一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

2021/12/14放課後

2021-12-14 19:46:00 | 日記
◆みーくん睡眠記録◆(昨日13日)
21時就寝
0時半起床


かなりテンションが上がり、長いこと遊び続けました。せっかく覚醒時間が縮まったと書いたばかりなのに。

4時二度寝。
6時半起床。



◆今日の睡眠◆
20時就寝
0時ごろ起きて、おむつとズボン交換のち、


完全には覚醒せず、そのまま
寝てくれました。

6時半まで。


やったー!!わーい!!


そして、今日はバス通学ができました。



最近バス停まで
行き帰り、歩く練習をしています。



大人の足だと、ほんの2、3分の数分の距離なのに。



自分だけで歩いていたら、なんてことない道。。。


でもみーくんを連れていると
まったく違う景色に見えます。



大通り、、、
大きい交差点も通ります。


自転車の往来も激しいです。



なので、
気ぃ使うぅーーーー。



交差点では、たとえこちら側が青信号であっても、ゆっくりと歩くわけにはいきません


右折や左折のトラックや車が
次々にくる場所です。




今日も
その、ただただ、バス停までの
行き来、がほんとに大変で疲れました。



ただ歩く。が難しいみーくん。



できるだけ、立ち止まらない、走らない、



「歩く」ことを
目指して頑張ってます(私が。。)


が、みーくんは
そんな簡単じゃない。



わーい!!!とテンションが上がり
勢いよく走り出したと思ったら
急停止、したり。


だけど、これから先のことも考えて
もう、安全に歩くこと、
交通ルールを守ること、


それは教えていくときが来てるのかなという感じです。



信号が
あおですすむ
あかはとまる


それはわかってるみーくん。
そこが問題ではないのよね。



IQ20台の最重度の知的障害児を
抱える暮らしは
ほんとに綺麗事ではないです。



毎日
汚物のオシメカエ。。。それも40キロ越え。。。
何回も何回も小出しにしてくれる。。。



オムツをこちらが交換しやすいように、
足をあげる、とか、こっちを向く、とか協力。。もしてくれるばかりではないです。



正直、
ペットの犬や猫のほうが
はるかによく言うこと聞きます。


ペットは
ゲージに入れておいたり、
繋いでおけるけど、


それもできません。



ペットより、乳幼児よりも
はるかに
やってほしくないことばっかりします。




ほんとに
私の人生、ってなんなんだろう、って
毎日思います。



なぜ
母親だけが


この負担を一身に背負わないといけないのだろう。




普通の育児中のママたちを含めて
ほんとに
母親たちは頑張っっています。


身も心もボロボロになりながらも
愛おしい我が子のために。



SNSで
8年前に今日、の写真が
上がってきてました。とても懐かしいです。






みーちゃん6歳、のんちゃん4歳目前の写真。
あー、このころはなんやかんや大変だったけど、
家も綺麗なぁ。。。



もう今や、家もあちこち痛み、ボロボロです。。。悲しい。



今日も明日もこれから先も
子どもたちの笑顔のために
ずっとずっと
止まることなく走り続けます。




○長女みーちゃんの偏食問題。



ほとんど給食を完食できる日はありません。



今日完食できた!って日は
自分でも嬉しくって
必ず私に報告してきますが、
ごく稀です。



ところが、
今週から、
「給食を完食しよう週間」みたいな運動が
はじまっていて、



特に
みーちゃんのクラスは
担任の先生が力を入れており、
プレッシャーを与えてくるらしく
クラス全体の雰囲気も

全員完食!の雰囲気。



今日も無理矢理なんとか食べて、詰め込んで
5時間目は吐きそうになっておったとか・・・



それで、
学校に行くのが憂鬱。


でも学校へは行く。休まない。そんなことで休みたくない。



でも食べれないものは食べれないのに。。。



と、悩みを吐露しておりました。



出来るだけ
盛ってもらうときに、量を減らしてもらうようにしたらは??


というけど、



それをしてもらっても、なおかつ多くて食べられない。



食べられない食材が多すぎて。。。
というより、
ほぼ食べられない食材、といったほうがいいのかもしれない。




改めて
ゆっくりと給食について本人と話すことで、


私が思ってる以上に
偏食の問題はずっと深刻であることを、実感しました。



私がしてあげられることは・・・?


どうすればいいのだろうね?


一緒に問いかけましたが。



これから先もずっと偏食は続くのだし、
周りに理解を求めたり、
量を調節してもらうようにお願いをすることも含め、


自分で対処できるようにもならないといけないしね。



それぞれ、
子どもの数だけ、問題があり、
悩ましいですね。