がない。


でも、
この口だけは
止まらない。。。笑




今日はみーちゃんの懇談。
3者面談でした。



担任のせんせにも
「頑張りすぎちゃうところがあるから、
頑張りすぎないようにね」とか


「自分でいいかげん、いい塩梅、を
コントロールできるようになればいいね」


一度、
中間テストが終わった次の日の学校の1時間めに
突然倒れて、
担架で保健室まで運ばれたことがあり、



担任の先生はさぞかし驚いたことと思います。汗







ほんとに。



なかなか共感を得られることが少ないんじゃないか、って思う、
みーちゃんのこの
頑張りすぎちゃう問題。。。



頑張ってることに対して
否定は出来ないのだけど、



自分のキャパシティがわからなくて、
突き抜けちゃう。


うー。うまく説明できないけど、
アスペルガーって
そういうところあるじゃん。笑



頑張り方が分からない。
自分のキャパが分かってない。
他人との距離感の取り方も分かってない。


話すとき、もうキスできちゃいそうな距離だったりね。。。




苦手なことも
努力したり
最後まで諦めずに頑張れるところは、


誇らしいところでもあるけれど。


しんどくなるまで
やらなくてもいいんだよ。ってこと。




懇談帰りに
個別塾の冬期講習の申し込みも
済ませてきました。




そして、帰宅したら、
すぐにみーくんのお迎え。



すっかり、バス停までの行き来の
徒歩は定着しました。



いっつも
みーくんと帰り道、
ゆっくり仲良く(?)歩いていると、



後ろから空っぽになった通学ばすに追い抜かされる、
そのとき、
バスの運転手さんは必ず
クラクションを鳴らして、
手も振ってくれるし、




バスの中で
介護員さん(添乗員さん)たちも
手を振って見送ってくれます。




さて、
みーくんが帰宅してきた瞬間から、
もう
我が家は戦争です。




みーくんの担任の先生が
今日の連絡帳に書けなかった分、
連絡網にて連絡してくれました。



休み時間にトランポリンを飛び、
テンションが上がりすぎて、
自らのこめかみを引っ掻き、
流血したとか。



「せいかつ」の授業で「ぬりえ」をしたら、
クレヨンが爪の中に入って、
洗っても取れず、
ずっと気にしていた、とか。



あとは、
ひらがな表の使い方について。


今後、支援が必要ですね。ということ。を
書いてくれていました。






みーくんはひらがなひょうで
言いたいことを伝えてきますが。



相手とのコミュニケーションのため、
ばかりではありません。



ただただ自分の言いたいこと。
言いたい単語。
ただ、「あいうえお、かきくけこ」って言いたいときなども、


こっちに見せて、
読み上げるように要求してきます。



その指示はこだわりが大きく、
人間が答えられるものではなかったりします。




一旦はそういう趣味(?)の読み上げには答えないようにして、
執着が少なくなってきていたのに、



また、ひらがな表で
伝えるべき要求を伝えてくるにつれ、



こちらが読み上げる、答えてあげる。


その繰り返しから
知らぬまにまたみーくんこだわりの
沼に
ハマらされてしまいました。




ただの単語、を
いっぱいいっぱい
読み上げるように要求してくるように
今、
なっています。



先週、今週なんか、ほんと
それが
ひどい。



1回や2回では済まず、
同じことも
何度も読まされることも多々あります。



なにかの要求なんだろうか、って
ひらがな表に目をやり、
読み上げると、



妖怪名だったりね。。。



読み上げをするときは
必ず、ひらがな表に注視し、意識を向けないといけないので、



何かしながら、が無理なので、
とても手間です。



できるだけそういうときは、1回は読み、
もう2度と読まないようにはしていますが。


何回も何回も同じ言葉を読ませようとしてきます。


あれは、なんでなんでしょう???わかりません、つくづく、、、しつこすぎる。



一回読んだやん!!!と
ブチ切れてます、毎日。




相手に伝えるべき要求のための言葉と、



自分がただ読みたいだけの言葉。



その使い分けはみーくんにはできません。



すべてを
伝えたいし、
すべてを読み上げてほしい。


そして、
読み上げないと
すべての動作が
始まらなかったりします。



食事のときも
ひとつひとつ
食材を食べる前に



食材の名前を
ひらがな表で伝えてきます。



それを
こちらが読み上げてから食べるのです。


一回で済む、なら
まだ、マシなんですけどねぇ。。。つくづく。


毎日が罰ゲームの連続だと感じます。


お風呂や着替えのときもそうです。
「うえのふくをぬぐ」
「ずぼんをぬぐ」
「パンツをぬぎ」


と言わないと、動作が始まりません。



これが、寝るまで、続きます。
「そうじき」
「ふとん」
「はんたい」(シーツを逆向けにしてほしい
「かたづける」
「でんき」(を消す)
「ねる」


などなど、
いろいろ言ってきて、
とにかく、いちいち
めんどくさくて、


やかましいわい!!!!という感じになります。



ちょっと待ってね、って
一時的に待つことはできるようになったし、



私が家事をしてる、ってわかるときには、
健気に待っていたりします(笑)





が、
こちらには


待たれてるよ〜・・・
結局言わないとはじまらない・・・苦笑



という感じです。




そのことについて
担任の先生に連絡帳や連絡網でやりとりをしていました。



自分で言いたいだけのことは
自分だけで読み上げて完了するようにすることが
自立・・・

最終的には、読み上げなくても済むのなら、それが一番いい。


と先生。






もうすぐ
冬休みで
子どもたちが学校おやすみ期間になれば、


また
自分の時間はなくなるし、
1日中、



みーくんの世話かぁ。。。。。。
煮詰まるなぁ。



今回の冬休みは、
超絶長い。。。。年明けは
11日が始業式。



長すぎひん??
そのあいだずっと家にいるん???



長すぎる。



寒いし外でも遊べへんし、どこも行くとこもないし。


って、
誰と会ってもぼやいてる。笑
そして、みんな一様にボヤいてる。笑



母たちの負担大きすぎ。

せめて家事は手伝ってもらいたいところです。


夫の冬休みは
28日から4日まで。


でも28日はゴルフの約束を入れてきた。




私が
冬休み長くて、
そのあいだ、
ずーっと、子どもら3人家にいて、
私が
見るんだよ、と


言ってみました。



その負担が我が家の場合
どれほどのものなのか、
この人には
想像がついてるのかなぁ、って思いながら。



苦笑いしていたので、
少しは
分かっている様子。



ま、でも
夫がいるよりも
いないほうがむしろ楽だから、


ゴルフや飲み会はどんどん行ってくれるほうが
いいかーとも思い、


ゴルフも飲み会も
行って行って〜!!と言うと、


不可解な顔をしてましたが。笑





冬休みのことを考えると、憂鬱で、


街のイルミを見ても
テンション上がらず、



クリスマスや年末年始が控えてても
子どもたちはワクワクしてるだろうけど、


鬱にしかならない。。。。苦笑