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一緒に!

重度自閉症・知的障害児の息子と、お年頃の娘たち、アスペandモラハラ夫との生活を赤裸々に

2022/07/19放課後

2022-07-19 18:11:00 | 日記
今日は子どもたちが学校に行ってるあいだに



みーくんの睡眠薬を調整してもらっている児童精神科に1人で行ってきました。




運転している最中にちょうど、
バケツからひっくりかえしたような
えげつない大雨が降ってきて、
運転が怖かったぁ。。。。前が見えない😅


病院までは片道40分くらいかかります。




・ロゼレムがまったく効かない。
ロゼレムを使っていても結局毎日夜中覚醒する。


・ここ1、2週間は
夜の寝付きが悪い、
寝る前にベルソムラ使用。で
今のところは夜中の覚醒無しで寝てくれている。



と医師にお伝えしましたところ。


ロゼレムの処方は無しになりました。



その際
「ではもうロゼレムは処方しないでおきますね。
効いてるとは思うけれども、
効かないと思われてるものを出すつもりはないので。」


と言われました😅



なんかトゲありません??


毎回思います。
子どもの知的障害の不眠で困り果てて行っているのに、
もう少し寄り添ってもらえないのか、と。


かといって、
担当医を変えてください、という勇気も無し😅



今はベルソムラが一定の効果を示してくれているけれど、



効果が出る時間が長くかかることも増えてきたり、
もし寝る前にベルソムラを使用して、
早い時間帯に覚醒したらどうしよう?という不安があることを、


負けじと伝えると。



「ベルソムラは1日20mまでは使用可能です。なので覚醒したときにまた追加で飲んでもらっても!」と言われました。



そういう使い方もできるんだ。



できるだけみーくんを睡眠薬漬けにはしたくなくって(もう十分なってるけど😅)



極力ベルソムラ10ミリの使用で
毎日を乗り切りたいですが、



トータルして、私の睡眠がなかなか確保しきれていないこと。
これから夏休みに入ると、
子どもたちが部活や塾はデイは行くものの、



お昼ご飯を食べさせないといけないし、午睡はできないかも。







夫は事務所を正式に借りるようです。9月から借りるつもりのようです。


義父(夫の実父)に保証人になってもらって。


開業資金もたくさん借りると、
昨日夫から聞かされました。




開業資金をガッツリと貸してもらえる親がいるなんて、



恵まれすぎてる。。。
妻というだけで随分とその恩恵を受けさせていただいてもいるわけですが・・・




「何か改めて形のあるお礼をしたほうがいいのかしら??」と尋ねると
案の定


夫「そんなんイラン!孫の写真送っておいたら良い!」と言われましたが😅
どうなのでしょうね。



夫は「中小企業診断士」の資格も取ると言って、勉強を始めているようです😅



それはちょっと土俵が違う気もするし、
経験値がないので、いきなり仕事には結びつかないと思うのだけど、
どういうつもりなのかは
わかりません😅



コンサル業に興味があり、
やりたくなった、というわけのようです。




事務所は自宅からものすごく近い距離です。
お風呂はないので、毎日お風呂に入りにくる・・・😅


これまでは会社が片道2時間弱かかるところにあり、
日中、私たちの生活圏内に夫はまったくおらず。


そのせいで、子どもが小さいときはとても苦労しました。
子どもたちが5歳、3歳、0歳、のときなんて、
どのようにして1人で毎日お風呂に入れていたのか、記憶にもないくらいです。



今、私たちのすぐ側にいてても
何か
良いことあるのかなぁ。。。



できるかぎりポジティブに考えようとも
してみるのですが・・・😅



やっぱり結論はできるだけ関わりたくない、、、ってなります😅



昼間、買い物やPTAや学校行事などで近所をうろついていると夫と会うかも、と思うと、嫌です。


みーくんが居ないあいだに、30分でも午睡して体と心を休めて、睡眠の補填をしよう、と思ってるときに
夫に家に入って来られたら
嫌すぎます。



すぐ近くにいる、ってことは
こういうことだよね。



ちなみに夫のお風呂時間のルーティンは朝なのです。。。



仕事前に。


どこか打ち合わせや出張などで早朝に出かけるときに風呂だけ入りに早朝に
うちにガチャと入ってくる???💧



いろいろと考えるだけでしんどい。




明日で1学期終了。
子どもたちは長い夏休みに入ります。




「なにか良いことないかなぁ。。。
母親としてじゃなく自分の時間を過ごしたい、1人の人間として、良いことないかなぁー」と


ひとりごとを言っていると、
みーちゃんがやってきて、


み「じゃぁ、私と友達になろう!!!笑😅」



だって。



みーちゃん、
スキンシップが甚だしく。



いつなんどき、後ろから前から
抱きついて来られるかわからない。



かなり重い、けっこう恐怖。😅



不安感が強い??なぜこんなにも抱きついてくるん?中3の子だけど・・・。



みーくんのひらがな表を読み上げさせられながら、



首元にはみーちゃんにまとわりつかれていて、苦しい状態😅



お受験が近づくにつれて、みーちゃんのまとわりつきが増えそうで恐々とする💧

寝付きが悪い

2022-07-19 11:06:00 | 日記
◆睡眠記録◆
23時就寝
6時半起床



覚醒がなくても
夜、なっかなか寝ないと同じくらい辛い。


みーくんはここに来るまでは
薬なしでも寝付きだけは良かっただけに、

なぜ???という思い。


毎日いつもどおり
20時ごろにはお布団内に入って静かに過ごし、、、


みーくんもルーティンに則って、
寝る前に自ら着替えを取り出し、
オムツ交換と、着替えを
自分でテキパキして・・・笑


宿泊学習から帰ってきてから
すごく
自分のことは自分で進んでやるようになりました!!!✨
成長〜♫


でも寝付きがやたらに悪い・・・
ベルソムラを21時半過ぎに飲ませました。



ベルソムラなくても20時代には寝付いていた子が
ベルソムラ飲ませても、、
22時には寝るだろう、と思いきや、
23時まで寝てくれませんでした💧


これからは
夜の寝付きのほうも
苦労するの???辛い💧それでもし覚醒してしまったら、寝る時間なくなるよ💦



3連休。なかなかハードでしたが、
外出してる機会が多かったのと、
夫がこの連休はやたらに家事をたくさん手伝ってくれたので、



いつもよりは幾分楽に、
連休もすぐに終わった感じがしています。



休みの日の家事を折半してくれるかどうかで、
だいぶ
気持ちも、体も違います。


夫も昨日はみーくんとお出かけして、
みーくんの面倒を主にみていたので
(私はのんちゃん)


疲れたと思います。



駅の乗り換えなどで
何ども
自動改札機を通る機会と、
エスカレーターに乗る機会がありましたが、



そのたびにみーくんは一旦立ち止まって、
「えすかれーたー」とひらがなひょうで指差し、それを夫が読み上げ終わるまで
その場から動きません💧


そのたびに、
人の流れを止めてしまいます💦💦


そのとき、
夫は一切、周りの方に対して
謝らないです💦



私は、周りの流れを止め、迷惑がる方ももちろんおられるし、
えっ何???ってびっくりされる方もおられるので、


後ろから
「すみません、すみません」とペコペコと頭を下げまくります。



夫はなぜ謝らないのか。
みーくんが立ち止まって迷惑をかけているのであって、
自分が迷惑をかけているわけではないからですね、きっと😅



だんだんと理解してきました、そういう思考なの😅



そういえば、
昔、子どもたちに、親族が誕生日のプレゼントやお年玉などのお小遣いをもらったときも、
夫がお礼を言っているところを見たことがなくて、
いつも
何で??って思ってました😅


夫に聞いたら「自分がもらったわけじゃないから!」って言ってましたけどね😅




それでも
周りから怒られたり、
迷惑そうな顔をされたら
夫はがっつり傷つくので、



夫「なんか『障害があります!!』みたいな
マークとかないんかなぁ??」と私に聞いてきました。


「赤いヘルプマークあるやん!」というと


「???そんなん浸透してないから理解されへんやん」



そうかなぁ??結構浸透していると思うけど。。。



みーくんもヘルプマーク持っているので、
公共交通機関を使うときは、持たせようかな、と思いました。



それでも連れてる親としたら
周りに対して穏便に済ませるために


ぺこりと会釈くらいはしたらいいほうがいいと思うけどね😅




久しぶりのお出かけ

2022-07-18 14:15:00 | 日記
今日は何も予定がなかったので、



いつもいつも
みーくんがおやすみのたびに


行きたがる「エキスポシティ」に行くことにしました。



いつも車でパーっって行き、
いつも乗る乗り物にさーっと乗るだけ乗って、
さっさと帰ってくる工程。


なので、
今日もそのつもりで!


のんちゃんも行く!というので
4人で家を出ると、


家の前からすでに
車の渋滞の行列。。。これはダメだ。動きそうにない。


急遽、電車でのお出かけに変更。
できるかぎり
公共交通機関は利用したくはなかったのだけど。。。




暑いし車で楽にコロナのことも気にせずに
みーくんが周りの迷惑になるとも気にせずに行きたかったのだけど、
やむを得ず・・・



(みーくんが喜びまくっていたので行き先を急遽変更もできないので)





電車には賢く静かに乗れるようになったのですが、、、



エスカレーターやエレベーター、改札など、

逐一立ち止まって、ひらがな表で「じどうかいさつき」と、説明?しないと
進まないので、


大阪の人混みでは
かなり迷惑がかかってしまいます😅
(ほんとにすみません💦)






みーくんが1年生のときから、
夫と2人でたびたびこのエキスポシティに出かけていて、
みーくんはここのちょっとした乗り物が大好きです。


1年生、2年生のときは
大喜びで乗っていました。


それから何ども
私や他の家族とも一緒に行きました。



3年生の終わりごろから、
少々、みーくんの様子が変化してきました。



これまではバーから手離しで、
笑顔で乗ってたのが、


バーをしっかりと握りしめ、顔も強張り、、、明らかに怖がってる・・・??



そして、4年生になった、今回は・・・???



今日は3連休で結構人がいたのですが、
並ぶだけ並んでおいて、
直前になって、やっぱり乗るの嫌ヤァ!!!と


大脱走💧



結局
2、3、歳の幼児が乗るような
水鉄砲かけるだけの乗り物、(おもんない)に



(1回目、おとうさんと乗りました)

(2回目おかあさんと乗りました)

2回乗っただけ、という
ビビりまくりのみーくん😅



おーい、何しに来たぁ???



のんちゃんはベンチに腰掛けて
ひたすら
コーラと
出店の唐揚げをご堪能。笑



帰ろうとしたら
みーくんはニフレル(水族館)に入ろうとして・・・😅


「うみ」と言ってくる。
どうやら、今日は、ニフレルに行きたかった模様。



また今度ね!!
今日はニフレルに行く予定ではなかったので、
諦めさせました。



不機嫌にならずに諦めることができて、
また
ご機嫌に、電車で帰ってきました。



久しぶりの4人でお出かけ。
のんちゃんもなんやかんや言って
まだ
親について来ます。




◆みーくん歯科治療の入院についての話◆


を夫と
しました。



10月にみーくんは全身麻酔と1泊の入院で、
歯科治療をすることになっています。


当たり前のように私がはじめっから最後まで付き添う気ではおりましたが、


夫が
「俺が泊まってもいいけど?」と言ってきたので、
じゃぁ、そうしてもらおうかなぁ、



泊まるだけでも。。。という話に。



処置のときはもちろん一緒にいるけれど、
夜と、翌日の朝、
みーちゃんとのんちゃんを放っておいたまんま、、、というのは
やはり気がかりです。


しかも、中間テスト1日前。
課題や塾、勉強もあるし、



私が居ないことで不安感や
いつもと違う余計な
負担がかかることを
できるだけ避けてあげたい、って思う。



それを夫に話し。



夫「もう会社はやめてるから、どうにでもなる、俺が泊まってあげるよ」


と初めは言いつつ。


後々話しをしてくと
やっぱり
「まぁ仕事まだどうなるかわからないし、
そのときになってみないとわからんけど!」とか言い出す。



信用してよいのか否か?

自分が言ったことなんだけど・・・



優先順位は
子どもたち3人の安心と安全。


夫の優先順位はもちろん仕事・・・。




どうなるかわからないのは
何においてもそうだけど、



「今こんなにも早くから言ってるのだから、
仕事の調整は、
子どもたち3人のことを一番優先的に考えて、
調整してよ」


とは言いましたが😅



私も
みーくんの負担や心配ごとがないようにできるだけ付き添う。


でもお姉ちゃんたちにも負担かけたくないから、
自分は病院を何往復しても構わないから、


夜と次の日の朝はお姉ちゃんに、、でおうちで過ごす。



ちなみにみーちゃんは、
これまでなかった、みーくんのことを考える、ということが


最近、できるようになってきていて。。。


「みーくんにとって、はじめての場所で処置してお泊まりして、、みーくんにもお母さんが付いてあげてたほうがいいやろ??」と言ってくれてました。




そして、夫が
やはり具体的な話しを進めていくにつれて、
「仕事が、、、仕事が、、、」というので、



翌日は、お姉ちゃんたちを送り出しさえすれば、私はすぐに病院に行けるので、
その時点ですぐに夫と交代するよ、


そこは良きように、臨機応変で私はなんとでもするよ!!!
とは
言いました。



どこまで、協力してもらえるんでしょうか!!!?

男女の壁

2022-07-18 08:16:00 | 日記
◆睡眠記録◆
22時ごろベルソムラ使って就寝
6時起床



昨夜もなかなか寝てくれず、
もう私が眠くてしょうがなかったので
寝る前のベルソムラ使用。



正直、私のほうが先に寝付いてしまい、
みーくんの寝た時刻は定かではない。


いつもはみーくんが寝付いたのを確認して、自分の時間を数時間過ごしてから寝るのだけど。



でもいつの間にか寝て、
次起きたらもう朝だった!!✨


夜中起きないの素晴らしい!



昨日は寝不足、練習不足のまま
1日卓球の試合に参加してました。
試合はやっぱり疲れます。



頭を使うし、緊張するし。
団体戦だったので、他のメンバーが頑張ってくれて、みんなの力で
思っていたよりもかなり良い成績が残せました✨




いつもいっしょに卓球しているメンバーは
男性も女性も
うちの親世代が年代の中心、



いつも可愛がっていただいて、楽しく過ごさせてもらっていますが、

私が試合
に出てくると、



旦那が褒められます。卓球の飲み会も。
コロナになってから一度もまだ参加してないけど、
飲み会に参加するたびに、


「旦那さんが家で子どもさん見てるんやろ?感謝やなあ。偉いなぁ!」


そりゃぁ
うちは特に、これから先も
どちらかがみーくんを見ていないと、
どちらかは出かけられない。


から、感謝はしてる、
夫が見てくれないと私出かけられないもんね!



でも
子どもの面倒を見たり家事をして「えらい」と褒められるのは男だけ。



えらいと言っても自分の子どもやでー。



これ、裏を返せば
「旦那に子どもや家のことを任せて
遊びあるく奥さん」と言われているみたいで。





もちろん
そこまで考えないで
その場の空気にフンフンと合わせるけど!



反論するのめんどくさいもんね!笑顔でスルー。




周りがなんと言おうとも、
うちの事情は
普通の子育て家庭とも一味も二味も事情が違うしね。



夫氏、私に
「保育士だれか居たら紹介してほしい」
と言ってきた。


仕事関係のお知り合いの保育園が保育士をたくさん募集しているらしい。



また私の人脈頼りにする?それはいいけど、
「私、保育士だけど???」というと


夫「フルタイムやから(私は働くのは)無理やん」と言います。


「家事育児折半すれば
働けないことはないよ??」



夫「・・・・・」スルー。
都合の悪いことはスルー、無言。




私だってペーパーやけど保育士やし、
健康な体があるのだから
仕事はできるよ、
家のことさえどうにかなれば、の話だけど。



なんにも話あう前から
私には「無理』って決めつけた上で


「みーくんのデイの人の繋がりとかで保育士紹介してくれん???」



いやいや、デイはデイのスタッフさんで
お世話になっている方々ではあるけど、
私の「友人」ではないのだよ😅


たとえ「友人」でも夫関係に
私の繋がりを紹介する気は
正直一切ないですが😅





さて、今日の予定は未定です。
休みの日もいつも家にいるばかりの
みーくん。


私と夫は交代で
家を見て、出かけているし、


お姉ちゃんたちは勝手に友達と出かけたり、部活や塾で
出かけたり。



休みの日はずーっと家にいるのは
みーくんだけです。



みーくんも
連れて出歩くのが大変だから、、といって、



家にずっと引きこもらせてることに


たまには
遊びに連れて行ってあげたいとも思います。



みーくんにとってはお出かけも
なにもかもが


経験値を増やすことや社会経験につながるのに、



あまりにも私たちが自分たちが出かけること、
お姉ちゃんたちと出かけるのも
みーくんがいたら出来ないので、
致し方ないけれど、




みーくんだけが引きこもっていて。。。。みーくんにもほんとはいろんな経験をさせてあげたいとも思う。




今年の夏休みは、みーくんを遊びに・・・
プールに連れてあげたい。
コロナが心配なのと、
プールということは、
更衣室の関係で、私ひとりでは連れていけない。夫とお出かけするのは・・・・やだけど、



プールが大好きなみーくんに
一度
大きいプールに連れていってあげたいです。





想像力

2022-07-17 08:05:00 | 日記
◆睡眠記録◆
21じすぎ就寝
1時40分起床ベルソムラ使用
4時就寝
7時すぎ起床



昨夜も、ベルソムラは使用せずに寝て、覚醒時に使用した。
それは
寝る前に使用して、もしも夜中に覚醒してしまったら、そのときはもう打つ手がなくなってしまうからだ。



昨日も覚醒時のベルソムラの効き目が出るのが遅かったあ・・・・💦
疲弊・・・
どっちにしろなんにせよ、毎日
夜中に起こされる😅



2時前に起こされたので自分もトイレに入りに行くと、



夫の部屋から大音量のテレビの音と、
パソコンをカチカチする音、
夫の鼻をすする音が聞こえてきた。



どうやら
甲子園から帰ってきても
興奮冷めあらず?
また起業についての準備でもpcでしていたのだろうかいな。



まだ起きとる。。。
明日(今日)は私が朝一から卓球の試合に出かけるのに、
みーくんを丸1日夫に預けないといけないのに。



夫ももちろん知ってる。
今日は私が試合にいくこと、
ということで自分が朝からみーくんを見ないといけないこと。



明日大変やから今日は早めに寝よう!という考えをする人ではまったくない。


これも付き合った当時から
私は????って思ってたけど、
まぁそういう性格なんやなーってくらいに思ってたけど😅



私が「明日学校が1限からやからー」とか「明日朝一からバイトやからー」と言って


夫に帰ってもらおうとしても
夫はまったく夜中や朝まで帰ってくれなかった😅



夫には寝れずに明日を迎えるとどうなる、ってことがまったく思いも浮かばないみたい。


それに遠回しに「明日朝早いねん」って言うだけだったら、
自分に対して「帰ってほしい」って言ってるってことがわからないようで、


若いときから苦労したぁ・・😅

夫に対して「明日〇〇やからはよ寝よー」と声かけても
「なんで???」とマジで繋がらない様子で


なんで明日、早いから早く寝ないといけない??くらい
わかっておらず。


でもそれでしっかりと
朝バタバタして、遅刻して、
「やっぱりぃぃぃ💦」ってなってたしね💧




そんなに私のこと好きなんやぁ、そんなに私と離れたくないんやぁ(笑)と
呑気なことを思っとった気がする、若い時は。




朝起きたら
夫の部屋からまだ大音量のテレビの音。



そしてお風呂には
甲子園から帰ってきて真夜中まで遊んでたのに、
夜遅くまで起きてたのに、
入っていないもよう。



子どもたち3人置いていくの不安。
みーちゃんも
最近は「トートにみーくんを預けるの不安」と私と同じことを言い始めている😅


みーちゃん、みーくんのことにまったく無関心だったのに、
ちょっと
変わってきた。
みーくんが成長してきて、


だいぶコミュニケーションを取れるようになってきたことも関係してると思う。


そしてみーちゃん自身は
最近は不安感が強くて、
ずっとリビングにいて、私に張り付いて喋っていることが多いので、



みーくんと私の取り合いをしている😅


夫氏起こさないとなぁ。
そしてラケットを2週間はまったく持ってないけど、
試合大丈夫かなぁ😅