一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、自閉症と娘たちと夫との暮らしを赤裸々につづります。

今日からはずっとおうち

2021-12-28 08:34:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時半就寝
2時起床


3時過ぎ就寝
7時起床


昨夜、便がゆるくてお腹の調子が悪そうだったこともあり、

ベルソムラは使いませんでした。



夜中に起きてしまったけど、さほど興奮状態はなく、完全には覚醒しないまんま、1時間ほどで寝た感じ・・・。



こんくらいは余裕。


でもお薬飲まないと
安定的に覚醒するのね。と思った。



やはり、年齢が上がってきて、なにかしらの原因、、、や体力がついてきたこともあって、
ここにきて、不眠がひどくなってる。


お薬で寝たときの私の体や気持ちの楽さも


今回
ひしひしと
実感したし。



睡眠薬使っても
睡眠時間は確保しないとな。。。



日中のみーくんの面倒や世話も全部ひとりでやらないとあかんねんし。



でもいただいてるのは
15回分で、あと13回分。


医療機関を2回目受診した先週。
お薬を出してもらうことになったとき、
医師が、
私に聞いてきた。



「お薬何回分出しますか???」って。


いやいや、それは、医師がいろいろと患者の様子を見て、
判断するんちゃうんかいな??って

思ったけど。


冷たい感じの医師を前に、
もう
わたしがその場で判断せざるを得ない感じだった。


ただでさえ、パッと思いつきの判断力が無い私。


その上、みーくんがいて、体を必死に押さえつけながら、・・・だから、



集中できるはずもなく。



次の受診まで約1ヶ月。
半分くらいの15回分?


(みーくんが)口に出来るかどうか分からないモノを
あんまりぎょうさん貰われへんしなぁ。

でももし飲めたら、
これくらいは欲しいな。


咄嗟の判断で「15回分」と言いました。



夜尿も安定的に毎日。。。


毎晩夜中と朝に
全身着替えます。



もし次の受診予定日の1月末に
予定通り「行けなかった」ときのことも考えて、


お薬は考えて使おう。



夜尿や花粉症(アレルギー)のことはどこで、相談しようか。


児童精神科でぜんぶ面倒見てくれたらいいのにな。


症状併発してる子なんていくらでも居るだろうに。


せめて、
いいお医者さん紹介してくれたらいいのに。






長女の
みーちゃんの部活が昨日までだったので、
今日からは


朝早い時間に起こして見送らなくてもいいので、
朝のんびりできます。




みーくんがずっと居るので、
家事もどうせ捗らないので、
時間かけて、のんびり。。。です。



みーちゃん
個別塾に楽しく通っています。



個別塾って私自身もまったく経験がなかったのですが、



ほんとにみーちゃんに合わせて。
数学はいろいろな解き方があるパズルのような図形の問題を、
(それでいろいろな解の導き方を学ばせてもらっているようでありがたいです)


苦手な社会や英単語は(暗記もの)
人物名のオリジナルプリントや、
英単語100問テストなど、



いろいろ工夫を凝らして。


勉強が楽しくできるようにしてくれます。


親へのフォローも万全で、
毎回、
入退室メールが写真付きで届きます。



今日はどんな勉強をしたか、
どういう様子だったか、という


メールも毎回
してくれます。




もちろんみーちゃん自身
「今日はこんな勉強したー」と
逐一詳しく話してくれます。


そこにイライラとか焦りとか
ネガティブな感情はなく、
とても楽しそうです。



本人が楽しく
笑顔でいられることが一番。


もう私は高校進学まで
ここに通ってほしいですが、
みーちゃんは
3年になったら大手の進学塾に通うと言ってます・・・(泣)
(なんとか差し止めたいワタシ・・・)



今行ってるところは、
無理なく自分のペースで、
自分のやるべきことを。。。


教材も個々に合わせて用意してもらえるので、



次女のんちゃんに合っていそうです。



のんちゃんは、
「塾???行きたくない。
勉強嫌い!!!」と言っていますが(汗)



勉強嫌い、と言ってもね、、、
あんたも春から中学生なんだけどなぁ。。。



冬休みに入ってから
のんちゃんだけが
やることがなく
(いやいや勉強やれよ、部屋片付け〜よー!!と

つい言ってしまうが、
安定的にやらない。)



1日中
寝っ転がって、ゲーム三昧。



またやー。。。



1週間くらいならそれでもいっかーって思えるけど、



今回の冬休みはとにかく長いのだ。。。



毎日縄跳びするけー???と誘い出そうとしても、



「えー???」とめちゃ嫌な顔で拒否。


運動不足になるやろー。
体力付けようやー。




のんちゃんのことを見てたら
どうしても



コイツこんなんでええんやろか。って
疑問が沸々と湧いてくる。。。



◆おまけの変顔◆


みーくんの変顔。
以前は、
食事のとき、毎回やってた

「美味しい顔」(?)



この顔を最近やらなくなりました。


って思っていたら。



次は
こーんな見たこともないような変顔をやり出して、
爆笑しました。




これは
一体、なにの顔なのでしょう??笑



なにかをみーくんなりに表現しているとは思うんですが、分かりません!!笑



最近、ひらがな表にて、
自分のフルネームを急に連呼しはじめたことも、


なにか意味があるのかどうか、
謎です。



みーくんとの生活は謎解き。。。推理力、洞察力、観察力、想像力が
試されます。



みなさまもお試しあれ。笑














年内最後のデイでした

2021-12-27 17:50:00 | 日記
今日は朝から
夕方4時ごろまで
みーくんは年内最後のデイサービスに行ってきました。



いつもは学校のあと、放課後から1時間とか2時間程度の滞在ですが、


お休み中は
デイで給食もおやつも食べます。



送迎はありますが、
朝、少し用意が遅くなったので、私が送っていきました。



山間にあるので、
少し、雪が積もってました。


車を降りて、歩きながら、
「雪だよー」というと、
ひらがなひょうで「ゆき」と言いながら、


雪を手に取り、感触を確かめるように。
上から散らしたりしてました。
雪を降らせてるつもりなのかな。


毎日ひらがな表で
語彙が
どんどん増えていきます。


一体、
どこまで分かってるんだろー。って
いつも
思わされます。





きのう 、義理両親から
みーくんへのクリスマスプレゼントに


ことばの絵図鑑をいただき、
みーちゃんが義理両親から預かって、持って帰ってきてくれました。



冬休み中にまたまた語彙が増えるかもね。



昨日は
「おとうさん、はい」とお父さんにお返事をさせたり、


「おかあさんばいばい」と
なぜか私を追い出そうとしたり。



いろいろな言葉をひらがな表で伝えてきて、
そのたびに
可笑しいので
笑いが絶えません。



みーくんが
夫婦の鎹・・・。



みーくんがいなければ
鉄仮面夫婦で、ほんとに会話もなかったことでしょう。


でもみーくんがいなかったら、そこまでストレスも疲れもたまらず


私もいまごろは好き勝手な自由生活をして(笑)


夫なんてもはや空気と思っていたような気もしていて。


みーくんがいるからこそ、
夫のことも頼らざるを得ない状況で、


無理やりにでも夫と絡まされる。
それがいいのか悪いのかは
わかんないし答えも出ないけど。


(嫌なのは嫌だけど!!)



いずれにせよみーくんが
いる暮らしは
実りのある充実した幸せな生活であることは
間違いないです。



めっちゃしんどいけど!!ベルソムラとデイのおかげで(笑)今日はそう思えてる。



怖いのは明日から!ずっとみーくんいる。
休憩なし。


夫の休みは水曜から。水曜はゴルフに行くから居ない。オッケイオッケイ。



不公平さを感じつつ、居ない方が楽。



問題は30日から・・・。ずっと一緒かぁ。
愚痴ブログ増えそう。。。。。。。。





ベルソムラ2回目

2021-12-27 13:43:00 | 日記
◆睡眠記録◆
ベルソムラ21時半に口に含む(半量、溶けて体内に入ったと思われる)


22時半就寝
7時すぎ起床


昨日は朝9時まで寝ていたし、
そんなに早くには寝ないだろうな、と
のんびりしてました。


夜遅く寝るからこそ、夜中に変な時間に覚醒してほしくなくて、
昨夜もまた
ベルソムラを使いました。



やっぱりいくら飲みこませようと頑張っても、無理でしたが。


またいくらかは体内に溶けて入ってくれたと思います。



全量ではないです。


布団内でおもちゃで遊んでたみーくん。
取り上げると怒るので、
様子を見てたら30分ほどで眠そうに
横になって遊びだし、あくびもして・・・


必死に起きて遊んでる感じ。
夜10時半におもちゃを取り上げ片付けると、一瞬で寝息をたてはじめました。


そして、起きることなく
7時まで。。。



いや〜感動。


今日は7時にスッキリ起きれた様子。



2日間とも全量飲んでいないのに、
すごい効き目・・・。


興奮は日中も抑えられてるようで、
なかなか静かに遊んでる。


ケラケラ笑ったり、トランポリンを汗かくほど飛び跳ねたりしない。


それはそれで
みーくんらしくない、というか・・・(笑)
大丈夫かな?って。


これが本来の正常な状態で、
きっと
いつものハイテンションは
異常なんだよね、とは思うけど。




処方されたのは
頓服で15回分。


あと13回分しかない。


今日は使わずに寝てみようかなぁ。



朝から今日はデイサービスに行ってます。



はじめての睡眠薬

2021-12-26 13:34:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21時就寝

2時起床。。。
3時半ごろ、
お薬。。


4時ごろ就寝
9時前まで寝る・・・。



今日は日曜日。



みーくんが例にも漏れず
真夜中覚醒しましたが、


1時間ほど様子を見て、



「おくすり飲もうか」と言い、
錠剤を1つ、みーくんの口に入れました。


すぐに口から出そうとしましたが、
だめ!!と
出させないようにすると、


我慢して、
口の中に含んでました。


苦そうな顔をしながら・・・。


どうしても
ごっくん、飲み込めない様子でした。。。


お茶をあげても、
口の中に錠剤が入った状態で
お茶を飲むということができず、


お茶はダラーん、とすべてお布団の上にこぼしてしまいました。



しばらく
真横にへばりついて、
口の中の錠剤を出してしまわないように見張っていましたが・・・。



私がいるから無理やり頑張って口の中に含んでいるだけで、
どうしても
飲み込み方がわからない様子。。。


いつまで経っても
口の中に錠剤が入ったまんま。



私の手を取り、
自分の頬を指さし、「まだここにあるよー!!」って。笑笑



なんだか
にがーい顔で
我慢しながら・・・のみーくんが
かわいそうになってきたし、



このまま無理やり飲まそうとする行為で
余計に覚醒させてもなぁ、って思い、



初日は
こんなものでいっか・・・と、
途中で飲ませることを諦めました。



ずっと口の中に含みっぱなしだった錠剤は
すでに超小粒に。


4分の1くらい程度になっていたと思います。




ということは、
後の量、成分は
体内に無事に入ったと思われる。。。
(つばを出したりはしていなかったので)


そしてそんなこんなしているあいだに、
薬剤師の人が言ってた、
30分程度すると、


効いてきたのか、
すぐに寝てくれました。



そしてそして、、
日曜で誰も慌てて起きないせいもあるものの、



かなり珍しく朝は9時まで
起きず。



久しぶりのゆっくりとした朝でした。
てか、
ゆっくりしすぎ!!!


今年最後の卓球に行きそびれました(汗)


そんなにお薬が効いたってことなのかしら??


みーくんにとって、
睡眠薬、を含む、経口内服薬自体が
生まれて
初めてのこと。


だから効いたのかな??
それとも
たまたまかな?


1日ではなんとも言えない。






今日は
みーちゃんとのんちゃんが
朝から
電車に二人で乗って



大型商業施設で、義父母と待ち合わせして
ショッピングの日でした。



多分おそらく
かなりものすごい人混みだと予想される場所。。。



私はお昼ご飯をうちで食べさせてから
行かせるつもりでしたが、



義父母が
「お昼を一緒に食べたい」と言ってきました。


人混みで食べて欲しくなかったけど、
義理両親には断れなかったです。



人混みは避けるにこしたことはないけど、
もう
今やどこに行っても人混みです。




避けられない。
気をつけて行ってくれればそれでいっか。



朝からみーちゃんとのんちゃんがいないので、

家の中、わりとひっそりとしています。




みーくんも
薬の影響なのかなんなのか、



興奮は抑えられています。



ベルソムラという薬は、
睡眠薬の中でも、



頭の興奮や覚醒状態を抑えることで
眠れるようにする

穏やかなほうのお薬らしいのですが、



副作用のほうには
時に、頭痛や倦怠感が朝まで残る、と
ありました。



みーくんはそんなに細かく症状を伝えることができないので、
様子を見てる分しかわかりませんが。


今日はおとなしめです。



近所のレストランに
私たちも外食に行くことにしました。



オープンしたての時間帯。



寒かったけれど、散歩がてら歩いて。



歩く練習も兼ねて、
歩いていける場所に
親子3人で手を繋いでいきました。



行動は比較的落ち着いたまんまで、
動いたり
大きな声を出すことは一切なく。


周りに迷惑をかけることも一切なかったです。








いつもこんなんではないけど!



今朝9時まで寝ていたけど、
今夜はどうするかなー。



ごっくんも、まだハードルが高そう。






血管拡張性肉芽腫

2021-12-25 15:11:00 | 日記
◆睡眠記録◆
20時就寝
1時起床
4時半就寝
7時起床

3時間以上がっつりめに起きてました。。。
毎日のことで、
慣れっこですが、
辛いのは変わらないです。

お薬はとりあえず昨日は使いませんでした。


理由は・・。



今、ようやく今日はじめて腰を落ち着けることが出来ています。


みーくん1ヶ月ほど前から、
左のこめかみのところに、
赤いイボが出来ていました。



すごく鮮明な赤色だったし、
痛みや痒みはなさそうだけど、


しょっちゅうそこから出血し、
なかなか止まらない。


学校でも家でも
流血しまくりでした・・・汗




すぐに病院に連れていくべきだったのですが、
はじめは
放っておいたらそのうち瘡蓋になって治るものと思っていたことと、



ひとりで新しい病院(皮膚科)に連れていくことが躊躇われました。


周りに迷惑かけることが常で
これまで
病院の先生にすら、


じっとしてなくて診察すらできない、
しつけがなってない、など、


叱られたことが何度もあり。



もし、何をされるかわからないみーくんが暴れてしまったら、
私ひとりではもう力負けしてしまい、
止めることができない。



もうひとりで
みーくんを新しい場所に連れていくことは怖くて。



夫の休みを待ちました。



朝一番で、
夫だけ先に行ってもらい、
受付と問診票を書いてきてもらいました。




夫に先に受付してもらったおかげで、
待ち時間もなくすぐに診てもらえました。



「血管拡張性肉芽腫」という
良性のイボで、


血管が拡張して出血します。



病院に行かないと、と思ったきっかけは
ネットで
調べていて、
この名前が出てきたからです。



良性、のもの、ですが、
治療しないと、放っておいて治るものではない、と書かれてありました。


それに、この名前はビビるわぁ。


とにかく長いこと
治らないので、これで間違いない、早く病院に連れていかないと、と思いました。



いろいろあるなぁ。。
ほんとにいろいろある。



重い知的障害があって、
ひとりでは面倒見切れなくなろうが、
周りに迷惑かけまくろうが、、、、普通の人間。


いろんな場所に不調が出るし
通院も必要です。



今日はこの受診のため
夜中の睡眠薬も
念のため使いませんでした。



初めての薬、初めての治療・・になるので。



ここの皮膚科はできたばかりの新しいところで
初めて行きましたが、
先生もスタッフさんも看護師さんも
みーんなとっても優しかったです。



とにかく安心できました。



優しく迎えてもらえるだけで、
ほんとにありがたすぎて、泣きそうになります。



やさしい、ありがたい。。。嬉しい・・・。




怒られる、迷惑そうな目で見られる、ことが
常だから。


ほんとに↑これは辛いことです。



育児をしていて一番辛いことです。








治療は液体窒素をプシューと何回か噴射されるだけで終わったし、
みーくんも拒否せず
じっと出来ました。



難なく受診終了。
何回か通わないといけないけど、
これからは
一人でも連れて行けそうです。




皮膚科から9時半に帰ってきて、
10時からは
みーちゃんの部活の懇談会と
参観(演奏会)でした。



これに行くために
今日は夫にはあらかじめ仕事は休みを取ってもらっていました。



この30分のあいだに、
食器洗い、
前日の洗濯物の片付け、
それから
今日の洗濯物を干しましたが、
すべて干し終えるのは無理で、


夫に
「全部干せなかったから、あとお願い」というと、



夫に「もぉ〜!!」と文句?苦笑いされました。。。



ちなみにお願いしたのはかなり久しぶりです。





やる側としても
やっぱりお願いされてからするよりも
自分からやったほうが気分もいいよね。


って思うし、
よほどの時以外は、
自分からお願いすることはないです。



ただ、

お願いしたときは、
いつも、こんな感じで一言、嫌そうな態度を取られます。


「なんで俺が?」って思わず言っちゃわれるときもあります。



それこそ優しく快く引き受けてくれたら
夫の株もだいぶ上がるのになぁ。
どうせやるのに・・・。




10時から懇談、
11時から演奏会を見て
11時半に帰宅してきてから、



すぐに次はのんちゃんを連れて、
整体院に行きました。




夫が仕事休みをとって家にいるあいだに

用事を詰め込まないと、って思ったのです。
なので
バタバタ・・・。


疲れました。
今、3時・・・。少しだけゆっくりできるかな・・・。




昨日の受診で処方された睡眠薬の記録。


ベルソムラ錠10m m g
です。


効き目が緩やかで、
使い方は頓服方式。


夜中に覚醒してから。も使えるそうで
飲んでから効き目が出るのも30分くらい、、と早いそうです。


お医者さんがすっごく説明不十分だったし、
みーくんもあばれはっちゃくで、私もお話しどころではなかったので、



のちに薬剤師さんに
詳しく薬の話しを聞き、


家に帰ってきてからは
スマホで成分やら副作用やら
いろいろ調べました。


はじめは医師は、
頓服で使う薬ではなく、


毎日寝る前にのむ薬で
1週間ほど続けてのむとようやく効き目が現れる、というお薬を
紹介してくれましたが、



毎日飲む、ということも
厳しいし、


効き目に即効性がないというのも
しんどいな、て思い、
私から
頓服のほうが良いです。と



このお薬になりました。



あまり効果としては緩やかなほうで
効き目は、人によりけり。



睡眠薬をはじめて用いるときに
処方される場合が多いようです。



なので、飲めたか、効いたかの
確認をしたい、と言われ、
また年明けに受診予約も入れてきました。



それまでになんとか
お薬試さないとなぁ。。